La nature terrible de la maladie d'Alzheimer: le deuil de quelqu'un qui est toujours en vie

Je suis frappé par la différence entre la perte de mon père du cancer et celle de ma mère - toujours vivante - de la maladie d’Alzheimer.

L'autre côté du deuil est une série sur le pouvoir de la perte qui change la vie. Ces histoires puissantes à la première personne explorent les nombreuses raisons et façons dont nous vivons le deuil et naviguons dans une nouvelle normalité.

Papa avait 63 ans quand on lui a dit qu'il avait un cancer du poumon non à petites cellules. Personne ne l'a vu venir.

Il était en forme et en bonne santé, un ancien rat de gym non-fumeur qui frôlait le végétarisme. J'ai passé une semaine dans l'incrédulité, implorant l'univers de l'épargner.

La maladie d’Alzheimer n’a pas été officiellement diagnostiquée chez maman, mais les symptômes se sont manifestés au début de la soixantaine. Nous l'avons tous vu venir. Sa mère était atteinte de la maladie d'Alzheimer précoce et a vécu avec elle pendant près de 10 ans avant de décéder.

Il n’ya pas de moyen facile de perdre un parent, mais je suis frappé par la différence entre la perte de mon père et celle de ma mère.

L’ambiguïté de la maladie de maman, l’imprévisibilité de ses symptômes et de son humeur, et le fait que son corps va bien mais qu’elle a beaucoup perdu ou que sa mémoire est particulièrement douloureuse.

Connecté avec mon père jusqu'à la fin

Je me suis assis avec papa à l'hôpital après avoir subi une intervention chirurgicale pour enlever des parties de ses poumons regorgeant de cellules cancéreuses. Des tubes de drainage et des points de suture en métal serpentaient de sa poitrine à son dos. Il était épuisé mais plein d'espoir. Son mode de vie sain signifierait sûrement un rétablissement rapide, espérait-il.

Je voulais assumer le meilleur, mais je n’avais jamais vu papa comme ça - pâle et attaché. Je l’ai toujours connu pour être émouvant, agissant, déterminé. Je voulais désespérément que ce soit un épisode effrayant unique dont nous pourrions nous souvenir avec gratitude dans les années à venir.

J'ai quitté la ville avant que les résultats de la biopsie ne reviennent, mais quand il a appelé pour dire qu'il avait besoin de chimio et de radiothérapie, il a semblé optimiste. Je me sentais évidé, effrayé au point de trembler.

Au cours des 12 mois suivants, papa s'est remis de la chimiothérapie et de la radiothérapie, puis a pris un virage serré. Les rayons X et les IRM ont confirmé le pire: le cancer s'était propagé à ses os et à son cerveau.

Il m'a appelé une fois par semaine avec de nouvelles idées de traitement. Peut-être que le «stylo» qui ciblait les tumeurs sans tuer les tissus environnants fonctionnerait pour lui. Ou un centre de traitement expérimental au Mexique qui utilisait des noyaux d'abricot et des lavements pourrait bannir les cellules mortelles. Nous savions tous les deux que c'était le début de la fin.

Papa et moi avons lu un livre sur le deuil ensemble, envoyé par courriel ou parlé tous les jours, nous rappelant et nous excusant pour les blessures du passé.

J'ai beaucoup pleuré pendant ces semaines et je n'ai pas beaucoup dormi. Je n’avais même pas 40 ans. Je ne pouvais pas perdre mon père. Il nous restait tant d'années ensemble.

Perdre lentement ma mère alors qu'elle perd la mémoire

Quand maman a commencé à glisser, j'ai tout de suite pensé que je savais ce qui se passait. Au moins plus que ce que je savais avec papa.

Cette femme confiante et soucieuse du détail perdait des mots, se répétait et agissait avec incertitude la plupart du temps.

J'ai poussé son mari à l'emmener chez le médecin. Il pensait qu'elle allait bien - juste fatiguée. Il a juré que ce n’était pas la maladie d’Alzheimer.

Je ne lui en veux pas. Aucun d'eux ne voulait imaginer que c'était ce qui arrivait à maman. Ils avaient tous deux vu un parent s’éclipser progressivement. Ils savaient à quel point c'était horrible.

Au cours des sept dernières années, maman a glissé de plus en plus en elle-même comme une botte dans les sables mouvants. Ou plutôt du sable lent.

Parfois, les changements sont si graduels et imperceptibles, mais comme je vis dans un autre état et que je ne la vois que tous les quelques mois, ils occupent une place importante pour moi.

Il y a quatre ans, elle a quitté son emploi dans l'immobilier après avoir eu du mal à garder les détails de transactions ou de réglementations particulières.

J'étais en colère qu'elle ne se fasse pas tester, ennuyée quand elle faisait semblant de ne pas remarquer à quel point elle glissait. Mais surtout, je me sentais impuissant.

Je ne pouvais rien faire à part l’appeler tous les jours pour discuter et l’encourager à sortir et à faire des choses avec des amis. J'étais en contact avec elle comme avec papa, sauf que nous n'étions pas honnêtes sur ce qui se passait.

Bientôt, j'ai commencé à me demander si elle savait vraiment qui j'étais quand j'ai appelé. Elle avait envie de parler, mais ne pouvait pas toujours suivre le fil. Elle était confuse quand j'ai parsemé la conversation avec les noms de mes filles. Qui étaient-ils et pourquoi lui parlais-je d'eux?

Lors de ma prochaine visite, les choses étaient encore pires. Elle était perdue dans la ville qu’elle connaissait comme le revers de sa main. Être dans un restaurant provoquait la panique. Elle m'a présenté aux gens comme sa sœur ou sa mère.

C'est choquant de voir à quel point c'était vide qu'elle ne me connaisse plus comme sa fille. J'avais su que cela allait arriver, mais cela m'a frappé durement. Comment cela se fait-il, que vous oubliez votre propre enfant?

L'ambiguïté de perdre quelqu'un à cause de la maladie d'Alzheimer

Aussi douloureux que cela puisse être de voir mon père dépérir, je savais à quoi il était confronté.

Il y avait des scans, des films que nous pouvions tenir à la lumière, des marqueurs de sang. Je savais ce que la chimiothérapie et la radiothérapie feraient - à quoi il ressemblerait et ressentirait. J'ai demandé où ça faisait mal, ce que je pouvais faire pour l'améliorer un peu. J'ai massé de la lotion dans ses bras quand sa peau a brûlé à cause des radiations, j'ai frotté ses mollets quand ils étaient endoloris.

Quand la fin est venue, je me suis assise à ses côtés alors qu'il était allongé dans un lit d'hôpital dans la salle familiale. Il ne pouvait pas parler à cause d'une tumeur massive qui lui bloquait la gorge, alors il m'a serré les mains fort quand il était temps de prendre plus de morphine.

Nous nous sommes assis ensemble, notre histoire commune entre nous, et quand il ne pouvait plus continuer, je me suis penché, j'ai pris sa tête dans mes mains et j'ai murmuré: «Ça va, Pop. Tu peux partir maintenant. Tout ira bien. Vous n’avez plus à vous blesser. » Il tourna la tête pour me regarder et hocher la tête, prit une dernière longue inspiration tremblante et s'immobilisa.

Ce fut le moment le plus dur et le plus beau de ma vie, sachant qu'il me faisait confiance pour le tenir pendant qu'il mourait. Sept ans plus tard, j'ai toujours une boule dans la gorge quand j'y pense.

En revanche, les analyses de sang de maman sont très bien. Il n'y a rien dans son scanner cérébral qui explique sa confusion ou ce qui fait que ses mots sortent dans le mauvais ordre ou lui restent dans la gorge. Je ne sais jamais ce que je rencontrerai lorsque je lui rendrai visite.

Elle a perdu tellement de morceaux d'elle-même à ce stade qu'il est difficile de savoir ce qu'il y a là-bas. Elle ne peut pas travailler, conduire ou parler au téléphone. Elle ne peut pas comprendre l'intrigue d'un roman ou d'un type sur l'ordinateur ou jouer du piano. Elle dort 20 heures par jour et passe le reste du temps à regarder par la fenêtre.

Quand je lui rend visite, elle est gentille, mais elle ne me connaît pas du tout. Est-elle là? Suis-je? Etre oublié par ma propre mère est la chose la plus solitaire que j'aie jamais vécue.

Je savais que je perdrais papa à cause du cancer. Je pourrais prédire avec une certaine précision comment et quand cela se produirait. J'ai eu le temps de pleurer les pertes qui se sont succédées assez rapidement. Mais surtout, il savait qui j'étais jusqu'à la dernière milliseconde. Nous avions une histoire commune et ma place dans celle-ci était ferme dans nos deux esprits. La relation était là aussi longtemps qu'il l'était.

La perte de maman a été tellement étrange et cela pourrait durer de nombreuses années.

Le corps de maman est sain et fort. Nous ne savons pas ce qui finira par la tuer ni quand. Lors de ma visite, je reconnais ses mains, son sourire, sa forme.

Mais c'est un peu comme aimer quelqu'un à travers un miroir bidirectionnel. Je peux la voir mais elle ne me voit pas vraiment. Pendant des années, je suis le seul gardien de l’histoire de ma relation avec maman.

Quand papa mourait, nous nous sommes consolés et avons reconnu notre douleur mutuelle. Aussi atroce que cela fût, nous étions ensemble et il y avait un certain réconfort là-dedans.

Maman et moi sommes chacun piégés dans notre propre monde sans rien pour combler le fossé. Comment pleurer la perte de quelqu'un qui est encore physiquement ici?

Je fantasme parfois qu'il y aura un moment lucide où elle me regardera dans les yeux et sait exactement qui je suis, où elle habite une seconde de plus d'être ma maman, tout comme papa l'a fait dans cette dernière seconde que nous avons partagée ensemble.

Alors que je pleure les années de connexion avec maman qui ont été perdues à cause de la maladie d'Alzheimer, seul le temps nous dira si nous obtenons ou non ce dernier moment de reconnaissance ensemble.

Êtes-vous ou connaissez-vous quelqu'un qui s'occupe d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer? Trouvez des informations utiles de l'Association Alzheimer ici.

Vous voulez lire plus d'histoires de personnes traversant des moments de deuil compliqués, inattendus et parfois tabous? Découvrez la série complète ici.

Kari O’Driscoll est une écrivaine et mère de deux enfants dont le travail a été publié dans des médias tels que Ms. Magazine, Motherly, GrokNation et The Feminist Wire. Elle a également écrit pour des anthologies sur les droits reproductifs, la parentalité et le cancer et a récemment terminé un mémoire. Elle vit dans le nord-ouest du Pacifique avec deux filles, deux chiots et un chat gériatrique.