Le suivi de mon activité physique m'a permis de mieux comprendre mes symptômes de PR et de répondre à de nombreuses questions que je me posais sur ma santé globale.
Entre douleur, fatigue, anxiété, dépression, difficulté à combattre les infections, chirurgies, comorbidités et autres symptômes ou effets secondaires, l'activité physique peut être une tâche énorme pour une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR).
Le plus souvent, je me demande:
Est-ce que je fais trop ou pourrais-je en faire trop peu?
De combien de repos ai-je vraiment besoin?
Quels sont mes déclencheurs de douleur et de fatigue?
Fait de l'exercice vraiment aider les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde?
Est-ce que ces professionnels de la santé qui me disent de faire de l'exercice parce que cela m'aidera avec ma douleur me disent la vérité? Ou sont-ils aussi perdus et confus que moi sur ce qu'il faut faire de la douleur et de la fatigue?
Avant de recevoir un diagnostic de PR en 2015, j'étais en surpoids, j'avais du mal à accomplir des tâches simples comme marcher 5 minutes jusqu'à la gare ou faire l'épicerie dans un grand magasin.
Maintenant, avec le bon produit biologique et la cohérence avec l'exercice, je suis en mesure de faire plus de pas par jour que le Canadien moyen, qui ne fait que 4 819 pas par jour.
Mon objectif personnel chaque jour est de marcher 10 000 pas par jour, mais je le bat souvent.
Ma journée la plus élevée enregistrée était d'un peu plus de 27000 pas - pas mal pour une fille arthritique qui pensait qu'elle ne profiterait jamais de la beauté de la digue du parc Stanley en entier ou qui descend d'une gare supplémentaire ou deux plus tôt juste pour être plus active.
Mais comment suis-je arrivé ici et suis-je devenu si amoureux du suivi de mon activité physique tout en vivant avec la PR?
Les réponses se trouvent dans la recherche, alors je me suis impliqué
Lorsque je me suis joint au comité consultatif des patients de Recherche sur l'arthrite Canada en septembre 2018, je voulais des réponses à plusieurs des questions que je me posais sur la vie avec l'arthrite.
La participation à la recherche m'a permis de mieux comprendre ma santé en dehors de ce que mon rhumatologue ou d'autres professionnels de la santé peuvent me donner lors de rendez-vous courts et peu fréquents.
Plus récemment, j'ai participé à une étude de Recherche sur l'arthrite Canada visant à découvrir comment la surveillance de la santé peut aider les personnes atteintes de PR.
En tant que participant à l'étude OPAM-IA (efficacité de la surveillance de l'activité physique en ligne dans l'arthrite inflammatoire), j'ai assisté à une séance de formation en personne, suivi mon activité physique à l'aide d'un Fitbit Flex et participé à des conseils en ligne sur l'activité physique.
J'ai utilisé l'application OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) développée par les chercheurs, qui était liée à mon Fitbit, pour suivre mon activité et mes symptômes.
L'application est conçue pour aider les personnes atteintes de PR à visualiser comment leurs symptômes et leur niveau d'activité physique changent au fil du temps, ainsi que les traitements qu'ils utilisent. Il comprend également des outils pour suivre les médicaments, enregistrer les notes de santé et créer des plans d'action pour aider à atteindre des objectifs de santé spécifiques.
L'application m'a fourni une visualisation avec des graphiques de mes symptômes sur une base mensuelle, me permettant de suivre mes progrès ou mon déclin. Il avait également une option pour imprimer des rapports mensuels pour montrer mes fournisseurs de soins de santé.
J'ai beaucoup appris sur ma santé
J'ai utilisé l'application et mon Fitbit pour suivre l'augmentation de la douleur ou de la fatigue afin de voir les tendances que je devais adresser à mon équipe de soins. J'ai également pu prendre note de l'impact de mon cycle menstruel sur ma douleur, mon humeur et ma fatigue à certains moments du mois.
Le suivi de mon activité physique m'a permis de mieux comprendre mes symptômes de PR et de répondre à de nombreuses questions que je me posais sur ma santé globale.
L'exercice est vraiment utile
Le suivi de mon activité m'a montré que, oui, faire de l'exercice était aider avec ma fatigue, ma douleur, mon humeur et plus encore. Cela m'a motivé à être encore plus actif.
Me voir marcher plus chaque jour et me fixer un objectif a inspiré mon jeune fils à vouloir marcher davantage aussi.
Le suivi m'aide à me sentir organisé
L'application OPERAS propose un journal de santé, ce qui m'aide à me sentir mieux organisée sur ma santé avec un brouillard cérébral et une maladie aussi complexe.
Non seulement j'ai pu suivre mes symptômes et mon activité physique, mais aussi tout changement dans les suppléments, les vitamines et les médicaments pour voir s'ils fonctionnaient pour moi.
Un bon sommeil est crucial
Le suivi de mes habitudes de sommeil m'a vraiment montré l'impact du sommeil sur mon niveau de fatigue pendant la journée. Il a également montré à quel point je peux supporter de faire et comment mon humeur est affectée si je ne dors pas bien. Cela est particulièrement vrai les jours où je suis confronté à une douleur ou un stress plus élevé que la normale.
Ce que les chercheurs ont découvert jusqu'à présent
J'étais l'une des 118 personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou de lupus érythémateux disséminé (LED) à participer à l'étude OPAM-IA.
Les résultats montrent que le programme a le potentiel d’améliorer le temps que les gens consacrent à une activité physique de niveau modéré, déclare la Dre Linda Li, PT, PhD, chercheuse scientifique principale pour Arthritis Research Canada, qui dirige l’étude.
Lorsque l'équipe a analysé les données par diagnostic, elle a constaté une amélioration significative de la participation à l'activité physique et de la douleur chez les personnes atteintes de PR, mais pas celles atteintes de lupus.
Plus de tests sont nécessaires pour comprendre si cette stratégie d'autosurveillance améliorée est efficace pour soutenir l'auto-soins chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, dit Li.
Comment vous pouvez participer
Si vous souhaitez prendre en charge votre santé et faire progresser la recherche sur l'arthrite, Arthritis Research Canada a ouvert OPERAS dans le monde entier aux patients atteints de PR.
Pour plus d'informations sur la façon de démarrer avec OPERAS, visitez Recherche sur l'arthrite Canada
Eileen Davidson est une défenseure des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde de Vancouver, Colombie-Britannique, Canada. Elle est ambassadrice de la Société de l'arthrite, membre du conseil consultatif des patients atteints d'arthrite de Arthritis Research Canada, membre du comité consultatif de Doctors of BC Shared Care sur la douleur chronique et ambassadrice de la recherche sur l'engagement des patients pour les Instituts de recherche en santé du Canada - Institut de l'appareil locomoteur et Arthrite. Elle contribue régulièrement à Creaky Joints et dirige son blog personnel, Chronic Eileen. Lorsqu'elle ne préconise pas ou n'est pas occupée à être une mère célibataire pour son jeune fils, Jacob, on peut la trouver en train de faire de l'exercice, de peindre ou de cuisiner.
