L'option des soins virtuels était autrefois un rêve pour gérer ma maladie chronique. Il a fallu une pandémie pour que ce rêve se réalise.
Lorsque j'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR), j'ai trouvé incroyablement difficile de faire des allers-retours à tant de rendez-vous, en particulier les renouvellements d'ordonnances de 10 minutes.
J'étais une mère célibataire de 29 ans essayant d'équilibrer une maladie chronique, un travail à plein temps et un enfant en bas âge. Un seul rendez-vous pourrait m'épuiser pendant des jours, ce que je ne pourrais pas (et ne peux toujours pas) me permettre.
Il fut un temps où j'avais de nombreux rendez-vous manqués parce que je ne me sentais pas assez bien pour sortir de mon appartement. J'aurais tout donné pour pouvoir voir mes médecins et gérer mon état sans quitter la maison.
Lorsque la pandémie a changé le monde, il y avait soudainement un groupe de personnes considérées à haut risque pour le COVID-19 qui auraient besoin de soins fréquents et urgents.
Heureusement, les soins virtuels sont devenus plus largement accessibles au cours de cette période sans précédent. Bien que les soins virtuels ne soient pas parfaits et que tout le monde n’ait pas eu accès à des soins ininterrompus, je ne peux pas imaginer ce que serait ma vie en ce moment sans eux.
Voici comment l'accès aux soins virtuels a affecté ma gestion de la RA et pourquoi je pense que cela doit rester une option même après que les masques se sont détachés.
Les rendez-vous pèsent moins lourd sur mes ressources
En tant que personne vivant avec une fatigue chronique, je dois équilibrer soigneusement chaque jour pour ne pas en faire trop. L'option des soins virtuels m'a permis d'économiser une énergie précieuse. Cela change la donne en ce qui concerne mon parcours de traitement.
Je suis également en mesure d’éviter les frais de voyage aller-retour, de baby-sitters, de covoiturage, de stationnement et plus encore associés à tant de rendez-vous.
Le handicap ne paie pas beaucoup, donc chaque possibilité d’économiser de l’argent améliore ma qualité de vie et celle de mon fils.
Au-delà d'un simple rhumatologue, le traitement de la PR nécessite une équipe. J'ai également un chiropraticien, un physiothérapeute, un acupuncteur, un massothérapeute, un acupressuriste, un travailleur social clinicien, un médecin généraliste et un naturopathe.
Certains de ces rendez-vous virtuels ou téléphoniques ont été incroyables, tandis que d’autres ne fonctionnent tout simplement pas. La possibilité d'en avoir certains me fait pratiquement gagner du temps pour me concentrer sur d'autres domaines d'auto-soins.
Je suis moins exposé dans les salles d’attente
Je n'ai pas eu d'infection respiratoire ou de rhume depuis plus d'un an. C'était une première pour moi depuis mon diagnostic de PR. C'est également important car je suis considéré à haut risque pour toute infection respiratoire, pas seulement le COVID-19.
Les salles d'attente peuvent contenir de nombreux germes, tout comme le contact avec toutes ces autres personnes malades.
Cette année, ma rhumatologue a pu m'appeler lors d'une urgence avec ma santé, alors qu'elle était à la maison après une exposition au COVID-19, ce qui m'a permis de rester en sécurité. Cela n'aurait jamais été une option sans un accès élargi aux soins virtuels.
Cela change la donne pour les personnes vivant dans des régions éloignées
Non seulement les rendez-vous de mon médecin sont devenus virtuels, mais aussi les conférences médicales auxquelles je participe en tant que défenseur des patients et partenaire dans la recherche sur l’arthrite.
Lors de la réunion scientifique de l'Association canadienne de rhumatologie en 2021, j'ai pu assister à des séances sur la façon dont les soins virtuels ont transformé non seulement mes soins, mais aussi ceux de millions d'autres Canadiens et de leurs praticiens.
Voici quelques-uns des plats à emporter:
- Les médecins signalent moins de non-présentations aux rendez-vous.
- Les soins virtuels sont parfaits pour les personnes dans un état stable qui n'ont pas besoin d'être vues en personne ou souvent.
- Le praticien gagne du temps pour se concentrer sur le soin des autres.
- Les personnes vivant dans les zones rurales, les réserves ou de cultures différentes peuvent se connecter beaucoup plus facilement avec des professionnels de la santé et avoir le choix dans leurs soins.
Certaines personnes des régions rurales de la Colombie-Britannique, comme le Yukon, voyagent jusqu'à 2 jours simplement pour consulter un rhumatologue parce qu'il n'y a pas de rhumatologue dans cette collectivité.
Les autres personnes n'ont accès qu'à un clinicien itinérant.
Le Canada est un pays très vaste et ouvert, mais les maladies chroniques ne se soucient pas de l’endroit où vous vivez.
Les soins de santé virtuels changent la vie de ces patients lorsqu'il s'agit d'accéder aux soins dont ils ont besoin. Sans oublier que le praticien et le patient peuvent éviter de voyager pendant les hivers canadiens rigoureux tout en recevant des soins.
Les inconvénients des soins virtuels
Bien sûr, rien n'est parfait. Bien que les soins virtuels m'ont aidé, ainsi que tant d'autres, à gérer notre santé pendant la pandémie, il y a plusieurs inconvénients:
- Les soins virtuels ne sont pas les meilleurs lorsqu'il s'agit de soins urgents ou d'urgence.
- La valeur de voir les articulations ou un examen physique n'est pas la même, il peut donc être plus difficile pour les cliniciens d'obtenir un examen approprié.
- Tous les patients n'ont pas accès à Internet ou un accès Internet fiable, en particulier dans les régions plus reculées.
- Tous les patients n'ont pas le savoir-faire technologique, en particulier les personnes âgées, pour utiliser les services virtuels ou de télésanté.
- Les pratiquants peuvent en dire long sur le langage corporel de quelqu'un, qui manque à ces rendez-vous.
- Certains n'aiment pas que les soins virtuels coûtent le même prix que les soins en personne.
- Sortir de la maison et les contacts en face à face peuvent vraiment aider à surmonter la solitude qui accompagne une maladie chronique.
Après la pandémie
J’ai beaucoup entendu parler de la manière dont le monde devrait changer une fois que nous aurons enfin maîtrisé la pandémie, et je crois que garder les soins virtuels comme option - et les étendre davantage - doit être un changement permanent.
Bien que l'option ne remplacera jamais les soins en personne, les avantages des soins virtuels sont vastes.
Eileen Davidson est une défenseure des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde de Vancouver, Colombie-Britannique, Canada. Elle est ambassadrice de la Société de l'arthrite, membre du conseil consultatif sur l'arthrite de Arthritis Research Canada, membre du comité consultatif sur la douleur chronique des soins partagés de Doctors of BC et ambassadrice de la recherche sur l'engagement des patients pour les Instituts de recherche en santé du Canada - Institut de l'appareil locomoteur. et l'arthrite. Elle contribue régulièrement à Creaky Joints et dirige son blog personnel, Chronic Eileen. Lorsqu'elle ne préconise pas ou n'est pas occupée à être une mère célibataire pour son jeune fils, Jacob, on peut la trouver en train de faire de l'exercice, de peindre ou de cuisiner.
