Avec l’aide de nouveaux traitements, de la technologie moderne et du dévouement de scientifiques, de chercheurs et de militants, il est possible de vivre votre meilleure vie avec la sclérose en plaques (SEP).
Ces 15 conseils peuvent vous aider à bien vivre.
1. Apprenez tout ce que vous pouvez
La SEP est une maladie chronique qui affecte le système nerveux central. Cela peut provoquer un large éventail de symptômes, qui varient d'une personne à l'autre. Il existe plusieurs types de SEP et chacun nécessite un plan de traitement différent.
Tout savoir sur votre diagnostic est la première étape que vous pouvez franchir pour gérer efficacement votre maladie. Votre médecin peut vous fournir des brochures d'information sur la SEP ou vous pouvez vous renseigner à ce sujet auprès d'organisations comme la National MS Society.
Connaître les faits et clarifier les idées fausses sur la SEP peut rendre votre diagnostic un peu plus facile à supporter.
Les scientifiques en apprennent également de plus en plus sur la SEP chaque jour. Il est donc essentiel de rester à jour au fur et à mesure que de nouveaux traitements font leur chemin dans le pipeline.
2. Restez au courant des nouveaux traitements et des essais cliniques
La National MS Society est une bonne ressource pour trouver de nouveaux essais cliniques dans votre région.
Vous pouvez également trouver une liste complète de tous les essais cliniques passés, présents et futurs sur ClinicalTrials.gov. Si vous trouvez un essai clinique dans votre région, parlez-en à votre médecin pour savoir si vous êtes un candidat pour participer à l'essai.
3. Restez actif
L'exercice quotidien est essentiel pour maintenir la force musculaire et développer l'endurance. Ne pas faire suffisamment d'activité physique peut également augmenter votre risque de développer l'ostéoporose - une condition où vos os peuvent devenir minces et fragiles. L'exercice peut également améliorer votre humeur et éviter la fatigue.
Commencez simplement par des exercices à faible impact comme la marche, le vélo ou la natation.
4. Adoptez une bonne hygiène de sommeil
Une bonne hygiène de sommeil peut vous donner un coup de pouce pour lutter contre la fatigue liée à la SP.
Voici quelques moyens éprouvés pour vous aider à obtenir un sommeil plus réparateur:
- Établissez une routine au coucher. Par exemple, prenez un bain chaud et écoutez de la musique apaisante juste avant de vous coucher.
- Essayez de vous coucher et de vous réveiller à la même heure chaque jour.
- Éloignez-vous des écrans lumineux avant le coucher.
- Évitez la caféine en fin d'après-midi et en soirée.
5. Trouvez un partenaire MS
Vous n’avez pas à passer par ce diagnostic seul. Connectez-vous à l'application MS Buddy de Healthline (iPhone; Android) pour vous connecter et parler à d'autres personnes atteintes de SEP. MS Buddy est un endroit sûr où vous pouvez partager vos préoccupations et demander conseil à d'autres personnes qui vivent certaines des mêmes expériences que vous.
6. Rassemblez une équipe de médecins
La sclérose en plaques est une maladie permanente, il est donc important de vous faire soigner par un spécialiste de la sclérose en plaques qui vous convient. Votre médecin de soins primaires peut vous orienter vers une équipe d'autres professionnels de la santé pour vous aider à gérer tous vos symptômes. Ou, vous pouvez utiliser cet outil «Find Doctors & Resources» de la National MS Society.
Les fournisseurs de soins de santé que vous pourriez avoir besoin de consulter comprennent:
- un neurologue spécialisé dans la SP
- un neuropsychologue pour vous aider à gérer votre fonction mentale, comme la mémoire, la concentration, le traitement de l'information et la résolution de problèmes
- un physiothérapeute pour travailler sur la force globale, l'amplitude des mouvements articulaires, la coordination et la motricité globale
- un psychologue ou un conseiller en santé mentale pour vous aider à faire face à votre diagnostic
- un ergothérapeute, qui peut vous donner les outils pour effectuer plus efficacement les tâches quotidiennes
- un travailleur social pour vous aider à trouver des ressources financières, des droits et des services communautaires
- un diététiste ou un nutritionniste pour vous aider à maintenir une alimentation saine
- un orthophoniste si vous avez des problèmes d'élocution, de déglutition ou de respiration
7. Mangez bien
Votre alimentation est un outil important pour bien vivre avec la SP. Bien qu’il n’existe pas de régime miracle pour traiter la SP, envisagez une alimentation saine riche en fruits, légumes, grains entiers, graisses saines et protéines maigres.
Il est également important de bien manger pour éviter de prendre du poids. Les chercheurs ont constaté une plus grande progression de l'incapacité et plus de lésions cérébrales chez les personnes atteintes de SEP qui sont en surpoids ou obèses.
Voici quelques autres conseils diététiques à prendre en compte:
- Ayez une alimentation faible en gras ou à base de plantes. Une étude de 2016 a révélé que les personnes atteintes de SEP qui adhéraient à un régime alimentaire très faible en gras et à base de plantes avaient une amélioration de leur niveau de fatigue après 12 mois. Cependant, il n’a pas montré d’amélioration des taux de rechute ou des niveaux d’incapacité, de sorte que des recherches supplémentaires sont nécessaires.
- Obtenez suffisamment de fibres. L'apport recommandé est d'au moins 25 grammes de fibres par jour pour les femmes et de 38 grammes de fibres par jour pour les hommes, ce qui contribue à favoriser une bonne fonction intestinale.
- Réduisez votre consommation d'alcool.
- Mangez des aliments riches en acides gras oméga-3 et oméga-6. Les exemples incluent les poissons gras (saumon, thon, maquereau), le soja, l'huile de canola, les noix, les graines de lin et l'huile de tournesol. Certaines preuves suggèrent que la consommation de ces graisses pourrait réduire la gravité et la durée des crises de SEP.
8. Diviser et vaincre les tâches
Les tâches ménagères peuvent sembler accablantes, mais vous n’avez pas à tout faire en même temps. Répartissez vos tâches pour les rendre plus faciles à gérer. Par exemple, ne nettoyez qu'une seule pièce par jour ou divisez toutes les tâches en tranches horaires tout au long de la journée.
Vous pouvez toujours faire votre nettoyage vous-même, mais vous éviterez de vous blesser pendant le processus.
9. Réorganisez votre maison et votre environnement de travail
Essayez de réfléchir de manière stratégique à la configuration de votre maison et de votre lieu de travail.
Vous devrez peut-être faire des ajustements en fonction de vos besoins. Par exemple, pensez à ranger les ustensiles de cuisine que vous utilisez tous les jours sur le comptoir de la cuisine et dans les armoires les plus faciles à atteindre. Vous voudrez peut-être placer des appareils électriques lourds, comme des mélangeurs, sur le comptoir pour ne pas avoir à les déplacer constamment.
Réorganisez ou débarrassez-vous des meubles, tapis et décorations qui prennent trop de place au sol ou qui pourraient vous faire trébucher lorsque vous vous déplacez dans votre maison. N'oubliez pas que plus vous avez de choses, plus il est difficile de nettoyer votre maison.
Vous pouvez également parler à votre employeur pour voir s’il fournira des équipements ergonomiques pour faciliter votre journée de travail. Les exemples incluent la protection contre l'éblouissement sur les écrans d'ordinateur, une boule de commande au lieu d'une souris, ou même le déplacement des sièges de bureau plus près de l'entrée.
10. Investissez dans des gadgets astucieux
De nouveaux gadgets et de petits outils pour la cuisine peuvent rendre les tâches ordinaires plus faciles et plus sûres. Par exemple, vous voudrez peut-être acheter un ouvre-bocal qui facilite l'ouverture d'un couvercle de bocal scellé sous vide.
11. Définir des rappels
La SP peut entraîner des symptômes tels que des pertes de mémoire et des problèmes de concentration. Cela peut rendre difficile la mémorisation des tâches quotidiennes, comme les rendez-vous et le moment où vous devez prendre vos médicaments.
Les applications et les outils du téléphone peuvent vous aider à résoudre les problèmes de mémoire.Il existe des applications disponibles qui facilitent la visualisation de votre calendrier, la prise de notes, la création de listes et la définition d'alertes et de rappels. Un exemple est CareZone (iPhone; Android).
12. Impliquez-vous
Les groupes de soutien pour la SP peuvent vous mettre en contact avec d'autres personnes atteintes de SP et vous aider à établir un réseau d'échange d'idées, de nouvelles recherches et de bonnes vibrations. Vous pouvez également rejoindre un programme de bénévolat ou un groupe d'activistes. Vous constaterez peut-être que la participation à ces types d'organisations est incroyablement stimulante.
Le site Web des militants de la National MS Society est un bon point de départ. Vous pouvez également rechercher les événements bénévoles à venir à proximité.
13. Restez au frais
De nombreuses personnes atteintes de SEP trouvent qu’elles sont sensibles à l’exposition à la chaleur. Lorsque la température de votre corps augmente, vos symptômes peuvent s'aggraver. Même une légère augmentation de la température peut altérer suffisamment l'influx nerveux pour provoquer des symptômes. Cette expérience a en fait son propre nom - le phénomène d’Uhthoff.
Essayez de rester au frais en évitant les douches et les bains chauds. Utilisez la climatisation dans votre maison et restez à l'abri du soleil lorsque cela est possible. Vous pouvez également essayer de porter un gilet rafraîchissant ou un tour de cou.
14. Configurer les recharges automatiques pour les ordonnances
Il est important de prendre vos médicaments à temps. Oublier de prendre un médicament ou renouveler une ordonnance peut avoir des conséquences importantes sur votre vie de tous les jours.
Pour résoudre ce problème, configurez les recharges automatiques de vos ordonnances auprès de votre pharmacie locale. Vous pouvez recevoir le texte de la pharmacie ou vous appeler pour vous informer que votre ordonnance est prête à être récupérée. De nombreuses pharmacies peuvent même vous envoyer vos ordonnances par la poste à l'avance.
15. Restez positif
Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède contre la SP, les nouveaux traitements peuvent ralentir la maladie. Ne perdez pas espoir. Des recherches sont en cours pour améliorer les traitements et réduire la progression de la maladie.
Si vous avez du mal à garder une vision positive de la vie, envisagez de rencontrer un psychologue ou un conseiller en santé mentale pour discuter de vos besoins.
Emporter
La vie après un diagnostic de SEP peut être accablante. Certains jours, vos symptômes peuvent vous empêcher de faire ce que vous aimez ou vous épuiser émotionnellement. Bien que certains jours puissent être difficiles, il est toujours possible de bien vivre avec la SP en mettant en œuvre certains des changements ci-dessus dans votre vie.
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