Le cancer du sein métastatique (mBC) signifie que le cancer s'est propagé du site d'origine de la tumeur (dans ce cas, le sein) à des endroits éloignés du corps. Avant même que mon cancer ne soit détecté, il s'était propagé de mon sein à d'autres organes, à mon foie, à mon système reproducteur et à chaque os de mon corps. Le cancer du sein peut être furtif comme ça.
Il n'y a aucun moyen de savoir pourquoi les métastases se produisent chez certaines personnes et pas chez d'autres. Et il n'y a aucun moyen de prédire si ou quand cela se produira. Bien que vous puissiez apporter des changements à votre mode de vie pour améliorer votre santé, vous pouvez toujours développer un cancer et devenir métastatique.
En savoir plus sur le traitement
Il existe plus de médicaments que jamais. Pourtant, il n’y en a pas assez. Lorsque vous commencerez le traitement, vous serez étroitement surveillé pour voir si le traitement fonctionne. Si le cancer a réagi en diminuant ou en restant stable, cette ligne de traitement est considérée comme réussie et vous continuerez le traitement. S'il y a eu une progression, il est temps d'adopter une nouvelle stratégie.
Obtenez un deuxième avis
Obtenez un deuxième avis. La plupart des Américains vivent à moins de 100 miles d'un grand centre médical. Obtenez une deuxième paire d'yeux sur votre cas. Tout bon médecin accueillera un deuxième avis et travaillera en étroite collaboration avec l'autre oncologue pour créer un plan de traitement pour vous. Je vois un MD-PhD de renommée internationale dans un hôpital universitaire bien connu. Pourtant, je reçois mes perfusions dans un centre de cancérologie local où j’ai développé une relation attachante avec mon oncologue local.
Ne laissez pas d’autres personnes diriger vos soins de santé. N'oubliez pas que mBC signifie traitement et surveillance à vie, alors soyez avisé dans la constitution de votre équipe et préconisez les meilleurs soins de santé possibles.
Le traitement affecte la qualité de vie
Tous les traitements mBC ne provoquent pas la perte de cheveux et de nombreuses personnes atteintes de mBC semblent en parfaite santé. Parce que nous sommes en traitement pour le reste de notre vie, nos dosages sont plus doux que les personnes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce. C'est ainsi que nous pouvons rester plus longtemps sur les médicaments sans que notre corps ne tombe en panne en raison d'effets secondaires.
Les dommages collatéraux sont un terme utilisé pour décrire les choses affectées par le traitement du cancer. Par exemple:
- perte de cheveux
- perte de poids
- perte osseuse
- perte de dents
- perte de mobilité
- fatigue
- douleur articulaire
- douleur musculaire
- anxiété et dépression
- diminution de la fonction cognitive
Ces dommages collatéraux sont cumulatifs. Plus vous suivez le traitement, plus les effets secondaires s'accumulent. Souvent, suivre un traitement signifie avoir à choisir entre la vie et la qualité de vie.
Les scans font partie du traitement
Les scans sont un autre composant du traitement mBC. J'aurais aimé que les gens sachent à quel point il est épuisant de se faire scanner, de s'allonger sur la table et de penser à ce qu'ils pourraient trouver. Attendre des heures voire des semaines pour les résultats. L'attente est interminable et cruelle.
Envisagez des essais cliniques
Les essais cliniques sont également une option de traitement importante pour les personnes atteintes de mBC. Il faut non seulement plus de personnes pour faire du bénévolat en tant que patients, mais aussi des prestataires de soins de santé pour suggérer et faciliter l'inscription. Ce que les médecins ne vous disent pas, c'est que si vous êtes trop prétraité, vous pourriez ne pas être admissible à un essai. Considérez un essai comme une option précoce et non comme un dernier recours.
Trouver de l'aide
La gestion de votre santé mentale peut être un véritable défi lorsque vous vivez avec la mBC. Il est au-delà de la fatigue d’affronter votre mortalité jour après jour. Même lorsque le mBC est bien contrôlé, le diagnostic se profile toujours. Nous pleurons à notre manière pour la vie que nous pensions avoir tout en apprenant à naviguer dans notre nouvelle normalité. Ma recommandation est que toute personne ayant un diagnostic de CBM consulte un professionnel de la santé mentale.
La communauté mBC reçoit le moins de soutien et de ressources, même si récemment il y a eu une amélioration modérée. Certains d'entre nous sont en fait invités à quitter les premiers groupes de soutien parce que nous effrayons les autres participants.
MBC reçoit toujours le moins d'argent pour la recherche sur le cancer du sein dans tous les domaines, à l'échelle nationale et internationale. Aussi pitoyablement sous-financés que nous soyons, nous recevons toujours plus de dollars pour la recherche que tout autre fonds de recherche sur le cancer métastatique.
Les plats à emporter
En terminant, je veux que vous sachiez que très peu de gens meurent d'une bosse au sein. Les gens meurent lorsque le cancer est métastatique. Je ne minimiserai jamais ce qu’endure une personne atteinte d’un cancer du sein à un stade précoce.
La population métastatique est la plus malade des malades. Les personnes atteintes d'un cancer du sein meurent à un rythme de 42 000 par an aux États-Unis seulement - et les cas de cancer du sein métastatique sont la majorité de ce nombre.
Nous sommes les plus sous-représentés et sous-financés de toutes les communautés du sein, et nous méritons bien plus.
Beth Fairchild est une mère, une artiste et un yogi vivant avec un cancer du sein métastatique (mBC). Le diagnostic de Beth en 2014 a été une surprise. Elle n'avait jamais ressenti de masse palpable dans sa poitrine et avait subi une mammographie nette une semaine auparavant. Suite à son diagnostic, Beth a été surprise d'apprendre que la population métastatique était particulièrement sous-représentée et que la recherche sur le mBC était sous-financée. Elle a lancé une manifestation virtuelle qui s'est transformée en un mouvement de médias sociaux pour sensibiliser le public à mBC en utilisant le hashtag #DontIgnoreStageIV, qui l'a connectée à METAvivor, où elle est actuellement directrice de #Cancerland. Beth travaille en tant que tatoueuse professionnelle et se spécialise dans les cosmétiques permanents et le tatouage complexe d'aréole pour les femmes et les hommes qui ont subi une chirurgie mammaire. Beth aime le plein air, jardiner, faire du crochet, voyager avec son mari David et passer du temps avec son nouveau petit-fils, ainsi que ses enfants et ses animaux de compagnie.
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