Qu'est-ce que la race a à voir avec le diabète? Surtout en ces temps tumultueux, nous remercions l'avocate Mila Clarke Buckley pour sa volonté d'explorer le lien entre la race, l'ethnicité et les disparités en matière de santé pour les minorités atteintes de diabète.
Je me souviens du diagnostic de diabète de type 2 pour la première fois.
Je me sentais perdu et confus, et comme si je n'avais pas les ressources dont j'avais besoin pour y faire face.
Même si j'avais une assurance maladie et un emploi stable, mes revenus m'ont quand même obligé à faire des choix concernant mes soins. Je ne pouvais pas me permettre des spécialistes comme des éducateurs en diabète ou un endocrinologue parce que mon revenu ne le permettait pas, mais je voulais tout de même apprendre.
Je n'avais pas non plus l'impression qu'il y avait des ressources culturellement compétentes pour m'aider à vivre avec le diabète d'une manière qui ait du sens pour ma vie. Je n'avais pas l'impression que mon équipe de santé comprenait que ma culture jamaïcaine et ma nourriture jamaïcaine étaient importantes pour moi. Je ne voulais pas les éliminer - je voulais trouver des moyens plus sains de savourer les aliments que j'aimais.
Maintenant, j'ai le privilège. J'ai une idée de mon autogestion et des ressources pour prendre en charge le diabète de la meilleure façon pour moi. Mais qu'en est-il de ceux qui ne le font pas? Comment la race joue-t-elle un rôle dans leurs soins et leur santé?
Nous avons la responsabilité de nous attaquer directement à la race. Surtout en matière de santé.
Le racisme est un problème de santé publique.
Elle a limité la vie des Noirs, des Autochtones et d'autres personnes de couleur de manière évidente comme la ségrégation, la violence policière et des formes moins visibles comme les microagressions, la mortalité maternelle ou les préjugés raciaux dans le traitement de la douleur.
Pour les personnes atteintes de diabète, ces préjugés peuvent également avoir un impact sur les soins et la santé. Alors, comment la race joue-t-elle exactement un rôle?
Le diabète est une épidémie mondiale de santé
Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), environ 34,2 millions d'Américains de tous âges - soit 1 sur 10 aux États-Unis - souffrent de diabète.
Avec l'augmentation des cas de diabète, les données du CDC suggèrent également que parmi la population totale des États-Unis, les minorités raciales, à savoir les Noirs, les Hispaniques et les Asiatiques, sont plus diagnostiquées que leurs homologues blancs.
Bien que les personnes de couleur expliquent les taux plus élevés de diabète diagnostiqué et non diagnostiqué, il existe des inégalités dans les soins qu'elles reçoivent et l'accès au système de santé.
Les facteurs socio-économiques comme l'emploi, l'éducation et le revenu, les facteurs environnementaux, le manque d'accès à des soins de soutien pour le diabète et les barrières linguistiques peuvent diminuer les résultats positifs pour les personnes atteintes de diabète dans les communautés minoritaires.
Et tandis que les soins de santé sont un système complexe avec de nombreux problèmes qui doivent être résolus, il est nécessaire de se concentrer sur le lien entre la race et les résultats de santé du diabète pour les minorités.
Quels groupes raciaux et ethniques sont les plus exposés au diabète?
Les diabètes de type 1 et de type 2 ont tous deux des liens génétiques. Alors que les marqueurs génétiques peuvent prédire la sensibilité de certaines personnes atteintes de diabète de type 1, une personne dont un proche est atteint de diabète de type 2 est susceptible de courir un risque accru de le développer.
Aux États-Unis, les Blancs semblent plus sensibles au diabète de type 1 que les Afro-Américains et les Latinos.
Les déterminants sociaux de la santé - stabilité économique, éducation, contexte social, accès aux soins de santé et environnement - sont également des facteurs critiques du risque de diabète et de l'état de santé général des personnes de toutes les ethnies.
La géographie, qui influence souvent les facteurs ci-dessus, peut également influencer le risque de diabète.
Par exemple, en Chine, les taux de diabète de type 1 sont 10 à 20 fois plus faibles qu'en Europe, en Australie et en Amérique du Nord. Pendant ce temps, des pays comme la Finlande ont les taux les plus élevés de diabète de type 1 au monde.
Recherches récentes sur les disparités en matière de santé
Aux États-Unis, le diabète pourrait avoir un impact sur les communautés minoritaires à un rythme sans précédent au cours des trois prochaines décennies.
«Le fardeau du diabète représente un défi encore plus grand parmi les minorités raciales / ethniques aux États-Unis, qui devraient représenter la moitié de la population totale du pays d'ici 2050», déclare le Dr Sandra Weber, présidente sortante de la Association américaine des endocrinologues cliniques (AACE).
Parfois, ces disparités commencent par la biologie.
En 2017, le T1D Exchange à but non lucratif a lancé une étude pour explorer les différences raciales dans les niveaux d'A1C qui avaient été systématiquement signalées chez les adultes et les enfants atteints de diabète de type 1 et de type 2, les Noirs non hispaniques ayant des niveaux d'A1C plus élevés que les Blancs non hispaniques.
L'étude a identifié des disparités raciales dans le contrôle du glucose en fonction de la glycation de l'hémoglobine. Leur étude de 2017 a indiqué que les taux d'A1C étaient environ 0,8% plus élevés chez les patients noirs que chez les patients blancs.
Le manque de soins de suivi est une autre raison de la diminution des résultats de santé dans les populations minoritaires.
Les barrières linguistiques en sont un exemple.
Une étude de l'American Diabetes Association (ADA) a noté les limites des soins de suivi pour les patients dont la langue maternelle n'est pas l'anglais dans les programmes de gestion de la maladie par téléphone.
La recherche a indiqué que les patients qui parlaient une première langue autre que l'anglais mais qui se rendaient dans une clinique principalement anglophone pourraient avoir un obstacle à participer à leurs soins - même lorsqu'ils avaient accès à des traducteurs.
Bien que les programmes par téléphone rencontrent les patients là où ils se trouvent, ils n'ont toujours pas réduit les disparités ni amélioré les soins du diabète et les résultats pour les patients.
L'éducation et l'autogestion sont d'autres domaines dans lesquels les personnes de couleur atteintes de diabète se sentent laissées pour compte.
Dans une étude des Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS), les patients noirs étaient aussi susceptibles d'effectuer des contrôles d'autogestion du diabète que les patients blancs.
Pourtant, ils étaient moins susceptibles de déclarer avoir les connaissances dont ils avaient besoin pour maintenir leur glycémie dans la fourchette.
En outre, les résultats liés à la santé tels que l’hypertension artérielle et les problèmes oculaires étaient pires pour les minorités, même si les patients appartenant à des minorités déclaraient plus de visites chez le médecin chaque année.
Ces types d'obstacles posent un réel problème pour les patients au fil du temps.
«À long terme, cela peut affecter les personnes atteintes de diabète par des taux plus élevés de complications, une morbidité et une mortalité plus précoces», dit Weber. "C'est un vrai problème."
Qu'est-ce qui influence les résultats de santé des communautés minoritaires?
Les résultats pour la santé ne sont pas toujours déterminés uniquement par le choix personnel et l'observance.
«Le diabète n'est pas seulement une condition médicale», déclare Ronald McGarvey, PhD, professeur agrégé de génie industriel et d'affaires publiques à l'Université du Missouri en Colombie, Missouri. "Il est lié à toute une série de choses dans l'environnement de l'individu et dans la vie quotidienne au-delà de l'aspect médical."
McGarvey dit que des problèmes comme le transport et l'abordabilité peuvent affecter les résultats pour les patients.
Tracey Brown, directrice générale de l'ADA - qui vit elle-même avec le diabète de type 2 - dit qu'un événement comme le COVID-19 a amplifié les inégalités observées dans les communautés de couleur vivant avec le diabète.
Les rapports sur les effets du COVID-19 ont souligné un impact disproportionné sur les groupes ethniques raciaux et minoritaires et les personnes atteintes de diabète.
Brown dit que l'ADA a récemment poussé à zéro quote-part pour l'insuline sur les plans de santé commerciaux. Ils ont également plaidé pour l’élimination de la quote-part des personnes âgées sur Medicare, ce qui a récemment abouti à un plafond de 35 dollars pour les personnes âgées.
Pourtant, le fardeau financier des personnes de couleur atteintes de diabète est un problème - en particulier face à une pandémie.
«Les frais médicaux des personnes atteintes de diabète sont près de deux fois et demie ceux d'une personne non diabétique», déclare Brown. «Maintenant, vous ajoutez à cela, cette crise du COVID-19, la perte d'emplois, le fardeau financier est potentiellement plus lourd.»
Brown a noté que maintenant que l'accessibilité des soins de santé et les disparités en matière de santé sont à l'honneur, il est possible de faire pression pour un environnement où tous les patients ont accès à des soins appropriés.
«Le but n'est pas d'arrêter de se battre et de défendre les choses que nous faisons actuellement et qui sont utiles», dit-elle.
Dans quelle mesure notre système de santé répond-il aux besoins de ces divers groupes?
Si les facteurs socio-économiques jouent un rôle, les soins aux patients en général jouent également un rôle.
Les systèmes de santé n’établissent pas toujours une qualité de soins qui réponde aux besoins de leurs patients minoritaires.
Une étude co-écrite par Maggie Thorsen, Andreas Thorsen et McGarvey a noté la différence dans les soins pour les patients minoritaires par rapport aux patients blancs dans les centres de santé communautaires situés dans les quartiers à majorité blanche.
«Si vous comparez les centres de santé communautaires qui traitent principalement des Blancs par rapport aux non-Blancs, nous voyons que les patients ont une probabilité plus élevée d'avoir un diabète incontrôlé si vous êtes dans un centre qui sert principalement des non-Blancs», dit McGarvey.
«Mais lorsque nous examinons la combinaison à la fois de la composition des patients et de la composition raciale de la zone où vivent les patients, nous constatons que le contrôle du diabète est encore pire dans les endroits desservant des minorités raciales vivant dans une zone à prédominance blanche. ," il ajoute.
L'étude a également mis en évidence que les centres de santé communautaires dans les quartiers à majorité minoritaire obtenaient généralement de meilleurs résultats pour les patients.
McGarvey offre une explication possible des différences de résultats, mais affirme que des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer pourquoi.
«Au-delà de la seule plus grande existence des programmes de filets de sécurité, peut-être y a-t-il aussi une meilleure diffusion dans les communautés majoritairement minoritaires. Cela ne se produit pas dans les communautés les moins ségrégées », dit-il.
À qui profite la technologie du diabète?
Lors de la récente réunion annuelle 2020 de l'ADA, la chercheuse Randi Streisand, chef de la psychologie et de la santé comportementale au Children's National à Washington, D.C., a souligné les disparités raciales dans les soins du diabète:
- Les minorités ethniques ont généralement des niveaux d'A1C plus élevés que les jeunes de race blanche.
- Les jeunes de race blanche et latino-américaine sont plus susceptibles de se faire dire de vérifier leur taux de glucose quatre fois par jour par rapport aux jeunes afro-américains.
- Selon les études de T1D Exchange, les jeunes latino-américains et afro-américains sont moins susceptibles de se voir offrir une pompe à insuline, même si de nombreuses données montrent que l'utilisation de la pompe est associée à de meilleurs résultats pour la santé.
«Le fait que les études sur l'utilisation de la technologie du diabète concernent principalement des personnes de race blanche est inquiétant», a noté Streisand.
Que pensent les minorités diabétiques des soins qu'elles reçoivent?
Les organisations, les chercheurs et les médecins ont une opinion sur les résultats de santé des personnes atteintes de diabète.
Que disent les patients eux-mêmes sur la manière dont les besoins sont satisfaits pour les personnes vivant avec ces disparités?
Jai Smith, une femme atteinte de diabète de type 2, dit que des barrières spécifiques l'empêchent de recevoir des soins adéquats.Elle dit que la race joue un rôle à cet égard.
«Je ne pense pas être bien représenté lorsque je vais chez le médecin. Je ne me sens ni soutenue ni entendue », dit-elle.
Smith ajoute qu'il existe peu de diversité de prestataires parmi lesquels choisir et qu'il est difficile de trouver quelqu'un qui a une compréhension culturelle de ce que c'est que de vivre avec le diabète.
«Il y a toujours eu peu ou pas d'options pour choisir un bon médecin ou pour choisir son propre fournisseur de soins de santé. Il existe une très courte liste de prestataires de soins de santé pour les Noirs. »
De son point de vue, son médecin aborde rarement ses préoccupations ou répond aux questions qu'elle se pose sur les laboratoires ou sur les façons dont elle peut gérer. Elle vient souvent de remettre de la littérature, sans dialogue sur ses points faibles.
«Il n'y a absolument aucune conversation sur les résultats ou sur ce que je ressens. Juste les mots «perdre du poids, essayez de manger sainement». »
Pour elle, les charges financières peuvent également être un fardeau pour l'autogestion.
«Je dois souvent choisir quand me rendre aux rendez-vous chez le médecin en raison du coût de mes rendez-vous», dit Smith. «Je dois aussi choisir entre l’épicerie et les médicaments.»
Pour elle, les complications potentielles pèsent lourdement.
«Le diabète n'a pas donné de bons résultats dans ma famille», dit Smith. «Trois décès dus à des complications, deux parents avec des membres amputés et deux autres parents ayant des complications et ne vont pas bien.»
En revanche, Cherise Shockley, défenseure du diabète, qui vit avec un diabète auto-immun latent chez les adultes (LADA), affirme que le privilège d'accéder à une couverture de soins de santé généreuse par le biais des forces armées américaines et d'un réseau fiable de médecins réactifs l'a aidée à prospérer avec le diabète.
«J'ai de la chance», déclare Shockley.
"Je peux envoyer un e-mail à mon endocrinologue et lui dire" hé, puis-je ajouter de la metformine à mon traitement? "Ou" cette insuline ne fonctionne pas d'elle-même. "Beaucoup de gens n'y ont pas accès comme ça", dit-elle.
Comment atténuer les disparités en matière de santé pour divers groupes raciaux et ethniques?
Les experts affirment que les systèmes de santé peuvent faire plus pour aider les patients à obtenir de meilleurs résultats en matière de santé.
Weber affirme que la sensibilisation est vitale pour les prestataires de santé tout en soutenant ces communautés marginalisées. Avec la prise de conscience, ils peuvent trouver des moyens concrets d'aider.
Une idée consiste à étiqueter les dossiers des patients pour alerter les prestataires et leur rappeler les besoins culturellement sensibles. «Les rappels de dossier médical électronique sont utiles pour les contacts individuels des soins de santé», dit-elle.
Le CMS suggère d'adapter l'éducation à la santé culturellement appropriée pour améliorer le contrôle de la glycémie et encourager de meilleurs résultats pour les patients issus de minorités. Heureusement, beaucoup de travail est en cours pour créer du matériel qui soit linguistiquement et culturellement approprié pour différents groupes de personnes.
L'étude co-rédigée par McGarvey a également noté que les centres de santé communautaires avec plus de personnel de santé comportementale avaient des taux plus faibles de patients atteints de diabète incontrôlé. Donc, si possible, ces centres devraient se doter de personnel.
Les patients eux-mêmes peuvent également participer au processus.
Pour remédier à certains des effets indésirables, Shockley dit que les patients diabétiques peuvent prendre les devants dans leurs soins en comprenant qu'ils ont le pouvoir de poser autant de questions que nécessaire pour plus de clarté et de trouver la bonne équipe de soins pour leurs besoins.
«Si quelque chose ne fonctionne pas pour vous, n’abandonnez pas», dit-elle. «Si vous abandonnez, vous ne vous portez pas en faveur de vous-même et vous n’obtenez pas les meilleurs soins que vous méritez.»
Pour réduire l'écart sur les disparités, l'inclusivité doit être une priorité
Tout le monde, partout, mérite une bonne santé.
Pour changer la trajectoire des disparités en matière de santé, les patients ont besoin de soins abordables, peu importe où ils vivent, d'une éducation sanitaire qui les satisfait là où ils se trouvent et de ressources qui contribuent à faciliter la gestion du diabète, quel que soit leur statut.
Les systèmes de santé doivent également reconnaître qu'ils doivent faire davantage pour répondre aux besoins des patients appartenant à des minorités.
Nous ne pouvons offrir cela que lorsque nous prêtons attention aux causes des disparités pour les populations minoritaires et que nous y remédions de front.
À mesure que la population américaine se diversifie au fil du temps, notre système de santé doit changer pour éviter de laisser les minorités ethniques derrière lui, ce qui augmente nos résultats négatifs sur la santé.
Mila Clarke Buckley est une défenseure du diabète de type 2 et la fondatrice du blog The Hangry Woman, qui partage des conseils abordables sur les aliments et le mode de vie pour aider les personnes atteintes de DT2. Son travail a été présenté dans le New York Times, GE, Health and Diabetic Living Magazine.
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