Que se passe-t-il lorsqu'une personne non diabétique commence à porter un appareil pour le diabète et décrit l'expérience plus comme avoir un nouveau jouet que comme un produit médical qui sauve des vies?
La communauté en ligne sur le diabète devient folle, apparemment.
C’est ce qui s’est passé récemment lorsque Interne du milieu des affaires La journaliste Lydia Ramsey a essayé un Dexcom G6 CGM (moniteur de glucose en continu) pour suivre son taux de glucose pendant quelques semaines. Dans son article de la mi-novembre, la New-Yorkaise de 26 ans qui ne vit pas avec le diabète souligne clairement qu'elle n'est pas «l'utilisateur prévu d'un CGM», mais depuis des années, elle est intéressée à en essayer un par elle-même. . Pour ce faire, elle a obtenu deux capteurs G6 à essayer pendant 20 jours «dans l'espoir que cela m'aiderait à trouver des moyens de booster mes performances et mon énergie en modifiant mon alimentation et mes exercices».
Sur les réseaux sociaux, les personnes touchées par le diabète n'étaient pas satisfaites. Beaucoup ont critiqué l'article de Ramsey comme étant superficiel, sourd et irrespectueux envers les luttes auxquelles les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) sont confrontées quotidiennement.
Mais l'idée que les appareils CGM deviendront bientôt des gadgets plus courants, régulièrement utilisés par les personnes non diabétiques, n'est pas nouvelle. De nombreux fabricants de CGM, y compris le leader de l'industrie Dexcom, ont été assez bruyants à ce sujet.
Cela peut même être une question de survie pour les fabricants, étant donné que les statistiques mondiales montrent que l'utilisation du CGM est au mieux de 25% à 30% des quelque 25 millions de personnes atteintes de diabète de type 1 aux États-Unis. Maintenant que les pharmacies commencent à stocker des fournitures CGM et que des modèles à moindre coût et entièrement disponibles sont en préparation, nous approchons peut-être de ce carrefour alors que la CGM n'est pas réservée aux personnes atteintes de diabète.
Par coïncidence, l'article de Ramsey a été publié juste avant le week-end de Thanksgiving, lorsque Dexcom a connu une «surcharge de serveur» qui a interrompu ses fonctions de partage de données pendant plus de 48 heures. De nombreux utilisateurs étaient en colère lors de ce deuxième #DexcomOutage à la suite d'un incident similaire au cours des vacances du Nouvel An 2019. Ces pannes suscitent des inquiétudes quant à la manière dont l'entreprise pourrait répondre à une demande des consommateurs considérablement accrue à l'avenir.
Surveillance de la glycémie juste pour le plaisir?
Dans le récit de Ramsey sur son expérience en utilisant le Dexcom G6, elle décrit à la fois les journées de travail de routine autour de New York et également s'entraîner et participer au marathon de New York, qu'elle a couru avec son père. Bien que Ramsey ne soit pas «l'une des nôtres» atteinte de diabète, elle a un collègue de DT1 à Interne du milieu des affaires et couvre le diabète - la crise des prix de l'insuline, en particulier - depuis quelques années.
Notre équipe au 'Exploiter eu notre part de roulades oculaires en lisant son article CGM, en particulier la façon dont elle décrit sa glycémie post-milk-shake comme «ennuyeuse» et «pas aussi cool que je le pensais» en voyant cette ligne de tendance droite convoitée par les personnes handicapées. Elle décrit également sa «déception» lorsque des bonbons gommeux n'ont pas augmenté sa glycémie au cours d'une course de 11 milles et se réfère à elle-même comme «Bionic Lydia» dans des textes avec des amis.
Naturellement, certaines personnes craignaient que le point de vue «superficiel» de Ramsey ne fasse passer CGM comme un autre «jouet» général de santé et de remise en forme que les assureurs n'auraient guère intérêt à couvrir. C'est le dernier point de vue que les personnes handicapées voudraient propager.
Pourtant, il y a des informations précieuses dans l'article de Ramsey qui méritent d'être notées pour le monde non diabétique au sens large, curieux de connaître la technologie CGM et de savoir comment elle pourrait être utile dans leurs efforts de suivi général de la santé:
- Les effets de la nourriture et de l'exercice varient: même si ses niveaux de glycémie n'étaient pas aussi volatils que ceux d'entre nous avec le diabète, Ramsey a pu observer l'impact de différents aliments - et a pu faire l'expérience de notre réalité quotidienne dont les effets varient souvent même avec les mêmes aliments. Il en va de même avec l'exercice; au cours de son entraînement et de ses compétitions marathon, ses niveaux de glycémie n’ont pas simplement baissé, mais ont parfois augmenté.
- Modèles de sommeil: Ramsey a observé que son taux de glucose augmenterait légèrement juste avant de se coucher, puis augmenterait vers 3 heures du matin - ce que beaucoup d'entre nous dans le monde du diabète appellent le «phénomène de l'aube».
- Alcool (bière en particulier): elle s'attendait à ce que sa glycémie augmente en buvant une bière riche en glucides, mais à sa grande surprise, elle a découvert que cela abaissait sa glycémie. C'est aussi parfois le cas pour ceux d'entre nous qui souffrent de diabète de type 1.
- L'énergie baisse sans corrélation avec le glucose: Ramsey écrit: «Il s'avère que le corps est plus compliqué que je ne l'avais pensé au départ. Les niveaux de sucre dans le sang ne correspondent pas exactement aux niveaux d'énergie. Il y a d'autres facteurs, comme la consommation de caféine, les hormones, la qualité de mon sommeil la nuit précédente, mon hydratation et les sentiments généraux de procrastination, qui pourraient contribuer à ma crise de l'après-midi. Et même dans les cas où ma glycémie reste basse, comme en courant sur de longues distances, cela ne signifie pas que je suis à court de carburant. "
Ramsey se penche également sur deux aspects psychosociaux du port d'un appareil contre le diabète que de nombreux membres de notre communauté ne connaissent que trop bien:
- Que les gens en public ne savent généralement pas ce qu'est un CGM, et que parfois les gens le piquent même sur notre corps en croyant qu'il s'agit d'un nouveau type de tracker sportif comme un Fitbit.
- L'emplacement est important, car il s'agit de trouver les bons endroits sur le corps pour porter l'appareil. Elle a appris que la lutte est réelle, quand il s'agit de s'inquiéter de l'accrochage d'un capteur CGM sur des vêtements, des ceintures de sécurité ou d'autres objets.
Ramsey résume son essai CGM en déclarant que même si ses fluctuations de glycémie étaient en fait minimes, «j'ai encore beaucoup appris sur mon corps et à la fin, j'étais déçu de devoir l'enlever.
Utilisations non diabétiques du CGM
Dans son article, Ramsey note: «Pour les techniciens qui adoptent une approche DIY de la biologie, les CGM offrent un moyen de quantifier les résultats de leurs expériences à domicile sur le jeûne, l'exercice, le stress et le sommeil.» Elle se lie à une autre Interne du milieu des affaires article de janvier 2017 dans lequel des biohackers non diabétiques de la Bay Area portaient des CGM simplement pour étudier les utilisations de ces dispositifs de technologie médicale.
Bien sûr, il y a ceux qui ont essayé de porter un CGM ou une pompe à insuline par empathie, afin de mieux comprendre ce que leur enfant ou d'autres personnes handicapées dans leur vie peuvent vivre. Cela inclut certains fournisseurs de soins de santé, par exemple Lily Nichols, une infirmière autorisée et CDE qui ne souffre pas de diabète, mais qui a rapporté l'expérience d'essayer le dispositif prescrit aux patients dans un article de blog assez informatif.
Beaucoup d’entre nous ont secoué la tête à propos de ces pratiques, car nous savons que ce n’est pas la même chose que d’être vraiment dépendant d’un CGM ou d’une pompe à insuline; ils ne naviguent pas réellement dans les fluctuations de la glycémie, les calculs interminables de glucides ni les défis psychosociaux liés au port de la technologie médicale 24/7. Mais peut-être peut-on encore apprécier leurs efforts pour mieux comprendre…?
Je viens de la communauté du diabète
Dans la communauté en ligne du diabète, l'article de Ramsey a suscité de nombreuses critiques.
- Le défenseur australien et blogueur Renza Scibilia décrit ce phénomène comme «jouer à faire semblant» sur le diabète et critique ceux - les professionnels de la santé, en particulier - qui le font. Elle a déjà écrit à ce sujet dans un article intitulé "Pourquoi faire du diabète alors que vous ne souffrez pas de diabète?" et un post de suivi où elle a revisité cette question.
- Un PWD de longue date et l'avocate Kerri Sparling ont partagé ceci à propos de l'écriture de Ramsey: «Cet article me rend vraiment fou. Les personnes atteintes de diabète ont du mal à accéder aux CGM (entre autres). »
- Mila Clarke Buckley, défenseure du DT2, déclare: «Cela aurait été mieux si elle l’avait juxtaposée avec les raisons pour lesquelles ils sont bénéfiques pour une personne diabétique et comment cela aide nos décisions quotidiennes. Cela semble juste frivole et passe à côté de ce qu'un CGM peut faire pour la qualité de vie de quelqu'un. "
- Le type 1 Mike Parise ajoute ceci: «Cela me dérange juste que l'auteur de l'article ait pu en mettre la main sur un alors que tant de diabétiques n'ont pas la possibilité de l'avoir (pour une raison quelconque). Il est simplement apparu comme `` Oh, regardez cette chose cool et je n'en ai pas besoin, mais laissez-moi voir ce qu'un bagel et un marathon font à ma glycémie parfaite. '' Et puis, `` Je suis tellement triste de le perdre. «Je sais qu'un article comme celui-là est une bonne publicité pour un outil formidable pour nous. Mais comme je l'ai mentionné, quelque chose m'a vraiment dérangé à ce sujet.
D'autres ont partagé des inquiétudes quant à savoir si Dexcom serait même en mesure de répondre à la demande générale des consommateurs, puisque la société californienne a du mal à répondre à la demande des personnes handicapées à ce jour, ou comment les assureurs pourraient interpréter la demande des consommateurs comme un signe que les CGM sont un article de «luxe».
Cependant, tous n'ont pas vu rouge.
D'Angleterre, deux DOCer partagent des points de vue différents:
- @DiabetesDadUK a noté: «Je comprends la colère envers le journaliste utilisant CGM. Nous voulons tous les meilleurs technologies et médicaments. Tout le monde ne peut pas se les permettre. J'ai trouvé le graphique intéressant et comment réagit la glycémie d'une personne sans diabète. Les lignes plates que nous recherchons en tant que DT1 sont irréalistes et contre nature. »
- @Kaylabetes a écrit: «Une lecture intéressante. Cela ne me met pas en colère. Assez bonnes informations factuelles sur l'utilisation de CGM. »
Au-delà de notre bulle du diabète
Bien que la revue CGM «grand public» de Ramsey puisse soulever des problèmes dans la communauté du diabète, nous devons nous rappeler que ce n’est pas pour qui cet article a été écrit. Insiders d'affaires«Le public visé est un groupe beaucoup plus large de personnes qui suivent le marché en expansion pour une variété de capteurs médicaux pour aider les consommateurs à suivre leur état de santé général.
Et en lisant les réponses viscérales de notre communauté, nous ne pouvions nous empêcher de réfléchir aux lignes floues qui existent entre le bon, le mauvais et le laid du diabète: est-ce que nous, les personnes handicapées, souhaitons être considérées comme «malades» ou pas? D'une part, il y a tellement d'histoires inspirantes d'athlètes olympiques atteints de diabète et de ceux qui peuvent tout faire. Mais d'un autre côté, de nombreuses personnes handicapées souffrent de complications débilitantes et veulent être reconnues pour leurs luttes. Comment le grand public est-il censé concilier ces deux visages du diabète?
C’est un exercice d’équilibrage délicat, bien sûr.
Ramsey conclut son article en notant: "Je serai curieuse de savoir s'il existe un monde dans lequel la surveillance de la glycémie devient plus populaire parmi les personnes non diabétiques."
Il semble vraiment que c’est là où nous nous dirigeons. Nous devons croire qu'à mesure que la CGM (ou toute technologie du diabète) deviendra plus courante, elle deviendra plus accessible et abordable pour les masses, y compris pour beaucoup plus de personnes handicapées.
Et cela semble être quelque chose que nous pouvons tous soutenir - malgré les émotions que nous pouvons avoir à propos du fait que les personnes non diabétiques soient privilégiées et superficielles, ou n'utilisent pas un appareil particulier de la même manière vitale que nous le faisons.
Mike Hoskins vit avec le diabète de type 1 depuis l'âge de 5 ans. En tant que rédacteur en chef de DiabetesMine, il possède deux décennies d'expérience dans le journalisme imprimé et en ligne et est un défenseur actif des patients au sein de la communauté du diabète. Il vit dans le sud-est du Michigan avec sa femme et leur laboratoire noir, Riley (son assistante de rédaction!).
