Salut les amis! Alors que nous poursuivons notre série d'entretiens avec les gagnants du concours DiabetesMine Patient Voices 2019, Veuillez souhaiter la bienvenue à Nicholas Galloway de l'Ohio, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 aux urgences à l'adolescence en 2001.
Nick travaille comme éducateur en diabète (alias Diabetes Care and Education Specialist) dans la célèbre clinique de Cleveland, et est un autoproclamé «nerd de la technologie du diabète». Il dit également que ses premières expériences aux urgences ont façonné son point de vue sur les professionnels de la santé et sur la façon dont le diabète n'est pas traité efficacement dans les établissements de soins d'urgence, ce qui a conduit à sa carrière et à ses efforts de défense des intérêts de notre communauté.
Parler avec le patient + le prestataire Nick Galloway
DM) Salut Nick! Nous aimons toujours commencer par demander à nos interviewés de partager leur histoire de diagnostic de diabète…
NG) Le diabète de type 1 m'a été présenté à l'âge de 14 ans à l'urgence locale le 10 juillet 2001. Il n'était pas apparent pour le personnel des urgences lors de l'évaluation initiale comme rapportant une fatigue, une perte d'appétit, des nausées, des douleurs d'estomac, et soif. Mes parents savaient que quelque chose n'allait pas, mais j'étais doué pour cacher le fait que j'étais très malade. J'ai finalement cédé et j'ai dit à mes parents que quelque chose n'allait pas et que je devais voir un médecin tout de suite.
Alors vous aviez caché le fait que vous étiez malade?
Quelques semaines avant mon diagnostic, je perdais du poids rapidement, mais j'essayais aussi de me pousser à m'entraîner pour le baseball et mes parents ont contribué à ma perte de poids à un régime limité et à une activité intense. Je cachais souvent le fait de ne pas manger en me levant pendant les repas avec une bouche pleine de nourriture et en la crachant dans les toilettes, sinon les chiens recevraient une friandise supplémentaire quand personne ne regardait.
L'eau était délicate car j'avais souvent du mal à obtenir suffisamment d'eau lors des entraînements et je cachais des bouteilles d'eau supplémentaires dans mon sac de sport lorsque mon thermos se vidait rapidement. Ma bouche ressemblait à un bac à sable qui ne retrouverait jamais une sensation d'humidité. Tenir de l'eau dans ma bouche empêchait la sensation de papier de verre de sortir de ma bouche, mais toute humidité se dissipait rapidement lorsque j'avalais. Parler est devenu très difficile et ne se réalisait qu'avec un verre à la main. En plus de tous les symptômes, j'ai commencé à perdre le sommeil parce que je me levais plusieurs fois pendant la nuit pour aller aux toilettes. J'étais très inquiète d'avoir quelque chose qui n'allait pas physiquement, mais je me permettais de manière injustifiée de me sentir misérablement malade juste pour éviter de faire face à des insécurités évaluées par un médecin.
Et avez-vous été initialement mal diagnostiqué?
Le personnel des urgences n’a vraiment pas tiré grand-chose de mon évaluation initiale en raison de mon entêtement à l’adolescence et de ma peur que quelque chose n'allait vraiment. Bien sûr, je devais uriner en m'asseyant aux urgences, et l'infirmière voulait prélever un échantillon pour une analyse d'urine. Après avoir rendu l’échantillon d’urine à l’infirmière, en quelques minutes, j’ai commencé à voir un groupe de médecins et d’infirmières se rassembler à l’extérieur de ma chambre près du poste de l’infirmière et entendu dans le bavardage «Il est devenu noir. Peu de temps après, j'ai entendu ma belle-mère demander "C'est si grave?!" et elle a commencé à pleurer. La réunion du personnel était terminée et je craignais que ma vie ne se termine car ils ont tous commencé à entourer mon lit avec urgence.
Au total, mes cétones étaient très grosses, j'ai perdu environ 20 livres en 10 jours, ma vision a changé au point où je pouvais mieux voir sans mes lunettes, mon hémoglobine A1c était supérieure à 14% et mon taux de glycémie supérieur à 1200 mg / dL . Ce que j’ai retenu du pancréas dessiné à la main par le médecin sur mon drap de lit, c’était que mes îlots de Langerhans me manquaient, j’allais vivre, mais je devrais gérer une maladie à vie. Ma vie n'était pas finie, mais c'était une prise de conscience poignante que je ne suis pas Hulk, et ce que je considère comme la fin de mon enfance. Le diabète est une maladie horrible, mais en même temps, il a donné un but à ma vie et des opportunités pour lesquelles je suis reconnaissant.
Malheureusement, mon histoire n'est pas rare. Comme vous le savez, le diagnostic de diabète de type 1 est souvent détecté lorsqu'il est présenté dans un état d'urgence et potentiellement mortel d'acidocétose diabétique (ACD).
Cette première expérience aux urgences vous a-t-elle motivée à travailler vous-même dans le domaine de la santé?
L'expérience des urgences a certainement été une introduction à mon éventuel choix de carrière. Cependant, le diagnostic de diabète et les interactions continues avec divers fournisseurs de soins de santé ont façonné ma décision de devenir infirmière. Sans le diagnostic de diabète de type 1 à l'adolescence, je suis presque certain que j'aurais évité toute profession de la santé. Le simple fait était que j'avais une énorme phobie des aiguilles et que je ne pouvais même pas observer d'injection sans grincer des dents et m'évanouir. Le diagnostic de diabète m'a obligé à affronter ma peur et le reste appartient à l'histoire.
Avez-vous eu d'autres expériences aux urgences en tant que patient?
Toutes mes visites aux urgences depuis mon diagnostic de type 1 n'ont pas été liées au diabète, mais les problèmes ont commencé lorsque l'autogestion du diabète était hors de mes mains et que j'ai presque perdu la vie à cause de la négligence. Personnellement, je pense qu'il existe une multitude d'obstacles pour répondre aux besoins des personnes atteintes de diabète, mais aussi de toute personne gérant une maladie chronique: l'épuisement des soignants, la gestion du budget de la santé, le système politique et le système de santé actuel ont tous joué un rôle avec le manque de se soucier. En réfléchissant à mes expériences précédentes, j'essaie toujours de défendre et d'influencer notre système de santé actuel, en particulier pour les personnes qui gèrent le diabète.
Pouvez-vous nous en dire plus sur votre travail à la Cleveland Clinic?
Je travaille en tant que spécialiste des soins et de l'éducation au diabète (DCES). J'ai reçu mon diplôme d'associé en sciences infirmières du Lorain County Community College, un baccalauréat en sciences infirmières de l'Université de l'Ohio et j'ai obtenu mon diplôme d'éducateur certifié en diabète.
Je dispense actuellement une formation sur l'autogestion du diabète (DSME) dans le cadre de visites de groupe ou individuelles. De plus, je suis un entraîneur de pompe certifié sur toutes les pompes à insuline et CGM (glucomètres en continu) actuellement disponibles (à l'exception d'Eversense). J'aime aussi animer une classe de groupe CGM série professionnelle (sur Dexcom et Freestyle Libre) avec un pharmacien pour identifier les schémas glycémiques, revoir les médicaments actuels, l'activité et la gestion diététique. Je me considère comme un nerd de la technologie du diabète et ma deuxième langue est la gestion de la pompe et des modèles CGM.
DCES est bien sûr le nouveau nom officiel des éducateurs en diabète. Que pensez-vous de ce changement?
Je crois que la désignation DCES aidera les autres à savoir que nous ne fournissons pas seulement une éducation sur le diabète. En réalité, un rôle DCES (anciennement CDE) a toujours été un rôle à multiples facettes: fournir des évaluations, développer des plans d'auto-soins individuels, identifier les obstacles aux soins de santé, éduquer, développer des structures de soutien, travailler avec les individus pour créer et mettre en œuvre des objectifs intelligents, défendre , et bien plus. Comme c'est le cas pour de nombreuses professions, le titre ne rendait pas justice aux soins prodigués, mais spécifiquement un CDE semblait trop concentré sur une tâche. J'espère que la nouvelle désignation DCES suscitera la réflexion des professionnels de la santé, des compagnies d'assurance et des personnes atteintes de diabète afin de reconnaître notre expertise dans les soins du diabète.
Comment votre propre DT1 joue-t-il sur la façon dont vous travaillez avec les patients?
Le diabète de type 1 ne me qualifie pas en tant que DCES, mais me permet de comprendre facilement de nombreux aspects de la gestion du diabète. Je suis toujours d'accord pour que les prestataires divulguent mon diagnostic à leurs patients s'ils trouvent cela pertinent ou un argument de vente pour solliciter mes services. Certains patients ont demandé une visite avec moi uniquement en sachant que je suis diabétique. Les réactions des patients qui travaillaient avec des éducateurs sans diabète étaient un sentiment de déconnexion ou de manque de compréhension lorsqu’ils tentaient d’expliquer le fardeau physique et émotionnel de la gestion du diabète.
Bien qu'il ne soit pas nécessaire de divulguer mon diagnostic de diabète, je pense que cela aide à soutenir et à garder une énergie positive lorsque les temps sont difficiles. J'aime particulièrement raconter mes histoires de mésaventures personnelles sur la gestion du diabète qui peuvent facilement faire rire - trop pour l'admettre. Pour les personnes qui n'ont pas été en contact avec le bon éducateur, je vous encourage à continuer de chercher et à ne pas abandonner. Il existe de nombreux DCES incroyables, avec ou sans diabète, qui peuvent avoir un impact énorme avec les soins. En tant que DCES, je suis reconnaissant de l'opportunité de me connecter et de défendre tant de personnes à un niveau personnel dans la gestion du diabète. Lorsque je suis à mon meilleur niveau, les visites éducatives se sont concentrées sur la compréhension du parcours d'une personne atteinte de diabète et l'insertion d'une nouvelle sagesse en cours de route.
Selon vous, quels sont les plus grands changements récents dans les soins du diabète?
Les plus grands changements dont j'ai été témoin ont été la loi sur les soins abordables adoptée (en 2010) pour empêcher les compagnies d'assurance de refuser la couverture pour des conditions préexistantes, la progression de l'automatisation avec des pompes à capteurs augmentés, l'amélioration des performances des systèmes CGM et l'augmentation du coût des insuline.
En parlant de coûts élevés, avez-vous déjà eu des problèmes d'accès ou d'accessibilité liés au diabète?
Oui. Aller à l'université, travailler 35 heures par semaine à temps partiel, travailler sous la table, vivre seul, apprendre les finances personnelles et la gestion budgétaire signifiait sacrifier ma santé pour répondre à d'autres besoins de base. Le diabète était un autre travail à plein temps que je ne pouvais pas toujours accomplir en tant que jeune adulte.
Qu'est-ce qui vous enthousiasme maintenant en ce qui concerne les innovations en matière de diabète?
Tout! J'espère qu'à mesure que de nouvelles innovations arriveront sur le marché, elles réduiront le fardeau de la gestion du diabète et amélioreront les résultats en matière de santé. Je plaisante parfois à mes pairs en disant que mon prochain emploi sera de travailler dans mon café préféré après avoir été témoin des vastes quantités de recherche et de technologie sur le diabète développées au cours de la dernière décennie.
Pourquoi avez-vous décidé de postuler au concours DiabetesMine Patient Voices?
Je veux être un défenseur de premier plan pour les personnes qui gèrent le diabète et partager mes idées, mes idées, mes préoccupations et mes histoires personnelles et professionnelles pour aider, espérons-le, la communauté du diabète. Je me considère comme un joueur d'équipe, ouvert aux nouvelles idées et un apprenant actif. Mais j’ai souvent intériorisé mes opinions, mes frustrations et mes préoccupations concernant les systèmes et les thérapies actuels. La candidature à ce concours a été une excellente occasion de partager mes points de vue et mes idées pour, espérons-le, représenter et contribuer à cette formidable communauté du diabète.
DiabetesMine a fait un travail incroyable en apportant une approche synergique pour atteindre les communautés d'intérêt pour le bénéfice des autres. Avec gratitude et respect, je vous remercie d'être des défenseurs et d'inclure la voix de ceux qui gèrent le diabète. J’espère répondre aux questions des principales parties prenantes et promouvoir les besoins d’un accès accru à l’éducation sur le diabète dans tout le spectre des soins. En outre, j'aime partager des idées, des points de vue ou des problèmes de dépannage avec tout, y compris la technologie du diabète.
Je t'ai eu. Si vous pouviez donner des commentaires critiques aux acteurs de l'industrie, que leur diriez-vous?
Au secteur / aux prestataires de soins de santé: considérez chaque personne comme un membre de la famille proche ou un ami. Tout le monde a une histoire et une histoire uniques qui expliquent le «pourquoi» et le «comment» en ce qui concerne les pratiques et les comportements de soins personnels. Les soins de santé ne seront jamais parfaits, mais il est de notre responsabilité de faire de notre mieux avec le temps et les ressources alloués pour faire une différence significative dans la vie des gens. Ne jamais classer les mauvais résultats de santé d’une personne ou ses pratiques de soins personnels comme ne se souciant pas d’eux-mêmes.
Pour l'industrie technologique: moins c'est plus si la sécurité n'est pas sacrifiée. L'épuisement lié au diabète, l'aspect pratique, la fatigue due aux alarmes, la détresse liée au diabète, l'image de soi personnelle, la facilité d'utilisation (y compris les options pour les personnes malentendantes et légalement aveugles), l'abordabilité et l'accessibilité devraient être dans l'esprit de quiconque développe / distribue la technologie du diabète.
Merci Nick! Nous avons hâte de vous rencontrer lors de notre programme de l'Université DiabetesMine de l'automne 2019 à San Francisco.
