Vous avez peut-être entendu parler des Betes Bros, un groupe relativement nouveau de personnes sur les réseaux sociaux qui se sont fait un nom dans notre communauté en ligne sur le diabète au cours de l’année écoulée.
C’est une idée originale de Chris Pickering de type 1 de longue date dans l’Oklahoma, qui a été diagnostiqué il y a près de 30 ans alors qu’il était jeune enfant et qui est l’un des nombreux DT1 de sa famille. C'est un père de quatre enfants au foyer qui travaille maintenant à temps plein comme défenseur du diabète, s'appuyant sur son ancienne carrière dans le marketing et les ventes.
Ce qui a commencé comme une blague entre D-peeps au travail est devenu une véritable organisation à but non lucratif visant à sensibiliser, à renforcer la communauté et à soutenir de bonnes causes qui profitent aux personnes handicapées (personnes atteintes de diabète). Voici l'histoire de l'organisation… MISE À JOUR: Malheureusement, début août 2018, Chris a annoncé qu'en raison du manque de temps et de finances, il fermait officiellement The Betes Bros à la fin de l'année.
Une entrevue avec le fondateur de Betes Bros, Chris Pickering
DM) Bonjour Chris, pouvez-vous commencer par partager votre propre expérience de diagnostic?
CP) Quand j'avais tout juste 3 ans en 1988, je suis tombé gravement malade et, comme beaucoup d'autres, j'ai reçu un diagnostic de symptômes du rhume / grippe et renvoyé chez moi. Après quelques jours de plus et en arrivant au point où je ne pouvais pas manger, ma mère m'a emmenée aux urgences. Avec un personnel incapable de comprendre ce qui se passait, un médecin entre et demande "quelqu'un l'a-t-il vérifié pour le diabète?!"
Peu de temps après, ils sont revenus avec un diagnostic de diabète sucré de type 1. Cela s'est produit à la fin de juin 1988. J'ai été littéralement libéré de l'hôpital juste après m'être stabilisé, après que mes parents ont plaidé parce que mon anniversaire était proche - oui, c'était deux jours avant mon 4e anniversaire. Un changement de vie, mais pas un choc dans ma famille.
Vous avez beaucoup de type 1 dans votre famille?
Oui, j'étais le cinquième diagnostic de ma famille que je connaisse.
Une cousine Lisa est décédée de DKA après avoir voulu être «normale» à une fête d'anniversaire et avoir mangé du gâteau et de la crème glacée. C'était avant ma naissance. C'était dans les années 70 sans les insulines et la surveillance que nous avons aujourd'hui. Mes oncles Mike, Darrel et Terry Wayne ont tous été diagnostiqués également. Mike est décédé des suites de complications la même année où j'ai été diagnostiqué. Darrel a été l'un des premiers bénéficiaires d'une greffe de rein et de pancréas. Il a continué quelques années avant que son corps ne cède à cause de complications. Terry Wayne et moi sommes les derniers de notre famille à vivre avec le type 1. Il vit bien plus de 40 ans avec ce virus, mais comme les autres, il souffre de complications et d’inconscience hypoglycémique. À partir de maintenant, je suis le diagnostic final au sein de ma famille et j'espère que chaque jour je resterai le dernier.
Dans quelle mesure vos quatre enfants sont-ils conscients du diabète?
Ma famille équivaut à une journée au zoo, mais sans animaux en cage. Ma femme Madelyn et moi avons quatre enfants à la maison, tous âgés de moins de 10 ans: Jet Dare a 8 ans, Jett Lynn a 7 ans, Jagger Lee a 7 ans et Lilly Rose a 2 ans. Qui dit qu'un type 1 ne peut pas avoir deux jets ? 😉
Jet Dare ou J.D. est notre fils issu d’une relation antérieure que j’ai eue, et Jett et Jagger sont nos deux fils jumeaux du précédent mariage de Madelyn. Lilly est notre seule ensemble et la seule fille des quatre. Chacun d'eux est très conscient de mon diabète. Ils me demanderont à quel (niveau de glycémie) je lis. Ils ont appris que si je suis défoncé, je suis grincheux et je ne demande rien. Si je tourne autour de 100, c’est une bonne journée et nous nous amuserons. Si je vais bas, c'est peut-être leur préféré, car ils savent que cela signifie des friandises et ils pourraient en profiter un peu à certains moments.
Alors, qui sont les Betes Bros?
Nous sommes trois. Il y a moi, le fondateur qui est considéré comme le «vétéran» du monde du diabète dans notre groupe. Les deux autres sont Nate Bright et Stephen Barton, qui ont été d'une grande aide dans les premiers stades.
Au début, c'était Stephen et moi qui avons travaillé ensemble chez un concessionnaire automobile et avons remporté des prix mensuels simultanément. Il a remporté le prix de la personne de service du mois et j'ai remporté le prix du vendeur du mois. Ils nous appelaient «les frères du diabète», et il y avait ce mème commercial de Wilford Brimley «Dia-beetus» qui faisait le tour, alors nous avons commencé à plaisanter sur le fait d'être les «Beetus Bros». Nous avons perdu le contact pendant un petit moment après mon départ de la concession. Fait intéressant, le concessionnaire avait une autre connexion au DT1 lorsque le fils du directeur des services a également été diagnostiqué.
Puis vint Nate, qui dans toute sa gloire venait d'une introduction de ma femme Madelyn, qui un jour rentra à la maison et dit: «Tu dois rencontrer mon ami Nate avec qui je travaille sur des plateaux de cinéma» parce qu'elle l'avait vu utiliser un stylo à insuline. C’est un artiste spécialisé dans les effets spéciaux et le maquillage, qui s’occupe particulièrement des films d’horreur.
Nate I et a envoyé des textos dans les deux sens et bavardait au téléphone à l'occasion. Enfin, nous nous sommes rencontrés dans un hamburger et avons discuté pendant quelques heures, et sommes amis depuis. Plus nous parlions et traînions, plus la phrase «Betes Bros» refait surface. Nous avons donc décidé de créer notre propre page Facebook et de nous amuser avec notre type 1 ensemble. C'était un peu une fraternité, vraiment.
Stephen l'a vu sur les réseaux sociaux et a également voulu aider. Et cela faisait de nous trois.
Vous avez donc commencé par publier des images?
Littéralement un jour comme une blague, Nate et moi avons décidé de créer un Instagram et de simplement montrer la vie avec le DT1. C'était en avril 2017, et en quelques semaines, les gens ont commencé à suivre et à envoyer des messages en profitant de nos publications. C'est vraiment au cours de l'été et de l'automne de l'année dernière, lors de l'ouragan Harvey, que notre premier véritable appel à l'action a vu le jour et nous a aidés à nous connecter davantage dans la communauté.
Le concept Bros est vraiment une fraternité. Malgré les différences de lieu, de race, de religion, etc., nous nous unissons tous sous un drapeau bleu.
Et plus tard, vous vous êtes inscrit en tant qu'organisation à but non lucratif?
Oui, la Fondation Betes Bros est une société enregistrée 501 (c) 3 et est l'organisation faîtière pour les Betes Bros, Betes Babes, et plus encore à ajouter à l'avenir. Nous sommes à la fois locaux et nationaux. Au fur et à mesure que la fondation grandit, nous prévoyons d'avoir des frères et des filles dans de nombreuses grandes villes pour aider à orchestrer et à organiser des rencontres et des événements afin de donner à la communauté plus d'options de rassemblement.
Attendez, il existe également une version féminine appelée Betes Babes?
Oui, les Betes Babes sont les femmes incroyables qui gèrent le côté de la vie dont les frères n'ont aucune idée.Kourtney Harris dirige ce côté de la fondation avec l'aide de Bridgette Mullins. Les deux sont des rockstars dans la diffusion de contenu réel et relatable. Kourtney, qui vit également en Oklahoma, est dans la vingtaine et a été diagnostiquée en 1998. Elle vient de fêter ses 20 ans de journal, et Bridgette a été diagnostiquée en 2016 et a fait d'énormes progrès dans la lutte contre le DT1 en se joignant à la communauté. Elle est la seule à ne pas sortir de cet État, mais elle est basée en Virginie.
C'est donc votre équipe principale maintenant?
Au-delà de nous, grands frères et filles, nous commençons à faire appel à des personnes formidables du monde entier pour nous aider à inspirer les autres et à nous impliquer dans notre organisation - y compris une personne connue sous le nom de «Père Noël», qui est un père Noël professionnel avec le type 2 qui nous aide à l'occasion. Avec une portée maintenant sur tous les continents sauf l'Antarctique, à ce stade, nous avons eu des conversations avec des personnes de plus de 50 pays… Notre équipe ne cesse de s'agrandir!
Il n'y a pas encore d'image de tout le monde ensemble, car les horaires et les lieux variables rendent les choses difficiles.
Qu'est-ce que l'organisation a accompli jusqu'à présent?
Depuis nos modestes débuts il y a un an, en avril 2017, nous avons eu l'occasion d'aider avec l'ouragan Harvey et certaines des autres tempêtes qui ont frappé le golfe et les Caraïbes. Nous avons collecté un total d'environ 30 000 $ en insuline, bandelettes de test, lancettes, glucomètres, comprimés de glucose et autres fournitures pour le diabète - tous donnés par la communauté de 20 États et 8 pays différents. Nous avons également pu collecter une grande quantité de vêtements, chaussures, vêtements pour enfants, couches, quelques berceaux, jouets, fournitures scolaires, articles de toilette et bien d'autres choses nécessaires pour reconstruire la vie.
Depuis le début de cet effort, il y a eu environ 20 personnes / familles qui n'ont pas eu à se soucier d'obtenir ce dont elles avaient besoin parce que la communauté s'est intensifiée. Nous avons maintenant des liens avec les équipes de la NBA, de la NFL et de l'USL et nous cherchons des moyens de faire plus ensemble pour le DT1.
Qu'avez-vous d'autre sur le robinet?
Sur la planche à dessin se trouve également une idée que nous appelons le "Bus Betes", bien qu'il n'y ait pas encore de calendrier. Après avoir vu de nombreuses organisations à but non lucratif fermer des bureaux en raison des frais généraux, nous voulions rechercher une autre option pour minimiser les coûts. La solution était un bureau mobile. L'idée originale était de créer une petite maison / bureau. Après avoir joué avec les idées de conception et commencé à configurer les coûts, cela augmentait le coût avec un camion à tirer. En approfondissant la recherche sur les idées commerciales minimalistes, nous sommes tombés sur ce que l'on appelle un «skoolie» - un bus transformé en maison ou en entreprise. Il y a déjà une entreprise à OKC avec le concept, et un petit bureau coûterait en moyenne 1 200 $ par mois, sans compter les autres coûts mensuels récurrents. Faire cela pendant deux ans signifierait que nous pourrions avoir un bureau mobile et un studio pour tous les futurs projets vidéo, et tous les frais d'hôtel et de vol seraient également éliminés. Nous conduisions donc cela ouvrirait l'accès à de nombreuses personnes à travers les États-Unis, ce qui nous donnerait la possibilité d'organiser des rencontres en cours de route. Nous croyons que cela pourrait être l'avenir d'éliminer une grande partie des frais généraux des organismes sans but lucratif et de s'impliquer davantage dans la communauté.
Nous avons entendu dire que vous avez également rencontré des enseignants et des représentants de l’État sur des initiatives de sensibilisation au diabète?
Oui, les réunions avec les écoles ont abordé de nombreuses questions différentes. Avec les enseignants, nous nous sommes assis pour gérer les préoccupations en classe. De nombreux enseignants n'ont pas eu l'occasion de traiter directement le type 1. Avec les parents, nous les aidons à les encadrer sur les signes avant-coureurs de l'augmentation ou de la baisse de la glycémie. Nous leur montrons comment utiliser les CGM si un étudiant est sur un; une bonne sécurité dans le traitement de l'hypoglycémie; et travailler avec le corps professoral et les politiques dans les écoles pour permettre de traiter les dépressions en classe. Nous avons eu le privilège de parler avec le ministère de l'Éducation et toute école qui a besoin d'aide ou qui a des questions dans l'Oklahoma a la possibilité de nous contacter.
Où voyez-vous Betes Bros faire la plus grande différence?
L'un des plus gros problèmes est que tant de personnes se sentent seules avec le DT1, de la personne diagnostiquée à leur famille. Nous travaillons quotidiennement avec de nombreuses personnes et parents nouvellement diagnostiqués, parcourant ensemble les questions et les peurs, tout en les mettant en contact avec les autres. Un autre élément important de notre objectif est l'accessibilité et l'accessibilité de l'insuline. Nous cherchons à aider à rassembler davantage de personnes et à sensibiliser davantage à ce problème.
Parlez-nous de la vidéo récente que vous avez publiée (ci-dessous), qui comprenait tant de visages du DOC?
Après avoir cherché des vidéos en rapport avec la communauté Diabetes Online, il n'y en a pas eu une qui me démarque. Il y avait de superbes vidéos présentant des types 1 pour les organisations mais pas une pour la communauté. Ce fut l'occasion de rassembler la communauté autour d'un projet et de se concentrer sur le DT1 avec toutes les organisations impliquées, chacune étant nommée pour montrer son engagement envers la D-Community.
Comment abordez-vous la question du financement pharmaceutique et du soutien à votre organisation?
Avec autant de gens en colère contre les sociétés pharmaceutiques, les compagnies d'assurance et d'autres personnes impliquées dans le pipeline des coûts de l'insuline, cela constitue une arme à double tranchant. Beaucoup de gens l'appellent «l'argent du sang». Mais avec les fonds que nous pourrions recevoir, nous pourrions faire beaucoup de grandes choses et entrer en contact avec une plus grande partie de la communauté.
Cependant, nous connaissons ceux qui sont décédés (à cause de) l’absence d’insuline et toutes ces personnes qui ont été plongées dans la pauvreté à cause des frais médicaux. Nous ne pensons donc pas qu’il y ait une justification suffisante pour ce que nous pouvons faire avec l’argent pharmaceutique pour contrebalancer les préoccupations de la communauté. Nous sommes des membres actifs du DOC et tout comme nous avons une voix et une plate-forme, les membres individuels de la communauté ont une voix à travers nous. Nous préférerions continuer à plus petite échelle et avec un budget limité jusqu'à trouver d'autres options de financement.
Y a-t-il d'autres personnes dans l'espace à but non lucratif du diabète que vous recherchez comme source d'inspiration ou pour vous guider?
Il existe de très bonnes organisations, et nous avons eu des interactions avec toutes. En grandissant avec l'ADA et la FRDJ, ils auront toujours le respect d'être les pionniers. Au-delà du type 1 avec leurs idées innovantes et leur propre application sociale pour la communauté du DT1, c'est génial, et d'autres comme T1international qui font des vagues dans le monde entier pour essayer de permettre l'accès à l'insuline à tous ceux qui en ont besoin.
Ensuite, nous nous tournons vers des personnes comme Chris Bright, fondateur de The Diabetes Football Community, qui a vu un besoin dans un domaine spécifique et qui a couru avec. Chaque organisation a quelque chose à offrir d'un point de vue éducatif ou inspirant. Sans parler de nombreuses entreprises qui reversent une partie de leurs bénéfices à la communauté ou à la recherche de type 1.
Des mots de sagesse que vous souhaitez partager avec nos lecteurs?
En substance, nous sommes tous un groupe de personnes qui se sont connectées en ligne ou en personne et sont parvenues à la conclusion que notre vie avec le diabète était nul. Nous avons ensuite entrepris une mission pour améliorer nos propres vies avec le diabète et améliorer ceux qui nous entourent dans le processus.
Nous continuerons aussi longtemps que possible, car pour l’instant, nous avons des frais généraux limités et avons trouvé des moyens de faire les choses avec un budget minimal. Nous continuerons à être actifs en ligne et à accéder à autant de nouveaux domaines que possible, si le temps le permet. Sans cette communauté, nous ne sommes rien. C’est pourquoi notre devise est: «Tant qu’il n’y aura pas de remède, il y a une communauté.»
Merci Chris! Nous sommes impatients de voir comment les Betes Bros and Babes se développent et développent leurs efforts.
