Début mars 2020, avant que le monde ne commence à ouvrir les yeux sur le racisme institutionnel d'une manière jamais vue depuis peut-être les années 1960, un caillou a été jeté dans l'océan de la disparité raciale dans le monde de la défense du diabète.
Ce caillou ressemblait à ceci:
Kacey Amber Creel, une jeune adulte blanche atteinte de diabète de type 1 (DT1), tenait la table d'information du College Diabetes Network (CDN) lors de l'événement de la FRDJ Type One Nation à Austin, au Texas.
Quisha Umemba, une femme noire qui avait aidé à gérer le stand et qui vit avec le prédiabète, venait de revenir à la table qui lui avait été assignée après avoir parcouru la salle d'exposition remplie et les séances éducatives.
Presque dans sa barbe, Umemba marmonna ce qui la dérangeait - pas tellement directement à Creel, mais juste comme une déclaration générale.
«Il n'y a pas une seule personne ici qui me ressemble», se dit-elle doucement. «Pas de conférenciers, pas de participants; personne d'autre ne me ressemble ici.
Umemba ne l’a pas réalisé, mais ce qu’elle a dit a été entendu à haute voix par Creel, qui non seulement comprenait mais était le genre de personne à agir. Le caillou verbal lancé était sur le point de répandre des ondulations, qui allaient s'agrandir et devenir le début d'un mouvement officiel visant à instaurer l'égalité dans le paysage des patients diabétiques.
Le couple a ensuite créé un sommet sur les personnes de couleur vivant avec le diabète (POCLWD) et forment une nouvelle organisation à but non lucratif appelée Diversity in Diabetes (DiD).
Deux histoires de diabète convergent
Ensemble, leurs histoires individuelles ont convergé vers un effort conjoint pour apporter plus d'inclusion et de diversité à la communauté du diabète et permettre à plus de voix de faire partie des discussions, du plaidoyer et du changement.
Umemba n'est pas étrangère au diabète dans un ménage minoritaire. Son père est atteint de diabète de type 2 et elle vit elle-même avec un prédiabète. Elle travaille également en tant que spécialiste des soins et de l'éducation au diabète (DCES), avec une formation d'infirmière autorisée avec une maîtrise en santé publique, et est une coach de style de vie ainsi qu'un instructeur d'agents de santé communautaire.
Pourtant, l'impact de la race sur les soins du diabète se manifeste même chez elle.
«Je n’ai pas réalisé que c’était aussi grave qu’au moment où on me demandait:« Papa, tu veux savoir ce qu’est un A1C? »Il avait été diagnostiqué pendant trois ans. Sa fille est une (DCES). Et il ne savait pas ce qu’était un A1C », a-t-elle déclaré. "J'ai été abasourdi. J'ai réalisé que suivre un cours ou deux (sur le diabète) ne suffisait pas. Pour bien faire avec le diabète, vous devez être un étudiant du diabète sur le long terme. »
Cela, dit-elle, est approximatif à deux points de vue: les minorités atteintes de diabète ont moins accès aux programmes, aux classes et même à la couverture des soins de base. Ils vivent également dans une culture où le diabète n'est pas très souvent discuté - où les personnes atteintes de diabète cachent cette vérité à leurs pairs.
La combinaison peut être mortelle et doit être modifiée. Mais, souligne Umemba, lorsque vous guidez une personne de couleur vers la plupart des grands événements éducatifs, vous la jetez dans le même décor qui l'a prise au dépourvu: une mer de Blancs, avec peu ou pas de visages comme le sien.
C’est là que Creel entre dans l’histoire.
Creel a grandi dans une petite ville du Texas sans grande diversité. Mais lorsqu'elle a choisi de fréquenter la Texas Southern University - une université et un collège historiquement noirs (HBCU) - et a décroché un colocataire qui, par coïncidence, avait le DT1 et était également une minorité, Creel a déclaré que ses yeux étaient «grands ouverts».
«Elle avait une vision du diabète tellement différente que moi», se souvient Creel. "Pour moi, tout était question de" cela ne me définira pas! "Et" Je peux tout faire avec ça! "Pour elle, elle était toujours en deuil, des années plus tard. Et elle n’avait pas les outils dont je disposais - une pompe, un CGM (moniteur de glucose en continu), toutes ces choses. C'était comme si nous vivions deux vies de diabète complètement différentes. »
Lorsque Creel a rejoint CDN là-bas, le vice-président de la section était également une minorité avec le DT1, avec un passé et des perspectives similaires à ceux de sa colocataire. Cela l'a frappée durement. Elle a réalisé, dit-elle, que la race a un impact non seulement sur la façon dont vous vous voyez dans le paysage du diabète, mais aussi sur la façon dont le paysage du diabète vous traite. Cela l'a choquée.
«Vous ne voulez jamais accepter quelque chose qui peut être aussi faux comme vrai», dit-elle.
Donc, quand Umemba a fait sa déclaration, Creel était la bonne personne pour l'entendre. «Pourquoi attendre qu'un grand groupe change cela? Nous pouvons le faire nous-mêmes », dit-elle.
Aujourd'hui, les femmes forment une équipe de deux personnes déterminées à s'attaquer - et à résoudre - le problème de la diversité des patients dans le paysage du diabète.
Tout premier sommet POCLWD
Les deux ont organisé leur premier événement en août, appelé le sommet POCLWD, attirant plus de 600 personnes de toutes races pour jeter les bases de discussions ouvertes et d'actions éventuelles pour changer la façon dont les personnes de couleur sont traitées, vues et représentées dans le paysage du diabète.
Créer le premier événement POCLWD signifiait être cognitif de ces nuances et créer un espace où tous se sentent les bienvenus, à l'aise - et oui, où les autres ne leur ressemblent pas seulement, mais aussi différents les uns des autres. Vraie diversité.
Alors qu'ils avaient d'abord prévu d'organiser un événement en personne dans la région d'Austin, la pandémie de COVID-19 les a forcés en ligne. Mais cela s'est avéré providentiel à certains égards, car le besoin, ils l'ont clairement vu dans la vague d'inscriptions de partout dans le pays, ne se limite pas au Texas.
«Les gens me faisaient des boîtes de réception et me transmettaient des messages au fur et à mesure, en disant:« Oh mon Dieu, je me suis senti seul toute ma vie jusqu'à maintenant »», a déclaré Umemba.
La nouvelle organisation à but non lucratif DiD
Maintenant, les deux ont lancé DiD, une organisation à but non lucratif qui, espèrent-ils, s'attaquera aux nombreux problèmes auxquels sont confrontées les minorités atteintes de diabète.
Ce programme est l'opposé d'une chance de se reposer sur leurs lauriers. C'est plutôt un cri de guerre et une preuve claire que le monde a besoin de ce qu'Umemba et Creel essaient d'accomplir.
En créant DID, les deux espèrent construire une communauté axée sur le changement.Ils veulent plus d'activités de plaidoyer, pas moins, et travaillent également à la sensibilisation des populations asiatiques, amérindiennes, latino-américaines et autres.
Ils mobiliseront DiD dans quatre «domaines piliers» pour accroître les éléments suivants pour les groupes minoritaires:
- représentation parmi les éducateurs en diabète
- accès aux ressources d'autogestion du diabète
- éducation et soutien, connaissance des options de traitement
- l'accès et l'utilisation de la technologie du diabète (les Afro-Américains, par exemple, utiliseraient la technologie du diabète à un taux de 25 pour cent de moins que les autres).
Une fois leur site Web lancé à la fin de l'automne 2020, ils espèrent constituer une équipe d '«ambassadeurs de la diversité» de toutes les communautés du diabète et leur donner les moyens d'apporter des changements dans ces quatre domaines piliers.
Ils recherchent des sponsors et espèrent que leur mission s'épanouira et apportera des changements.
Marcher la promenade
Comment deux jeunes femmes peuvent-elles être les ondulations dont le pool de disparité raciale a besoin pour changer?
«Nous ne sommes que deux femmes qui viennent de se rencontrer, qui n’ont pas d’argent, mais qui se soucient profondément», dit Umemba. «Mais c'est peut-être aussi simple que cela.»
Umemba a déclaré avoir vu des organisations plus importantes essayer d'apporter des changements, avec une certaine frustration.
«Les organisations, trop nombreuses pour les nommer, ont été très douées pour parler, mais elles ne marchent pas dans le même sens», dit-elle. «La chose la plus simple que ces organisations puissent faire est d'avoir (des personnes de couleur atteintes de diabète) à la table en premier lieu. Et je ne parle pas d’une personne symbolique. Mettez toutes sortes de personnes à la table où les décisions sont prises. C’est ainsi que le changement commence. »
Pour s'inspirer, ils évoquent tous les deux le travail de la défenseure du diabète Cherise Shockley, une femme d'Indianapolis atteinte de diabète auto-immun latent chez les adultes (LADA) qui a fondé les discussions hebdomadaires #DSMA sur Twitter et qui défend régulièrement la représentation des minorités dans la communauté en ligne du diabète (DOC ).
Avec cette nouvelle organisation DiD, ils espèrent vraiment apporter un changement tangible qui est bon pour tout le monde.
«Il s'agit de résultats», dit-elle. «De meilleurs résultats en matière de santé signifient des vies plus longues et plus heureuses et, à long terme, des économies. Construire une communauté qui aide tous à se sentir accueillis et entendus, et qui les éduque également est une bonne chose pour nous tous.
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