Nous avons toujours été époustouflés par les incroyables défenseurs du diabète qui postulent pour notre DiabèteMine Concours de bourses d'études Patient Voices, et cette année ne fait pas exception! N'oubliez pas que le but de ce concours annuel est de «crowdsourcer les besoins des patients» et de connecter les patients engagés directement dans le paysage de l'innovation.
Chaque printemps, nous recevons des candidatures de personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) et de soignants actifs pour partager leur passion de donner une voix aux défis quotidiens du diabète et aux besoins non satisfaits. Les meilleurs participants reçoivent une «bourse d'études pour les patients en ligne» pour assister à notre sommet sur l'innovation DiabetesMine qui a lieu chaque automne dans le nord de la Californie. Nos gagnants agissent en tant que «délégués» pour la communauté des patients, exprimant nos besoins et nos désirs aux décideurs dans les domaines de la pharma, de la conception des technologies médicales, du développement de logiciels et d'applications, de la réglementation des dispositifs médicaux, des groupes de défense nationaux et plus encore.
2018 Diabetes Advocates Extraordinaire
Au cours des dernières semaines, nous avons eu plaisir à interviewer chacun de nos gagnants du concours PV 2018, qui participeront à nos Journées annuelles de l'innovation la semaine prochaine, les 1er et 2 novembre à San Francisco.
C'est maintenant notre chance de partager les liens vers nos discussions avec chacun de ces formidables défenseurs, dans lesquels ils partagent leurs histoires personnelles et leurs points de vue sur la technologie, l'innovation, le plaidoyer et ce qu'ils pensent pouvoir être amélioré.
Veuillez cliquer sur les noms de chacun de ces gagnants pour accéder à leurs entretiens approfondis (listés ici par ordre alphabétique):
- Kamil Armacki - un étudiant T1D au Royaume-Uni, étudiant la comptabilité et la finance à la Manchester Metropolitan University. Il a participé à plusieurs groupes de discussion CGM et il y a un an, il a décidé de créer sa propre chaîne YouTube appelée Nerdabetic, où il discute et examine les nouvelles technologies du diabète. Il écrit: «J'ai récemment été sélectionné pour être un mentor handicap dans mon université et je vais encadrer un groupe de 10 étudiants handicapés à partir de septembre. De plus, la société hautement innovante MedAngel, qui fabrique des thermomètres à insuline compatibles Bluetooth, m'a proposé de participer au programme Young Patient Advocate… par conséquent, je vais à Vienne en juillet pour suivre ma formation en plaidoyer.
- Cindy Campaniello - une DT2 à New York, qui travaille avec le groupe DiabetesSisters pour les femmes atteintes de diabète. C'est une ancienne directrice des ventes et de la banque qui dit avoir été licenciée pour diabète lors de son dernier emploi dans la vente (!) Elle écrit: «Les types 2 ont besoin d’aide. Désespérément! … Les CGM sont nécessaires pour les types 2. J'en ai marre que le médecin dise à mes sœurs diabétiques de faire un test le matin seulement… (alors que) voir vos chiffres grimper à partir de votre alimentation les influencerait davantage. Le soutien est essentiel à la gestion. »
- Phyllisa Deroze - une Américaine vivant aux Émirats arabes unis, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 2 en 2011. Elle est professeure adjointe de littérature anglaise le jour et défenseure du diabète 24 heures sur 24, bloggeant sur diagnosedNOTdefeated.com. Ses recherches universitaires mettent en lumière les écrivains féministes, mais elle dit qu'elle «cherche à passer au récit médical afin que je puisse fusionner mes intérêts universitaires avec mon plaidoyer.»
- Moira McCarthy - cette D-Mom du Massachusetts est une écrivaine, auteure et conférencière bien connue dans le domaine de la défense du diabète. Elle nous dit: «Je suis passionnée depuis longtemps non seulement par la guérison du type 1 et le développement de meilleurs outils pour le traiter, mais aussi par l'encouragement des gens à bien vivre avec lui alors que nous progressons vers ces objectifs. Au cours des dernières années, j’ai remarqué une forte augmentation de la peur dans la communauté, en particulier chez les soignants et les parents de personnes atteintes de DT1. J'ai travaillé sur un concept et j'ai commencé à en parler aux gens (et aux fabricants d'appareils). Je l'appelle «Innovation réfléchie; Intégration compatissante. »Ce que j’entends par là, c’est d’adopter à tous les niveaux une stratégie de renforcement de la confiance à mesure que nous déployons de nouveaux outils et programmes.»
- Terry O’Rourke - un ancien technicien en avionique maintenant à la retraite pour une grande compagnie aérienne commerciale de Portland, OR. Il a reçu un diagnostic de LADA (diabète auto-immun latent chez l'adulte) à 30 ans en 1984 et a vu de nombreux changements dans la technologie et les outils du diabète - des bandelettes de glucose urinaire du début des années 80 et du pompage d'insuline, à la recherche de soutien dans la communauté en ligne, et maintenant en utilisant un CGM et même en construisant son propre système en boucle fermée à faire soi-même. Il vit également avec un chien d'alerte au diabète de 10 ans nommé Norm. «Nous avons besoin d'une industrie de la compassion, suffisamment confiante pour montrer aux nouveaux adoptants que oui, ces outils facilitent la vie, mais non, vous ne vous attarderez pas un peu sur une catastrophe sans eux», dit Terry. btw, il a également vécu sur un voilier pendant 15 ans tout en vivant dans la région de la baie!
- Claire Pegg - une femme du Colorado qui vit elle-même avec le type 1 et s'occupe de son père de 85 ans, atteint de DT1 et aux prises avec la démence. Le jour, elle est répartitrice de matériel dans les bibliothèques Anythink, s'occupant du développement des collections et des prêts entre bibliothèques. À titre privé, elle a participé à des essais de recherche clinique sur la sotagliflozine et le système Medtronic 670G. Elle écrit: «Nous serons bientôt confrontés à une crise, car l’amélioration de la qualité des soins a conduit les personnes de type 1 à vivre beaucoup plus longtemps qu’elles ne l’ont jamais été. Il y a très peu de soins en établissement pour les personnes âgées de type 1, laissant les familles sans choix lorsque leurs proches vieillissent. Pour citer un administrateur d'une maison de soins infirmiers que je visitais, personne n'était capable de gérer l'insuline et la glycémie «parce que les diabétiques ne sont pas censés vivre aussi longtemps».
- Chelcie Rice - une DT1 de longue date en Géorgie qui a eu un travail de longue date en tant que comédienne spécialisée dans le diabète. Il est passionné d'assister à notre événement «parce qu'en tant qu'Afro-Américain vivant avec le diabète et en tant que défenseur, je pense qu'il est de ma responsabilité de représenter l'un des groupes de personnes largement touchés par cette maladie chronique. Depuis trop longtemps, un nombre disproportionné de personnes de couleur participent ou se portent volontaires pour des études et des panels sur la santé. J'espère que ma participation inspirera d'autres personnes comme moi à faire partie d'une solution. »
- Jim Schuler - un DT1 qui est étudiant en médecine à la Jacobs School of Medicine de l'Université de Buffalo à New York, se préparant à une carrière d'endocrinologue pédiatrique. Il écrit: «Le diabète est la raison pour laquelle je suis à la faculté de médecine. Assister et être un conseiller au camp de diabète m'a fait choisir de construire ma vie autour d'aider les autres… Je voulais faire plus que «simplement» être médecin, et la recherche est un moyen de le faire. Un de mes projets au cours de mes années de doctorat consiste à analyser les données collectées au camp de diabète pour améliorer les soins aux enfants atteints de diabète. De plus, je travaille sur une interface pour une meilleure collecte de données et je souhaite vivement en apprendre le plus possible sur la conception et l'ingénierie des facteurs humains en ce qui concerne le diabète. Il dirige également un groupe de soutien pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de diabète appelé «D-Link» et s'intéresse généralement à la manière dont les adolescents utilisent la technologie.
- Stacey Simms - cette D-Mom basée en Caroline du Nord est bien connue en tant qu'hôte et producteur de Diabetes Connections, un podcast hebdomadaire pour et sur les personnes atteintes de DT1. Elle produit le spectacle par le biais de sa société, Stacey Simms Media, et fournit du travail vocal à certains clients commerciaux et industriels. Elle dirige également un groupe Facebook local de plus de 500 parents d'enfants de DT1, où ils peuvent poser des questions et partager des conseils. Les sets de perfusion à pompe sont l'un de ses animaux de compagnie: «Ils fuient, ils se plient. Il n'y a pas de moyen facile de déterminer la taille, la forme, la profondeur et l'inserteur qui vous conviennent - il vous suffit d'acheter un étui et d'espérer qu'il fonctionnera pour vous. Il doit y avoir une meilleure façon." Pendant ce temps, elle est ravie de partager les enseignements de notre Sommet avec son auditoire.
Nous sommes impatients de rencontrer toutes ces personnes extraordinaires en personne la semaine prochaine et, bien sûr, de les mettre en contact avec l'industrie, les fournisseurs et les responsables de la réglementation présents, pour «apporter le réel» sur ce que c'est que de gérer tout ce qui concerne le diabète en une journée au jour le jour.
Nous sommes ravis du programme d’innovation de l’automne de cette année, qui se déroulera les 1er et 2 novembre au centre de conférence biotechnologique de l’UCSF à Mission Bay. Cette année, nous combinons en fait notre Sommet de l’innovation et notre forum technologique D-Data ExChange sous l’égide d’une toute nouvelle plate-forme d’apprentissage appelée DiabetesMine University (DMU). Devrait être une expérience éducative et de réseautage enrichissante pour tous!
À partir de jeudi prochain, assurez-vous de rester à l'écoute pour les tweets sous les hashtags # DMineSummit18 et # DData18 pour les mises à jour en direct des actes de l'événement.
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