J'avais 36 ans lorsque j'ai remarqué des symptômes pour la première fois. Je luttais contre le psoriasis depuis l'automne 2019, mais je ne savais pas ce que c'était ni pourquoi cela se produisait.
Il s'est avéré que deux de mes fournisseurs de soins de santé non plus ne l'ont fait. L'un était mon médecin de soins primaires à l'époque. L'autre était mon dermatologue.
Oui, c'était si difficile à diagnostiquer.
Depuis le début de ma première poussée, il a fallu environ 9 mois pour obtenir un diagnostic approprié. Au cours de ces 9 mois, j'ai été mal diagnostiqué deux fois, ce qui signifiait prendre des médicaments pour des conditions que je n'avais pas réellement.
Les erreurs de diagnostic semblent être courantes si vous avez des niveaux plus élevés de mélanine dans votre peau. Ceci, malheureusement, est une grande partie de ce que c'est que de vivre avec le psoriasis en tant que personne noire.
Premiers symptômes
Je me souviens avoir beaucoup voyagé avec mes deux filles en 2019. C'était une période passionnante et tout aussi stressante - j'avais ma plus jeune fille à la remorque, qui avait un peu plus d'un an.
Voler d'un océan à l'autre et endurer de longues journées a commencé à faire des ravages sur mon corps. Je me souviens avoir été dans une chambre d'hôtel avec mes filles lorsque j'ai remarqué que je ressentais des démangeaisons et une peau irritée sur diverses parties de mon corps.
Ce problème a duré des mois et les lotions et crèmes que j'utilisais à l'époque n'ont rien fait pour apaiser ma peau. J'ai décidé de rendre visite à mon bureau de soins primaires pour mieux comprendre ce qui se passait.
Diagnostic erroné
Mon médecin de l'époque m'a dit que c'était une infection fongique, alors on m'a prescrit une crème stéroïde topique et une crème antifongique.
J'ai utilisé cette crème pendant 3 mois, mais j'ai remarqué que le problème s'était aggravé et commençait à avoir un impact négatif sur ma vie quotidienne.
On m'a conseillé de consulter un dermatologue pour une évaluation plus approfondie. Je suis allé chez un dermatologue, mais c'était pendant la pandémie de COVID-19, il y avait donc un contact physique minime.
Le dermatologue a examiné les zones touchées et a déterminé qu'il s'agissait d'une infection fongique, mais que les crèmes précédemment prescrites ne nourrissaient que l'infection.
Elle m'a prescrit une crème différente et un médicament oral, que j'ai pris pendant 1 mois, tel que prescrit. Mes symptômes ont commencé à s'aggraver progressivement, se propageant rapidement sur ma peau.
Je suis devenu vraiment découragé et j'ai eu l'impression que personne ne savait ce qui se passait vraiment. J'avais déjà pris tellement de médicaments prescrits. J'ai décidé qu'il fallait faire autre chose pour que j'obtienne une réponse et un soulagement.
Diagnostic du psoriasis
De retour au cabinet du dermatologue, j'ai insisté pour que le médecin fasse une biopsie du cuir chevelu pour vraiment aller au fond de ce qui se passait. Une semaine plus tard, je suis revenu pour retirer les sutures de mon cuir chevelu.
Mon état était à son pire, et j'étais dans une douleur et un inconfort constants. Je me sentais gêné d'être en public et de me laisser voir par n'importe qui d'autre que ma famille.
Le dermatologue est entré dans la pièce et m'a expliqué que j'avais du psoriasis. Elle a dit qu’elle n’aurait jamais deviné que le psoriasis était la cause de tous les symptômes douloureux que je ressentais.
Je me suis senti choqué et confus. Je n'avais aucune compréhension claire de ce qu'était le psoriasis, ni comment je pouvais être la seule personne noire que je connaissais à avoir cette maladie.
Elle m'a demandé d'arrêter tous les médicaments qu'elle m'avait prescrits alors qu'elle croyait qu'il s'agissait d'une infection fongique. Au lieu de cela, elle a appelé des médicaments spécifiques au traitement des symptômes du psoriasis.
Une fois que j'ai commencé les nouveaux médicaments, ainsi que certains remèdes naturels, j'ai finalement commencé à ressentir un certain soulagement.
Psoriasis et affections cutanées en tant que personne noire
Il a fallu 9 mois de souffrance et d'être mal diagnostiqué deux fois avant que j'obtienne un diagnostic précis.
Plus je fais des recherches sur la question des Noirs atteints de psoriasis, plus j'apprends à quelle fréquence nous sommes mal diagnostiqués. Ce n’est pas seulement le psoriasis - ce schéma se produit avec de nombreuses affections cutanées, y compris celles liées au COVID-19.
D'après ce que j'ai appris jusqu'à présent, les symptômes du psoriasis sont généralement évalués sur la base de données utilisées pour diagnostiquer les affections de la peau blanche. En conséquence, les personnes de couleur ne sont pas correctement traitées et sont souvent confrontées à des souffrances prolongées sans diagnostic confirmé.
Notre système de santé a besoin d'une décoloration. J'entends par là que notre système de santé doit considérer et accepter toutes les couleurs de peau comme étant également dignes d'être comprises, recherchées, diagnostiquées et traitées.
Cela doit se produire si les chercheurs en soins de santé et les médecins souhaitent vraiment aider les Noirs à comprendre nos affections et nos affections cutanées. Cela doit arriver pour que nous puissions vivre une vie plus complète et plus saine.
Manque de voix et de défenseurs des femmes noires
Lorsque j'ai commencé à rechercher sur Internet des images et des articles sur le psoriasis, j'ai été immédiatement découragé. J'ai trouvé d'innombrables images de personnes qui ne me ressemblaient en rien. Leur psoriasis ne ressemblait en rien au mien.
J'ai passé des jours à chercher en ligne des histoires et des images de Noirs, dans l'espoir de trouver quelqu'un qui aurait pu endurer les mêmes difficultés que moi.
J'ai finalement trouvé un article écrit il y a quelques années par une femme noire qui dirige un groupe de soutien pour le psoriasis. J'ai lu son histoire et j'ai failli pleurer à cause de ses décennies de souffrance parce que les médecins ne savaient pas comment traiter correctement sa peau noire.
Je me sentais également découragée, comme si je devais endurer plus de souffrance tout au long de mon parcours sous le psoriasis car il y a encore peu de progrès dans le traitement du psoriasis sur la peau noire.
Ce n’est que lorsque j’ai trouvé une jeune femme noire sur les réseaux sociaux, qui vivait avec le psoriasis depuis plus de deux décennies, que j’ai commencé à avoir de l’espoir. Son histoire et ses images m'ont donné de l'espoir.
Je me suis connecté avec les deux femmes en ligne. En conséquence, je me suis senti plus habilité à partager mon histoire.
Les voix des femmes noires et des autres femmes de couleur sont pratiquement inexistantes au sein de la communauté du psoriasis. Je suis déterminé à être cette voix et à montrer aux femmes de couleur qu’une vie bien remplie avec le psoriasis est possible.
Traitements et gestion des symptômes
J'ai eu des résultats encourageants avec une combinaison de médicaments oraux prescrits et de crèmes naturelles, ainsi que l'incorporation de jus et de thés plus naturels dans mon alimentation.
Je me concentre fortement sur la consommation d'aliments anti-inflammatoires. Je vis dans un endroit où je peux facilement accéder à des médicaments naturels pour aider à apaiser et réduire les poussées.
Je comprends que certains schémas thérapeutiques peuvent devenir moins efficaces avec le temps à mesure que mon corps s'y adapte, je surveille donc de près mon état. Je note comment mon corps réagit ou ne répond pas au traitement et discute de tout changement avec mon dermatologue.
Mon objectif est d’atteindre un endroit où je peux moins compter sur les médicaments prescrits. Autant que possible, je veux que mon régime alimentaire aide à combattre les poussées pour moi.
Ce que j’ai appris
Le psoriasis affecte tout le monde différemment. Et s'il n'y a pas de remède pour cette maladie auto-immune, il existe des moyens de garder les poussées à distance.
J'ai appris qu'il y a des gens qui souffrent dans le silence et la honte à cause de l'effet que cette condition a sur le corps.
J'apprends toujours ce que signifie exister en tant que femme noire avec une condition difficile à comprendre et à comprendre en raison du manque d'informations disponibles pour les Noirs et les personnes de couleur.
J'apprends que cette condition affecte non seulement la peau, mais aussi l’estime de soi et la capacité d’être vu au-delà de sa peau.
Pour des ressources sur le psoriasis et d'autres affections cutanées chez les personnes de couleur, consultez la Skin of Color Society.
Les plats à emporter
Si vous lisez cet article, j'espère que vous avez pu vous voir dans mes mots et savoir que votre diagnostic n'est pas ce qui vous définit ou définit votre vie. Vous n’êtes pas seul dans ce voyage.
Deidra McClover est une guerrière et une avocate du psoriasis récemment diagnostiquée. Sa mission n'est pas seulement de se renseigner sur la vie avec le psoriasis, mais aussi d'éduquer les autres. Qu'ils aient été récemment diagnostiqués ou qu'ils aient vécu avec cette maladie auto-immune, son objectif est d'empêcher les gens de se sentir seuls dans leur cheminement. Elle espère contribuer à amplifier la voix et la présence de ceux qui n'ont pas été vus ou entendus dans le monde de la santé. Vous pouvez la retrouver sur @deidrasworld sur Instagram.
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