Malgré une tournure positive de la part des dirigeants de la FRDJ qui décrit cette organisation nationale de défense comme de plus en plus «bénévole» et en synergie, la dure réalité est que grâce aux retombées de la crise continue du COVID-19, des centaines de personnes perdent leur emploi et certains projets de recherche critiques sont réduites ou entièrement coupées.
C’est l’année qui marque le 50e anniversaire de FRDJ, l’organisation la plus importante au monde qui se concentre sur le diabète de type 1 (DT1). Il ne s’attendait manifestement pas au coup de fouet économique obtenu en 2020, provoquant une restructuration massive qui comprend des licenciements de personnel, la consolidation de chapitres, des coupes dans le financement de la recherche et un changement dans les messages de plaidoyer.
Mais ce qui est encore plus inquiétant, c'est que tout cela n'est peut-être que la pointe de l'iceberg, car le COVID-19 continue de dévaster l'économie américaine. Les organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et les organismes médicaux comme la FRDJ sont particulièrement touchés, car cette pandémie a révélé les failles du système et à quel point le modèle de collecte de fonds est vraiment défectueux.
FRDJ a confirmé avoir vu une baisse de 40 pour cent de la collecte de fonds globale au cours de la première moitié de l'année. Cela a eu un impact sur tous ses projets, du financement de la recherche sur les nouvelles technologies et les remèdes potentiels aux efforts d'éducation et de sensibilisation, et du plaidoyer du Congrès pour de nouvelles lois et politiques au lobbying de l'industrie pharmaceutique et des assureurs maladie pour une meilleure couverture et un meilleur accès aux nécessités médicales.
Combinez cela avec le retour de flamme de la communauté des patients suite à la gestion récente par FRDJ de certaines discussions sur les médias sociaux et de la critique publique des partenariats entre l’industrie et la pharmacie, et c’est un moment difficile pour FRDJ en cette année marquante de son anniversaire d’or.
«Ce que nous faisons [maintenant], c'est tracer la voie à suivre», déclare le PDG de FRDJ, le Dr Aaron Kowalski, qui a assumé ce rôle il y a un peu plus d'un an en avril 2019 (en tant que premier leader à vivre lui-même avec le DT1). Malgré tout, il dit que c'est une période passionnante pour des percées potentielles.
«Nous devons nous déployer contre l’une des meilleures périodes de recherche que j’ai vues dans mon histoire dans le domaine de la recherche. Malheureusement, cela signifie que nous devons réduire le personnel et optimiser la structure de notre chapitre afin de pouvoir déployer le plus de ressources possible pour financer la mission. »
Nous avons récemment parlé avec Kowalski par téléphone des changements - certainement pas ce à quoi tout le monde, y compris lui, s'attendait lorsqu'il a pris la barre à la mi-2019.
Comment la FRDJ se restructure-t-elle?
C'est une histoire en développement qui, nous l'espérons, évoluera dans les mois à venir et au-delà. Ce que nous savons, au cours de cette première semaine après que l'organisation a dévoilé publiquement sa vision de l'avenir, c'est qu'il y a beaucoup de pièces mobiles.
En tant qu’organisation ayant rapporté 232 millions de dollars en 2019, une baisse de 40% de la collecte de fonds est une grosse partie du budget annuel de la FRDJ. La majeure partie de cette perte provient de la suppression des événements de collecte de fonds en personne à partir de mars 2020, lorsque le coronavirus a fermé le pays pour la première fois. Ces centaines d’événements locaux tout au long de l’année rapportent normalement plus de la moitié des revenus de la FRDJ. C’est un énorme succès.
Fermetures des sections locales
FRDJ consolide et ferme plusieurs de ses bureaux physiques existants partout au pays. Au lieu des plus de 60 chapitres locaux existants, il formera 29 nouveaux chapitres consolidés avec une empreinte géographique plus large et des opérations plus éloignées.
«L'âme de ces chapitres ne disparaîtra pas», dit Kowalski. «Nous ne réduisons pas nos interactions avec les gens à travers le pays, nous ne faisons que transformer des chapitres en chapitres plus larges et plus englobants. Nous veillerons à continuer de représenter les communautés que nous avons toujours représentées et auxquelles nous avons fait partie. "
Le bureau national de la FRDJ souligne que les villes et les communautés continueront d’avoir une représentation et des contacts locaux, même s’il n’ya pas de bureau physique dans chaque région. Par exemple, de nombreux chapitres du sud de la Californie dans les grandes villes comme Los Angeles et San Diego seront combinés pour créer un seul chapitre SoCal. La même chose se produira probablement en Floride, au Texas, dans la région des Grands Lacs et dans d'autres régions du pays. Chaque section nouvellement formée aura toujours son propre conseil d'administration et une représentation locale, dit Kowalski.
Jusqu'à présent, FRDJ n'a pas publié de liste ou de carte de l'emplacement des 29 nouveaux chapitres. Une partie de cela implique un examen de la quantité d'espace nécessaire, de la possibilité de donner une partie de l'espace loué et de ce qui peut être fait virtuellement, nous dit-on.
Mises à pied de personnel
Un bon 40 pour cent du personnel de la FRDJ est éliminé. Nous avons fait pression sur FRDJ pour obtenir des chiffres précis, mais l'organisation a refusé de fournir cette information étant donné la «sensibilité» des nouvelles. On nous dit que FRDJ comptait près de 700 employés au début de l’année, ce qui signifierait que l’organisation fonctionnera maintenant avec moins de 400 employés.
Gardez à l'esprit que ces chiffres incluent le personnel mis à pied plus tôt dans l'année; la plupart de ces personnes ne reviennent pas. Nous avons entendu des sections à travers le pays que les personnes mises à pied vont des nouveaux employés avec seulement des semaines ou des mois d’expérience à des employés de longue date avec plus d’une décennie d’expérience, allant du personnel sur le terrain aux cadres.
Bien entendu, FRDJ dépend aussi beaucoup des bénévoles. Les archives montrent que l'organisation comptait plus de 300000 bénévoles travaillant à tous les niveaux dans divers rôles tout au long de 2019.
«Pensez à cela comme à la FRDJ à l'ancienne à l'époque, quand elle était encore plus soutenue par des bénévoles», dit Kowalski. «C’est ce vers quoi nous nous dirigeons maintenant, avec une structure davantage axée sur les bénévoles.»
Cela étant dit, nous avons vu des articles sur le licenciement de volontaires sans explication, notamment Randall Barker, qui a été président de l'équipe de plaidoyer pour l'ouest du Texas. Il a partagé sur les médias sociaux qu'il avait été informé qu'il ne serait plus nécessaire dans ce rôle par FRDJ et que cela pourrait avoir été lié à l'objection de FRDJ à son travail de défense distinct sur la tarification de l'insuline.
"Dire que nous demandons aux gens de ne pas être les défenseurs d'autres organisations différentes n'est pas tout à fait exact", a déclaré Kowalski. «Ce que nous essayons de ne pas faire, c’est d’avoir des discussions politiques transversales à Washington. Si je demande à mon membre du Congrès demain de faire cela, puis que je demande à une autre organisation le lendemain de faire quelque chose de très différent, cela déroutera le membre du Congrès. C’est tout ce qui nous préoccupe. »
Consolidation des événements
Comme d'autres organisations à travers le pays, FRDJ a officiellement annulé tous les événements en personne jusqu'en septembre et beaucoup s'attendent à ce que cela se poursuive jusqu'à la fin de 2020.
À l'avenir, avec les regroupements de chapitres, les événements en personne seront également réduits et le personnel de l'événement sera renouvelé, dit Kowalski. Par exemple, ils peuvent avoir des équipes impliquées dans la planification de marches, de sommets ou de galas de collecte de fonds qui ne sont pas liés à un chapitre particulier mais qui voyagent et aident à la coordination de l'événement.
Réductions de salaire
FRDJ a mis en œuvre une réduction de salaire de 20 pour cent plus tôt dans l'année en même temps que les congés du personnel.
En référence à ces coupes, Kowalski dit: «Nous voulons que le plus de dollars soit consacré à notre mission… Face à cette crise, cela signifie regarder comment nous faisons des affaires et veiller à l'avenir à être aussi efficaces que possible. en finançant la recherche et en conduisant de meilleures politiques qui aident les personnes atteintes de diabète. »
Pour le moment, on nous dit qu'aucune réduction de salaire supplémentaire n'est prévue.
Le financement de la recherche est coupé
Les chiffres du rapport annuel de 2019 montrent que 121,5 millions de dollars (soit 52% du flux de revenus global) ont été consacrés au financement de 400 chercheurs dans 21 pays différents. Le rapport annuel a également montré qu'un total de 89,1 millions de dollars avait été alloué à des subventions, dont plus de la moitié étaient axées sur la guérison et le reste visant à «améliorer la vie», ce qui comprend les nouvelles technologies et les nouveaux traitements; 16 millions de dollars ont été consacrés à plus de 70 essais cliniques.
«Nous devrons réduire certaines de nos subventions. Bien sûr, ça va être douloureux. C’est compréhensible et j’espère que certains des enquêteurs seront bouleversés. Nous faisons tout ce que nous pouvons pour financer autant de recherches que possible, même pendant cette crise », déclare Kowalski.
Nous avons insisté pour obtenir des détails sur les subventions de recherche touchées, ou même sur des projets généraux ou des domaines de recherche, mais l'organisation a refusé de donner plus de détails. Ils ont noté que tout sur le front de la recherche est sous la direction du Dr Sanjoy Dutta et doit d'abord être examiné et approuvé par le comité de recherche.
Depuis l'annonce de la restructuration, FRDJ a déclaré qu'elle prévoyait d'octroyer des subventions plus importantes, mais moins nombreuses, et celles-ci seront davantage axées sur la recherche la plus transformée et la plus rapide axée sur les résultats.
La poignée de chercheurs à qui nous avons parlé ont indiqué qu’ils étaient au courant des fermetures de laboratoires spécifiques, des subventions et des projets supprimés, et ils nous disent que leurs collègues craignent que davantage de recherches soient sur le point de se terminer. En conséquence, la plupart ont refusé de publier leurs noms ou leurs laboratoires par crainte d'un impact sur ce processus.
Un endocrinologue pédiatrique et de longue date de type 1 qui a l'oreille au sol dans la communauté de recherche sur le DT1 dit avoir entendu dire que même certains projets qui semblaient «intouchables» sont en train d'être supprimés.
«Je pense que vous pouvez juste ressentir l'énormité quand vous voyez certaines des personnes qui ont été licenciées de l'organisation - des personnes [qui ont] été en première ligne dans le développement des paradigmes et priorités de recherche clinique actuels», a-t-il écrit message à DiabetesMine. «J'imagine qu'ils ont tous peur à la fois personnellement et professionnellement, mais aussi de la façon dont les décisions de la FRDJ vont potentiellement remodeler la recherche sur le DT1 pour les années à venir. Les zones et les enquêteurs resteront ou seront éliminés sur la base de ces décisions. »
En bref, on ne sait pas exactement ce qui est coupé et si les essais cliniques multi-sites plus coûteux ou ceux dans des domaines ciblés (par rapport à la science générale et aux premiers stades de la recherche) pourraient être ciblés pour le moment.
"Il est peu probable que nous ayons le sentiment qu'ils ont pris des décisions que nous soutenons tous", a ajouté l'endo pédiatrique. «J'espère que nous trouverons des opportunités pour devenir plus forte en tant que communauté avec de nombreuses visions, plutôt que de se fracturer davantage. J'espère que ce sera le moment idéal pour revigorer la relation des personnes atteintes de DT1 et des scientifiques qui se soucient de ce problème, pour réinventer ces objectifs en collaboration avec la communauté.
Sur le travail avec Pharma
En ce qui concerne les partenariats pharmaceutiques et industriels, Kowalski souligne que l’argent ne s’est pas tari pendant cette pandémie. Mais les millions que FRDJ rapporte annuellement de Pharma représentent moins de 2% du budget de l’organisation, a-t-il ajouté, cet argent étant destiné aux efforts d’éducation et de sensibilisation.
Kowalski soutient que ces sociétés apportent une contribution importante au travail de FRDJ pour la D-Community.
«Je crois fermement que nous devons travailler avec Pharma. Ils fournissent les solutions que nous utilisons », déclare Kowalski. «Le fait que les prix de l’insuline soient élevés est scandaleux et nous luttons contre cela. Et oui, nous sommes les appeler. Mais l’argent que nous obtenons de Pharma va à des activités éducatives qui aident les personnes atteintes de DT1, et je pense personnellement que c’est correct parce que cela n’influence en aucune façon nos décisions. Les gens ont des points de vue différents sur la façon dont ils plaideraient, mais c'est ainsi que nous le faisons. "
À titre d'exemple de cette double relation, Kowalski note comment FRDJ a pu s'associer avec Medtronic pour développer le premier système hybride d'administration d'insuline en boucle fermée, mais a également plaidé dans le cadre de la campagne JDRF # Coverage2Control pour protester contre l'accord exclusif de la société avec UnitedHealthcare (UHC) qui a verrouillé patients dans les produits Medtronic.
FRDJ a tenu de nombreuses réunions avec des dirigeants de la CSU au cours desquelles l'organisation à but non lucratif a soutenu que le géant de l'assurance ne devrait pas restreindre l'accès des patients à d'autres marques de pompes à insuline. Cela a contribué à façonner le changement de politique de la CSU en juillet 2020 pour couvrir également les pompes à insuline Tandem, dit Kowalski.
«Ne devrions-nous pas travailler avec Tandem, Medtronic et Insulet? Ou Dexcom alors qu'ils étaient sur le point de cesser leurs activités et que nous avons financé un essai… est-ce une mauvaise chose pour ceux qui portent un CGM [surveillance continue de la glycémie] en ce moment? » il demande.
Sur l'adoption de l'inclusivité
Kowalski note que lorsqu'il a pris ses fonctions de chef de la direction en avril 2019, une priorité était d'améliorer l'inclusivité de la FRDJ. Début 2020, l'organisation a commencé à créer un groupe de travail sur la diversité et l'inclusion pour explorer ce qui pourrait être fait de plus et comment ils allaient de l'avant.
«Je voulais vraiment essayer de diversifier la FRDJ, principalement en ce qui concerne les populations noires et hispaniques étant donné notre blancheur globale», a-t-il déclaré. "Et puis COVID-19 est arrivé et il est totalement tombé du radar pendant un certain temps."
Alors que le mouvement #BlackLivesMatter est entré dans un nouveau niveau de visibilité nationale, FRDJ savait qu'elle devait faire quelque chose.
«Il était clair que nous devions nous regarder dans le miroir, inciter à une action réelle et pas seulement parler. Nous avons donc lancé ce groupe de diversité et d'inclusion et avons demandé à (quelques) jeunes femmes afro-américaines de mettre en évidence certaines de leurs expériences avec le diabète de type 1 », a-t-il déclaré.
Malheureusement, la publication de FRDJ sur les réseaux sociaux, mise en ligne le 19 juin, jour férié fédéral du 19 juin marquant l’anniversaire de l’émancipation de ceux qui avaient été réduits en esclavage aux États-Unis, n’a pas été diffusée comme prévu. La FRDJ a été appelée pour ne pas avoir défendu les femmes de couleur auxquelles elles avaient demandé de partager leurs histoires en ligne, lorsque d’autres membres de la communauté D ont fait des commentaires rejetant ces expériences personnelles. L'organisation a finalement répondu par une déclaration écrite et une vidéo de Kowalski.
«Ce qui s'est passé était une terrible erreur et un échec total», admet Kowalski. «Tout cela nous a amenés à constater qu'en plus de créer un groupe de travail sur la diversité et l'inclusion, nous avons besoin d'une action tangible. Ce que nous faisons est tout à fait intentionnel de combler ces lacunes…. car nous ne pouvons pas exclure les gens des avancées que nous contribuons à soutenir. Je pense que cela a mis en lumière un domaine qui nécessitait de toute façon plus d'attention. »
Changement de messagerie de plaidoyer
Pendant ce temps, on ne sait pas comment la meilleure équipe de défense de la FRDJ est touchée par les compressions, le bureau national refusant de décrire le nouveau nombre d'employés ou de bénévoles.
Mais un changement notable cette année dans les messages de plaidoyer est spécifique à l'effet pandémique: au lieu de simplement plaider pour un renouvellement du Programme spécial pour le diabète (PPS) qui existe depuis 1997 et qui expire actuellement en novembre 2020, FRDJ ajoutera également dans un argumentaire de secours fédéral aux organisations à but non lucratif de taille moyenne.
«Plus que jamais, des organisations comme FRDJ ont besoin de ce soutien», dit Kowalski.
En ce qui concerne les critiques, il convient de noter que FRDJ a toujours eu des critiques au fil des ans, qui se sont concentrées sur tout, des relations pharmaceutiques et industrielles à la quantité de recherche sur la guérison financée, en passant par l'attention accordée aux adultes atteints de DT1 par rapport aux enfants et aux familles.
Kowalski reconnaît que tout cela est lié à «des récits et des sentiments de longue date» qui sont aggravés par la crise actuelle de la collecte de fonds.
«Tout a été exaspéré par COVID», a-t-il déclaré. «Je suis convaincu à 100% que FRDJ essaie de faire la bonne chose.»
Il ajoute que si la restructuration peut être douloureuse, une partie est nécessaire et probablement en retard, et il reste optimiste pour l'avenir. Cet optimisme est partagé par de nombreux bénévoles et employés de la FRDJ - même certains de ceux qui ont été touchés par les récentes pertes d'emplois.
Barker, basé au Texas, dit qu'il demeure un fervent partisan de la FRDJ et croit en ce qu'elle fait pour la communauté du DT1. «Espérons que la restructuration remodèlera également certaines de leurs politiques qui affectent négativement certains de leurs bénévoles», ajoute-t-il.
Dans le Kentucky, D-Mom et leader bénévole de longue date, Paula Fairchild, dit que s'il est déchirant de voir ces difficultés et ces mises à pied de la FRDJ, en quelque sorte, la réduction des effectifs ramène aux premières racines de l'organisation dans les années 1970, alors qu'elle était principalement dirigée par des bénévoles.
«Notre leadership bénévole est prêt à essayer de combler les lacunes et de continuer à faire avancer la mission», déclare Fairchild, qui a la ferme intention de continuer à jouer son rôle de bénévole en tant que présidente de l'équipe de plaidoyer pour le Midwest.
«Les déficits économiques résultant de cette pandémie sont énormes, mais notre dynamisme et notre détermination sont plus grands. Trop de vies dépendent des recherches inestimables que nous devons abandonner. Je ne veux pas perdre l’élan et je ne veux pas que les scientifiques et chercheurs extraordinaires discréditent la cause ou choisissent de passer à d’autres problèmes », ajoute Fairchild.
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