Hé, communauté du diabète! C’est une tradition ici à la «Mine» d’appeler essentiellement les organisations de défense du diabète au tapis »au début de chaque nouvelle année en sondant leurs réalisations et leurs objectifs pour l’année à venir.
Alors que nous entrons dans une nouvelle décennie, nous avons demandé à six organisations à but non lucratif de premier plan dans le domaine du diabète: qu'ont-elles réellement réalisé en 2019? Et que prévoient-ils de faire en 2020? Voici les réponses - dans leurs paroles - de leurs différents dirigeants et porte-parole.
Remarque: il y a une tonne d'informations intéressantes ici sur ce qui se passe dans le monde du diabète, nous vous invitons donc à vous installer avec une tasse de café, ou même à envisager d'imprimer cet article pour un examen plus approfondi.
Association américaine du diabète (ADA)
En 2019, les succès des affaires gouvernementales et du plaidoyer de l'ADA ont contribué à améliorer la vie de millions de personnes atteintes de diabète et à risque de diabète grâce à notre formidable victoire dans les victoires législatives et réglementaires des États et du gouvernement fédéral. De plus, nous avons contribué à continuer de faire tomber les barrières historiques pour les personnes atteintes de diabète confrontées à la discrimination grâce à notre défense juridique. Voici quelques faits saillants de ce que nous avons accompli:
Protéger et élargir l'accès à des soins abordables
En 2019, l'ADA a continué de travailler pour défendre la loi sur les soins abordables (ACA), y compris les protections des consommateurs qui sont importantes pour les personnes atteintes de diabète. En plus du travail effectué au niveau fédéral, l'ADA s'est opposée aux menaces législatives à la couverture de l'ACA et a soutenu la législation prenant des mesures pour protéger davantage ce niveau de couverture dans les États.
Nous nous attendons à ce que notre travail de défense de l'ACA et de ses protections pour les patients se poursuive en 2020. Nous continuerons notre travail aux niveaux fédéral et étatique lié aux changements du marché et aux plans de santé non conformes à l'ACA.
Accroître l'accès aux technologies émergentes du diabète
En 2019, dans le cadre de nos efforts à l'échelle de l'association pour lutter contre l'inertie thérapeutique, l'ADA a lancé une coalition pour aborder la couverture par Medicare des dispositifs et technologies de diabète existants et émergents. L'effort comprend les organisations de patients et de prestataires et comprendra des approches législatives et réglementaires pour modifier les politiques de couverture problématiques.
Cet effort s'appuiera sur le travail que nous avons déjà effectué pour demander des changements dans la politique de couverture des pompes à insuline et des glucomètres en continu. Nous nous attendons à ce que nos travaux visant à améliorer la couverture Medicare des personnes atteintes de diabète et de prédiabète se poursuivent tout au long de l'année prochaine. Le projet de couverture de la technologie du diabète devrait se poursuivre jusqu'en 2020.
Abordabilité de l'insuline
En 2019, l'ADA a fait des progrès considérables dans l'avancement de l'initiative d'accessibilité à l'insuline. Au cours de la première moitié de l'année, nous nous sommes efforcés d'obtenir des témoins pour deux audiences de comité sur le prix des médicaments et l'abordabilité de l'insuline. L'ADA a également travaillé avec les coprésidents du Sénat Diabetes Caucus sur la législation pour faire face à l'augmentation du coût de l'insuline.
Le 22 juillet, les sénateurs Jeanne Shaheen et Susan Collins ont présenté la Loi sur la réduction du prix de l'insuline au Sénat. Cette législation vise à abaisser le prix de l'insuline en encourageant les fabricants à réduire le prix catalogue de tous les produits d'insuline à leur prix catalogue 2006. C’était important car c’était la première loi fédérale traitant de l’abordabilité de l’insuline qui a mérité l’approbation de l’ADA.
En outre, notre plaidoyer au niveau des États a conduit à un élan considérable pour inciter les États à agir pour réduire le coût de l'insuline. Le Colorado est devenu le premier État à adopter une loi plafonnant les quotes-parts d'insuline à 100 dollars par mois.La législation contenait également une disposition enjoignant au procureur général de l’État d’enquêter sur les prix de l’insuline et d’élaborer des recommandations sur la politique de lutte contre la hausse des prix de l’insuline. Six autres États ont introduit une législation plafonnant les quotes-parts - Floride, New Jersey, New York, Michigan, Ohio et Wisconsin. L'ADA prévoit de s'engager sur cette législation dans plus de 20 États en 2020.
Enfin, ADA a lancé une nouvelle plateforme de communication et d'engagement pour aider les personnes atteintes de diabète à mieux comprendre les efforts législatifs visant à rendre l'insuline abordable en distillant des projets de loi complexes dans un format plus convivial.
Appel au congrès 2019
Plus de 200 défenseurs du diabète, y compris des enfants et des adultes atteints de diabète, des soignants, des prestataires de soins de santé et des chercheurs, se sont réunis pour notre appel annuel au congrès. Le groupe a tenu plus de 200 réunions avec les bureaux du Congrès pour exhorter les décideurs à faire du diabète une priorité nationale.
Les défenseurs du diabète ont demandé au Congrès d'augmenter le financement fédéral de la recherche et des programmes sur le diabète, de rendre l'insuline abordable et de protéger l'accès à une assurance maladie adéquate et abordable. Dans le cadre du programme, nos défenseurs ont entendu des conférenciers distingués, dont le chirurgien général américain Jerome Adams.
Cette année, pour la toute première fois, nous avons lancé l'initiative de la Semaine d'action de l'Appel au Congrès dans laquelle les défenseurs ont reçu un appel à l'action différent chaque jour de la semaine, allant de l'action au soutien du financement du diabète pour la recherche et les programmes, à la sensibilisation au type d'ADA. 2 Test de risque de diabète, accessibilité de l'insuline et collecte de fonds. Cela s'est traduit par des milliers d'appels et de courriels aux élus, plus de 630 tests de risque effectués et un flot de publications sur les réseaux sociaux avec notre hashtag # ADACall2Congress.
Victoire de plaidoyer pour les pilotes commerciaux
L'ADA a célébré une victoire historique pour les personnes atteintes de diabète lorsque la Federal Aviation Administration a publié un protocole d'évaluation des pilotes commerciaux atteints de diabète traité à l'insuline. À ce jour, les pilotes traités à l'insuline n'ont jamais été autorisés à piloter un avion commercial. Ce changement signifie qu'il y a une option de carrière en moins fermée aux personnes atteintes de diabète et est le résultat d'une décennie de plaidoyer mené par l'ADA.
Soulagement de l'ouragan pour les personnes atteintes de diabète
L'ADA, Insulin for Life – USA et la Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) sont les partenaires fondateurs de la Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), un effort coordonné d'intervention en cas de catastrophe avec l'American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), le American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, the Diabetes Research Institute Foundation, the Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. and Harry B.Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) et T1D Exchange.
Le DDRC exploite des ressources collectives pour rassembler la communauté du diabète, les agences publiques, les organisations d'intervention en cas de catastrophe, les détaillants, les élus, les fabricants de médicaments et de dispositifs, et d'autres pour:
- Préparez les personnes atteintes de diabète et leurs soignants avec les informations et les ressources nécessaires pour rester en bonne santé et en sécurité pendant une catastrophe.
- Supprimer les obstacles à l'accès des patients aux ordonnances et aux fournitures pour le diabète en cas de catastrophe.
- Soutenir et améliorer l'accès aux spécialistes du diabète pour aider aux soins du diabète dans les refuges et autres établissements de soins de santé pendant les périodes de catastrophe en partageant des informations entre les spécialistes / prestataires du diabète et les organisations qui placent des bénévoles sur le terrain.
- Servir de centre de communication pendant les périodes de catastrophe, en aidant à identifier et à répondre aux besoins médicaux non satisfaits des personnes atteintes de diabète en les mettant en contact avec des prestataires sur le terrain.
En 2019, le DDRC a continué de fournir un soutien aux personnes touchées par les ouragans et autres catastrophes naturelles, y compris les incendies de forêt et les inondations. Les efforts comprenaient des documents imprimables détaillant les ressources et l'assistance via le centre d'appels ADA au 1-800-DIABETES, ainsi que la façon de:
- élaborer un plan et une trousse d'urgence pour le diabète
- stocker l'insuline en toute sécurité en cas d'urgence
- passer en toute sécurité d'une insuline à une autre si votre insuline habituelle n'est pas disponible
Et, surtout, Insulin for Life USA continue de collecter des fournitures pour le diabète non expirées et non ouvertes pour les certifier et les redistribuer à ceux qui en ont besoin. Toutes les ressources et plus d'informations sont disponibles en téléchargement gratuit sur diabètedisasterresponse.org.
Camps de diabète et utilisation de la technologie
L'ADA ouvre également la voie pour s'assurer que le personnel et les bénévoles sont prêts à soutenir les solutions technologiques les plus récentes et les plus innovantes pour la gestion du diabète. Avec le soutien de The Leona M. et Harry B.Helmsley Charitable Trust, l'ADA organise une réunion annuelle des dirigeants médicaux et des cadres de camp pour faire face à l'évolution du paysage, déterminer les meilleures pratiques et produire des ressources pour tous les programmes destinés aux enfants atteints de diabète.
En 2019, ADA a modifié sa politique sur les téléphones portables dans le camp du diabète pour permettre une utilisation en tant que dispositif médical et s'est également concentrée sur le soutien de la technologie du bricolage. Dans la perspective de 2020, les dirigeants de l'ADA, de la Diabetes Education and Camping Association et des camps (ADA et programmes indépendants) rédigent de nouveaux protocoles d'hypoglycémie pour permettre l'utilisation des lignes de tendance CGM, en particulier pendant la nuit.
De plus, en 2020, l'Association offrira un encadrement en direct, des conseils et un soutien aux programmes destinés aux enfants atteints de diabète dans les camps de diabète et les camps de non-diabète. Toutes les ressources, y compris les fiches de conseils, le matériel de formation et les protocoles, peuvent être téléchargées sur diabète.org/summercamp.
Carrefour alimentaire pour le diabète
Le site Web sur les aliments et les recettes de l'ADA, le Diabetes Food Hub, a vu du nouveau contenu, de nouvelles fonctionnalités et une audience élargie en 2019. Le site Web a dévoilé des centaines de nouvelles recettes, y compris des plats pour cuiseurs multiples (comme l'Instant Pot), une friteuse à air - des repas conviviaux et une sélection de recettes en espagnol.
La recherche et la navigation sur le site Web ont également été améliorées et, associées au nouveau contenu, le site a enregistré une augmentation de 268% de l'engagement des utilisateurs. Des choses passionnantes sont également en réserve pour 2020, notamment un certain nombre de nouvelles fonctionnalités de planification de repas interactives, des outils pour faciliter les achats et des collaborations avec des partenaires pour offrir des repas sains directement aux personnes atteintes de diabète.
Connaître le diabète par cœur
L'ADA s'est associée à l'American Heart Association (AHA) en 2018 pour former Know Diabetes by Heart, visant à réduire les décès cardiovasculaires, les crises cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux et l'insuffisance cardiaque chez les personnes atteintes de diabète de type 2. En 2019, cinq ambassadeurs, aux côtés de leurs champions, ont été sélectionnés à la suite d'une recherche nationale menée par Know Diabetes by Heart, dont l'actrice Angela Bassett, lauréate d'un Golden Globe Award et nominée aux Oscars. Les porte-parole nationaux partagent leurs parcours personnels avec le diabète de type 2 et les maladies cardiovasculaires pour aider les autres à gérer le lien.
Plans 2020
L'ADA continuera d'éliminer les barrières discriminatoires auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de diabète grâce à notre plaidoyer juridique. Nous continuerons à travailler aux niveaux national et fédéral pour garantir aux personnes atteintes de diabète et à risque de diabète un accès abordable à une couverture de soins de santé. Nous plaiderons pour des politiques publiques qui plieront la courbe et aideront à prévenir le diabète de type 2 dans les populations à haut risque. Nous travaillerons à promouvoir l'équité en santé et à éliminer les disparités en matière de santé.
2020 promet d'être une autre année stellaire pour l'ADA! L'ADA est prête et prête à continuer d'améliorer les résultats de santé, la qualité et la durée de vie des millions d'Américains atteints de diabète.
Fondation de recherche sur le diabète juvénile (FRDJ)
Grâce à FRDJ et aux champions de la communauté du diabète de type 1 (DT1), 2019 a été une année de progrès remarquables. Alors que FRDJ cherche activement à guérir le DT1, nous investissons également dans l'accélération de la disponibilité de médicaments, d'appareils et de traitements susceptibles de faire une différence significative pour les personnes vivant avec - et à risque - de DT1.
Cet été, il a été démontré que le médicament teplizumab retardait l'apparition du DT1 chez les personnes à risque pendant 2 ans, et la Food and Drug Administration (FDA) a accordé la désignation de thérapie révolutionnaire au médicament. L'étude a été menée par TrialNet, qui est financée par FRDJ et le programme spécial sur le diabète. Au cours de la nouvelle année, FRDJ continuera d'investir dans deux avenues très prometteuses pour les traitements du DT1, les immunothérapies et les thérapies à base de cellules bêta.
En décembre 2019, la FDA a autorisé l'algorithme Tandem Control-IQ, donnant accès à un deuxième système hybride en boucle fermée. Les subventions de recherche de FRDJ ont soutenu le développement initial de l'algorithme, et nos défenseurs se sont fait les champions du renouvellement du programme spécial sur le diabète qui a financé les essais cliniques.
En 2019, l'accès aux thérapies était une priorité majeure. FRDJ et nos partisans - dans le cadre de la campagne Coverage2Control - ont appelé les assureurs, les employeurs, les sociétés pharmaceutiques et le gouvernement à offrir une accessibilité, un choix et une couverture pour l'insuline, les systèmes en boucle fermée et plus encore. Nous continuerons ce combat en 2020.
Enfin, après que les défenseurs ont rencontré presque tous les bureaux du Congrès et envoyé d'innombrables courriels, le Congrès a fourni près de 100 millions de dollars jusqu'au 22 mai 2020 pour le programme spécial sur le diabète. FRDJ et nos défenseurs continueront en 2020 d'exhorter le Congrès à adopter un renouvellement pluriannuel du PDS afin de permettre aux chercheurs de tirer parti des progrès passionnants réalisés à ce jour et d'explorer de nouvelles opportunités sans crainte d'interruption.
Association américaine des éducateurs en diabète (AADE)
2019 était une question de changement pour AADE. Nous avons publié une nouvelle vision de la spécialité afin de nous assurer que les personnes travaillant dans le domaine du diabète sont équipées pour fournir des soins optimaux dans un environnement de santé en évolution rapide.
La recherche nous a également conduit à un nouveau nom pour la spécialité, d'éducateur en diabète au spécialiste des soins et de l'éducation au diabète (DCES) - un titre qui décrit mieux tout ce que nous faisons pour les personnes atteintes de diabète, de prédiabète et d'autres maladies cardiométaboliques. Ce changement est la première étape nécessaire dans une stratégie à long terme pour renforcer notre position en tant que partenaire privilégié de l'équipe de soins du diabète et mieux plaider en faveur de l'accès et de l'utilisation de nos services.
À travers le prisme de notre nouvelle vision, nous avons créé une variété d'outils pour renforcer les domaines critiques de soins de qualité centrés sur la personne: les vaccinations, les plans de traitement culturellement compétents et les soins pédiatriques, ainsi que des ressources plus ciblées comme la gestion du diabète pendant le jeûne.
Sur le plan du plaidoyer, nos membres ont travaillé aux niveaux des États et fédéral pour résoudre des problèmes tels que le changement non médical, l'abordabilité et l'accès. Nous avons travaillé avec la Diabetes Advocacy Alliance pour réintroduire la loi sur l'élargissement de l'accès à la formation d'autogestion du diabète (DSMT) (H.R.1840, S. 814), un projet de loi qui supprime les obstacles à l'éducation au diabète pour les bénéficiaires de Medicare.
AADE a continué d'être un chef de file dans le domaine du soutien par les pairs, formant un groupe de travail composé de leaders du soutien par les pairs et de spécialistes des soins et de l'éducation du diabète pour relever les défis auxquels sont confrontés l'aiguillage, l'accès et l'utilisation de cette ressource d'une importance cruciale.
Alors que nous entrons dans 2020, nous sommes impatients de bâtir sur un paysage qui profite aux personnes touchées par le diabète et positionne les spécialistes des soins et de l'éducation du diabète pour réussir au sein de l'équipe de soins. Nous continuerons à collaborer sur des ressources telles que notre portail technologique Danatech et à tirer parti des outils pour réussir, comme dans notre récent manuel de mise en œuvre CGM professionnel. Restez à l'écoute sur DiabetesEducator.org.
Au-delà du type 1
Quelle année ce fut pour les communautés de diabète de type 1 et de type 2! Les étapes les plus marquantes de 2019 à Beyond Type 1 ont été le lancement de Beyond Type 2 et la création de l'Alliance FRDJ - Beyond Type 1, qui ont toutes deux ouvert de nouveaux modèles passionnants pour servir la communauté du diabète grâce à de nouvelles plateformes et partenariats.
De plus, 2019 a été la première année où Beyond Type 1 a octroyé des bourses d'études par le biais de Diabetes Scholars, soutenu l'équipe de marathon de New York la plus réussie à ce jour, et Beyond Type 1 a remporté un Webby pour l'article de journalisme de longue durée «Previously Healthy», pour ne citer qu'un quelques-uns des nombreux jalons passionnants. L'équipe et la direction de Beyond Type 1 travaillent dans les coulisses sur de grands projets pour 2020, y compris une poignée de nouvelles initiatives qui seront rendues publiques au début de l'année.
DiabèteSœurs
2019 a été une année chargée pour DiabetesSisters. Le conseil d'administration a voté à l'unanimité l'adoption d'une politique à l'échelle de l'organisation axée sur le mouvement du diabète-langage (#LanguageMatters) pour le langage oral et écrit. Notre programme phare PODS Meetup s'est étendu à plus d'une demi-douzaine de nouveaux sites (maintenant 44!) Et nous avons accueilli les leaders PODS à notre 5e Institut annuel de leadership pour développer et améliorer leurs compétences.
Nous avons développé notre programme d'initiative pour les minorités, avec Chicago et New York, rejoignant Miami, FL, Old Bridge, NJ, et Silver Spring, MD, offrant une éducation expérientielle pour discuter du diabète en anglais et en espagnol. Nous avons lancé notre nouvelle page numérique, Between the Lines, qui présente les histoires de plus de deux douzaines de vraies femmes qui vivent une vraie vie tout en gérant le diabète. Et nous avons été honorés de poursuivre notre collaboration avec WomenHeart et la National Kidney Foundation lors de trois événements Facebook Live 2019.
En 2020, nous sommes ravis de poursuivre notre travail pour rassembler les femmes atteintes de tous les types de diabète, combler les lacunes et fournir un soutien et une éducation à toutes les femmes. Nous espérons que l'accent sera mis sur la santé cardiovasculaire et rénale, qui sont des sujets importants pour les personnes atteintes de diabète. DiabetesSisters prévoit de poursuivre ses collaborations avec les organisations axées sur le diabète et les organisations non diabétiques pour partager des messages de santé et des informations pertinentes sur les traitements, les médicaments et les appareils avec la communauté.
Notre rapport d'examen complet de l'année 2019 est disponible ici.
T1International
En 2019, nous sommes passés de neuf chapitres à 34 chapitres, et en 2020, nous prévoyons d'avoir un chapitre dans chaque état! Ces chapitres ont réalisé des choses incroyables, telles que l'adoption d'une législation étatique et, surtout, la création de communautés de soutien pour rassembler les gens pour lutter pour le changement. Un avant-goût de ces réalisations:
- 12 grands événements de plaidoyer organisés
- 139 réunions du chapitre d'État tenues
- des centaines de législateurs engagés avec
- des milliers de personnes sensibilisées à la crise des prix de l'insuline et à la défense des patients
En juin, nous avons publié notre rapport avec les données de l'enquête 2018 sur les coûts directs de T1International, qui fournit des statistiques mises à jour sur le rationnement mondial de l'insuline, ainsi que sur d'autres coûts directs aux États-Unis dans un contexte mondial.
Notre page En mémoire fournit une image puissante qui fait qu'il est impossible de nier la nécessité d'agir pour faire baisser les prix des médicaments. Nos données et ressources ont été utilisées et citées par divers membres du Congrès.
En octobre 2019, nous avons organisé notre atelier et notre veillée USA # insulin4all. Nous avons réuni environ 45 personnes de 20 chapitres à travers les États-Unis à Indianapolis pour l'atelier, qui comprenait un troisième événement annuel en dehors d'Eli Lilly sous la forme d'une veillée pour honorer les vies perdues à cause du rationnement.
En novembre, T1International a travaillé avec nos formidables partenaires, la Fondation Sonia Nabeta (SNF), pour poursuivre notre programme conjoint de plaidoyer Pamoja. Nous nous sommes réunis au Cap, en Afrique du Sud, pour former 13 défenseurs de six pays africains (Ghana, Kenya, Nigéria, Ouganda, Tanzanie, Afrique du Sud).
En 2020, T1International poursuivra son programme de plaidoyer Pamoja ainsi que nos projets de formation au plaidoyer mondial. Nous prévoyons de voir notre boîte à outils de plaidoyer traduite en russe, et nous réaliserons notre enquête sur les coûts 2020 pour compléter notre base de données croissante sur l'insuline et les coûts d'approvisionnement dans le monde entier. Notre étude sur le VIH et le diabète de type 1 commencera officiellement et nos efforts de plaidoyer de haut niveau se poursuivront.
La nouvelle année nous verra également embaucher du personnel supplémentaire, agrandir nos sections existantes et en intégrer de nouvelles, et organiser davantage de campagnes et d'événements.
Un rapport sur notre année complète d'examen peut être trouvé ici.
Merci à toutes ces organisations pour l'énorme effort qu'elles ont déployé au nom des patients. Voici une nouvelle année marquante en 2020!
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