Une nouvelle histoire de «négligence du diabète» apparente a récemment fait les manchettes, une histoire qui fait mal au ventre et continue une tendance que nous voyons de temps en temps faire la une des journaux. C'est certainement un sujet sur lequel j'aurais aimé ne jamais avoir à écrire. C'est à la fois déprimant et exaspérant! Mais il est nécessaire de mettre en évidence ce problème, car il pourrait toucher toute famille aux prises avec le diabète.
Oui, n'importe qui.
Le cas le plus récent dans l'Illinois - avec ceux de l'Indiana et du Wisconsin en 2013 - a mis en lumière certains des pires cas et a également suscité une discussion à travers le pays sur où exactement les soins parentaux pour un enfant diabétique (ou son absence) franchit la ligne de la négligence.
Décès par diabète dans l'Illinois
L'affaire la plus récente qui a fait la une des journaux concerne une mère de l'Illinois accusée du décès de sa fille de 14 ans, Emily Hampshire, décédée le 3 novembre 2018. La D-Mom, 39 ans, Amber Hampshire, est accusée d'infraction involontaire. homicide involontaire et mise en danger de l'enfant sur des accusations selon lesquelles elle a caché le diagnostic de l'adolescente à la famille et à tout le monde pendant des années, ne pas le traiter et finalement conduire à la mort horrible de la fille par DKA.
Les médias citent un mandat de perquisition et des documents judiciaires indiquant que le diagnostic de DT1 d'Emily a été diagnostiqué en novembre 2013, mais il ne semble y avoir aucune preuve ni aucun dossier indiquant qu'une prescription d'insuline ait jamais été exécutée. Apparemment, la police a trouvé des brochures sur les soins du diabète, des fournitures de test de glycémie et même des «dispositifs d'administration d'insuline» à l'intérieur de la maison, mais à ce stade, on ne sait pas exactement ce que cela impliquait ou comment ils ont obtenu ces articles en dehors des protocoles officiels Rx. Les rapports notent également qu’Emily avait déjà été hospitalisée pour une DKA au début de 2018, mais a manqué les rendez-vous de suivi, et la mère travaillait apparemment à l’école privée de la fille et avait dit au personnel de ne pas tenir compte de son plan médical «parce que c'était faux».
Wow.
Il s’agit clairement d’un cas de négligence délibérée, et cela vous fait réfléchir à deux fois aux responsables de l’école et aux éducateurs qui exigent l’approbation d’un médecin avant de pouvoir prendre une décision sur les soins du diabète sur place.
«Guérison» du diabète par la prière dans le Wisconsin
Ensuite, il y a l'affaire juridique très médiatisée qui a abouti à une décision de la Cour suprême du Wisconsin en juillet 2013, lorsque les juges ont statué contre deux parents qui ont choisi le dimanche de Pâques 2008 de prier pour leur fille de 11 ans, Madeline Kara Neumann, plutôt que de l'emmener chez le médecin pour traiter son diabète de type 1. Bien que Dale et Leilani Neumann n’appartenaient à aucune église organisée à l’époque, ils se sont identifiés comme pentecôtistes et croyaient qu’il y avait des causes spirituelles à la maladie. Bien que tous leurs enfants soient nés dans un hôpital et vaccinés, Dale pensait qu'il avait déjà été guéri de maux de dos par la prière et le couple a décidé de ne plus demander de traitement par des médecins, croyant plutôt que «mettre le médecin devant Dieu» guérirait. .
Eh bien, cette croyance a débordé lorsque leur fille est décédée d'un type 1 non traité et d'une ACD. Les dossiers judiciaires montrent que Madeline était malade depuis des semaines avant son décès, avec une aggravation progressive des symptômes D, notamment l'épuisement, la déshydratation et la perte de poids.La veille de sa mort, Madeline a dormi toute la journée, et tôt ce soir-là, ses jambes étaient «maigres et bleues», et c'est à ce moment-là que sa mère a envoyé un e-mail à ses amis et à sa famille pour prier.
Lors du procès, ses parents ont témoigné qu'ils n'avaient senti aucun danger dans son état et pensaient que la prière pouvait la guérir, et certains des dossiers judiciaires montrent des témoignages disant qu'ils croyaient que la guérison se produisait dimanche matin quelques heures avant la mort de leur fille. Ce n’est qu’après que Madeline a cessé de respirer que la belle-sœur de la mère, vivant en Californie, a appelé le 911 après avoir entendu parler de l’état de sa nièce. Les ambulanciers paramédicaux sur place ont fait un contrôle de la glycémie, mais les archives judiciaires montrent qu'il était trop élevé pour que le lecteur enregistre un nombre réel.
Les Neumann ont été reconnus coupables d'homicide imprudent lors de deux procès devant jury distincts en 2009, mais leurs peines ont été suspendues pendant que les parents ont fait appel. Ils ont fait valoir qu'une disposition de la loi de l'État, Wis. Stat. 948.03, protège les guérisseurs de prière et que leurs droits à une procédure régulière ont été violés parce qu'ils ne savaient pas que la responsabilité pénale était possible si la guérison par la foi échouait à sauver leur enfant.
Dans la décision du tribunal, 6 des 7 juges de l’État ont déterminé que la loi était rédigée de manière restrictive et ne protégeait pas les parents dans tous les cas de maltraitance d’enfants. S'il existe un «risque substantiel de décès», les parents peuvent être poursuivis. Fondamentalement, la majorité du tribunal a statué que les Neumann avaient le devoir de rechercher des soins médicaux car ils auraient dû reconnaître le danger posé par les symptômes de l'ACD.
Un seul juge était en désaccord, soulevant de manière intéressante un point que beaucoup de membres de la D-Community connaissent bien: les symptômes du diabète et de l'ACD peuvent varier, et le grand public et même la profession médicale sont connus pour manquer ou mal diagnostiquer ces signaux potentiellement mortels.
Le seul dissident, le juge David T. Prosser, a rédigé une opinion de 23 pages (à partir de la page 73) qui dit clairement que cette affaire n’est pas aussi claire qu’il y paraît. Il a souligné que le problème le plus important est de savoir comment le «devoir» parental sera interprété dans les cas futurs, qu’il s’agisse d’un parent confronté à d’éventuels symptômes d’ACD ou d’une autre maladie non liée au diabète. Prosser était le point de vue minoritaire, insistant sur la question: où se situe la ligne, en particulier dans un monde où l'ACD peut refléter tant d'autres maladies et un diagnostic de diabète est malheureusement manqué par de nombreux professionnels de la santé?
La communauté D à la fois en ligne et hors ligne s'est éclairée sur cette affaire, indignée de la façon dont les parents pourraient permettre que cela se produise dans le monde d'aujourd'hui, alors que les effets de l'acidocétose diabétique et du type 1 non traité sont bien connus.
La loi peut dicter ici que les Neumann se sont trop appuyés sur la guérison par la foi, mais qu'en est-il des autres parents qui n'ont aucune idée de ce à quoi ressemblent les symptômes du diabète et qui ratent simplement le diagnostic et n'appellent pas de médecin? Une poursuite similaire pourrait-elle être intentée contre eux?
Bien sûr, tout est une question de gravité, car une fois que votre enfant devient léthargique et que ses jambes deviennent bleues, il est clairement temps de consulter un médecin!
Mais certains symptômes moins graves ne sont pas toujours détectés, même par des professionnels de la santé agréés ... alors où tracer la limite lorsqu'il ne s'agit pas seulement de rechercher des soins d'urgence lorsqu'un problème est apparent, mais plutôt d'imposer une norme selon laquelle tout parent connaît les symptômes nuancés diabète non diagnostiqué ou ACD à un stade précoce?
Un cas d'Indiana D-Mom
Exemple concret, du Midwest:
Un procureur du comté du nord de l'Indiana a déposé des accusations de négligence envers les enfants en juin 2013 contre une femme de Fort Wayne accusée d'avoir retenu de l'insuline à son fils de 9 ans, qui a ensuite sombré dans le coma.
Nous n'avons pu trouver qu'un seul reportage en ligne à ce sujet, bien que D-papa Tom Karlya en ait également écrit. Peu convaincus par l’histoire du journal, nous avons obtenu une copie des documents d’accusation du procureur et avons été assez choqués de voir à quel point l’affaire semble fragile contre Mary Gene Markley, 27 ans.
Apparemment, les agents ont déterminé qu'elle mentait au sujet de la vérification de la glycémie de son fils trois fois par jour parce qu'ils ont vérifié le lecteur Accu-Chek Aviva qu'elle avait et qu'il n'avait pas été utilisé depuis 4 jours plus tôt ... Il n'y avait aucune mention d'autres lecteurs qu'elle pourrait avoir. utilisé. Une autre adulte avec qui elle séjournait depuis la mi-avril a déclaré aux enquêteurs qu’elle n’avait jamais vu Markley administrer de l’insuline au garçon ou vérifier sa glycémie, et qu’elle n’avait vu aucun «élément d’insuline» dans la poubelle. Le garçon était malade et vomissait avant d'être conduit à l'hôpital, où la police a été appelée.
Alors, quand les choses sont devenues difficiles, avec les vomissements, cette mère a amené son garçon à l'hôpital. Mais juste sur la base de ces quelques points ci-dessus, la mère a été accusée de «rétention d'insuline» et accusée de négligence criminelle.
Pour mémoire: Plus tard cet été-là, en août 2013, la mère de l'Indiana a plaidé coupable d'un crime mineur et a reçu une peine avec sursis d'un an et demi (c.-à-d. Probation) du juge du comté. Il semble donc que les tribunaux l'ont déclarée coupable de négligence, du moins à un certain niveau.
Mais ça pouvait Il s’agit également d’un cas de parent en uniforme aux prises avec un manque de ressources et de connaissances, et peut-être aussi frénétique et déconcerté par les symptômes de son fils. Quelqu'un croyait que D-Neglect se produisait, même s'il n'y avait aucune preuve tangible que la mère avait intentionnellement franchi cette ligne.
Et cela pourrait être inquiétant.
Concernant tout parent D
Ce dernier cas en rappelle d'autres comme le cas du Tennessee où les responsables de l'école semblent avoir appelé les services de protection de l'enfance et signalé une «négligence» parce que les parents-D ont autorisé leur enfant à aller à l'école avec une glycémie dans les années 200 (les «fonctionnaires» ayant ne comprenant pas que cela peut avoir été post-repas ou avant l'exercice), et blâmer les parents parce que leurs enfants D mangent parfois des barres chocolatées ou ont des réactions d'hypoglycémie.
Il y a de nombreux malentendus et cas frivoles là-bas, contre les D-Parents qui n'ont rien fait de mal sauf aux yeux de spectateurs ignorants. Pourtant, certains de ces parents sont accusés, traduits en justice et certains ont même été condamnés par des juges.
Il y a quelques années, le gourou des faibles glucides, le Dr Richard Bernstein, a mentionné dans une webémission qu'il avait été contacté par un cabinet d'avocats spécialisé dans la faute professionnelle médicale, affirmant que certains endocrinologues dans certaines régions du pays disaient aux parents-D que leurs enfants pouvaient prendre loin s'ils ne font pas plus d'efforts pour «normaliser» la glycémie et rapprocher les A1C des normes de l'ADA.
Peux-tu imaginer?!
Il semble peu probable que les services sociaux emportent réellement un enfant après avoir enquêté sur de telles accusations, mais avec tout le battage médiatique juridique et les «devoirs» imposés aux parents ces jours-ci, qui sait? Prenons par exemple la récente panne de serveur «Great New Year’s Eve» que les utilisateurs de Dexcom CGM ont connue, où beaucoup ont été frustrés et effrayés par le crash inattendu du serveur de vacances, qui leur a coupé l'accès aux flux de données BG de leurs enfants. Un retour de bâton qui a mal tourné aurait pu conduire à des poursuites et même à des accusations contre les parents pour mauvaise gestion des soins de leurs enfants.
Sauf une maladie violente dans laquelle il y a «un danger clair et présent» pour un enfant, qui tire la limite de la «négligence» de toute façon? Les parents pourraient-ils être tenus à l'écart par les directives de l'ADA qui disent que nous devrions être «à portée», ou par une autre norme imposée par un groupe de professionnels juridiques et médicaux?
Où pouvons-nous, en tant que société, tracer la ligne entre la protection et le comportement déraisonnable…? Franchement, cela m'inquiète pour la sécurité de certains parents D qui peuvent être mal jugés.
Accepter? Être en désaccord? Ou envie de frapper quelqu'un tout à l'heure? Je ne peux pas dire que je vous blâme.
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