La phrase «Quand la vie vous donne des citrons, faites de la limonade» est souvent répandue dans le monde du diabète. Surtout pour les parents d'enfants atteints de diabète, qui s'efforcent chaque jour de tirer le meilleur parti du pire des cas. Pourquoi ne pas l'embrasser pleinement?
On pourrait dire que c'est l'approche de notre amie Stacey Simms, une D-Mom en Caroline du Nord, en écrivant son premier livre avec le titre ironique, "La pire maman diabétique au monde: histoires vécues sur le rôle parental du DT1.”
Cette nouvelle lecture de 125 pages est une lecture amusante qui deviendra à coup sûr un classique instantané pour les familles entrant dans la communauté du diabète.
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Avec un titre comme celui-là, comment résister à l'envie de le découvrir?!
Un journaliste de télévision devenu défenseur de D-mom
Journaliste d’actualité télévisée professionnelle de métier et dans l'âme, Stacey s'est tournée vers les blogs peu de temps après le diagnostic de type 1 de son fils Benny en 2006, alors qu’il n’avait qu’à l’âge de 2 ans. Avoir un enfant atteint de DT1 peut être une expérience traumatisante, mais quiconque connaît Stacey ne devrait pas être surpris de sa capacité à s'attaquer à cette «nouvelle normalité» difficile et à garder le sens de l'humour à ce sujet.
Son parcours professionnel et sa personnalité extravertie lui ont permis de devenir une ardente défenseure des parents et des familles partout dans le monde. En 2015, elle a lancé le populaire Liens sur le diabète podcast, offrant un excellent mélange de pépites d'actualité et de POV parental sur la vie avec le diabète. Et en 2018, elle s'est associée à un autre défenseur et écrivain de D-mom, Moira McCarthy, pour lancer une nouvelle série de podcasts destinés aux parents diabétiques dans un format de questions-réponses, dans lequel ils répondent aux questions de la communauté dans leur style original et informatif unique.
Nous sommes fiers que Stacey ait également été l'un des gagnants du concours DiabetesMine Patient Voices Contest en 2018.
Vous pouvez maintenant ajouter «l'auteur d'un livre sur le diabète» à son CV.
Publié juste à temps pour le Mois de la sensibilisation au diabète à partir du 1er novembre, son nouveau livre traite de tant de situations relatables pour les familles aux prises avec le DT1. Nous nous sommes retrouvés à rire et à hocher la tête en signe de reconnaissance.
"Pas parfait, mais sûr et heureux"
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Presque depuis le début, les parents d'enfants atteints de DT1 nouvellement diagnostiqués sont soumis à une pression énorme pour «que tout soit bien», explique Stacey. On s’attend à ce qu’ils maîtrisent tous les chiffres et associent les nombres de nourriture et les doses d’insuline à la glycémie, mais Stacey a refusé de rechercher la perfection.
«J'ai réalisé assez rapidement que je ne pouvais pas jouer à ce jeu», écrit-elle. «La perfection n'est pas dans ma timonerie parentale. En fait, je salue les erreurs. C’est comme ça que j’apprends. Je m'améliore en me trompant la première fois. Je soutiens que faire des erreurs nous rend tous meilleurs. »
Bien sûr, Stacey était active en ligne, interagissant avec une variété de personnes sur des sujets de DT1. Son approche a apparemment frotté certaines personnes dans le mauvais sens. «Quelqu'un sur Facebook m'a dit que j'étais un parent affreux», admet-elle.
«Mais la perfection ne m'a jamais bien plu. Il n’est jamais non plus assis près de moi - sans ou sans diabète. Ma philosophie… n'est «pas parfaite, mais sûre et heureuse». J'ai été interpellé par un autre parent qui était en désaccord avec véhémence. C'est devenu moche, comme cela peut arriver sur les réseaux sociaux, et j'ai décidé de reculer. J'ai renoncé à me disputer et j'ai écrit: «Je suppose que je suis le monde pire maman diabétique. »C’est alors que l’ampoule s’est allumée.»
Elle a eu l'idée d'un livre pratique et terre-à-terre qui raconterait le parcours personnel de sa famille avec le diabète - qui a été plein d'erreurs et de défis, ainsi que beaucoup d'apprentissage, de rires, d'amour et de joie.
Il ne s’agit pas non plus d’un guide médical ou d’un livre «comment faire», mais plutôt d’un recueil d’histoires sur la vie de sa famille dans le domaine du DT1 - allant du diagnostic initial aux expériences scolaires et au camp, en passant par le passage à une pompe à insuline de MDI (thérapie par injection quotidienne), gérer les vacances, l'équilibre entre le travail et la parentalité et le soutien de la communauté.
Surtout à cette époque où vous pouvez tout faire sur Google et où il y a tellement de livres sur le diabète déjà disponibles, Stacey dit qu'elle a dû se demander: «Comment pourrais-je vraiment ajouter à la conversation et aider?» Sa réponse a été de partager un compte rendu brut de ce que c’est vraiment de s’adapter à la vie avec le DT1 - au moins le compte rendu honnête et non censuré d’une famille des défis et des dérapages.
Et pourquoi ne pas accepter les erreurs qu’ils ont commises en se moquant un peu d’elle-même avec le titre du livre?
Luttes et résilience
L’écriture de Stacey est claire et divertissante. Je dois admettre que les larmes me sont venues aux yeux en lisant le diagnostic initial de la rencontre avec le médecin, qui a posé des questions sur Stacey et la carrière de son mari et si quelqu'un serait à la maison avec leur fils nouvellement diagnostiqué. Elle a répondu sur la défensive, mais a ensuite fondu en larmes. Et c'est alors que Benny, assis à côté d'elle, a tendu la main, lui a tapoté l'épaule et a dit doucement: "Ça ira, maman.«Cela l'a motivée à se ressaisir, car Benny n'avait que 23 mois à l'époque.
Il était réconfortant de lire comment l’expérience professionnelle de Stacey en tant que journaliste de santé a joué sur ses connaissances précoces sur le diabète, mais comment elle ne l’a pas préparée aux réalités quotidiennes de la prise en charge d’un enfant de DT1. Voulant mieux comprendre le sort de son fils, elle se piquait avec des aiguilles juste pour voir comment il se sentait.
Ils étaient incapables d'inciter leur fils à rester assis pour des coups de poing, alors ils ont tenté un peu de corruption. Mais ensuite, Stacey et son mari se sont inquiétés de «s'être mis à acheter des prix ou des poneys Benny pour chaque doigt ou dose d'insuline». Mais à un moment donné, elle s'est en fait demandé: un poney serait-il vraiment si mauvais? 🙂
Stacey plaisante sur la façon dont elle a appelé le bureau de son endo tous les jours au cours du premier mois après le diagnostic. Pas de blague en fait, elle a vraiment fait ça. Plus tard, lorsqu'elle a commencé à bloguer, le soutien et le débouché qu'elle a trouvés lui ont donné plus de confiance et de perspicacité, de sorte qu'elle ne s'est plus sentie obligée d'appeler le médecin tous les jours, dit-elle.
Elle écrit sur les premiers jours de Benny sur une pompe à insuline, et je ne pouvais pas m'empêcher de sourire en lisant comment elle devait rappeler à son fils de retirer la pompe de son corps avant d'amorcer un nouvel ensemble, pour que l'insuline supplémentaire ne pénètre pas en lui. et provoquer une overdose (été là, fait ça!). En écrivant les instructions pour son fils, Stacey a commis l'erreur d'utiliser les mots littéraux «enlevez d'abord la pompe de votre corps». Le petit Benny le suivit à la lettre, retirant la pompe de la poche de son pantalon, mais ne la déconnectant pas du kit de perfusion. Oh-oh!
Stacey a également écrit sur l’amour de son fils pour les super-héros de Marvel et sur la façon dont ils utilisent l’expression amusante «Hulk Smash» en ce qui concerne le diabète. Ils ont dit à Benny qu'il ressemblait beaucoup à Hulk, lorsque sa glycémie était élevée et que cela entraînait de la colère et un comportement méchant, mais que contrairement à l'alter-ego de Hulk, le Dr Bruce Banner, Benny pouvait apprendre à contrôler le grand homme vert qu'il devient parfois. J'aime ça!
Une leçon importante qui ressort dans plus d’un chapitre du livre de Stacey est centrée sur la résilience: comment ils ont appris à leur fils à suivre les coups de poing, dans la vie et avec le diabète, parce que vous ne savez jamais ce qui peut arriver et vous devez être préparé. C’est une énorme leçon que j’ai apprise très jeune, après un diagnostic de DT1 à 5 ans, et je pense que c’est la chose la plus importante à transmettre pour tout parent D.
Chaque chapitre se termine également par une section pratique «Demandez à votre médecin», qui comprend une liste de questions et de conseils à aborder avec les professionnels de la santé (HCP) sur une variété de sujets. Parce que, vous savez, vous devez continuer à apprendre et à essayer de nouvelles choses. Vous n'allez jamais maîtriser parfaitement tous les aspects du diabète.
Le paragraphe qui résume bien le livre de Stacey est le suivant: «Les erreurs et les problèmes peuvent être de bonnes leçons. Benny apprend qu'il peut gérer les bosses sur la route, avec du soutien. Bientôt, il sera seul et il doit savoir que les situations les plus difficiles liées au diabète ne seront pas des catastrophes. »
Vous pouvez trouver le livre de Stacey sur Amazon pour 14,99 $ en livre de poche et 9,99 $ sous forme de livre électronique Kindle. Mais avant de l'acheter, voici votre chance de gagner un exemplaire gratuit et dédicacé pour vous-même…
Un cadeau DMBooks (le concours est maintenant terminé)
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Intéressé à gagner votre propre exemplaire gratuit du nouveau "La pire maman diabétique au monde" livre? Voici votre chance! Nous sommes ravis que l'auteur ait accepté de nous aider à offrir DEUX copies autographiées gratuites à quelques heureux gagnants! Voici comment participer:
1. Envoyez-nous un e-mail à [email protected] avec "DM-WorstMom" quelque part dans la ligne d'objet pour nous faire savoir que vous espérez gagner. Ou vous pouvez nous envoyer un ping sur Twitter ou sur notre page Facebook en utilisant le même mot de passe. À des fins d'expédition, nous devons limiter le cadeau à ceux dont l'adresse postale est aux États-Unis.
2. Vous avez jusqu'au vendredi 8 novembre 2019 à 17 h HNP pour participer.
3. Les gagnants seront choisis en utilisant Random.org.
4. Les gagnants seront annoncés le lundi 11 novembre via les réseaux sociaux, alors assurez-vous de nous suivre!Et n'oubliez pas de garder un œil sur votre messagerie et / ou votre messagerie Facebook / Twitter, car c'est ainsi que nous contactons nos gagnants. (S'ils ne répondent pas dans un délai d'une semaine, nous sélectionnons un remplaçant.)
Nous mettrons à jour ce post pour que vous sachiez tous qui sont les heureux gagnants.
Bonne chance à tous les amateurs de livres!
Ce concours est maintenant terminé. Félicitations à Kara Byers et Mike Feinberg, choisis comme gagnants de ce cadeau par Random.org!
