Vous n'avez peut-être pas le choix d'avoir besoin d'une aide à la mobilité, mais ce que vous en pensez dépend entièrement de vous.
Si quelqu'un m'avait dit à 25 ans que je marcherais avec une canne à 30 ans, je ne l'aurais pas cru.
Dans mon cas, la cause n'était pas une blessure ou un accident, mais l'arthrite psoriasique (PsA) - une maladie auto-immune chronique qui provoque une inflammation, des douleurs articulaires, de la fatigue et des limitations de mobilité chez 30% des personnes atteintes de psoriasis.
Lors de la première poussée d'arthrite qui m'a amené à l'hôpital, je ne pouvais littéralement pas me tenir debout.
Au cours des années suivantes, alors que les médecins prescrivaient un régime médicamenteux après l'autre, j'ai été confronté à une nouvelle réalité intimidante: je ne pouvais plus marcher sans aide.
Comment pourrais-je trouver le bon appareil de mobilité adapté à mes besoins… et comment pourrais-je m'habituer à me déplacer à travers le monde avec?
Voici quelques choses que j'ai apprises dans ma recherche pour restaurer ma mobilité et maximiser ma qualité de vie avec PsA.
Vous avez des options
Plusieurs semaines après le début du PsA, j'ai découvert que j'étais toujours incapable de marcher, alors j'ai acheté le fauteuil roulant manuel le moins cher que je pouvais trouver. J'ai choisi un fauteuil roulant en partie parce que c'était une icône culturelle familière, et je ne savais pas grand-chose de mes autres options.
Une fois que j'ai approfondi le monde des appareils de mobilité, j'ai réalisé à quel point il y avait de nombreuses options.
De manière générale, les personnes à mobilité réduite ont le choix entre les aides à la marche et les aides à la mobilité assises.
Les aides à la marche comprennent:
- cannes
- béquilles
- hybrides canne-béquille
- marcheurs
- déambulateurs (marcheurs sur roues)
Les dispositifs d'aide à la mobilité assis comprennent:
- fauteuils roulants manuels
- fauteuils roulants électriques
- scooters
Comme il a été démontré que l'activité physique améliore à la fois les symptômes du PSA et la santé globale, la plupart des utilisateurs voudront choisir l'appareil qui leur permet d'être aussi actifs que possible tout en évitant la douleur et la fatigue.
Mon fauteuil roulant manuel m'a bien servi à court terme, avant que je puisse trouver la bonne combinaison de médicaments pour gérer mes symptômes. Cependant, je me suis vite rendu compte que je voulais être plus actif - même si cela signifiait faire face à plus de douleur physique.
Au cours des années suivantes, alors que les médicaments biologiques commençaient à supprimer une partie de l'activité de ma maladie, je suis passé à l'utilisation d'un déambulateur, puis de béquilles avant-bras, et enfin, d'une canne.
Toute cette expérimentation était coûteuse. J'aurais aimé savoir que de nombreuses sociétés d'appareils permettent aux utilisateurs potentiels de louer ou d'essayer différentes aides à la mobilité et de déterminer celle qui convient le mieux à leurs besoins.
J'aurais également aimé consulter un médecin, un ergothérapeute ou un physiothérapeute pour apprendre à utiliser correctement ces appareils, car une mauvaise utilisation peut non seulement diminuer l'utilité de votre aide à la mobilité, mais peut même avoir un impact négatif sur votre posture ou votre cause. vous un plus grand inconfort.
Lorsque vous choisissez vos propres appareils de mobilité, soyez ouvert à de multiples possibilités - et n'hésitez pas à demander des informations sur l'utilisation des appareils à des personnes au courant.
Basez votre choix d'aide à la mobilité sur ce que vous voulez accomplir
Même lorsque j'ai reçu un diagnostic de PSA pour la première fois, la dernière chose que je voulais était de me sentir comme une «personne malade».
J'ai vite compris que je pouvais garder ma vie aussi active et vibrante que possible en adoptant une approche stratégique ouverte d'esprit en matière d'aides à la mobilité.
Il est vrai que certaines activités - comme le ski, la randonnée et l’escalade - ne sont plus réalisables pour moi, mais j’ai la chance d’être suffisamment mobile pour que je peut je le fais toujours, si j'ai la bonne aide à la mobilité sous la main.
Par exemple, mes béquilles de bras sont idéales pour les promenades dans la nature, car elles stabilisent et soutiennent les deux côtés de mon corps tout en me laissant flexible pour manœuvrer.
Lorsque je vais dans un musée ou une autre attraction intérieure accessible, j'opte pour un fauteuil roulant, qui me permet de me déplacer dans l'espace en douceur et de voir les expositions sans douleur ni fatigue.
Maintenant que mes symptômes sont pour la plupart bien contrôlés, grâce aux médicaments, je peux souvent me débrouiller avec une canne pliante. Il fournit un soutien minimal lorsque je suis fatigué, et il sert également de dispositif de signalisation pour alerter les gens que je peux bouger lentement ou avoir besoin de m'asseoir de temps en temps.
Lorsque vous choisissez l’aide à la mobilité qui vous convient, pensez à ce que vous voulez ou devez faire un jour donné. Demandez-vous quels sont les défis d'accessibilité que vous pourriez rencontrer et quel appareil vous aiderait à y faire face avec confort et confiance.
Vos symptômes et vos besoins peuvent changer
Avant mon diagnostic de PSA, je supposais que le handicap était une catégorie stable et fixe - ou, du moins, une progression linéaire du bien-être à la maladie.
L'un des aspects les plus surprenants de la vie avec une maladie chronique est à quel point mes symptômes peuvent fluctuer d'un jour ou d'une semaine à l'autre. Même en une seule journée, j'ai souvent des règles le matin et le soir où mes articulations sont raides et mon amplitude de mouvement est limitée.
Une fois que vous savez vous attendre à ces fluctuations, vous devenez plus en mesure de planifier votre journée - même si cela signifie s'attendre à un peu d'imprévisibilité.
Ces aspects émotionnels et logistiques de la vie avec PsA nécessitent à la fois flexibilité et résilience.
Il peut être décourageant de tomber dans une poussée d'arthrite et de se retrouver en fauteuil roulant après des semaines de marche avec une aide à la mobilité moins intensive.
Il peut également être frustrant de constater que certains appareils peuvent ne pas bien fonctionner pour vous à des moments où certaines articulations vous causent des problèmes. Par exemple, les béquilles de l'avant-bras peuvent être formidables pour soulager la pression exercée sur les genoux ou les chevilles faibles, mais elles exercent une pression importante sur les épaules et les poignets d'un utilisateur.
Lorsque vous choisissez une aide à la mobilité, vérifiez avec vous-même quelles parties du corps ont besoin d'un soutien supplémentaire et préparez-vous à la perspective que vos besoins en mobilité pourraient changer en fonction de facteurs tels que l'heure de la journée ou la météo.
Soyez patient avec la courbe d'apprentissage
La nature changeante des symptômes de PsA peut être difficile à comprendre pour les spectateurs non handicapés.
Des amis m'ont demandé avec enthousiasme si j'étais guéri quand ils m'ont vu utiliser une canne un bon jour, au lieu de mon déambulateur habituel.
À l’inverse, j’ai été confronté à la curiosité et au scepticisme de collègues qui ne m’avaient rencontré que lors d’une réunion, assis, puis qui m’ont croisé dans la rue et qui ont demandé: «qu’y a-t-il avec la canne?»
Essayez de ne pas vous laisser distraire par ces moments et de ne pas avoir l’impression de «faire semblant» ou d’être dramatique en utilisant une aide à la mobilité. Seul tu sont à l'intérieur de votre corps - seulement tu sachez ce dont vous avez besoin.
Pour moi, l'adaptation à ce nouveau monde des aides à la mobilité était émotionnellement chargée, car cela signifiait me réconcilier avec le fait de mon handicap. Après tout, ceux d’entre nous qui souffrent de PSA n’utilisent pas nos aides à la mobilité de la même manière qu’une personne ayant une jambe cassée pourrait utiliser des béquilles.
Nous savons que nos symptômes peuvent être traités avec des médicaments, mais que le rhumatisme psoriasique ne peut pas être guéri. En conséquence, nous pouvons ressentir le besoin d'intégrer les dispositifs de mobilité dans notre sentiment d'identité.
Cela peut être difficile, surtout si l’on n’utilise pas le même appareil tous les jours. Quoi qu'il en soit, il faut du temps pour s'habituer à ce que l'on ressent en utilisant une aide à la mobilité.
Accepter que ces outils sont des extensions de votre corps - des outils qui vous accompagnent à travers le monde et vous aident à vivre la vie que vous voulez - prend encore plus de temps.
Soyez patient avec les autres et avec vous-même lorsque vous déterminez quel équipement vous convient le mieux.
Vous n'avez peut-être pas le choix du rôle que jouent les aides à la mobilité dans votre routine quotidienne, mais ce que vous en pensez dépend entièrement de vous.
Michael M. Weinstein a écrit sur le handicap, la maladie et le sexe pour des lieux tels que The New Yorker, The Los Angeles Review of Books et Michigan Quarterly Review. Il est titulaire d'un doctorat en anglais de Harvard et d'une maîtrise en beaux-arts de l'Université du Michigan, où il est actuellement chercheur en écriture créative Zell. Il travaille actuellement sur un livre sur la vie sociale et romantique des Américains transgenres. Vous pouvez le trouver sur Twitter et Instagram.
