Nous aimons toujours trouver de nouveaux amis dans la communauté du diabète pour braquer les projecteurs, et aujourd'hui, nous sommes ravis d'accueillir D-Mom Audrey Farley de Pennsylvanie ici à la «Mine.
Après le diagnostic de la fille d'Audrey, Grace, en mars 2015, elle est intervenue directement; vous reconnaissez peut-être son nom en tant qu'ancienne rédactrice en chef du site Insulin Nation. Elle lance maintenant son nouveau site appelé Pens & Needles, qui se concentre sur «l'intersection de la santé et de la société», et écrit un livre fictif sur les premières personnes handicapées à utiliser l'insuline qu'elle espère publier l'année prochaine. Malgré son mandat relativement court dans cet univers du diabète, Audrey a également quelques réflexions perspicaces à partager sur notre DOC qui méritent d'être notées.
Un article d'invité par D-Mom Audrey Farley
En tant que D-Parent qui écrit régulièrement sur le diabète, des membres de ma famille et des amis proches me demandent souvent: "Pourquoi écrivez-vous toujours sur le diabète plutôt que sur l'un de vos propres problèmes de santé?«La réponse est simple: je n’appartiens à aucune de ces conditions comme j’appartiens au diabète.
Quelle que soit sa situation sociale ou financière, ou ses ressources physiques ou psychologiques, le diabète impose une existence très précaire. Comme beaucoup d'autres, j'ai trouvé la DOC (Diabetes Online Community) en essayant d'accepter cette réalité.
Ma fille Grace a été diagnostiquée à l'âge de 5 ans, juste au moment où mon conjoint et moi commençons à avoir l'impression que la vie est réglée. J'étais dans les derniers stades d'un programme de doctorat en littérature, et il travaillait dans un grand cabinet d'avocats à DC. Nos deux enfants (y compris notre plus jeune fils) ont finalement été formés aux toilettes et quelque peu indépendants. Nous pensions que nous allions enfin atteindre un rythme et un rythme confortables.
Lorsque le T1D est entré en scène, tout a changé. Nous avons dû nous adapter à un style de vie très restrictif et finement calibré - et, malgré tout, la menace de mort se cachait toujours au coin de la rue! D'autres problèmes de santé se sont rapidement présentés. J'ai développé des migraines chroniques et enduré un mal de tête de 18 mois qu'aucun neurologue ne pouvait gérer. Pendant cette même période, mon conjoint a eu un accident vasculaire cérébral soudain à l'âge de 30 ans. Il est rentré du travail un soir et s'est effondré. Pendant plusieurs mois, il n’a pas pu marcher ni parler sans trébucher sur ses pieds ou sa langue.
Bien sûr, ces événements ont eu un impact sur nos finances, sans parler de notre santé mentale. Et pendant longtemps, le trou dans lequel nous nous trouvions est devenu de plus en plus grand. Nous avons finalement dû rentrer chez nous dans la petite ville plus calme et plus abordable de Pennsylvanie où nous avons grandi.
À cette époque, j'ai décidé de bloguer sur le diabète, que j'avais longtemps perçu comme le catalyseur de cette chaîne d'événements. J'étais en colère contre le diabète à la fois pour avoir mis ma fille en péril 24 heures sur 24 et pour avoir bouleversé nos vies. Alors, j'ai commencé à explorer ces sentiments dans de courts essais auxquels je me suis soumis Nation de l'insuline. J'étais ravi quand le rédacteur en chef de l'époque, Craig Idlebrook, a mis mon nom dans le chapeau pour le remplacer lorsqu'il a accepté un emploi chez MyGlu.
En tant qu'éditeur de Nation de l'insuline, J'ai eu l'occasion de me connecter avec des personnes qui comprenaient les conséquences du diabète que je vivais. J’ai également eu l’occasion d’entendre les histoires des autres, ce qui m’a aidé à voir d’autres effets du diabète dont j’ignorais l’existence. C'était particulièrement important parce que, peu importe à quel point vous avez réussi, vous ne pouvez pas toujours regarder le nombril; vous devez éventuellement lever les yeux et regarder autour de vous.
Mais je mentirais si je disais que je n’ai pas non plus discerné de vilains courants dans cette communauté. Malgré toute sa richesse, le DOC peut encore se sentir comme un espace très paternaliste, insulaire et, à certains égards, apolitique. Et à cause de ces (et d'autres) formes de violence symbolique, certaines des voix les plus puissantes de cette communauté sont souvent étouffées.
Ces voix n'appartiennent à aucune poche du DOC, et elles sont trop nombreuses pour être nommées ici. Mais ce sont les voix d'individus qui prennent des risques personnels et intellectuels, plutôt que de se balader sur la pointe des pieds - quels qu'ils soient. Ce sont eux qui posent les questions difficiles et exposent les nombreux préjugés qui sous-tendent cette communauté. Ce sont eux qui établissent des liens entre ce qui se passe au DOC et ce qui se passe dans notre pays.
Plutôt que d'être reconnus pour avoir sapé le statu quo, ces individus sont souvent dénigrés comme «toxiques». Cette accusation me surprend toujours - n'est-ce pas eux qui essaient d'ouvrir les fenêtres et d'aérer cet endroit?
Ces impressions ont éclairé ma récente décision de co-fonder une nouvelle plate-forme qui est résolument de nature plus politique. Stylos et aiguilles lancé en mai, et il vise à suggérer la combinaison de commentaires sociaux et d’actualités médicales / médicales. Stylos et aiguilles ne se concentre pas exclusivement sur le diabète; il prétend plutôt créer plus de dialogue entre toutes les communautés de maladies chroniques et de personnes handicapées en mettant en évidence les climats sociaux / culturels dans lesquels se forment les réalités de la santé.
Mon intérêt pour les attitudes culturelles envers la maladie (et le diabète, en particulier) a également inspiré un manuscrit fictif sur plusieurs des premiers patients de l’insuline.
Le personnage principal est la chérie de l'insuline, Elizabeth Hughes (Gossett), fille de l'homme d'État américain Charles Evans Hughes, qui a été parmi les premiers à recevoir le sérum de Banting en 1922. Contrairement aux récits existants de sa vie, mon récit place Elizabeth dans le contexte de la culture littéraire du début du XXe siècle dans laquelle elle était si immergée.
Elizabeth adorait les classiques comme celui de Frances Hodgson Burnett Le jardin secret et le périodique pour enfants de l'époque victorienne, Saint-Nicolas magazine. En fait, elle mentionne ce dernier dans presque toutes les autres lettres à sa mère de Toronto, alors qu’elle était sous la garde de Banting. Ces textes ont introduit la jeunesse américaine aux concepts de la Science Chrétienne tels que «l'esprit sur la matière» et le désormais digne de grincer des dents, «le seul handicap est une mauvaise attitude». Elizabeth a été très influencée par ces idéaux culturels, il n'est donc pas surprenant qu'elle ait pleinement adopté l'éthos diabétique naissant de discipline et d'autonomie - bien que cet éthos guide certainement la plupart des personnes qui vivent avec la maladie, il a, au fil des ans, été appliquée de manière à rabaisser certains individus - par exemple, en associant les complications du diabète à l'échec moral, plutôt qu'en tenant compte des barrières structurelles à la santé.
C’est donc en taquinant des artefacts littéraires comme celui-ci que j’espère offrir une image plus complète de ce moment historique, ainsi que de la transmission des attitudes à l’égard du diabète depuis la découverte de l’insuline jusqu’au présent. Le récit donne également vie à des personnages moins connus, comme l'infirmière embauchée d'Elizabeth.
J'ai hâte de partager ce travail avec le DOC fin 2018 ou début 2019. En attendant, je peux être trouvé à l'adresse Stylos et aiguilles ou sur Twitter @AudreyCFarley ou @ PAInsulin4all.
Merci d'avoir partagé votre POV, Audrey. Nous sommes impatients de suivre votre travail, à la fois dans le DOC et dans votre nouveau livre à venir.
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