Les médias sociaux ont été considérés comme un moyen narcissique pour parler de nous-mêmes. Mais lorsque vous luttez contre la mémoire, cela peut être une grâce salvatrice.
«Hé maman, tu te souviens…» mes enfants commencent à demander, et je me prépare à la réalité que ma réponse sera probablement non, comme cela a été un nombre incalculable d'autres fois.
Je ne me souviens pas des premiers pas de l’un de mes enfants, ni de leurs premiers mots. Quand ils réclament que je leur raconte une histoire de leur jeunesse, je reviens à la même poignée d'histoires dont je me souviens encore et encore.
Lorsque des amis, pleins de joie et de rires, se souviennent des moments que nous avons passés ensemble, je suis souvent rempli de sentiments de profonde tristesse, parce que je ne me souviens tout simplement pas d’eux.
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles je lutte avec ma mémoire. L'une est due à mon aphantasie, une condition dans laquelle nous n'avons pas la capacité de visualiser les choses dans notre «œil de l'esprit».
Un autre est dû au fait d'avoir vécu des années de traumatisme. Selon les recherches menées par le Dr Kristin W. Samuelson, les problèmes de mémoire sont répandus chez les personnes atteintes de trouble de stress post-traumatique.
Enfin, cependant, est ma lutte contre le brouillard cérébral, l'un des symptômes de mes diverses maladies chroniques. Entre autres choses, le brouillard cérébral peut avoir un impact sur la capacité de stocker et de rappeler des informations.
Ces trois facteurs fonctionnent ensemble, affectant à la fois ma mémoire à court et à long terme et rendant difficile de faire des choses comme se souvenir de rendez-vous, se souvenir de conversations ou se remémorer des événements passés.
Je ne suis pas seul dans ce cas. Les problèmes de mémoire à long et à court terme sont un symptôme courant chez les personnes handicapées, souffrant de maladies chroniques ou de problèmes de santé mentale.
Michelle Brown, qui vit avec la névralgie du trijumeau, a également des difficultés avec sa mémoire. «Les effets de ma maladie chronique ont été profonds», dit Brown, «mais le plus décourageant a été son impact sur mes souvenirs.»
Apple Lewman déclare que leur syndrome post-commotionnel et le TDAH ont également eu un impact sur leur mémoire. «Je me souviens de bribes aléatoires sur les événements de la vie, mais parfois pas importants. Par exemple, je ne me souviens plus quand j'ai dit à ma partenaire que je l'aimais pour la première fois. Cela m'écrase de ne pas avoir ce souvenir sur lequel me remémorer. "
Comme Brown et Lewman, je suis également dévasté par la façon dont ma mémoire a été affectée. Mes souvenirs sont insaisissables; les rechercher, c'est comme essayer de trouver ce mot qui est sur le bout de votre langue mais qui ne peut pas être trouvé. Je pleure pour eux.
En raison de ces problèmes de mémoire, ceux d'entre nous qui souffrent de maladies chroniques doivent développer des stratégies pour essayer de naviguer dans le monde.
J'utilise un agenda et je porte toujours un cahier pour écrire des choses.
Brown déclare qu'elle utilise «un tableau blanc, un réfrigérateur rempli de rappels et une application de pense-bête sur mon téléphone. Ils comprennent tout, des rendez-vous aux appels téléphoniques, en passant par les tâches simples et les listes d'épicerie. »
Jaden Fraga, qui vit avec de multiples maladies chroniques, a également trouvé des moyens de les aider à se rafraîchir la mémoire. Ils prennent des notes sur les événements pour ne pas les oublier. «Je prends constamment des photos et des vidéos maintenant», dit Fraga. "Je suis essentiellement un accumulateur numérique en ce sens que j'enregistre constamment des captures d'écran, des photos [et] des vidéos, parce que j'ai tellement peur d'oublier des choses."
Comme Fraga, je prends aussi beaucoup de photos, mon téléphone et je documente des moments dont je veux pouvoir me souvenir ou regarder en arrière dans le futur.
Je publie ces photos sur les réseaux sociaux, ainsi que de petites histoires sur mes journées. Le fait de regarder ces photos et ces histoires plus tard m'aide à me souvenir de choses que j'aurais autrement oubliées.
Les médias sociaux ont été considérés comme narcissiques et auto-agrandissants. Mais lorsque vous luttez contre la mémoire, cela peut être une grâce salvatrice.
L’utilisation des réseaux sociaux fait souvent l’objet de blagues («Nous ne nous soucions pas de ce que vous avez mangé pour le déjeuner, Karen!»).
Pour ceux d'entre nous qui souffrent de neurodiversités, de traumatismes, de problèmes de santé physique ou mentale ou d'effets secondaires de médicaments qui ont un impact sur notre mémoire, les médias sociaux peuvent être un outil essentiel pour nous aider à connaître notre propre histoire.
Il y a quelques années, je me suis rendu compte de l’avantage que la fonctionnalité "Souvenirs" de Facebook pouvait avoir pour quelqu'un comme moi, qui ne peut pas toujours accéder à ses souvenirs réels. Cette fonctionnalité affiche les choses que vous avez publiées ce jour-là chaque année où vous utilisez Facebook.
J'ai découvert que je pouvais utiliser cette fonctionnalité pour me rappeler de petites choses qui se sont produites dans ma vie, ainsi que pour m'aider à garder une idée du moment où les choses se sont produites.
Brown, Lewman et Fraga ont également découvert l'utilité de cette fonctionnalité, en l'utilisant pour noter les tendances de leur vie et pour rappeler divers souvenirs. «Cela m'aide à combler mes lacunes dans la chronologie», déclare Lewman.
Au cours des derniers mois, Facebook m'a rappelé il y a 5 ans lorsque j'ai reçu un diagnostic de l'une de mes maladies chroniques, ainsi que 2 ans lorsque j'ai eu ma première audition SSDI.
Cela m'a rappelé être retourné aux études supérieures il y a 7 ans et être allé avec ma fille chercher des chatons il y a 4 ans (ainsi que la peur il y a un an lorsqu'un de ces chatons s'est enfui pour la nuit).
Cela m'a rappelé des frustrations parentales et des moments attachants comme il y a 8 ans lorsque ma fille, à 6 ans, m'a demandé un pistolet de tatouage.
Ce sont tous des moments qui avaient disparu de mon esprit jusqu'à ce que Facebook me le rappelle.
Donc, malgré les défauts et les critiques des médias sociaux, je vais continuer à les utiliser et à publier mes photos et les différentes petites choses qui se produisent tout au long de mes journées.
Parce qu’avec l’aide des réseaux sociaux, je peux me souvenir un peu plus. En l'utilisant, je peux vivre ces moments de joie qui accompagnent le souvenir d'expériences avec des êtres chers.
«Hey gamin», dis-je en entrant dans le salon avec mon téléphone à la main et mon application Facebook ouverte, «Tu te souviens…»
Angie Ebba est une artiste handicapée queer qui enseigne des ateliers d'écriture et se produit dans tout le pays. Angie croit au pouvoir de l'art, de l'écriture et de la performance pour nous aider à mieux nous comprendre, à bâtir une communauté et à apporter des changements. Tu peux trouver Angie sur elle site Internet, sa Blog, ou Facebook.
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