Au début, je détestais ça. Mais avec le recul, je comprends maintenant à quel point j'en avais vraiment besoin.
Mon sac de stomie me manque. Là, je l'ai dit.
Ce n’est probablement pas quelque chose que vous entendez souvent. Personne ne veut vraiment d'un sac de stomie - jusqu'à ce que vous vous rendiez compte que c'était la seule chose qui vous permettait de vivre une vie normale et saine.
J'ai subi une intervention chirurgicale d'urgence pour enlever mon gros intestin en 2015. J'étais malade depuis quelques années, mais j'avais souvent été mal diagnostiquée malgré un certain nombre de symptômes indiquant une maladie inflammatoire de l'intestin.
J'étais involontairement malnutri. J'ai souffert de saignements rectaux et d'horribles crampes d'estomac, et j'ai survécu avec des laxatifs pour la constipation chronique.
Et puis mon intestin s'est perforé. Et je me suis réveillé avec un sac de stomie.
On m'a dit, après l'ablation du gros intestin, que je vivais avec une colite ulcéreuse et que mon intestin était gravement malade.
Mais je ne pouvais pas y penser. Tout ce à quoi je pouvais penser était que j'avais un sac collé à mon ventre, et je me demandais comment je me sentirais de nouveau en confiance.
Je n’avais même jamais entendu parler d’un sac de stomie, et après avoir cherché sur Google, les images ne montraient rien d’autre que des personnes âgées vivant avec.
J'avais 19 ans. Comment pourrais-je faire face à cela? Comment me sentirais-je attrayant? Comment entretenir mes relations? Est-ce que je me sentirais jamais confiant d'avoir à nouveau des relations sexuelles?
Je sais, dans le grand schéma des choses, ces soucis peuvent sembler infimes, mais ils m'ont écrasé. On m'a dit que je n'aurais ma stomie que temporairement, 4 mois maximum - mais j'ai fini par l'avoir pendant 10. Et c'était ma décision.
Pendant les 6 premières semaines avec le sac, je n’ai pas pu le changer moi-même. Chaque fois que je la touchais, je voulais pleurer et je ne pouvais tout simplement pas m'y habituer. Je comptais sur ma mère pour faire tout le changement, et je me couchais et fermais les yeux pour ne pas avoir à reconnaître ce qui se passait.
Après les 6 semaines, je ne sais pas pourquoi ni comment, mais quelque chose a cliqué.
J'ai réalisé que ce sac m'avait sauvé la vie et que la seule façon de vivre une expérience aussi traumatisante était de l'accepter.
Et c’est ce que j’ai fait. Ce n’était pas une acceptation immédiate - cela a pris du temps, bien sûr - mais je me suis aidé de plusieurs façons.
J'ai rejoint des groupes de soutien en ligne où je me suis rendu compte qu'en fait beaucoup d'autres personnes de mon âge vivaient également avec des sacs de stomie - certaines de façon permanente. Et ils se débrouillaient incroyablement bien.
J'ai commencé à essayer de vieux vêtements, des vêtements que je pensais ne plus jamais pouvoir porter, mais que je pouvais. J'ai acheté de la lingerie sexy pour me sentir plus à l'aise dans la chambre. Au fil du temps, j'ai retrouvé ma vie et j'ai commencé à réaliser que ce sac de stomie m'avait donné une bien meilleure qualité de vie.
Je ne vivais plus avec la constipation chronique. Je ne prenais aucun médicament, aucun laxatif. Je n'avais plus d'horribles crampes d'estomac, je ne saignais plus et j'avais finalement pris du poids. En fait, j'avais l'air le meilleur que j'avais depuis longtemps - et je me sentais aussi le mieux.
Lorsque la chirurgie d'inversion - qui consistait à retirer ma stomie pour que mon petit intestin soit reconnecté à mon rectum pour me permettre d'aller aux toilettes «normalement» à nouveau - est survenue environ 4 mois plus tard, j'ai décidé que je n'étais pas prêt.
On m'a dit que je devrais prendre une décision dans les 2 ans pour m'assurer d'avoir le meilleur résultat possible.
Et donc encore 5 mois plus tard, j'y suis allé.
La principale raison pour laquelle j'y suis allé était parce que j'avais peur de me demander «Et si?» Je ne savais pas si la vie serait aussi belle avec un retournement qu’avec mon sac, et je voulais tenter ma chance.
Mais cela n’a pas tout à fait fonctionné.
J'ai eu des problèmes avec mon renversement depuis le premier jour. J'ai eu un processus de guérison horrible et j'ai maintenant une diarrhée chronique, jusqu'à 15 fois par jour, ce qui me laisse à peu près confiné à la maison.
Je souffre encore une fois et je compte sur les médicaments. Et j'ai des accidents qui, à 24 ans, peuvent être très embarrassants.
Si je sors, je m'inquiète constamment des toilettes les plus proches et de ma capacité à y arriver.
Et donc, oui, mon sac me manque. La qualité de vie qu'elle m'a procurée me manque. Je m'ennuie de me sentir plus confiant. Je m'ennuie de pouvoir sortir pour la journée sans souci dans le monde. Je m'ennuie de pouvoir travailler loin de chez moi. Je m'ennuie de me sentir comme moi.
C'est quelque chose, quand je me suis réveillé pour la première fois avec un sac de stomie, je pensais que je ne ressentirais jamais.
Au début, je ne pouvais pas attendre de m'en débarrasser, et maintenant, 4 ans plus tard, je réalise à quel point j'en avais besoin - et je le fais toujours.
Cela a allégé le fardeau non seulement de la colite ulcéreuse, mais aussi de la douleur, de la peur et de l'anxiété qui l'accompagnent.
Vous vous demandez peut-être: «Pourquoi ne retournez-vous pas simplement dans un sac de stomie?» Je souhaite que ce soit aussi simple que cela, je le fais vraiment. Mais en raison des deux chirurgies majeures que j'ai subies et de la quantité de cicatrices, cela pourrait entraîner des dommages supplémentaires, des risques d'une nouvelle stomie qui ne fonctionne pas, ainsi que l'infertilité.
Peut-être qu'un jour je serai assez courageux pour recommencer et tout risquer - mais après le dernier «Et si?» J'ai peur de recommencer.
Si je pouvais récupérer mon sac de stomie sans aucun soin au monde, je le ferais en un clin d'œil.
Mais en ce moment, je suis coincé avec le rater. Et réalisant à quel point je suis reconnaissant d'avoir vécu ces 10 mois où j'ai vécu sans douleur, heureux, confiant et, surtout, en tant que moi complètement authentique.
Hattie Gladwell est journaliste, auteur et défenseur de la santé mentale. Elle écrit sur la maladie mentale dans l'espoir de réduire la stigmatisation et d'encourager les autres à s'exprimer.
