Les mots sont de si petites créatures intrigantes. Un mot peut avoir toutes sortes de significations et de connotations pour une personne et pas pour une autre. J'ai toujours été fasciné par la nature interprétative de la langue.
C’est l’une des principales raisons pour lesquelles, pendant mes années en tant que journaliste juridique, j’ai adoré lire les décisions de justice pour voir comment les mots et les phrases étaient considérés aux yeux de la loi.
Par exemple, qui savait que les tribunaux pouvaient fonder des décisions entières sur le mot «doit»?
Les experts se plongeraient dans des dictionnaires et des documents historiques pour explorer ce que les érudits constitutionnels d'il y a 200 ans auraient pu signifier par ce mot lorsqu'ils l'avaient choisi, et comment le sens aurait pu évoluer vers quelque chose de différent maintenant.
Tout cela est assez fascinant.
Nous avons le même genre de problèmes de jeu de mots ici même dans notre propre communauté du diabète, en particulier lorsqu'il s'agit de l'utilisation du mot «diabétique» pour décrire une personne qui vit avec cette maladie.
La question de savoir si ce terme est offensant ou non a été vivement débattue au fil des ans. De nombreuses personnes ont adopté ce qu'elles considèrent comme un terme plus empathique: «personne diabétique», abrégé en PWD.
Pourquoi «diabétique» peut être offensant
De temps en temps, cette controverse renaît comme un débat animé. Par exemple, U.S. News & World Report a abordé le problème à un moment donné, en publiant un article avec le titre Pourquoi «Diabétique» est un mot sale.
Certaines personnes soutiennent fermement l’argument selon lequel vous ne qualifieriez pas une personne atteinte de cancer de «cancéreuse», etc. Tous les arguments contre le terme semblent être des dérivés de ces points principaux.
Tout d'abord, comme indiqué dans l'article de U.S. News & World Report:
«… Un diabétique ou une personne diabétique? La distinction n’est peut-être pas très importante pour vous, mais pour ceux qui en sont atteints, c’est la différence entre vivre avec la maladie et laisser la maladie contrôler leur vie. »
Deuxièmement, comme l'ont exprimé de nombreux D-peeps dans cette histoire et en ligne: Beaucoup pensent que le terme «diabétique» est une étiquette négative qui éclipse tout ce que ces personnes peuvent être dans la vie:
- Je suis plus que mon diabète; cette maladie ne me définit pas.
- D'autres problèmes de santé ne sont pas appelés «cancérogènes», «SLA», alors pourquoi seuls les D-gens devraient-ils avoir une telle étiquette?
- L'étiquette implique la culpabilité, que la personne a en quelque sorte apporté la maladie sur elle-même.
Notre propre Amy Tenderich, fondatrice et rédactrice en chef de DiabetesMine, a écrit en 2007:
«Un écrivain, une mère, une brune, une diabétique - tous ces termes me décrivent. Et je n’en veux à aucun d’entre eux, car pour moi, aucun d’entre eux n’est désobligeant.
Je me rends compte que la communauté du diabète est à peu près divisée en deux pour savoir s’il faut insister pour être appelée «personne diabétique» plutôt que «diabétique».
Mais il y a tellement de termes et d'étiquettes qui rebondissent dans l'arène du diabète, mon point de vue personnel est que nous devrions chercher un peu de clarté et cesser de nous faire insulter (c'est-à-dire convenir des définitions et surmonter le bagage émotionnel). "
Je suis d'accord. En plus d’être une personne atteinte de diabète de type 1, je suis aussi un mari, un fils, un oncle, un ami, un journaliste, un amoureux d’histoire, un généalogiste, un cynique, un réaliste, un amateur de bière et de café, un fan de télévision, etc.
Personnellement, je ne me soucie pas de ce que quelqu'un m'appelle quand il s'agit de diabète - sauf pour ce jargon médical extrêmement critique qui qualifie les patients de «non conformes», car cela implique de la paresse et jette la honte.
Mais le terme «diabétique» ne me dérange pas du tout. En fait, je préfère cela, car c'est plus facile à dire que «personne diabétique». C’est ainsi que je parle de mon diabète pour la plupart depuis mon diagnostic à l’âge de 5 ans en 1984.
J'adore la façon dont Kerri Sparling, blogueuse et défenseure du diabète, est connue pour sa signature: «Le diabète ne me définit pas, mais cela m'aide à m'expliquer.»
Cela me semble juste. Cela implique que je peux choisir quand et comment je vais porter l'une de ces désignations sur ma manche (bien qu'en réalité, le diabète interfère souvent avec la vie de manière indésirable!).
Bien entendu, les opinions personnelles continueront de varier lors de l'utilisation de ces termes.
Dans l'ensemble, ce «jeu d'étiquettes» est-il donc un sujet digne d'une attention nationale, appelant à un plaidoyer? C’est également discutable.
Recherche #LanguageMatters
Au fil des ans, l'importance de reconnaître l'impact du langage utilisé dans les politiques, la médecine et les soins de santé s'est considérablement accrue. Le hashtag et les efforts autour de #LanguageMatters constituent un mouvement croissant dans le domaine du diabète.
L'Association nationale des spécialistes en soins et en éducation du diabète (ADCES) a adopté ce mantra et dirige la charge sur la façon dont les professionnels de la santé (HCP) et les personnes atteintes de diabète (PWD) choisissent soigneusement leurs mots, à la fois pour leurs interactions personnelles et pour représenter le diabète en public forums.
Le Dr Jane Speight, une psychologue de la santé en Australie, qui est une des principales voix sur cette question depuis de nombreuses années, est un expert notable dans ce domaine.
Au début de 2021, Speight était l'auteur principal d'un énoncé de position de Diabetes Australia sur l'importance du langage dans les soins du diabète.
«Changer le langage du diabète peut faire une différence puissante et positive sur le bien-être émotionnel, les soins personnels et la santé des personnes touchées par le diabète», indique le communiqué. «Cela affecte également le soutien de la communauté et du gouvernement pour le financement des soins, de la prévention et de la recherche sur le diabète.»
D'autres pays ont emboîté le pas, notamment les États-Unis en 2017 et l'Angleterre l'année suivante dans un énoncé de position similaire sur l'impact du langage dans le diabète.
«À son meilleur, une bonne utilisation de la langue, à la fois verbale et écrite, peut réduire l'anxiété, renforcer la confiance, éduquer et aider à améliorer les soins personnels», a déclaré le communiqué de l'Angleterre. «À l'inverse, une mauvaise communication peut être stigmatisante, blessante et nuire aux soins personnels et peut avoir un effet néfaste sur les résultats cliniques.»
Ici, aux États-Unis, une experte qui a publié des recherches et a défendu cette question est Jane Dickinson, une DCES qui vit elle-même avec le DT1 et a été nommée éducatrice en diabète de l'année en 2019 par l'ADCES.
Son étude de 2018, The Experiences of Diabetes-Related Language in Diabetes Care, a montré que parmi les 68 membres du groupe de discussion, les mots négatifs entraînaient des sentiments de jugement, de peur, d'anxiété, d'incompréhension, de désinformation et de déconnexion.
Le langage corporel et le ton importaient aussi.
«Les participants… ont exprimé la crainte que les mots négatifs actuels soient remplacés par d'autres ayant des connotations négatives similaires; et ils ont dit qu'ils se sentiraient plus comme un partenaire dans leurs soins si les professionnels de la santé arrêtaient d'utiliser ces mots », selon l'étude.
«Cette étude suggère que le temps est venu pour un mouvement de langage dans les soins du diabète, et la première étape est la prise de conscience… Les mots font partie du contexte, et à travers le contexte, les personnes atteintes de diabète façonnent le sens et la compréhension.
«L'utilisation de messages et de mots cohérents avec ces approches peut améliorer la communication et les relations entre les patients et les prestataires. À partir de la première rencontre lors du diagnostic, l'utilisation de messages qui transmettent de la force et de l'espoir pourrait faire une différence dans la façon dont les gens ressentent et gèrent le diabète et leur état de santé général », conclut l'étude.
Fait important, l'étude a révélé que HCPS devrait utiliser la langue de la personne en premier plutôt que de mettre l'accent sur la maladie elle-même.
Heureusement, un nombre croissant de professionnels de la santé ont adopté des approches qui autonomisent les personnes handicapées, a déclaré Dickinson à DiabetesMine.
Choisir les batailles de plaidoyer pour le diabète
Avec tant de questions importantes qui nécessitent des efforts de plaidoyer dans le domaine du diabète aujourd'hui - accès, abordabilité, équité en matière de soins de santé et besoin de ressources en santé mentale - certains pourraient soutenir qu'investir dans le changement de langage est une entreprise insignifiante.
Mais le point le plus important est que la langue et la communication sont extrêmement puissantes en politique et dans tous les domaines.
Par exemple, pensez à la façon dont les slogans politiques et les étiquettes sont devenus si diviseurs ces dernières années.
Ressentez-vous plus d'empathie pour les personnes dans certaines régions du monde confrontées à une «pandémie» ou à la «grippe Kung»? Êtes-vous plus préoccupé par les travailleurs «illégaux» que par les «sans papiers»?
(Sur ce dernier front, les défenseurs ont avancé l'argument fort qu'aucun être humain n'est illégal.)
De toute évidence, certaines personnes ont le sentiment qu'être étiqueté «diabétique» les déshumanise de la même manière.
Que vous soyez d'accord ou non, le choix de la langue contribue également à nous protéger contre la discrimination au travail ou à être jugé par la société dans son ensemble comme étant «responsable» de notre maladie.
Ce jugement alimente également la discorde entre les personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2, où les tensions peuvent être vives. Un groupe est-il «plus innocent» que l'autre en ce qui concerne ses propres problèmes de santé? Pointer du doigt n'aide personne.
Chez DiabetesMine, nous sommes depuis longtemps sensibles aux étiquettes. C'est pourquoi nous avons standardisé «personne diabétique» ou «PWD» il y a quelque temps. Nous entendons dire que certaines personnes trouvent le terme idiot ou une exagération de la tendance au «politiquement correct».
Quelle que soit l'étiquette acceptée, ceux d'entre nous qui souffrent de diabète sont tous les gens d'abord, la maladie ensuite.
C’est un message que nous défendons depuis longtemps au sein de la communauté médicale: nous ne sommes pas que des cas d’école. La gestion D de chaque personne doit être adaptée à ce qui fonctionne le mieux pour elle en tant qu’individu.
Donc, oui, «diabétique» semble être un mot que nous éliminons collectivement, progressivement.
Qu'il ait jamais été complètement éliminé, nous ne serons probablement pas là pour le voir. C'est drôle de penser que les générations futures peuvent se pencher sur des travaux antérieurs et doivent réfléchir à la signification voulue, tout comme les juges et les avocats se demandent maintenant pourquoi certains termes ont jamais été utilisés comme ils l'étaient autrefois.
Mike Hoskins est rédacteur en chef de DiabetesMine. Il a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 5 ans en 1984, et sa mère a également reçu un diagnostic de DT1 au même jeune âge. Il a écrit pour diverses publications quotidiennes, hebdomadaires et spécialisées avant de rejoindre DiabetesMine. Il vit dans le sud-est du Michigan avec sa femme, Suzi.
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