Mon cœur battait la chamade, mon cerveau était sur le point d'exploser et j'étais presque sûr que mon enfant du secondaire atteint de diabète de type 1 (DT1) ne survivrait jamais.
C'était il y a 11 ans, lorsque j'ai partagé mon histoire sur la difficulté en tant que parent d'un adolescent diabétique ici à DiabetesMine.
Avec le recul, je me rends compte à quel point nous étions brisés à l'époque. Comme j'étais inquiet. Et parce que je peux voir que des milliers de personnes lisent encore cette histoire et s’y rattachent encore aujourd’hui, j’ai l’impression qu’il est temps de faire un suivi.
En bref, ma fille, Lauren, et moi avons surmonté avec succès la transition difficile entre les années difficiles de l'adolescence et celles des jeunes adultes atteints de diabète. Ce n’était pas facile, mais aujourd’hui, nous sommes bons. En fait, nous sommes super.
À l'époque, j'ai partagé des expériences horribles: peu de temps après avoir reçu ses lettres d'acceptation à l'université, ma fille a atterri à l'USI et a failli mourir. L’endocrinologue a dû établir la loi selon laquelle elle n’allait peut-être nulle part si elle ne parvenait pas à maîtriser son diabète.
Aujourd'hui, elle a non seulement terminé ses études universitaires avec brio et entreprend une carrière incroyable, mais notre relation mère-fille est plus forte que jamais.
Comment on est venu ici?
Une réalisation majeure
Une semaine ou deux après cette expérience aux soins intensifs, et juste 2 mois avant le départ prévu de ma fille pour une grande université à quelque 800 kilomètres de là, nous pataugions et je songeais à débrancher ce collège lointain.
La menace de cet endo s’est avérée être une bénédiction - mais pas pour la raison que vous pouvez soupçonner.
Ce qui s’est passé, c’est que cela a déclenché une révélation en moi: j’ai réalisé qu’arrêter les progrès de ma fille jusqu’à ce que le diabète s’aligne n’était en fait pas la solution.
Après l’affirmation de l’endo, ma fille a commencé à vérifier plus souvent sa glycémie (BG).
Mais cela m'a aussi frappé: il n'y a pas d'interrupteur magique à inverser lorsqu'il s'agit de contourner l'épuisement lié au diabète, ni de moyen de «régler le problème et de l'oublier» pour vous faire passer tous les deux à la prochaine ère de votre relation parent-enfant diabétique. (Si seulement!)
Et puis presque par accident, je suis tombé sur le premier outil que je vais suggérer aux parents (et aux adolescents) d'avoir: les sages conseils des adultes atteints de DT1 qui ont été là.
J'assistais à ma première conférence Children with Diabetes Friends for Life (FFL), seule et en tant que membre du corps professoral. Avec un peu de temps à perdre, je me suis lancé dans une session d'apprentissage sur l'université et le diabète, destinée aux étudiants, pas aux parents. Je voulais écouter.
Lorsqu'ils ont demandé si quelqu'un avait une situation sur laquelle ils avaient besoin de commentaires, j'ai levé la main avec hésitation et j'ai demandé aux présentateurs - et à la salle - ce qu'ils feraient à ma place.
J'ai lu sur mon téléphone ce que m'avait dit l'endocrinologue, et la réaction dans cette pièce a été rapide, forte et unanime:
Temps pour un endo adulte.
Diplômé du pédiatre
Pour être honnête, ma fille avait également suggéré cela, en disant: «Je suis sortie des clowns et des jouets dans la salle d'attente, maman.»
Mais maman était à l'aise là-bas. Après tout, ce centre de diabète pédiatrique l'avait amenée de son diagnostic de maternelle à, à ce moment-là, au bord de l'université.
Mais les gens de la salle de conférence FFL m'ont dit que cet endo était hors de propos dans ce qu'elle a dit. Je devrais l'effacer de mon esprit (oui, pensais-je, mais c'est gravé dans mon âme), et, à la place, laisser ma fille trouver un endo adulte qui comprend les années de transition.
Après tout, la transition des soins pédiatriques aux soins du diabète pour adultes est un sujet de plus en plus étudié, et les meilleures pratiques émergent que les médecins devraient connaître.
Heureusement pour nous, le responsable de la séance FFL a suggéré un endocrinologue de notre région qui pourrait voir ma fille. Ce premier rendez-vous a été une leçon pour moi, ainsi que pour Lauren.
Voici ce que nous avons tous les deux appris ce jour-là:
Moi: Mon rôle évoluait. Il était temps pour moi de ne pas simplement comprendre cela, mais de faire en sorte que ce soit une réalité. Je suis allé au centre de diabète avec ma fille mais je n’ai pas pris rendez-vous.
Son endo est sorti et m'a dit que ma fille avait accepté de me laisser poser quelques questions, car c'était un premier rendez-vous. J'ai sauté sur l'occasion, bien sûr.
J'avais juste une question brûlante: enverriez-vous quelqu'un avec son A1C dans un collège à 500 miles de là? (Mon estomac s'est retourné. Et s'il était d'accord avec l'autre endo?)
"Oh," dit-il, avec son humour sec que j'appréciai plus tard, "je savais qu'ils vérifiaient les scores ACT, mais je ne savais pas qu'ils vérifiaient les A1C lorsqu'ils ont décidé d'admettre des enfants à l'université."
Touché, ai-je pensé, et me suis clarifié:
«OK, alors, permettez-moi de vous demander ceci: est-ce que vous laisseriez quelqu'un avec son manque d’attention pour ses soins quotidiens contre le diabète aller à l’université à 500 miles de là?»
Il a souri et a dit: «Bonne nouvelle! J'ai développé un test pour voir si elle est prête. Dois-je la tester? (Oui! J'ai crié dans ma tête. OUI!). Puis il s'est tourné vers ma fille et a dit: «Voulez-vous aller à l'université à Washington, DC?»
«Oui,» répondit-elle en le regardant dans les yeux. "Plus que tout."
«Maman», m'a-t-il dit, «j'ai les résultats du test. Elle devrait partir.
Parlez d'une leçon intelligente, simple et vitale: il était temps de laisser mon enfant donner les coups, au propre comme au figuré.
Qu'est-ce que ma fille a appris ce jour-là? Elle a appris que si elle voulait prendre le contrôle, elle devait être honnête quant à ses propres désirs et choix - les désirs de maman soient sacrés. (Ce n’est pas toujours facile pour un jeune adulte.)
Jeune adulte dans le siège du conducteur
Plus tard, avec moi de retour dans la salle d’attente, Lauren sashay est sortie et a déclaré: «Je reviens sur les tirs! Et je me sens bien à ce sujet.
Gorgée. Elle utilisait une pompe à insuline depuis plus d’une décennie à ce moment-là. Coups? Au collège? (Rappelez-vous, maman, j'ai pensé: elle appelle les coups, même si c'est pour les coups.)
Et donc, en août, je l'ai déposée à l'université avec ses seringues, ses flacons d'insuline et suffisamment de collations pour, comme elle l'a dit, «permettre à chaque personne diabétique de Washington d'avoir une faible glycémie dans ma chambre en même temps et Soyez couverts." Tout cela et sa soif d'apprendre étaient prêts à partir.
Je suis parti en espérant que mon plan (qui découlait des conseils d'un plus grand nombre d'adultes atteints de diabète) fonctionnerait. Depuis que je payais pour ladite université, je lui avais posé deux conditions: elle devrait rentrer à la maison avec «des notes relativement bonnes et en relativement bonne santé».
Et voici le kicker. C'était à elle de définir à quoi cela ressemblait.
En d'autres termes, je ne lui ai pas donné d'objectif exact d'A1C (ou de GPA) qu'elle devait atteindre. Je n’ai pas demandé qu’elle vérifie sa glycémie un certain nombre de fois par jour. Je n’ai pas demandé qu’elle partage les chiffres avec moi.
Pourquoi? Parce qu'il était officiellement temps pour elle de gérer ses propres soins du diabète et de découvrir ce qu'elle estimait être acceptable et comment cela pourrait s'équilibrer dans sa vie.
J'avais fait mon travail pendant la douzaine d'années où j'étais sa mère diabétique avant ce jour-là (et les 5 années supplémentaires de la parentalité avant le diabète). Maintenant, c'était à son tour d'adopter les pratiques qu'elle avait choisies de moi, et de créer celles qu'elle voulait par elle-même.
Mes objectifs, ses objectifs. Nous sommes partis.
La seule chose que je lui avais demandé de faire était de s’enregistrer tous les matins au début de sa journée (ma tentative à peine voilée d’avoir un moyen de savoir qu’elle allait bien).
Le lendemain matin, mon premier jour vivant officiellement loin d'elle et de son diabète, j'ai reçu ce texte, comme je l'ai fait tous les jours par la suite.
"Bonjour maman!" Il lisait, presque joyeux dans son ton. "Je ne suis pas mort la nuit dernière!"
Voir? Elle a adopté une partie de ce que je lui ai appris toutes ces années. Dans ce cas, c'était cette leçon: l'humour aide tout.
Adopter une nouvelle dynamique
C'était bien que nous soyons si éloignés parce que nous avions tous les deux du travail à faire.
Voici ce sur quoi je devais travailler:
Arrêtez le harceleur, arrêtez le harceleur et arrêtez le harceleur
On m’avait déjà dit cela, mais c’est une habitude difficile à briser. Maintenant qu'elle était en transition vers l'âge adulte, qu'elle prenne sa dose d'insuline en bolus, vérifie sa glycémie ou change d'aiguille pour stylo ou quoi que ce soit qui ne m'inquiète plus.
Nagging ne ferait aucun bien, et j'ai dû le couper pour de bon.
Il y avait des choses avec lesquelles je l’ai aidée pendant encore quelques années, comme le renouvellement des ordonnances (je payais toujours; c’était juste plus facile pour moi) et l’aidait à prendre des rendez-vous quand elle était à la maison.
Au fur et à mesure que l'université s'est transformée en vie professionnelle, même ces choses sont devenues des choses que je devais non seulement abandonner, mais essayer de ne pas m'inquiéter.
Je travaille toujours là-dessus.En particulier dans la pandémie COVID-19, je me suis retrouvé obsédé par le fait de savoir si elle avait une réserve d'insuline au cas où elle l'aurait vue récemment et si ses scripts étaient à jour.
Pour être honnête, j'ai rétrogradé dans mon harcèlement sur tout cela. C'était à ce moment-là que nous avions tous les deux plus à apprendre. Pour elle, peut-être qu'un * peu * plus d'informations pour sa mère pourrait être le choix humain. Et pour moi, encore une fois, c’est à elle de partager ou de ne pas partager.
Et je devais reconnaître que ne pas partager n'avait rien à voir avec son amour ou mon respect. Je dois encore me le dire à voix haute de temps en temps. Avec: Arrêtez de harceler.
Elle contrôle le récit
En d'autres termes, on parle de diabète quand elle le souhaite.
Quand un parent peut-il «intervenir» auprès d'un adulte? C’est ainsi que je l’élabore: si elle met vraiment sa vie en danger.
Non, je ne veux pas dire en oubliant peut-être de doser l’insuline et en ayant une seule hyperglycémie. Je veux dire, si je vois, disons, des signes de trouble de l'alimentation, de dépression ou d'un autre co-diagnostic sérieux.
Et même dans ce cas, ce que nous n’avons heureusement pas encore eu à affronter et que nous espérons ne jamais le faire, je devrais demander l’avis d’autres adultes atteints de diabète sur la meilleure façon de le gérer.
Il est difficile de ne pas demander, et pour être honnête, j’espère qu’un jour je pourrai à nouveau demander librement. Mais pour l’instant, c’est ce dont ma fille a besoin. Donc, je suis partante pour la laisser décider quand et comment nous discutons du diabète (et oui, cela me fait encore froncer les sourcils).
Acceptez que quelqu'un d'autre prenne la place de mon «diabète»
Ma fille n’a pas encore trouvé l’amour, mais elle a son «modèle de rôle pour le diabète SO (significatif)», et je sais qu’elle aimerait être dans une relation avec quelqu'un qui la soutiendrait et la soutiendrait.
Je lève la main ici pour crier: "Je vous apporterai soutien et soutien pour toujours!" Mais c’est ce que je dois comprendre: c’est normal - même super sain - de vouloir que quelqu'un d’autre que votre mère vous soutienne et vous soutienne.
Ce n’est pas si difficile pour moi. Je pense que j’aimerai plutôt quand elle trouvera cette âme.
Mais pour l'instant, je dois me rappeler qu'elle m'appelle tout le temps et qu'elle demande même parfois des informations sur le diabète.
C’est son diabète, son histoire et sa vie
C'est vrai, quand elle était une toute petite chose qui s'occupait de tout ça, c'était comme les nôtres. Mais la réalité est que cela ne l'a jamais été. Et cela ne devrait jamais l'être complètement.
Il est extrêmement important, alors que nos enfants passent à l'âge adulte, que nous ne nous en souvenions pas seulement, mais que nous l'honorions.
Lorsque j'ai décidé d'écrire ce suivi, ma première étape a été de lui expliquer ce que je voulais écrire et de lui demander la permission de le faire. (Son diabète, son histoire, sa vie.)
Elle a dit oui. Et elle a dit ceci: «Merci de m'avoir posé la question, maman. Cela signifie vraiment beaucoup.
Elle a revu cet article et m'a fait part de ses commentaires avant sa publication.
Évoluer pour le mieux
Ma fille va vraiment bien en ce moment. Sa carrière est incroyable, au-delà de tout ce que j'imaginais, et elle n'en est que quelques années. Elle vit dans cette grande ville et a d'innombrables amis. Elle a des passe-temps, des groupes sociaux et des intérêts.
Et sa santé? Comme son endo lui a dit il y a environ un an: «Vous avez les laboratoires d'une personne sans diabète.»
Vingt-quatre ans de DT1, l'adolescence en difficulté, et elle va bien. Je suis si heureux d’avoir trouvé ce groupe d’adultes à la conférence FFL qui nous a orientés dans la bonne direction.
Alors, vous vous demandez peut-être: comment cet adulte a-t-il su que cela allait bien se terminer?
Lors d'un petit dîner auquel nous avons assisté tous les deux il y a environ un an, j'ai pu lui poser cette question. Sachant que ma fille ne serait pas gênée par la discussion, expliqua-t-il.
«J'aime parier sur des choses sûres, Moira», m'a-t-il dit. «Et la seule chose sûre que j'ai pu voir ici, c'est que si vous empêchiez votre fille de vivre la vie qu'elle imaginait à cause du diabète, elle finirait par être rancunière, insatisfaite et blâmer le diabète. Est-ce que je savais qu’elle changerait les choses comme elle l’a fait? Non, mais c'était le choix clair.
Elle a 29 ans maintenant, et pendant que nous travaillons encore sur notre relation «adulte diabétique et maman», tout va bien. Nous sommes proches. Nous rions des choses tout le temps; elle partage toutes sortes de choses sur sa vie avec moi.
Nous avons un respect mutuel, et maintenant je suis plutôt fier de cette maman qui était si brisée ce matin-là il y a 11 ans.
Ce parent a évolué. Elle a dépassé ses propres besoins et craint que son enfant s'épanouisse. Ce qui a toujours été le plan. Nous avons juste emprunté des routes secondaires pour y arriver.
Moira McCarthy est une journaliste, journaliste et auteure primée basée au Massachusetts. Fervente défenseure du diabète de type 1, elle a été nommée bénévole internationale de l’année de la FRDJ. Elle est l'auteur de «Élever des adolescents atteints de diabète: un guide de survie pour les parents» et est une conférencier sur Diabète plaidoyer et vie avec Diabète.
