Après avoir eu un cancer du cerveau à 27 ans, voici ce qui m'a aidé à faire face.
Quand on est jeune, il est facile de se sentir invincible. Les réalités de la maladie et de la tragédie peuvent sembler lointaines, possibles mais inattendues.
C'est jusqu'à ce que, sans avertissement, cette ligne soit soudainement sous vos pieds et que vous vous retrouviez involontairement à traverser de l'autre côté.
Cela peut arriver aussi rapidement et au hasard que cela. Au moins ça l'a fait pour moi.
Quelques mois après mes 27 ans, on m'a diagnostiqué un type agressif de cancer du cerveau appelé astrocytome anaplasique. La tumeur de grade 3 (sur 4) retirée de mon cerveau a été trouvée après que j'ai plaidé pour une IRM exploratoire, bien que plusieurs médecins m'ont dit que ma préoccupation était injustifiée.
Depuis le jour où j'ai reçu les résultats, qui montraient une masse de la taille d'une balle de golf dans mon lobe pariétal droit, jusqu'au rapport de pathologie qui a suivi la craniotomie pour enlever la tumeur, ma vie est passée de celle d'une vingtaine d'années qui travaillait à l'école doctorale à quelqu'un qui a un cancer, qui se bat pour sa vie.
Au cours des mois qui ont suivi mon diagnostic, j’ai eu la malchance de voir plusieurs autres que j’aime vivre leurs terribles transformations. J'ai décroché le téléphone à des sanglots inattendus et écouté l'histoire d'une nouvelle crise qui a rasé mon cercle immédiat d'amis, tous dans la vingtaine.
Et j’ai été là pendant que nous nous relevions lentement.
À la suite de cela, il m’est devenu clair à quel point nous avons peu de préparation pour les 20 ans et plus pour les choses vraiment douloureuses, en particulier dans les premières années hors de l’école.
L’université n’enseigne pas à un cours ce qu’il faut faire pendant que votre partenaire ou meilleur ami ou frère ou sœur subit une intervention chirurgicale dont il pourrait ne pas survivre. La connaissance de ce qu'il faut faire en cas de crise s'apprend souvent à la dure: par essais et erreurs et expériences vécues.
Pourtant, il y a des actions que nous pouvons entreprendre, des moyens de nous entraider et des choses qui facilitent un peu la navigation dans l'insupportable.
En tant que nouvel expert réticent sur le monde des crises de survie dans la vingtaine, j'ai rassemblé quelques-unes des choses qui m'ont aidé à traverser les pires jours.
Demandez de l'aide - et soyez précis
Aussi évident que cela puisse paraître, demander l'aide d'amis et de membres de la famille sur la piste d'une tragédie pourrait être l'une des choses les plus difficiles à faire.
Personnellement, laisser les gens m'aider a été difficile. Même les jours où je suis immobilisé par des nausées induites par la chimiothérapie, j'essaie encore souvent de le faire moi-même. Mais prenez-le moi; cela ne vous mènera nulle part.
Quelqu'un m'a dit un jour, au milieu de moi pour protester contre l'aide, que lorsque la tragédie frappe et que les gens veulent aider, c'est tout autant un cadeau pour eux que pour vous de les laisser. Peut-être que la seule bonne chose à propos des crises est à quel point il devient clair que ceux que vous aimez vous aiment férocement en retour et veulent vous aider à traverser le pire.
De plus, lorsque vous demandez de l’aide, il est important d’être aussi précis que possible.Avez-vous besoin d'aide pour le transport vers et depuis l'hôpital? Garde d'animaux ou d'enfants? Quelqu'un pour nettoyer votre appartement pendant que vous vous rendez chez le médecin? J'ai constaté que demander à me faire livrer des repas était l'une des nombreuses demandes utiles depuis mon diagnostic.
Faites-le savoir aux gens, puis laissez-les faire le travail.
S'organiser Les sites Web tels que Give InKind, CaringBridge, Meal Train et Lotsa Helping Hands peuvent être d'excellents outils pour répertorier ce dont vous avez besoin et permettre aux gens de s'organiser autour de celui-ci. N'ayez pas peur de déléguer la tâche de créer un site ou une page à quelqu'un d'autre.
Consolidez vos mises à jour de santé
Lorsqu'une personne est malade ou blessée, il est courant que ses proches veuillent savoir ce qui se passe et comment ils vont au quotidien. Mais pour la personne qui a besoin de communiquer toutes les choses importantes, cela peut être épuisant et difficile.
J'ai constaté que je craignais souvent d'oublier de dire à une personne importante dans ma vie quand quelque chose de grave se produisait, et je me sentais découragé par la tâche de retaper ou de répéter les dernières mises à jour de mes soins, de mon diagnostic et de mon pronostic.
Au début, quelqu'un m'a suggéré de créer un groupe Facebook fermé pour informer et mettre à jour les gens en cours de route. C'est grâce à ce groupe que les amis et la famille ont pu lire les mises à jour le jour de ma craniotomie de six heures, puis alors que je luttais pour récupérer à l'USI.
Au fil des mois, c'est devenu un endroit où je peux célébrer les réalisations avec ma communauté (comme terminer six semaines de radiation!) Et les tenir toutes au courant des dernières nouvelles sans avoir à le dire à tout le monde individuellement.
Au-delà de Facebook, Facebook n’est pas le seul moyen de faire savoir à ceux que vous aimez comment vous allez. Vous pouvez également configurer des listes de diffusion, des blogs ou des comptes Instagram. Quel que soit celui que vous choisissez, vous pouvez également demander à quelqu'un de vous aider à les entretenir.
La patience est votre meilleure amie
Que vous traversiez vos propres problèmes de santé, que vous regardiez quelqu'un se battre pour se remettre d'un événement catastrophique ou que vous vous trouviez au cœur des tranchées du chagrin lié à la mort et à la perte, être patient vous sauvera à chaque fois.
C’est extrêmement difficile à accepter. Mais aussi vite que les choses bougent dans les moments de crise, elles se déplacent aussi douloureusement lentement.
À l'hôpital et en convalescence, il y a souvent de longues périodes où rien ne change. Cela peut être frustrant. Bien que ce soit plus facile à dire qu'à faire, j'ai trouvé que la patience peut être obtenue de différentes manières, notamment:
- prendre des pauses
- pratiquer la respiration profonde
- noter tout ce qui a déjà changé
- vous permettant de ressentir tous les grands sentiments et frustrations
- reconnaître que les choses évoluent et changent avec le temps (même si ce n'est que par petits incréments)
Rechercher de l'aide professionnelle
Bien que la famille et les amis puissent être extrêmement utiles pour offrir un soutien, il est tout aussi important de trouver une personne éloignée de votre cercle intime qui peut vous aider à traverser cette crise à un niveau plus profond.
Que «l'aide professionnelle» soit un thérapeute, un psychiatre ou un mentor religieux ou spirituel, trouvez quelqu'un qui se spécialise dans ce dont vous avez besoin pour survivre à vos expériences actuelles.
Les groupes de soutien sont également incroyables. Il est très important de trouver des personnes qui comprennent exactement ce que vous vivez. Cela peut donner le sentiment de ne pas être seul dans ce voyage.
Consultez les travailleurs sociaux ou les centres de soins pour savoir où trouver des groupes de soutien. Si vous n'en trouvez pas, faites-en une parmi les personnes que vous rencontrez grâce à votre expérience ou sur Internet. N'arrêtez pas de demander de l'aide. N'oubliez pas: vous le méritez.
Si vous souhaitez parler à un professionnel de la santé mentale, consultez ces guides:
- Tout sur les ressources en santé mentale
- Comment obtenir une thérapie abordable
Apprenez à accepter que la vie ne sera plus jamais la même
Bien que nous puissions argumenter contre ce sentiment et lutter avec tout ce que nous avons à dire, cela «ne sera pas le cas pour moi», la vérité est qu’après une crise, tout change.
Pour moi, j'ai dû quitter un programme d'études supérieures que j'aimais.
J'ai perdu mes cheveux.
J'ai dû abandonner mon temps et ma liberté au traitement quotidien.
Et je vivrai à jamais avec les souvenirs de l’USI et du jour où j’ai entendu mon diagnostic.
Mais il y a un côté positif à tout cela: tous les changements ne seront pas nécessairement mauvais. Pour certaines personnes, elles apprennent des choses sur elles-mêmes, leurs proches ou leur communauté auxquelles elles n'auraient peut-être pas pensé.
Je ne me suis jamais senti aussi soutenu que maintenant, ni aussi chanceux d’être en vie. Que les deux soient vrais: soyez énervé, hurlez et criez et frappez des choses. Mais remarquez aussi combien il y a de bien. Remarquez les petites choses, les beaux et précieux moments de joie qui s'infiltrent encore dans chaque jour terrible, tout en vous laissant rager que cette crise existe.
Naviguer dans une crise n'est jamais facile, mais disposer des bons outils pour y faire face peut aider
Lorsqu'il s'agit de vivre une crise, il n'y a pas d'autre issue que de traverser, comme le dit le proverbe.
Et même si aucun d’entre nous n’est vraiment préparé à ce que la tragédie frappe, que nous ayons 27 ou 72 ans, il est utile de disposer de quelques outils dans notre arsenal pour nous aider à traverser ces moments particulièrement difficiles.
Caroline Catlin est une artiste, une militante et une travailleuse en santé mentale. Elle aime les chats, les bonbons acidulés et l'empathie. Vous pouvez la trouver sur son site Web.
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