L'American Diabetes Association (ADA) cherche à se refaire.
Son nouveau PDG reconnaît qu'ils se sont éloignés de leur mission initiale de connexion et de soutien aux patients, et ils veulent y revenir, avec un nouveau look et un nouveau ton de conversation.
L'organisation a annoncé cet effort avec un communiqué de presse et un webinaire à la mi-mai, quelques semaines à peine avant son énorme conférence annuelle de sessions scientifiques qui rassemble environ 16 000 professionnels de la santé du diabète chaque juin. Le moment choisi est certainement destiné à déclencher une discussion menant à ce grand événement, car de nombreux yeux dans le monde sont à l'écoute du diabète.
«Connecté pour la vie»
Ce n’est un secret pour personne que l’ADA n’a pas bien réussi au fil des ans à se connecter avec les personnes atteintes de diabète ici et maintenant. Servir ses membres professionnels de la santé a été la priorité.
Avec la nouvelle PDG Tracey Brown qui a pris la tête en juin 2018 (la première femme de couleur à occuper ce poste et aussi la première à vivre elle-même avec le DT2), l'ADA a passé l'année dernière à réévaluer la façon de se recentrer sur les personnes atteintes de cette maladie.
Le nouveau slogan ADA qu’ils ont dévoilé est: «Connecté pour la vie», faisant bien sûr référence au mantra «nous sommes tous dans le même bateau».
Pour beaucoup d'entre nous, les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète), la réponse initiale à cela peut être un coup d'œil. Mais on nous dit qu’il y aura un changement tangible de ton et d’orientation, et que certains programmes et initiatives existants prendront fin pour faire place à un personnel communautaire plus localisé et à un engagement des bénévoles.
L'ADA a déjà commencé à élaborer une nouvelle campagne de marketing avec un grand fond carré rouge pour représenter le «recadrage» de la conversation sur le diabète dans ce pays. Ils veulent être davantage «habiliter les personnes handicapées et leurs proches» à partager davantage leurs histoires.
«Nous avons dû prendre du recul et avoir un moment de vérité sur l'ADA», a déclaré Brown lors du webinaire de la mi-mai. Elle a noté que les fondateurs originaux de l'organisation en 1940 ont mis sur pied une mission axée sur la connexion et le soutien des personnes atteintes de diabète; l'ADA était censée se concentrer sur tout l'éventail des problèmes médicaux, sociaux et économiques associés à cette maladie.
Au lieu de cela, elle note que les personnes handicapées «peuvent avoir l'impression que nous sommes une autorité, mais elles n'ont pas l'impression que nous nous connectons avec elles ou que nous ajoutons suffisamment de valeur à leur vie que nous pourrions ou aimerions voir.»
Pourquoi l'ADA a-t-elle besoin d'un changement de marque?
Pour commencer, environ 50% du pays vit actuellement avec une forme de diabète ou de prédiabète. C’est assez étonnant en soi, et l’ADA admet qu’elle n’a pas fait un assez bon travail en sensibilisant à l’épidémie ni en reliant les personnes de la D-Community déjà atteintes de diabète.
En tant que nouvelle PDG, Mme Brown dit qu'elle a fait reculer l'organisation et qu'elle a examiné son histoire de plusieurs décennies et comment elle aide les personnes atteintes de diabète.Une partie de cela impliquait une «tournée d'écoute de 100 jours» où Brown et d'autres dirigeants de l'ADA ont parcouru le pays pour parler aux personnes handicapées et à leurs proches, au personnel et aux bénévoles de l'ADA, aux médecins, aux éducateurs, aux professionnels de la santé, aux gens de l'industrie, aux donateurs et aux chercheurs.
La communauté médicale donne souvent à l'ADA des notes élevées pour son accent sur la recherche et la science, mais parler aux personnes handicapées et à leurs familles est une autre histoire, admet Brown. «C'est un sérum de vérité que nous devions prendre», dit-elle.
Alors l'ADA s'est regardé dans le miroir, pour ainsi dire, et s'est demandé:
- Sommes-nous trop en sécurité?
- Sommes-nous trop respectés pour changer?
- Sommes-nous trop conventionnels pour être créatifs?
- Sommes-nous trop déterminés à être innovants?
- Sommes-nous à ADA trop d'accord pour être OK?
«L'essentiel est que le diabète est bien trop important (pour nous à ADA) pour être juste bien. Cela nous a amenés à repenser notre façon de travailler… et nous avons commencé à nous pirater », explique Brown.
Elle raconte comment ils ont entendu haut et fort des patients qu'ils ne se sentaient pas liés à ou par l'ADA. Trop souvent, on ne parle pas du tout du diabète et il reste de la désinformation, de la stigmatisation et du blâme associés à cette maladie - en particulier avec le type 2 et le prédiabète.
«Ils ont commencé par nous dire que nous ne parlions pas de manière authentique et transparente et que nous ne partagions pas leur« réalité quotidienne »avec le diabète», a-t-elle déclaré. Décrivant ce qu'elle appelle une nouvelle architecture stratégique, l'ADA dit qu'elle a maintenant une voie claire tracée sur la façon dont elle devrait fonctionner à l'avenir et mettre sa vision en mouvement.
C'est là que le leader de l'ADA a parlé de «mettre le patient au centre» de tout ce qu'il fait, ce qui, nous le savons tous, est un mot à la mode et un thème commun. La preuve sera dans le pudding de ce qu'ils vont réellement changer.
Comment la plus grande organisation à but non lucratif dédiée au diabète du pays va-t-elle évoluer?
Nouveau slogan: le nouveau slogan «Connected for Life» de l'ADA est déjà diffusé publiquement. Le but est de montrer comment l'organisation se concentre non seulement sur la recherche sur la guérison, mais aussi sur les problèmes de diabète de la vie réelle et sur la connexion des personnes aux ressources et les unes aux autres pour les aider à mener une vie meilleure et plus saine.
Logo à cadre rouge: l'utilisation de ces images représente un «recadrage de la conversation» sur le diabète. L'ADA a en fait introduit ses nouveaux panneaux de papier peint rouge vif de 7 pieds dans les communautés locales et a invité les gens à se tenir devant eux pour prendre des photos - à des fins de marketing, clairement, mais ils encouragent les gens à partager leurs histoires personnelles pour le plus grand bien.
Abordabilité et accès: «Nous allons continuer à nous pencher sur (la question de) l’abordabilité de l’insuline et continuer à lutter pour l’accès des personnes atteintes de diabète», déclare Brown. «Nous devons continuer à élever notre voix et à faire tout ce qui est en notre pouvoir pour y parvenir. Période, fin de l'histoire. Nous n'allons pas nous en éloigner, et vous allez nous voir augmenter le volume à ce sujet. "
Nutrition: Le leader de l'ADA dit: «Il y a tellement d'informations sur la nutrition du diabète, ce qui est bien ou mal, et des gens passionnés sur tant de fronts liés à l'alimentation. Nous avons publié un document de consensus au début de 2019, reconnaissant les multiples thérapies nutritionnelles, car il n’existe pas de réponse unique pour les personnes handicapées. L'ADA partagera et créera des programmes pour la D-Community visant ces types de régimes, y compris le paléo et à faible teneur en glucides, etc.
Cure Research: l'ADA prévoit de pousser davantage son programme Pathway qui soutient les jeunes chercheurs contribuant au domaine du diabète, en particulier parce que ces jeunes générations ne sont généralement pas celles qui reçoivent le plus de financement pour leur recherche. Ce programme implique également de travailler avec une variété de partenaires de l'industrie, au-delà des «grandes entreprises pharmaceutiques» traditionnelles, nous dit l'ADA.
Implication de la communauté: Au cours des dernières années, l'ADA avait déplacé une plus grande partie de ses efforts et programmes des communautés locales et des bureaux extérieurs, en faveur de son siège de la côte Est et des efforts nationaux. Maintenant, cela va changer. L'ADA a commencé à mettre plus de ressources dans les bureaux locaux, à rétablir les comités de leadership communautaire et à s'engager à nouveau avec les bénévoles de la communauté locale. «C’est là que le caoutchouc rencontre la route, et ils ont le cœur de la communauté», dit Brown.
C'est donc le skinny directement de l'ADA lui-même. Nous avons demandé plus de détails et des exemples concrets de la manière dont l'organisation envisage d'apporter ces grands changements, mais ils ont refusé de fournir des détails supplémentaires pour le moment.
Je suppose que nous devrons attendre et voir si le «recadrage de la conversation sur le diabète» par ADA se traduit par plus qu’un nouveau fond carré rouge, ou si l’organisation fera réellement mieux d’une manière qui compte pour les personnes handicapées.
