Tout ce que vous devez savoir sur NMO

La neuromyélite optique (NMO) est une maladie chronique qui affecte les nerfs des yeux, de la moelle épinière et parfois du cerveau. Elle est également connue sous le nom de maladie de Devic ou syndrome de Devic. Cela peut entraîner une perte de vision, une faiblesse musculaire et d'autres symptômes.

Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur cette affection, notamment sur la façon dont elle est diagnostiquée et traitée.

Qu'est-ce que NMO?

On pense que la NMO est une maladie auto-immune, où le système immunitaire du corps attaque les cellules saines.

Dans NMO, le système immunitaire attaque le système nerveux central (SNC) et les nerfs optiques. Votre SNC comprend votre moelle épinière et votre cerveau. Vos nerfs optiques transportent des signaux entre vos yeux et votre cerveau.

Lorsque votre système immunitaire attaque votre SNC et vos nerfs optiques, cela peut provoquer une inflammation et des lésions nerveuses. Cela peut produire des symptômes tels que des douleurs oculaires, une perte de vision et une faiblesse musculaire.

Le NMO est plus courant chez les personnes d'origine asiatique, africaine et amérindienne. Les femmes représentent plus de 80 pour cent des cas de NMO.

Quels sont les symptômes du NMO?

Les symptômes de NMO apparaissent le plus souvent chez les adultes dans la quarantaine, mais peuvent se développer à tout âge. Ils peuvent inclure:

• douleur oculaire dans un ou les deux yeux
• perte de vision temporaire dans un ou les deux yeux
• engourdissement, picotements ou autres changements sensoriels
• faiblesse musculaire ou paralysie des bras et des jambes
• perte de contrôle de vos intestins et de votre vessie
• hoquet incontrôlable
• nausée et vomissements

La plupart des personnes atteintes de NMO développent une forme récurrente de la maladie. Ils subissent plusieurs épisodes de symptômes NMO connus sous le nom de rechutes. Ceux-ci peuvent survenir à des mois ou des années d'intervalle.

Les personnes atteintes de NMO récidivante ont tendance à récupérer partiellement entre les rechutes. Beaucoup d'entre eux finissent par développer une perte de vision durable et une faiblesse musculaire ou une paralysie qui persistent entre les rechutes.

Un plus petit nombre de personnes atteintes de NMO développent une forme monophasique de la maladie. Ils éprouvent un seul épisode de symptômes qui peut durer plusieurs mois. Ils peuvent également avoir une perte de vision durable et une faiblesse musculaire.

Comment le NMO est-il diagnostiqué?

Contactez immédiatement votre médecin si vous développez des symptômes de NMO tels que des douleurs oculaires, une perte de vision, une faiblesse musculaire, une perte de sensation ou une perte de contrôle de votre intestin ou de votre vessie.

Pour poser un diagnostic de NMO, votre médecin vous posera des questions sur vos symptômes et vos antécédents médicaux et procédera à un examen physique.

Les tests suivants peuvent aider votre médecin à poser un diagnostic de NMO:

• un examen de la vue, pour évaluer la fonction et la structure de vos yeux
• un examen neurologique, pour évaluer votre force, coordination, sensation, pensée, mémoire, vision et parole
• imagerie par résonance magnétique (IRM), pour créer des images de votre moelle épinière, de votre cerveau et de vos nerfs optiques
• une ponction lombaire, pour prélever un échantillon de liquide autour de votre cerveau et de votre colonne vertébrale à des fins de test
• tests sanguins, pour vérifier certains anticorps que l'on trouve chez de nombreuses personnes atteintes de NMO

Environ 70% des personnes atteintes de NMO produisent un type de molécule immunitaire connue sous le nom d'anticorps anti-AQP4. Vos options de traitement NMO dépendront en partie de la production ou non de ces anticorps.

Comment le NMO est-il traité?

Votre médecin peut vous prescrire plusieurs traitements NMO pour aider à inverser les symptômes récents ou prévenir de futures attaques.

Immédiatement après une attaque de NMO, votre médecin peut traiter les symptômes en vous injectant des doses élevées de corticostéroïde méthylprednisolone (Solu-Medrol).

Si les corticostéroïdes n'améliorent pas vos symptômes et que vous avez des anticorps anti-AQP4, vous pouvez recevoir un échange plasmatique (PLEX) pour abaisser vos taux d'anticorps.

Au cours de cette procédure, un professionnel de la santé prélève le sang de votre corps par voie intraveineuse. Votre plasma (la partie liquide de votre sang) est ensuite séparé des cellules et remplacé par un substitut synthétique. Le fournisseur de soins de santé retourne ensuite le sang dans votre corps par voie intraveineuse. Le processus peut prendre des heures et peut être répété plusieurs fois sur plusieurs jours.

Pour éviter les rechutes, votre médecin peut également vous prescrire des médicaments immunosuppresseurs.

Si vous produisez des anticorps anti-AQP4, vous pouvez recevoir des médicaments immunosuppresseurs intraveineux, notamment l'éculizumab (Soliris) ou l'ebilizumab (Uplizna) pour prévenir de futures crises.

Plusieurs autres médicaments immunosuppresseurs sont utilisés hors AMM pour réduire le risque de récidive. Ceux-ci comprennent l'azathioprine (Imuran, Azasan), le rituximab (Rituxan) ou le mycophénolate mofétil (Cellcept).

Votre médecin peut vous prescrire d'autres médicaments, une thérapie de réadaptation et des changements de mode de vie pour aider à gérer les symptômes ou les complications de la NMO.

Parlez à votre médecin pour en savoir plus sur les avantages et les risques potentiels de vos options de traitement.

Comment NMO se compare-t-il à la SP?

La NMO est similaire à la sclérose en plaques (SEP) à plusieurs égards.

Les deux conditions sont des maladies auto-immunes qui affectent les cellules nerveuses du SNC et des nerfs optiques. Ils peuvent produire des symptômes similaires, tels qu'une perte de vision et une faiblesse musculaire.

NMO diffère de MS parce que:

• les cellules immunitaires et les processus auto-immuns spécifiques impliqués dans les NMO ne sont pas les mêmes que ceux impliqués dans la SEP
• les personnes atteintes de SP n'ont pas d'anticorps anti-AQP4, alors que 70% des personnes atteintes de NMO en ont
• certains des traitements qui fonctionnent pour la SP ne fonctionnent pas pour les NMO
• Les rechutes de NMO ont également tendance à produire des symptômes plus graves que les rechutes de SEP
• La NMO a tendance à causer des problèmes de santé irréversibles plus rapidement que la SEP, bien que les deux conditions puissent causer des dommages durables au fil du temps.

Qu'est-ce que ça fait de vivre avec NMO?

NMO affecte certaines personnes atteintes de la maladie plus sévèrement que d'autres.

La maladie peut éventuellement causer des problèmes de santé durables, tels qu'une perte de vision, une faiblesse musculaire et des problèmes de contrôle des intestins et de la vessie.

Cela peut affecter votre capacité à voir, à vous déplacer et à effectuer les tâches quotidiennes. Dans les cas graves, les complications de la maladie peuvent rendre la respiration difficile.

Votre médecin et les autres membres de votre équipe de traitement peuvent vous aider à élaborer un plan pour gérer vos symptômes, améliorer votre qualité de vie et soutenir votre capacité à accomplir les tâches quotidiennes avec NMO.

Votre plan de traitement et de prise en charge peut inclure:

• des médicaments pour aider à limiter les rechutes, à soulager les symptômes et à traiter les complications
• thérapie physique pour aider à maintenir ou à améliorer votre force et votre mobilité
• l'ergothérapie pour vous aider à vous adapter aux changements dans le fonctionnement de votre corps
• l'utilisation d'appareils fonctionnels pour vous aider à vous déplacer
• utilisation d'un ventilateur pour vous aider à respirer
• des changements dans votre alimentation ou d'autres habitudes

Votre médecin peut vous encourager à rencontrer un travailleur social pour vous aider à accéder aux services de soutien social tels que les prestations d'invalidité.

Votre médecin peut également vous orienter vers un conseiller professionnel ou un groupe de soutien aux patients pour vous aider à répondre à vos besoins en matière de santé mentale et de soutien social.

Informez votre médecin ou les autres membres de votre équipe de traitement si vos symptômes changent, si vous avez des inquiétudes au sujet de votre plan de traitement ou si vous avez du mal à gérer les défis liés à la vie avec une NMO.

NMO affecte-t-il l'espérance de vie?

Il est difficile de prédire comment la NMO se développera chez une seule personne. La condition provoque des symptômes plus graves chez certaines personnes et conduit parfois à des complications potentiellement mortelles.

Selon les auteurs d'un article de synthèse dans Clinical Medicine Journal, un traitement précoce est important pour réduire le risque d'invalidité et de décès par NMO. Obtenir un traitement peut aider à limiter les rechutes, à prévenir les complications et à améliorer vos perspectives à long terme.

Les auteurs de la revue rapportent qu'environ un tiers des personnes atteintes de NMO qui ne reçoivent pas de traitement meurent dans les 5 ans suivant leur premier épisode.

Quel régime dois-je suivre si j'ai NMO?

Si vous avez NMO, une alimentation bien équilibrée est importante pour favoriser une bonne santé globale. Une diététiste professionnelle peut vous aider à élaborer un régime alimentaire sain qui est durable pour vous.

Un régime de maladie NMO comprend:

• manger une variété de fruits, de légumes, de grains entiers et de protéines maigres
• limiter votre consommation d'aliments riches en graisses saturées ou en sucre, comme les viandes transformées, les pâtisseries et les sucreries
• boire 6 à 8 tasses d'eau ou d'autres liquides sans sucre par jour
• éviter ou limiter votre consommation d'alcool et de caféine

Certains traitements NMO peuvent affecter votre appétit ou votre poids. Parlez à votre médecin si vous êtes inquiet.

Votre médecin ou votre diététiste peut recommander des changements à vos habitudes alimentaires si vous développez une fréquence urinaire, une constipation ou d'autres problèmes liés à votre vessie ou à vos intestins.

Perspectives

Si vous recevez un diagnostic de NMO, vos perspectives à long terme dépendront en partie de la forme de NMO que vous développez, du traitement que vous recevez et de votre état de santé général.

Suivre votre plan de traitement recommandé peut aider à limiter les rechutes, à prévenir les complications et à vous garder en santé plus longtemps.

Parlez à votre médecin pour en savoir plus sur vos options de traitement et vos perspectives avec cette maladie.