Croyez-le ou non, en de rares occasions, le diabète est en fait un choix - un moindre mal, mais un choix pour éliminer la douleur et la souffrance.
Autrement dit, la procédure chirurgicale à traiterpancréatite chronique (PC) finit par provoquer une forme de diabète de type 1 connu sous le nom de diabète pancréatogène.
Veuillez souhaiter la bienvenue à Sandy Brooks dans le Massachusetts, qui a subi cette procédure il y a plusieurs années et qui est maintenant «l'un des nôtres» de la D-Community. Avec une formation professionnelle d'infirmière autorisée, elle comprenait certainement le côté médical, mais elle était quand même surprise par les défis quotidiens de devenir un pancréas humain… Aujourd'hui, elle est là pour partager son histoire.
Diagnostic via «Diabète chirurgical»
Salut! Je m'appelle Sandy Brooks. J'ai «choisi» de devenir une personne handicapée chirurgicale de type 1 (personne diabétique) et cela a changé ma vie pour le mieux. Regardons les choses en face… le diabète est nul !! Mais j'ai choisi de vivre ma vie en me sentant positif et en comptant mes bénédictions malgré le fait de vivre avec cette maladie.
Techniquement, mon type de diabète est considéré comme de type 3C, mais cette étiquette peut prêter à confusion, en particulier avec la description plus fréquente de la maladie d'Alzheimer, et je veux aussi continuer à appeler mes personnes de soutien «Type 3». Mon endo convient que nous pouvons l'appeler «chirurgical de type 1» car, en substance, c'est vraiment comme le DT1. Je partage mes expériences parce que je sens que j'ai une histoire unique à raconter.
Le jour de mon 52e anniversaire en 2013, j'ai eu mon pancréas chirurgicalement enlevé après avoir vécu avec une pancréatite chronique (PC) pendant 27 ans. Cette pancréatectomie totale et la greffe de cellules d'îlots autologues sont ce qui a provoqué le diabète pour moi. Je n'avais pas prévu de subir ma chirurgie à ce moment-là, c'était juste ce que le programme du médecin le permettait. Cela a parfaitement fonctionné parce que c'était vraiment une renaissance. La vie que j'avais vécue était finie et une nouvelle normalité commençait.
«Un ventre nerveux»
Tout au long de ma vie, j’ai toujours eu des problèmes de ventre. Un «estomac nerveux», c'est ce que mon pédiatre a appelé. Eh bien, cet estomac nerveux m'a suivi au lycée, à l'université et au-delà. Les choses ont empiré en vieillissant, alors dans la vingtaine, j'ai décidé de le faire examiner de manière plus approfondie.
Il a fallu des années pour obtenir un diagnostic de pancréatite chronique car il s'agit d'une maladie rare. Il n'y a pas de test sanguin définitif pour le diagnostiquer. En outre, il existe un stéréotype selon lequel seuls les alcooliques âgés souffrent de pancréatite chronique. Ce n'est pas vrai. Je n'ai jamais été du genre à boire de l'alcool, encore moins à en abuser, donc à tout le moins ce stéréotype ne s'appliquait pas à moi.
Finalement, à 27 ans, j'ai reçu mon diagnostic et la stigmatisation qui y est associée s'est ensuivie. J'ai souvent été accusé de recherche de drogue en raison de mon symptôme majeur étant une douleur abdominale sévère. Quand j'ai cédé et que j'ai cherché un traitement aux urgences, sauf pour une petite anémie, mes analyses de sang se sont bien déroulées. Les suspects habituels de lipase et d'amylase élevées ne sont pas élevés dans la CP. Avec la CP, chaque poussée ou attaque cause des dommages au pancréas et il n'est plus en mesure de produire de l'insuline ni des enzymes digestives. Je peux vous dire qu'il y a peu de choses dans la vie plus dévastatrices que de se faire dire: «Rentre chez toi, il n'y a rien de mal avec toi!» lorsque vous ressentez une douleur atroce.
Avance rapide vers les années 90, et une amie m'a envoyé une adresse Web qu'elle a dit que je DEVAIS vérifier!
L'Université du Minnesota développait une chirurgie pour aider ceux d'entre nous qui vivent avec une CP en phase terminale. Il s'agissait d'une pancréatectomie totale avec une greffe autologue de cellules d'îlots. En d’autres termes, ils ont totalement enlevé le pancréas et récolté les propres cellules des îlots de la personne. Ensuite, ils ont transplanté les cellules des îlots dans le foie de la personne, en particulier la veine porte du foie. Semblait très intrigant, mais cela ne se faisait qu'à l'Université du Minn et j'habitais à Boston.
De plus, les gens sont morts ou se sont légèrement améliorés pour mourir peu de temps après. Merci mais, non merci! Je préfère gérer la douleur, merci beaucoup…
Aller de l'avant avec la chirurgie
Puis en 2012, je surfais sur Internet alors que je faisais face à une poussée de courant de mon CP. À l’époque, j’étais tellement découragé et frustré que j’ai décidé de rechercher la chirurgie que j’avais découverte dans les années 90 et de voir s’ils avaient fait des progrès avec ma maladie.
Incroyablement, l'un des hôpitaux d'enseignement locaux, le Massachusetts General Hospital, développait un programme pour cette chirurgie particulière. De plus, les techniques de transplantation de cellules d'îlots étaient bien meilleures! Je ne pouvais pas y croire! J'ai décidé à ce moment-là et là, j'allais contacter le chirurgien principal du programme et voir ce que cela impliquait.
Après avoir rencontré mon équipe chirurgicale - chirurgien du pancréas et chirurgien de transplantation, les Drs. Keith Lillemoe et James Markmann - nous trois nous sommes embarqués dans un voyage qui m'a conduit ici.
La pancréatectomie a fait le travail et la douleur atroce de la PC avec laquelle j'avais vécu pendant si longtemps avait finalement disparu! Alléluia!! Malheureusement, mes cellules d'îlots étaient trop fragiles pour le processus de transplantation et cela signifiait que, soudainement à 52 ans, je suis une personne handicapée de type 1 chirurgicale!
Apprendre à vivre avec le diabète
Je ne vais pas dire que la transition a été facile, mais j’avais le net avantage d’être une infirmière autorisée (infirmière autorisée) et je comprenais déjà en grande partie la maladie.
Mais SAINT CRAP!
Personne à l'école d'infirmières ne m'a dit à quel point il était difficile de gérer la glycémie. Techniquement, je savais ce qu'était le DT1, mais je n'avais aucune idée de comment ma vie allait changer. De plus, je ne connaissais personne qui vivait avec un DT1 auto-immun, sans parler du type chirurgical! J'ai toujours du mal à trouver quelqu'un d'autre qui a subi une ablation du pancréas, et j'adorerais parler à quelqu'un.
Beaucoup de gens m'ont entendu dire: «Je suis heureux d’être devenu une personne handicapée quand je l’ai fait», Et cela pour de nombreuses raisons.
Une ÉNORME raison est la présence de la Diabetes Online Community (DOC). Tout d'abord, j'ai trouvé Kerri Sparling et Scott Johnson presque tout de suite avec une simple recherche sur Google, et j'en suis très reconnaissant car je n'aurais jamais réussi à atteindre mon premier journal avec ma santé mentale intacte si je n'avais pas gagné la sagesse qu'ils m'ont apportée à travers leurs blogs. En lisant leurs écrits, j'ai obtenu des informations sur le diabète que personne d'autre qu'une personne handicapée ne serait en mesure de fournir. (Plus tard, j'ai découvert DiabèteMine, bien sûr.)
Une autre raison pour laquelle je suis reconnaissant d'être devenu une personne handicapée en 2013 est à cause de toute la technologie du diabète qui existe. Après trois semaines d'injections quotidiennes multiples (MDI), j'ai demandé (OK, en fait plus comme demandé) d'aller sur une pompe à insuline. Le médecin m'a dit que je devais attendre un an, mais je n’étais pas disposé à attendre parce que plus je faisais de recherches, plus je devenais déterminé. Un mois après ma chirurgie, j'ai commencé la thérapie par pompe, et c'était tellement mieux que MDI. J'utilise également un CGM Dexcom et le considère comme un outil précieux dans la gestion quotidienne de mon diabète.
Bien sûr, avec toutes choses, votre diabète peut varier (YDMV).
Les avantages du diabète
Mon diagnostic de diabète a fait l’objet de nombreux avantages:
- Assisté à d'incroyables conférences sur le diabète
- En savoir plus sur moi-même en apprenant à connaître ma maladie
- Devenir plus résilient que je ne l'aurais jamais imaginé
- Rencontré de nombreuses personnes handicapées IMPRESSIONNANTES en personne et en ligne
J'avais vécu pendant 27 ans avec une douleur atroce qui m'empêchait de pouvoir exercer un métier que j'aimais, et cela faisait de chaque jour un enfer vivant non seulement pour moi mais aussi pour ceux qui m'aimaient.
Je peux donc dire que j'ai choisi le diabète plutôt que de vivre un jour de plus dans la douleur. Je savais que le risque était assez grand que je puisse devenir une personne handicapée dans une certaine mesure. Mais c'était mon choix de faire. Maintenant, je considère que chaque jour où je me réveille est une bénédiction même avec ma maladie. La prise en charge quotidienne de mon diabète chirurgical est un petit prix à payer pour me débarrasser de cette douleur.
Le diabète est-il nul? TOUT À FAIT!!!! Mais c’est mieux que l’alternative d’être six pieds sous terre et de pousser des marguerites!
Wow, quelle histoire! Merci de partager vos expériences, Sandy.
Pour en savoir plus sur Sandy, consultez son blog Muddy Brooks, habilement nommé.
