Comment essayer les appareils de mobilité a changé ma façon de me voir avec la SP

L'été entre ma première et ma dernière année à l'université, ma mère et moi avons décidé de nous inscrire à un camp d'entraînement de remise en forme. Les cours avaient lieu tous les matins à 5 heures du matin. Un matin, alors que je courais, je ne sentais pas mes pieds. Au cours des deux semaines suivantes, les choses ont empiré et je savais qu'il était temps de consulter un médecin.

J'ai rendu visite à plusieurs médecins qui m'ont donné des conseils contradictoires. Plusieurs semaines plus tard, je me suis retrouvé à l'hôpital pour un autre avis.

Les médecins m'ont dit que j'avais la sclérose en plaques (SEP), une maladie du système nerveux central qui perturbe la circulation de l'information dans le cerveau et entre le cerveau et le corps.

À l’époque, je ne savais pas ce qu’était la SP. Je n'avais aucune idée de ce que cela pouvait faire sur mon corps.

Mais je savais que je ne laisserais jamais ma condition me définir.

En quelques jours, une maladie dont je ne savais autrefois rien est devenue le centre et le centre de la vie de ma famille. Ma mère et ma sœur ont commencé à passer des heures sur l'ordinateur chaque jour, à lire chaque article et ressource qu'elles pouvaient trouver. Nous apprenions au fur et à mesure, et il y avait tellement d'informations à digérer.

J'avais parfois l'impression d'être sur des montagnes russes. Les choses allaient vite. J'avais peur et je ne savais pas à quoi m'attendre ensuite. J'étais sur un trajet que je n'ai pas choisi de faire, je ne sais pas où cela me mènerait.

Ce que nous avons rapidement découvert, c'est que la SP est comme l'eau. Elle peut prendre de nombreuses formes et formes, autant de mouvements, et est difficile à contenir ou à prévoir. Tout ce que je pouvais faire, c'était juste l'imprégner et me préparer à tout.

Je me sentais triste, accablé, confus et en colère, mais je savais qu'il ne servait à rien de me plaindre. Bien sûr, ma famille ne m'aurait pas laissé de toute façon. Nous avons une devise: «MS is BS».

Je savais que j'allais combattre cette maladie. Je savais que j'avais une armée de soutien derrière moi. Je savais qu'ils allaient être là à chaque étape du chemin.

En 2009, ma mère a reçu un appel qui a changé nos vies. Quelqu'un de la National MS Society avait appris mon diagnostic et m'a demandé si et comment ils pouvaient nous soutenir.

Quelques jours plus tard, j'ai été invité à rencontrer quelqu'un qui travaillait avec de jeunes adultes nouvellement diagnostiqués. Elle est venue chez moi et nous sommes sortis pour la crème glacée. Elle a écouté attentivement pendant que je parlais de mon diagnostic. Après que je lui ai raconté mon histoire, elle a partagé les opportunités, les événements et les ressources que l'organisation avait à offrir.

En entendant parler de leur travail et des milliers de personnes qu’ils aident, je me sens moins seule. C'était réconfortant de savoir qu'il y avait d'autres personnes et familles qui combattaient le même combat que moi. J'avais l'impression d'avoir une chance de réussir, ensemble. J'ai tout de suite su que je voulais m'impliquer.

Bientôt, ma famille a commencé à participer à des événements comme la marche de la sclérose en plaques et le défi MS, collectant des fonds pour la recherche et redonnant à l'organisation qui nous donnait tant.

Grâce à beaucoup de travail acharné et encore plus de plaisir, notre équipe - nommée «MS is BS» - a amassé plus de 100 000 $ au fil des ans.

J'ai trouvé une communauté de personnes qui m'ont compris. C'était la plus grande et la meilleure «équipe» que j'aie jamais rejointe.

En peu de temps, travailler avec la Société de la SP est devenu moins un exutoire et plus une passion pour moi. En tant que spécialiste en communication, je savais que je pouvais capitaliser sur mes compétences professionnelles pour aider les autres. Finalement, j'ai rejoint l'organisation à temps partiel, parlant avec d'autres jeunes récemment diagnostiqués avec la SP.

En essayant d'aider les autres en partageant mes histoires et mes expériences, j'ai constaté qu'ils m'aidaient encore plus. Pouvoir utiliser ma voix pour aider la communauté de la SP m'a donné plus d'honneur et de but que je n'aurais jamais pu imaginer.

Plus j'assistais à des événements, plus j'en apprenais sur la façon dont les autres ont vécu la maladie et géré leurs symptômes. De ces événements, j'ai obtenu quelque chose que je ne pouvais obtenir nulle part: des conseils de première main de la part d'autres personnes menant la même bataille.

Pourtant, ma capacité à marcher a continué de s'aggraver progressivement. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à entendre parler d'un petit appareil de stimulation électrique que les gens appelaient un «faiseur de miracles».

Malgré mes défis continus, entendre parler des victoires d’autres personnes m'a donné l’espoir de continuer à me battre.

En 2012, les médicaments que je prenais pour aider à gérer mes symptômes ont commencé à affecter ma densité osseuse et ma marche a continué de s'aggraver. J'ai commencé à ressentir un «pied tombant», un problème de pattes traînantes qui accompagne souvent la SP.

Bien que j'aie essayé de rester positif, j'ai commencé à accepter le fait que j'allais probablement avoir besoin d'un fauteuil roulant.

Mon médecin m'a adapté pour une orthèse prothétique destinée à maintenir mon pied afin que je ne trébuche pas dessus. Au lieu de cela, il a creusé dans ma jambe et a causé presque plus d'inconfort qu'il n'a aidé.

J'ai tellement entendu parler d'un appareil «magique» appelé Bioness L300Go. C’est une petite manchette que vous portez autour de vos jambes pour les stimuler et vous aider à recycler vos muscles. J'ai besoin de ça, pensais-je, mais je ne pouvais pas me le permettre à l'époque.

Quelques mois plus tard, j'ai été invité à prononcer le discours d'ouverture et de clôture de l'événement majeur de financement MS Achievers pour la Société de la SP.

J'ai parlé de mon parcours dans la SEP, des amis incroyables que j'avais rencontrés en travaillant avec l'organisation et de toutes les personnes que les dons pourraient aider, que ce soit par le biais de recherches critiques ou en aidant les gens à recevoir une technologie, comme le L300Go.

Suite à l'événement, j'ai reçu un appel du président de la Société de la SP. Quelqu'un à l'événement m'a entendu parler et m'a demandé s'ils pouvaient m'acheter un L300Go.

Et ce n’était pas n'importe qui, mais le joueur de football des Redskins Ryan Kerrigan. J'ai été submergé de gratitude et d'excitation.

Quand je l'ai finalement revu, environ un an plus tard, il était difficile de mettre des mots sur ce qu'il m'avait donné. À ce moment-là, le brassard sur ma jambe signifiait bien plus que n'importe quel appareil orthopédique ou de soutien cheville-pied.

C'était devenu une extension de mon corps - un cadeau qui avait changé ma vie et m'a permis de continuer à aider les autres.

Dès le jour où j'ai reçu le Bioness L300Go, ou «mon petit ordinateur» comme je l'appelle, j'ai commencé à me sentir plus fort et plus confiant. J'ai également retrouvé un sentiment de normalité que je ne savais même pas que j'avais perdu. C'était quelque chose qu'aucun autre médicament ou appareil n'avait pu me donner.

Grâce à cet appareil, je me considère à nouveau comme une personne ordinaire. Je ne suis pas contrôlé par ma maladie. Pendant des années, le mouvement et la mobilité étaient plus un travail qu'une récompense.

Maintenant, marcher dans la vie n'est plus un et activité mentale. Je n’ai pas besoin de me dire «Lève ton pied, fais un pas», car mon L300Go le fait pour moi.

Je n'ai jamais compris l'importance de la mobilité avant de commencer à la perdre. Désormais, chaque étape est un cadeau et je suis déterminé à continuer d'avancer.

La ligne du bas

Bien que mon voyage soit loin d'être terminé, ce que j'ai appris depuis mon diagnostic est inestimable: vous pouvez surmonter tout ce que la vie vous réserve avec la famille et une communauté solidaire.

Peu importe à quel point vous vous sentez seul, il y en a d'autres pour vous élever et vous faire avancer. Il y a tellement de gens merveilleux dans le monde qui veulent vous aider en cours de route.

La SP peut se sentir seule, mais il y a tellement de soutien là-bas. Pour quiconque lit ceci, que vous ayez la SP ou non, ce que j'ai appris de cette maladie est de ne jamais abandonner, parce que «l'esprit fort est le corps fort» et «la SP est BS».

Alexis Franklin est une défenseure des patients d'Arlington, en Virginie, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à l'âge de 21 ans. Depuis lors, elle et sa famille ont aidé à collecter des milliers de dollars pour la recherche sur la SP et elle a parcouru la région du grand DC pour parler avec d'autres jeunes récemment diagnostiqués les gens sur son expérience de la maladie. Elle est la mère aimante d'un mélange de chihuahua, Minnie, et aime regarder le football, la cuisine et le crochet des Redskins pendant son temps libre.