Publié à l'origine le 3 mai 2018.
La plupart des membres de la communauté du diabète sont familiers avec le cycle de battage médiatique, de promesses et d'avantages potentiels qui commence lorsqu'un élément de technologie du diabète potentiellement révolutionnaire arrive sur le marché.
Maintenant que le système de surveillance de la glycémie Flash Abbott FreeStyle Libre est sur le marché américain depuis plusieurs mois, nous avons pensé qu'il était temps d'explorer plus en détail l'expérience utilisateur.
Le Libre, approuvé en septembre 2017, est le premier appareil de surveillance du glucose approuvé par la FDA qui ne nécessite pas de tests au doigt pour l'étalonnage. Au lieu de cela, l'appareil est étalonné en usine. Le système se compose d'un capteur rond de taille quart porté à l'arrière de la partie supérieure du bras et d'un lecteur fin de poche. Un petit fil se détache du capteur et est inséré dans la peau. Lorsqu'un utilisateur fait glisser le lecteur sur le capteur, une lecture de glucose est produite avec les données de tendance.
Cela semble assez simple et assez innovant, non? Mais à quoi ressemble réellement l'expérience Libre pour les utilisateurs? Nous avons parlé à trois utilisateurs de différentes couches de la population. Ils ont partagé avec nous leurs idées, leurs conseils, leurs astuces et ce qu'ils pensent que les utilisateurs potentiels devraient savoir avant d'investir dans l'appareil. (Voir le génial "8 conseils gratuits" la liste qui suit)
Autonomisation inattendue
Ali Jordan est un «utilisateur puissant» du Libre qui se décrit lui-même. Elle est de type 1 qui vit dans la région de la baie de San Francisco et travaille pour AirBnB. Elle utilise également le Libre depuis plus longtemps que quiconque à qui nous avons parlé - plus longtemps, en fait, qu’il n’a été approuvé aux États-Unis.
«Des amis de la famille m'ont expédié les capteurs depuis l'Europe», explique Jordan. «C'était en fait assez charmant. Les capteurs européens ont duré deux semaines sans avoir à être changés, et ils n'ont pas eu de période de préchauffage de 12 heures comme le modèle américain. Cela n'a duré qu'une heure.
Le Libre a été le premier système de surveillance du glucose que Jordan ait jamais essayé, et l'appareil a été un compagnon constant depuis qu'elle l'a adopté il y a plusieurs années maintenant.
«J'ai été assez anti-technologie portable pendant un certain temps», dit-elle. «Mais le CGM était quelque chose dont tout le monde était ravi et m'a dit que je devais essayer. J'ai décidé d'essayer le Libre principalement parce que j'aime bien qu'il ait un profil plus mince que le Dexcom. C’est un peu plus sexy. Ce n’est pas tout à fait aussi médical que la technologie. »
Ce qui a commencé à bien des égards comme une décision esthétique - pousser pour un système CGM plus mince - est rapidement devenu une victoire sur le front des fonctionnalités.
Jordan dit qu'elle a adoré le Libre dès le premier essai. «Je pense que c'était une très bonne entrée dans les CGM pour moi, simplement parce que vous devez encore le vérifier, vous devez être au top. Il ne lit pas, ne surveille pas et n’envoie pas constamment sur votre téléphone. Vous devez en fait rester au courant des choses et faire glisser le lecteur pour voir quelle est votre glycémie », dit-elle.
En plus de constater que le système l'aidait à être plus attentive à ses lectures de glycémie, Jordan a rapidement commencé à interagir avec son diabète de manière très différente en fonction des connaissances qu'il fournissait: «Avec toutes ces données, j'ai pu traiter différemment.»
Jordan s'est sentie nouvellement habilitée, ce qu'elle cite comme un avantage clé de l'appareil et quelque chose dont on ne parle pas autant que le facteur de commodité de ne pas avoir à passer des tests au doigt tout le temps.
«J'ai adoré pouvoir voir les modèles», dit-elle. «J'ai adoré voir ma glycémie augmenter, diminuer, des choses comme ça. C’était une information qui me manquait complètement en faisant des piqûres. »
Jordan a été diagnostiquée en 2008, alors qu'elle était adolescente. Contrairement à beaucoup de personnes atteintes de type 1, elle n’a pas grandi avec des taux de sucre sanguin fluctuants normalisés.
«Il y avait toujours une sorte de sentiment négatif associé à une glycémie élevée», dit-elle. «Je ne voulais pas vérifier. Je ne voulais pas être en dehors d’un certain nombre car ce serait négatif d’être là. Avoir le Libre et avoir la capacité de voir un nombre constant, de voir des modèles, de voir des fluctuations, a fait de mon diabète une chose plus informée. Le Libre a brisé ce stéréotype négatif.
La Jordanie a également essayé le Dexcom G5, mais préfère le Libre. Elle a été continuellement impressionnée par sa facilité d'utilisation et sa durabilité. Pendant tout le temps qu'elle l'utilisait, elle dit qu'elle n'a fait que renverser le capteur de son épaule ou que le capteur s'est détaché de lui-même plusieurs fois.
Simplicité et durabilité - une combinaison gagnante
Bien qu'il ne soit pas du genre à adopter le label, Shawn Gotlib correspond probablement aussi à la facture d'un «utilisateur expérimenté». Gotlib, 56 ans, a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 42 ans et dirige une entreprise de construction dans le centre de Manhattan. Il décrit sa journée comme un travail partiel sur les chantiers, en partie lors de réunions d'entreprise et en partie à son bureau. C'est un homme physique et a besoin de sa technologie du diabète pour résister à une activité intense.
Gotlib utilise le Libre depuis trois mois maintenant avec peu de plaintes. Il a tourné entre le Libre et un CGM Dexcom, mais dit à bien des égards qu'il préfère le Libre pour sa minceur et sa discrétion supplémentaires, sa simplicité de configuration et d'utilisation et la facilité d'insertion du capteur.
«J'aime à quel point il est facile à utiliser dès la sortie de la boîte», dit-il. «La taille du capteur est agréable. Et il est facile d’obtenir une lecture rapide, même en hiver, en passant le lecteur à travers mon manteau. »
Gotlib se rend sur la plupart des chantiers, enregistrant environ 10 000 pas par jour. Entre le stress du travail - la construction à Manhattan n'est pas vraiment un travail discret - et l'activité physique, il a besoin d'un système de surveillance qui puisse tenir le coup et lui permettre de contrôler discrètement ses niveaux. Ses heures sont longues et il ne parvient pas toujours à faire un test au doigt ou à interagir avec un système CGM plus volumineux. Jusqu'à présent, le Libre a toujours répondu à ses besoins.
Gotlib avertit les utilisateurs potentiels ou les nouveaux utilisateurs de surveiller de près les lectures suspectes. «Si vous n'êtes pas sûr de la lecture de la glycémie, ou si vous obtenez un niveau extrêmement élevé ou faible, faites un test de piqûre régulier», dit-il. "Le Libre peut parfois être" éteint "- en particulier les 23 dernières heures de la vie du capteur."
Il conseille également de faire glisser pour une lecture souvent, très souvent. Des tests fréquents peuvent aider à éliminer les lectures suspectes. Comme Jordan, il trouve le système habilitant. «J'ai beaucoup appris sur la façon dont certains aliments affectent ma glycémie, en particulier les repas riches en protéines et / ou en graisses - montée lente», dit-il. «Des gouttes lentes aussi les jours d'exercice. Des choses que je savais déjà, mais les voir en temps réel, c'est bien. »
Son plus gros reproche est celui de la commodité: il souhaite que le Libre fonctionne avec son smartphone, lui permettant de fonctionner comme lecteur. «La technologie est là», dit-il. «Même si vous devez tenir le téléphone contre le capteur pour une lecture, ils doivent ajouter l'interface. À ce stade, le récepteur ne devrait pas être nécessaire. »
La cohérence est la clé
Alan Monroe est un comptable indépendant avec une entreprise de comptabilité familiale de troisième génération dans le sud de l'Illinois rural et a reçu un diagnostic de diabète de type 2 en 2007.
Monroe est venu au Libre plus par ses propres recherches que par le bouche à oreille. Il a vu un article de magazine sur l'appareil qui a initialement attiré son attention. Après cela, il a fait pas mal de recherches, se rendant sur le site Web de Libre, lisant des histoires de produits, cherchant sur Twitter et YouTube des informations et des vidéos d'utilisateurs, puis est allé voir son médecin local, qui lui a prescrit l'unité et plusieurs autres patients aussi.
Il a commencé à utiliser le Libre vers le 1er mars, et c’est le premier et le seul système CGM qu’il a utilisé. Comme Jordan et Gotlib, il dit se sentir plus autonome et en savoir plus sur l'impact de ses choix alimentaires et de son mode de vie sur son taux de glucose que jamais auparavant.
«Dans le passé, j'utilisais divers glucomètres», dit-il, «mais je n'étais pas le plus régulier pour faire les tests. Cela ne m'a pas dérangé de faire les tests. J'étais trop paresseux pour prendre le kit, retirer la lancette, mettre une bandelette dans le lecteur et faire le test. J'ai beaucoup parlé de ce que je ressentais, et pas grand-chose d'autre. Plus récemment, j'utilisais le lecteur iHealth Labs, qui faisait un bon travail de synchronisation avec mon téléphone, mais ne me donnait qu'un instantané de mes niveaux de glucose, au lieu des informations que j'obtiens avec le système Libre. Je suis très agréablement surpris par les tableaux et graphiques disponibles lorsque je télécharge les données sur mon ordinateur. »
Monroe n'a rien de spécifiquement négatif à signaler sur le Libre et l'a recommandé à un certain nombre de personnes qu'il connaît atteintes de diabète de type 1 et de type 2. Mais il ajoute qu'il y a un certain nombre de choses potentielles et que les nouveaux utilisateurs doivent cependant être conscients.
«Lorsque vous mettez le capteur en marche pour la première fois, il y a une période de 12 heures avant qu'il ne commence à donner des lectures», dit-il. «Pour certains, cela pourrait être quelque chose de gênant. Pour moi, en tant que T2, ce n’est pas une grosse affaire. »
Il ajoute également que le capteur ne conserve les lectures de glucose que pendant huit heures. "Pour moi, ce n’est pas trop mal, car j’ai fait de nombreuses lectures au cours de la journée." D'autres, cependant, dit-il, en fonction de leur mode de vie, de leur sommeil et de leurs habitudes de test, pourraient souhaiter une fenêtre de données plus longue.
Monroe admet qu'il a été assez enchaîné à son bureau au cours des trois derniers mois, tout au long de la saison des impôts comptables, et a hâte de voir comment le capteur fonctionne lorsqu'il devient plus actif.
Piratage du FreeStyle Libre
En plus de ces expériences utilisateur, nous avons également vu de nombreux membres de la communauté du diabète se tourner vers le mantra #WeAreNotWaiting et adopter différentes façons de «pirater» leur FreeStyle Libre à utiliser avec d'autres outils et gadgets - pour obtenir des données et des alertes transmises à leurs smartphones sans avoir à scanner le capteur Libre, par exemple. Vous pouvez lire notre couverture de février 2018 à ce sujet, ici au ‘Exploiter.
Conseils d'initiés: 8 conseils pour tirer le meilleur parti du port de l'Abbott FreeStyle Libre
L'auteur Greg Brown a extrait les conseils suivants des utilisateurs interrogés ci-dessus:
1. Recherchez des points d'application plats. Le capteur est censé être porté à l'arrière de l'avant-bras. Nos utilisateurs recommandent de trouver un point plat sur votre peau là-bas si vous le pouvez, afin que les bords du capteur soient moins susceptibles de se décoller.
2. Ajoutez de l'adhésif pour l'aider à coller. Pour la plupart, le capteur semble rester en place, mais comme avec de nombreux appareils pour le diabète, certains utilisateurs signalent des problèmes avec l'adhésif du capteur qui se décolle, en particulier par temps chaud ou en transpirant pendant une activité physique. Si cela vous pose problème, explorez les lingettes adhésives médicales que vous pouvez utiliser pour aider le capteur à rester en place.
3. Méfiez-vous du sabotage du sac à dos. Si vous êtes un étudiant ou quelqu'un qui porte régulièrement un sac à dos, ce qui est super faisable avec le capteur Libre en raison de son profil mince, soyez prudent. Il est facile de faire glisser les sangles du sac à dos le long de votre bras, d'oublier que le capteur est là et de le faire tomber.
4. Surveillez les lectures bancales. Les utilisateurs signalent occasionnellement des lectures extrêmement élevées ou basses, en particulier au cours du dernier jour environ de la durée de vie de 10 jours du capteur. Si vous obtenez une lecture étrange, faites toujours un test au doigt pour vérifier vos niveaux, en vous rappelant que les résultats de glycémie seront toujours légèrement différents du bout des doigts par rapport à la peau de l'avant-bras.
5. Tenez compte des temps d'insertion du capteur et des temps de mise sous tension du capteur. Lorsque vous insérez le capteur, le corps réagit au petit traumatisme. La réparation cellulaire utilise le glucose, influençant potentiellement les lectures juste après l'insertion du capteur. Pour cette raison, certains utilisateurs préfèrent insérer leur capteur juste avant de se coucher, ce qui permet au capteur de s'installer à leur taux de glucose pendant la nuit, lorsqu'il est inactif. D'autres appliquent le capteur, puis attendent 12 à 24 heures avant de le mettre sous tension pour la première fois plutôt que de perdre éventuellement une journée de capteur sur des lectures impaires.
6. Environnements changeants, chiffres changeants. Les corps et le sang réagissent aux changements des stimuli environnementaux. Sortir de la douche et lire n’est pas la meilleure idée. Ni se lever d'une position couchée et faire immédiatement la même chose. Ou, disons, prendre une lecture immédiatement après l'embarquement ou la descente d'un avion.
7. Évitez la complaisance. Là où il ne vous envoie pas constamment des données par défaut comme un système CGM, le Libre nécessite un peu de motivation personnelle. Vous devez faire glisser votre doigt pour vraiment savoir ce qui se passe. Ne laissez pas le port du capteur seul vous endormir dans un faux sentiment de sécurité: prenez l'habitude de faire glisser votre doigt pour des lectures à des heures ou à des intervalles programmés.
8. Soyez autonome, mais pas trop réactif. Les connaissances et les données se sont avérées être une puissance pour les utilisateurs de Libre avec lesquels nous avons discuté. Mais ne laissez pas les données vous gérer, une tendance à laquelle il est facile de succomber à notre époque de suivre et de surveiller en permanence toutes nos données de santé disponibles avec des applications pour smartphone. Prenez vos chiffres, recherchez des lectures précises, mais veillez à ne pas réagir à chaque fluctuation ou changement de tendance.
Greg Brown est un écrivain indépendant vivant dans l'ouest du Maine. Il a écrit pour le Consumer Reports Magazine, Consumer Reports Online, le New York Times et le Chicago Tribune, entre autres publications. Il peut être trouvé en ligne à www.yellowbarncreative.com.
