Phyllisa Deroze se souvient s'être demandée, Les personnes de couleur atteintes de diabète utilisent-elles des pompes à insuline ou des glucomètres en continu? Sur la base des images de recherche Google, il semblait que la réponse était que seuls les blancs utilisaient ces outils avancés de diabète.
C'était la même réaction qu'elle a eue après avoir cherché pour la première fois des Noirs vérifiant leur glucose avec des doigts traditionnels et prenant également des injections d'insuline.
Cette pensée est restée chez Deroze - une professeure de littérature en Floride avec plusieurs maîtrises et un doctorat en littérature anglaise - lors de ses rendez-vous médicaux dans les premières années suivant son diagnostic initial de diabète de type 2 (DT2).
Même si elle connaissait des personnes de couleur qui utilisaient des pompes à insuline et des CGM, elle se demandait si les médecins pour la plupart supposaient simplement que la plupart des personnes de couleur ne seraient pas adaptées à ces appareils de la même manière que leurs homologues blancs.
Huit ans plus tard, en 2019, après des années de lutte avec sa glycémie, elle a finalement trouvé un médecin qui écouterait ses inquiétudes et ordonnerait les travaux de laboratoire nécessaires pour confirmer que, whoa ... elle vivait réellement avec un adulte diagnostiqué. diabète de type 1, ou LADA (diabète auto-immun latent chez l'adulte). C'est alors qu'elle a immédiatement commencé à s'enquérir sérieusement de la technologie du diabète.
Finalement, elle a obtenu ce dont elle avait besoin. Mais tout cela a conduit à une révélation.
Les médecins font-ils des hypothèses?
«Si je quitte Internet en me demandant si les Noirs participent à la gestion de base du diabète et que je regarde le même Internet que les médecins, les infirmières et le personnel médical à la fois professionnel et en formation, pourraient-ils également se demander la même chose? Est-ce qu'ils ont supposé, en raison de l'absence de représentation, que je ne ferais pas les bases? » Songea Deroze.
Son histoire n'est pas rare, car de nombreuses personnes de couleur atteintes de diabète disent qu'elles ne connaissaient pas immédiatement les gadgets comme les pompes et les CGM, soit parce que leurs médecins ne les avaient pas mentionnés, soit parce qu'elles ne voyaient pas les personnes de couleur représentées. dans les documents de marketing des produits et les images officielles des fabricants.
En cette période de prise de conscience accrue de la diversité et de l'inclusion, alors que le racisme est à juste titre qualifié de crise de santé publique qu'il est, les disparités en matière d'accès aux soins de santé et de commercialisation sont également mises en lumière.
Pour notre D-Community, cela inclut le manque flagrant de diversité parmi ceux qui utilisent la technologie médicale, et le large impact négatif que cela a sur la santé d'un trop grand nombre de personnes atteintes de diabète.
«Il y a du racisme médical qui se produit», déclare le Dr Aaron Kowalski, PDG de l'organisation nationale de défense FRDJ et lui-même de longue date de type 1. «Les personnes de couleur se font prescrire des thérapies (contre le diabète) à un rythme beaucoup plus bas et n'ont pas le même accès que les autres. Nous avons besoin d’une action concrète. »
«Racisme médical» et préjugés implicites
Il semble que le racisme, les préjugés implicites et la discrimination sont ancrés dans les soins de santé tout autant que dans toute autre institution sociale. C'est un problème systématique profondément enraciné qui est exposé de manière dramatique avec la crise continue du COVID-19 - car de plus en plus de personnes de couleur sont affectées négativement.
Les chefs d'État, comme le gouverneur du Michigan Gretchen Whitmer, se concentrent davantage sur cette question et ont commencé à mettre en œuvre une formation sur les préjugés implicites pour tous les professionnels de la santé.
Bien sûr, cela va au-delà de la race et de l'appartenance ethnique. Il existe des inégalités socio-économiques flagrantes qui déterminent qui peut et qui ne peut pas accéder à ces meilleurs outils de gestion du diabète.
Cet article récent de la Harvard Medical School le résume bien: «Les médecins prêtent serment de traiter tous les patients de manière égale, et pourtant tous les patients ne sont pas traités de la même manière. La réponse à la question de savoir pourquoi est compliquée. »
Il existe de nombreux problèmes reconnus, déclare le Dr Korey Hood du Stanford Diabetes Research Center. Les préjugés des prestataires ont un impact sur le traitement ou les dispositifs, parfois basés sur la race ou l'appartenance ethnique ou sur des suppositions perçues sur ce qu'une personne peut se permettre ou sur son degré de «respect».
Parfois, les cliniciens sont simplement occupés et font des hypothèses avant d'entrer dans la chambre d'un patient, sans s'arrêter pour réfléchir aux biais implicites possibles qui pourraient être intégrés dans ces hypothèses rapides avant la visite.
«C’est l’une de ces choses qui se trouvent sous la surface et qui sont sous la surface depuis un certain temps», a-t-il déclaré. «Les préjugés existent toujours et nous devons faire plus. Cela fait partie de la façon dont les soins de santé sont fournis, et c'est la base des soins du diabète. Trop souvent, ce qui est présenté dans la technologie du diabète ne ressemble pas aux personnes dont il pourrait bénéficier. »
Disparités dans l'utilisation de la technologie du diabète
Avec moins de la moitié des personnes atteintes de DT1 aux États-Unis utilisant des pompes à insuline, et un pourcentage beaucoup plus faible de personnes atteintes de DT2 sur des pompes - et environ 70 à 90 pour cent n'utilisant pas de CGM - la réalité est claire: cette technologie du diabète n'atteint pas un une grande partie de notre communauté, de manière disproportionnée ceux qui ne sont pas blancs.
Spécifique au plus grand fabricant de pompes à insuline Medtronic Diabetes, selon les données recueillies par le nouveau groupe de défense People of Color Living with Diabetes, l'utilisation de la pompe afro-américaine représente 25% de sa pompe utilisant la base de clients, contre 57% parmi tous les patients (et 61%). chez les patients blancs).
«On suppose que l'écart de 30% fait partie de l'écart de 1,2 point d'A1C entre les patients afro-américains (9,6 en moyenne) et les patients blancs (8,4 en moyenne)», note le groupe.
Ce sujet des disparités dans l’utilisation des technologies liées au diabète était un thème majeur lors de l’immense réunion annuelle de l’American Diabetes Association en juin 2020, avec la présentation de plusieurs nouvelles études.
L'une d'entre elles était celle du Dr Shivani Agarwal, directeur du programme Supporting Emerging Adults with Diabetes à Montefiore à New York, qui a présenté les résultats d'une étude clinique portant sur 300 jeunes adultes atteints de diabète de type 1 (DT1).
Les principales conclusions ont démontré un statut socio-économique inférieur, des A1C plus élevés et une utilisation beaucoup plus faible des pompes à insuline et des CGM chez les jeunes adultes noirs et hispaniques. Par rapport aux jeunes adultes blancs, les jeunes adultes noirs et hispaniques avaient une probabilité persistante de 50 à 80% inférieure d'utiliser une pompe à insuline. Les jeunes adultes noirs en particulier avaient 70% moins de chances d'utiliser un CGM.
Les chercheurs ont souligné que les données existantes montrent que la plupart des utilisateurs de pompes aux États-Unis sont des femmes blanches, qui ont souvent de meilleurs A1C et des revenus plus élevés et une assurance privée.
Méfiez-vous des biais de recherche
N'oubliez pas que même les études cliniques ne sont pas représentatives d'une variété de groupes raciaux et ethniques.
Le Dr Jill Weissberg-Benchell à Chicago a examiné 81 études dans des revues à comité de lecture depuis 2014, trouvant que 76 de ces études ne rapportaient pas du tout sur l'appartenance ethnique / la race ou rapportaient que les sujets de l'étude étaient tous blancs. Même les quelques personnes ayant une diversité comptaient encore 85 à 96 pour cent de participants blancs.
Les recherches d'images en ligne illustrent bien cela, avec un thème général de la blancheur qui apparaît lorsque vous recherchez «pompes à insuline», «glucomètres en continu», «technologie du diabète» et des termes associés. Alors que beaucoup ont loué le soutien par les pairs et «tout comme moi!» mantras de la communauté en ligne sur le diabète (DOC), il n'y a pas eu grand-chose à ce jour pour les personnes de couleur. Heureusement, de plus en plus de membres noirs et bruns de notre communauté deviennent proactifs en publiant leurs propres images de «vie avec le diabète».
Comment l'industrie comble ces lacunes
Nous avons discuté avec plusieurs des principaux fabricants de dispositifs pour le diabète de leurs ressources existantes et de leurs plans pour aborder la diversité et l'inclusion. La plupart ont évoqué les groupes de travail et comités internes, ainsi que l'intensification de leurs efforts sur les réseaux sociaux pour promouvoir la diversité.
Récemment, l'équipe d'économie de la santé de Medtronic Diabetes a mené une analyse à l'aide d'une base de données de bénéficiaires de Medicare atteints de DT1 et a découvert que la proportion de patients blancs qui utilisaient une technologie liée au diabète était trois fois plus élevée que les patients asiatiques, hispaniques ou noirs.
Les responsables de Medtronic nous disent qu'ils n'ont pas publié ces données, mais qu'ils examinent ce petit sous-ensemble et recherchent des moyens d'étudier des populations plus importantes et d'intégrer ces connaissances dans leurs discussions sur le développement de produits, le marketing, la sensibilisation et les prestataires de soins de santé.
Le Dr Hood de Stanford travaille en fait directement sur cette question, en interagissant avec l'industrie, les patients et les prestataires de soins de santé. Il dirige l'équipe qui gère DiabetesWise, une plate-forme en ligne qui sert de «guichet unique» pour aider les patients à découvrir et à choisir la technologie du diabète. Il permet aux utilisateurs de faire correspondre leurs besoins avec les outils recommandés et fournit des comparaisons de produits et des témoignages de patients sur l'utilisation de ces appareils dans le monde réel.
Hood dit qu'ils ont travaillé pour diversifier la façon dont ils présentent et discutent de la technologie. Cela inclut de travailler pour éliminer les préjugés raciaux et de résoudre suffisamment les problèmes d'accessibilité financière.
«Nous devons faire un meilleur travail pour amplifier les histoires au sein de la communauté du diabète diversifiée, sur les avantages d'utiliser différents appareils et d'y avoir accès. Ce n’est pas autant poussé que cela pourrait l’être », dit-il.
#HealthEquityNow de l'ADA
L'American Diabetes Association (ADA) vient de lancer une nouvelle plateforme destinée à «déclencher une action visant à démanteler les inégalités systématiques en matière de santé qui affligent ce pays et les communautés mal desservies, ce qui conduit à de pires résultats de santé pour les personnes atteintes de diabète et de pré-diabète. Cliquez ici pour plus de détails.
La représentation compte
Deroze en Floride, qui dirige Black Diabetic Info, se remémore ses débuts de diabète lorsqu'elle n'a vu personne de couleur comme elle. Elle a commencé à se demander à quel point ce phénomène s'étendait.
«Mon parcours a consisté à devenir pleinement consciente d'être une femme noire atteinte de diabète en raison de l'absence de Noirs dans les espaces du diabète», a-t-elle déclaré.
Elle a remarqué une absence flagrante de Noirs dans les campagnes de sensibilisation au diabète, les brochures éducatives, les conseils d'administration de grandes organisations à but non lucratif dans le domaine du diabète, les postes de direction dans les sociétés de diabète et les sociétés pharmaceutiques.
Elle décrit ce sentiment de manière poignante: «Être dans une maison sans lumière… c'est déconcertant, inconfortable et on se demande combien de temps cela durera. Cependant, plus vous restez assis dans l'obscurité, vous commencez à vous y habituer même si vous n'avez jamais été censé vivre dans votre maison dans l'obscurité. Vous avez besoin de l'harmonie de l'équilibre que la lumière et l'obscurité apportent, comme les ombres et les angles. Notre vision est plus précise lorsque différentes perspectives sont prises en compte. »
Alexis Newman, qui vit avec le DT1 sur la côte Est et travaille elle-même dans le domaine de la santé, dit qu'elle a été témoin de préjugés, de discrimination et de racisme de première main - affectant les personnes de couleur atteintes de diabète alors qu'elles tentent de gérer et de trouver les meilleurs outils et options pour elles-mêmes.
Maintenant dans la trentaine, Newman a été diagnostiquée à seulement 18 mois et a commencé à utiliser une pompe à insuline à l'adolescence. Elle dit qu'elle a beaucoup appris sur la technologie par elle-même, sans l'aide de cliniciens ou d'éducateurs. Elle se souvient d'avoir grandi et d'avoir vu comment certains de ses amis blancs avec des pompes et des CGM ne semblaient pas avoir à se battre aussi durement que Newman pour avoir accès à son appareil.
Puisqu'elle est une élévatrice de puissance, Newman a commencé une page Instagram en partie pour publier des photos d'elle-même avec des poids tout en portant son CGM et son insuline - parce qu'elle n'a jamais vu ces images elle-même et a raté l'inspiration de voir des gens qui «me ressemblaient».
Travaillant maintenant comme diététicienne dans un grand hôpital, Newman dit qu'elle voit définitivement des préjugés et du racisme médical dans sa profession.
La plupart de ses patients vivent avec le DT2 et sont soit noirs, soit hispaniques, et beaucoup n’ont pas les moyens de se payer des outils, dit-elle. Mais cela n’est souvent pas pris en compte par les cliniciens avec lesquels elle travaille et, par conséquent, les patients ont le sentiment qu’ils ne sont pas aidés avec des options comme elles pourraient l’être.
«Ce n’est jamais évident, mais dans les coulisses et c’est simplement inconfortable», dit-elle. «Il y a beaucoup de micro-agressions, même dans la façon dont certains cliniciens et membres du personnel parlent des patients. Comme les jours où nous avons une journée chargée en espagnol, des commentaires peuvent être entendus sur «Bienvenue à Porto Rico». »
Elle dit que les préjugés vont de la langue aux commentaires de certains de ses collègues laissant entendre que leurs patients n'écouteront pas «parce que, vous savez notre patients… »Elle a entendu d'autres commentaires qui parlent de la fin du monde et de la façon dont certains patients ne survivraient pas, des jugements passifs basés sur le poids, l'apparence ou d'autres facteurs.
«De nombreux patients s'en rendent compte et demandent à ne pas travailler avec certains prestataires», a-t-elle déclaré.
Spécifique à la nutrition, Newman dit qu'il y a un manque de diversité culturelle et ethnique dans l'éducation et le discours clinique, qui ne prend pas en compte certains aliments ou styles d'alimentation du monde entier. Tout cela joue également dans l'utilisation de D-tech.
À Chicago, l'actrice Anita Nicole Brown, qui vit avec le DT1, dit qu'elle n'a jamais non plus été informée de la technologie du diabète dès le début, mais elle ne sait pas si cela était lié à la race.
«Je sais que beaucoup disent que cela est dû aux disparités entre les communautés noires et brunes. Et même si j'admets que ces disparités existent, je ne pense pas que ce soient les problèmes pour moi. "
Pour elle, c'était un manque global d'éducation.
«La plupart de mes médecins sont des minorités, mais ils ne savaient rien de la technologie disponible», a-t-elle déclaré, notant que son endocrinologue est un médecin blanc atteint de DT2 et estimait que les pompes à insuline étaient réservées aux personnes handicapées «paresseuses». «Si mon PCP, une femme américaine d'origine asiatique, n'avait pas cru qu'une pompe serait bénéfique pour moi, je n'en aurais peut-être jamais reçu!»
Devant faire la recherche elle-même et rechercher des pompes à insuline, Brown dit que c'est l'OB / GYN au cours de sa 4e grossesse qui a mentionné pour la première fois qu'une pompe à insuline pourrait lui donner un meilleur contrôle de la glycémie et peut-être prévenir une fausse couche. Le processus d'approbation a pris trop de temps et elle n'a pas pu y accéder à temps.
Peut-être que des connaissances antérieures sur les pompes à insuline - et voir plus de personnes de couleur représentées dans le marketing de la technologie du diabète - auraient pu faire une différence.
«Nous devons comprendre que le DT1 n'est pas une maladie blanche», a déclaré Brown. «Mais nous sommes très relâchés dans le département de l'éducation, en particulier avec le personnel médical qui est censé nous aider tous.»
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