Peu de gens comprennent mieux que Donna Barile de quel type de soutien une personne a besoin après un diagnostic de cancer.
Plus d'une décennie après avoir survécu au cancer du sein, Donna a appris à 43 ans qu'elle avait un cancer de l'ovaire.
«Le cancer de l'ovaire était la dernière chose à laquelle je pensais parce que pour moi, cela n'arrive qu'aux personnes âgées», a-t-elle déclaré à Healthline à propos de son diagnostic de 2013.
Donna, qui porte le BRCA1 mutation génétique qui augmente le risque de cancer du sein et de l'ovaire, a subi une intervention chirurgicale pour retirer ses ovaires, ses trompes de Fallope et son utérus. Elle a également suivi un an de chimiothérapie. Le traitement a fonctionné pendant un certain temps.
Mais Donna a connu quatre récidives. Plus récemment, le cancer est revenu dans son abdomen et un nodule dans son poumon.
«Maintenant, je suis de nouveau en chimiothérapie», a déclaré Donna.
Pour l'aider à relever le défi des récidives multiples, Donna s'est tournée vers la National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
Le NOCC est une organisation nationale à but non lucratif qui gère des programmes de sensibilisation, d'éducation et de soutien à travers le pays pour les personnes touchées par le cancer de l'ovaire.
«Les choses qu’ils ont faites pour moi et ma famille, ainsi que pour les personnes que j’ai rencontrées et avec lesquelles j’ai travaillé en réseau à travers eux, c’est incroyable. Au-delà de l'incroyable », a partagé Donna. «D'après ce que j'ai vécu, les femmes qui s'associent au NOCC sont tout simplement accueillantes, aimantes et extraordinaires.»
Trouver un espace sûr dans la communauté sarcelle
Fondé à l'origine en tant que groupe de base en 1991, le NOCC a été incorporé en tant qu'organisation à but non lucratif en 1995.
Par le biais de ses programmes nationaux et des initiatives des sections locales, le NOCC cherche à sensibiliser les communautés à travers le pays au cancer de l'ovaire.
Le personnel et les bénévoles de l’organisation fournissent également une éducation et un soutien aux personnes touchées par le cancer de l’ovaire - y compris les patients nouvellement diagnostiqués, les survivants et les soignants.
Donna a reçu des livraisons de repas, a participé à des retraites de bien-être et a participé à des réunions mensuelles de groupe de soutien avec la section de Long Island du réseau Teal Hearts Network du CNOC.
«Je ne manque jamais une réunion», a déclaré Donna à Healthline.
«Même maintenant avec la pandémie, ils font des réunions Zoom, pour que les femmes de notre section puissent se voir, nous pouvons nous parler, nous pouvons nous entraider», a-t-elle poursuivi.
Ces réunions de groupes de soutien permettent aux survivantes du cancer de l'ovaire d'échanger des trucs et des conseils, de partager des histoires sur leurs expériences et de s'inspirer les unes des autres.
«Je vois des femmes entrer là-bas et pleurer parce que c’est leur lieu sûr», a déclaré Donna.
«C’est comme:« OK, ces femmes comprennent, elles sont allées là où j’ai été, et ça ira parce que si elles peuvent le faire, je peux le faire. »»
Forger des liens avec la communauté
Caroline McNally a reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire au cours de sa dernière année d'études de premier cycle, alors qu'elle avait 21 ans.
Après avoir subi une intervention chirurgicale, elle a recherché en ligne des programmes pour les survivants.
«Je savais qu'il y avait beaucoup de programmes pour les survivantes du cancer du sein, mais je n'en connaissais pas vraiment un pour le cancer de l'ovaire», a déclaré McNally. "Alors j'ai regardé sur Google," le cancer de l'ovaire marche ", et j'ai trouvé le NOCC."
McNally a participé à sa première course / marche Together in TEAL® en septembre dernier. C’est un événement qui fait partie de l’initiative de financement phare du CNOC. TEAL signifie «Take Early Action and Live».
«Pendant la photo du survivant, j'étais tellement émue et cette dame plus âgée m'a beaucoup soutenu», se souvient McNally. «Elle m'a juste serré dans ses bras, et elle m'a dit:" Nous sommes tous passés par là, nous sommes là pour vous. ""
Depuis lors, la participation de McNally au NOCC lui a donné la chance de parler aux côtés d’autres survivants à un groupe d’étudiants en médecine de l’université Rutgers.
«C'était incroyable pour nous de pouvoir dire, voici quelques conseils de quelqu'un qui a vécu cela», a déclaré McNally.
«Cela m'a donné l'impression d'avoir fait quelque chose d'utile à partir de cela et que [le cancer de l'ovaire] n'était pas seulement nuisible pour moi», a-t-elle ajouté.
Soutenir les survivants aujourd'hui et demain
Liz Dorcey a visité le stand de la section NOCC DC lors d'un événement pour survivants du cancer il y a environ 3 ans, dans le même hôpital où elle avait reçu un traitement quelques années auparavant.
Depuis lors, la survivante du cancer de 62 ans a participé à un déjeuner organisé par le DC Chapter, une retraite de rajeunissement pour les survivants et une course / marche Ensemble dans TEAL® dans le Maryland.
«La participation m'a aidé à gérer le cancer en me faisant prendre conscience des ressources dont je dispose et du soutien disponible des autres et que je peux apporter aux autres», a déclaré Liz.
"Il se passe beaucoup de choses et je n'ai pas profité de toutes les offres", a-t-elle ajouté.
Liz est maintenant en rémission d'un cancer de l'ovaire depuis environ 5 ans.
Elle sait que si elle subit une récidive, le NOCC sera là pour l'aider.
«Je sais qu'à ce stade, j'aurai besoin de plus de soutien - et je sais qu'il sera disponible», a déclaré Liz.
Support pratique: repas chauds, coup de main
Au cours de l’une des récidives récentes de Donna, des membres de sa section locale du CNOC ont organisé un train-repas pour aider à garder sa famille bien nourrie pendant qu’elle suivait un traitement.
Plus tôt cette année, le NOCC a également livré une semaine de repas à son domicile dans le cadre de son programme Teal Comfort for the Soul du Survivor Relief Fund.
«Mon mari n’avait pas à se soucier de ce qu’il allait nourrir les enfants. Il s’occupe de la plupart de ces trucs quand j’ai vraiment envie de chimio », a déclaré Donna. «Tout était prévu pour nous, donc je n’ai pas eu à penser à quoi que ce soit. C'était suffisant pour nous quatre, et tout ce que nous avions à faire était de jeter quelque chose au micro-ondes.
Donna a eu du mal au début à accepter ce genre d’aide, mais elle est depuis venue l’accueillir «à bras ouverts».
Le soutien l'a également aidée à se concentrer sur sa santé.
«Lors de mon examen récent, la chimiothérapie fonctionne et la tumeur dans mes poumons a diminué de moitié», a déclaré Donna. "Mon CA-125, qui est le marqueur tumoral, se trouve maintenant dans la plage normale, nous allons donc dans la bonne direction."
Autant qu'elle est capable de fournir ce même type de soutien aux autres, Donna se fait une priorité de redonner à ses «sœurs TEAL» dans la communauté.
«Nous sommes tous là l'un pour l'autre, quoi qu'il arrive», a déclaré Donna. "Si l'un de nous est à terre, un autre va intervenir et prendre cette personne."
Être impliqué
Il existe de nombreuses façons de s'impliquer dans le NOCC - pour bénéficier de ses programmes et services et redonner aux autres membres de la communauté.
Par exemple:
- Recherchez une section locale du CNOC près de chez vous pour assister aux réunions du groupe de soutien, aux événements de bien-être ou à d'autres initiatives locales.
- Inscrivez-vous à NOCC CancerConnect pour rejoindre une communauté en ligne animée de survivants du cancer de l'ovaire et de soignants.
- Inscrivez-vous pour participer à la fête virtuelle de cette année Ensemble dans TEAL - Célébration nationale pour aider à amasser des fonds, honorer les survivants et les soignants et célébrer les souvenirs des personnes décédées.
- Découvrez les programmes de qualité de vie du NOCC, tels que le programme de livraison de repas Teal Comfort for the Soul, le programme de conseil Teal Comfort for the Mind et les packages de soutien nouvellement diagnostiqués de TEAL Totes.
- Appelez la ligne sans frais d'information sur le cancer de l'ovaire au 1-888-OVARIAN
- Faites un don au NOCC.
À emporter: vous n'êtes pas seul
Si vous ou une personne qui vous est chère avez développé un cancer de l'ovaire, contacter le NOCC peut vous aider à obtenir les informations et le soutien dont vous avez besoin pour faire face à ses effets sur votre vie.
«Se connecter avec d'autres personnes qui comprennent, aller à leur marche, voir toutes ces personnes dans leurs familles - cela a un impact tellement positif», a déclaré Caroline.
«Tout le monde est si facile à joindre et il y a tellement de possibilités de vous aider, vous et votre famille, que vous ne pourriez peut-être pas découvrir autrement», a-t-elle ajouté.
