Aperçu
La sclérose en plaques progressive secondaire (SPMS) peut affecter votre capacité à accomplir les tâches quotidiennes au travail ou à la maison. Au fil du temps, vos symptômes changeront. Vous devrez peut-être ajuster votre routine quotidienne et les environnements environnants pour répondre à vos besoins changeants.
Il existe de nombreuses mesures que vous pouvez prendre pour gérer votre SPMS et maintenir votre qualité de vie. Vous voudrez peut-être envisager de modifier certaines habitudes de vie, de demander des aménagements au travail, de peaufiner votre espace de vie, etc.
Prenez un moment pour découvrir certaines des stratégies que vous pouvez utiliser pour vous faciliter la vie avec SPMS.
Adoptez un mode de vie globalement sain
Lorsque vous souffrez d'une maladie chronique comme le SPMS, des habitudes saines sont essentielles pour rester en forme et gérer vos symptômes.
Une alimentation bien équilibrée, rester actif et gérer votre poids peuvent aider à améliorer votre niveau d'énergie, votre force, votre humeur et vos fonctions cognitives. En fonction de vos habitudes actuelles, votre médecin peut recommander des changements à votre régime alimentaire, à votre programme d'exercice ou à votre stratégie de gestion du poids.
Se reposer suffisamment est également essentiel lorsque vous avez SPMS. Si vous avez du mal à dormir ou si vous vous sentez régulièrement fatigué, informez votre médecin. Dans certains cas, ils peuvent recommander des changements à votre horaire de sommeil, à l'environnement de votre chambre ou à votre régime médicamenteux.
Il est également important d'éviter la fumée de tabac pour limiter vos symptômes et favoriser la santé globale. Si vous fumez, demandez à votre médecin des conseils et des ressources pour vous aider à arrêter.
Envisagez d'utiliser des aides à la mobilité
Si vous perdez l'équilibre, trébuchez ou avez du mal à vous tenir debout ou à marcher, informez-en votre médecin ou thérapeute en réadaptation. Ils peuvent apporter des modifications à votre régime médicamenteux, vous recommander des exercices de rééducation ou vous encourager à utiliser un appareil d'aide à la mobilité.
Par exemple, vous pourriez bénéficier de l'utilisation:
- un type d'attelle connu sous le nom d'orthèse cheville-pied (AFO)
- un appareil de stimulation électrique fonctionnel, qui aide à activer les muscles de votre jambe
- une canne, des béquilles ou une marchette
- un scooter ou un fauteuil roulant
L'utilisation d'un ou de plusieurs de ces appareils peut aider à prévenir les trébuchements et les chutes, réduire la fatigue et augmenter votre niveau d'activité. Cela peut avoir un effet notable sur votre forme physique et votre qualité de vie.
Apportez des modifications à votre maison
Vous pouvez apporter des ajustements à votre espace de vie pour aider à gérer les symptômes du SPMS que vous pourriez avoir. Des choses comme la perte de vision, la mobilité réduite et d'autres défis peuvent rendre difficile les déplacements, même dans les zones les plus familières.
Par exemple, il peut être utile de:
- Débarrassez-vous de tous les effets dont vous n'avez plus besoin ou dont vous n'avez plus besoin. Réduire l'encombrement peut vous aider à trouver plus facilement ce que vous recherchez et à prendre soin de votre maison.
- Organisez les espaces de stockage pour rendre accessibles les articles fréquemment utilisés. Ceci est particulièrement important si vous avez du mal à escalader les escaliers, à atteindre des espaces élevés ou à soulever des objets lourds.
- Ajustez le positionnement des meubles, tapis et autres articles pour vous assurer d'avoir un chemin dégagé pour marcher ou naviguer avec votre fauteuil roulant.
- Installez des barres d'appui ou des mains courantes dans votre salle de bain, votre chambre et d'autres espaces pour vous aider à vous lever, vous asseoir et vous déplacer en toute sécurité.
- Remplacez ou surélevez les lits bas, les chaises et les sièges de toilette pour les rendre plus faciles à lever. Si vous utilisez un fauteuil roulant, vous devrez peut-être également ajuster la hauteur des tables, des comptoirs, des interrupteurs d'éclairage, des téléphones et d'autres zones ou objets.
- Installez des rampes, des ascenseurs ou des chaises d'escalier électriques pour vous aider à contourner les escaliers ou les entrées surélevées. En fonction de vos besoins en matière de mobilité, vous trouverez peut-être également utile d'installer des ascenseurs de transfert près de votre lit, de votre baignoire ou d'autres zones.
De nombreux autres changements peuvent être apportés à votre espace de vie pour le rendre plus sûr, plus confortable et plus facile à naviguer avec SPMS. Pour plus de conseils et de ressources, parlez à votre ergothérapeute. Ils peuvent également vous aider à connaître les modifications apportées à vos véhicules.
Demander des accommodements au travail
Tout comme votre maison, de nombreux ajustements peuvent être apportés à votre lieu de travail pour le rendre plus sûr et plus confortable pour une personne atteinte de SPMS.
Aux États-Unis, de nombreux employeurs sont légalement tenus de fournir des aménagements raisonnables aux employés handicapés. Par exemple, votre employeur pourrait être en mesure de:
- ajuster votre rôle ou vos responsabilités au travail
- vous passez d'un travail à temps plein à un travail à temps partiel
- vous donner du temps supplémentaire pour vos rendez-vous médicaux ou votre congé de maladie
- vous permettre de travailler à domicile de manière occasionnelle ou régulière
- déplacez l'emplacement de votre bureau ou de votre place de parking pour le rendre plus accessible
- installer des barres d'appui dans les toilettes, des rampes aux entrées ou des ouvre-portes mécanisés
Votre droit à des aménagements dépend de votre employeur spécifique et de votre situation de handicap.
Si vous vivez et travaillez aux États-Unis, vous pouvez trouver plus d’informations sur vos droits via le Job Accommodation Network du Département du travail des États-Unis.
Les plats à emporter
Ce ne sont là que quelques-unes des stratégies que vous pouvez utiliser pour vous adapter à vos besoins avec SPMS.
Pour plus de conseils et de ressources, parlez à votre médecin, à votre ergothérapeute ou à d'autres membres de votre équipe de soins. Ils peuvent vous aider à apprendre à ajuster vos habitudes et environnements quotidiens. Ils peuvent également recommander des appareils fonctionnels ou d'autres outils pour vous aider à accomplir les tâches quotidiennes.
