Vous ne pouvez jamais apprécier pleinement la magie d'une conférence sur le diabète Friends For Life tant que vous n'avez pas la possibilité d'y assister vous-même. Pour moi, cette chance est venue plus récemment avec un court voyage à Niagara Falls, en Ontario. Imaginez un bel arc-en-ciel brillant dans la lumière du soleil brumeux sur la grande merveille naturelle des chutes, et c'est à peu près ce que j'ai ressenti en étant entouré par «ma tribu du diabète» au Canada, ceux qui «comprennent» quand il s'agit de vivre avec le diabète .
J'ai eu la chance d'assister à quelques événements FFL différents au fil des ans, de la grande conférence d'été qui en amène des milliers à Orlando, en Floride, chaque mois de juillet à d'autres événements plus petits éparpillés dans tout le pays. Ce rassemblement # FFLCanada18 au début de novembre (juste au moment où le mois de la sensibilisation au diabète a débuté) était mon premier à l'extérieur des États-Unis et a certainement eu un impact. Comme tous les merveilleux événements de FFL, il comportait une variété de conférences sur toutes sortes de sujets liés au diabète - de la gestion de l'exercice aux problèmes alimentaires en passant par la gestion des situations sociales - ainsi que de nombreux contenus sur les nouvelles technologies du diabète.
Bien sûr, l’un des meilleurs aspects consiste à voir tous les bracelets verts et jaunes - verts pour les diabétiques, jaunes pour les parents, conjoints, grands-parents et autres non diabétiques - qui sont aux poignets de tout le monde. Je perds le compte de toutes les fois où j'ai entendu "Tu vois, il a un bracelet vert comme toi!" d'un parent D disant cela à leur enfant, en repérant mon bracelet vert.
Deux organismes à but non lucratif - Children With Diabetes basé en Ohio et Connected In Motion au Canada - se sont réunis pour accueillir cet événement, la première fois que CWD travaillait avec un autre groupe à but non lucratif pour tenir sa conférence FFL. C'était la quatrième fois au Canada, mais la première fois que je revenais dans ce pays depuis 2015.
Pour commencer, plus de 450 personnes de notre communauté D se sont réunies - et c'était fascinant d'entendre la demande pour cet événement basé au Canada, car il s'est vendu en à peine trois heures! Les chiffres officiels sont les suivants: 170 jeunes, 55 adultes de type 1, 200 parents, 30 membres du personnel et 20 intervenants. Sans parler de nombreuses nouvelles soumissions pour le projet Quilt for Life qui se déroule chaque été à Orlando, qui compte désormais 759 carrés!
Les organisateurs - les fondateurs de CWD Jeff Hitchcock dans l'Ohio et Laura Billetdeaux dans le Michigan, et le leader de type 1 de l'ICM Jen Hanson au Canada - ont déjà pour objectif un événement répété à l'automne 2019, retournant à Niagara Falls dans un endroit voisin deux fois plus grand. et peut accueillir beaucoup plus d'amis de la D-Community pour y faire l'expérience de FFL!
Comme il ne reste qu'environ quatre heures de Niagara Falls d'où je vis dans la région métropolitaine de Detroit, c'était un trajet facile et une opportunité que je ne pouvais pas laisser passer (d'autant plus que j'étais déçu de ne pas faire le FFL annuel à Orlando l'été dernier) .
Notamment, cet événement étant si proche de chez moi, c'était la première fois que mes parents pouvaient assister à une conférence FFL. C'était ÉNORME pour nous, étant donné que ma mère Judi vit avec le type 1 depuis l'âge de 5 ans. système en boucle fermée à vous-même! C'était formidable de voir la technologie #WeAreNotWaiting obtenir plusieurs mentions à la conférence, et elle a même eu une chemise Loop cool là-bas.
Bien sûr, l'un des meilleurs aspects de ces événements FFL - ou de tout événement D, en fait - est de rencontrer des gens de la communauté. Juste parler. Partager des histoires, entendre des bips autour du lieu de l'événement et voir tous les sourires des enfants, adolescents et adultes capables de rencontrer d'autres D-peeps, parfois pour la toute première fois. Cela amène toujours un sourire sur mon visage et me réchauffe le cœur.
J'ai certainement vécu cela, tout en gardant l'oreille ouverte pour les nuances intéressantes qui peuvent exister entre les soins du diabète et les options aux États-Unis par rapport à ceux dans certaines régions du Canada.
Une partie de ce qui était si fascinant pour moi à propos de cet événement FFL particulier, c'est qu'il a eu lieu dans un autre pays. Bien sûr, ces jours-ci, nous sommes tous très connectés en ligne avec des personnes qui vivent à différents endroits à travers le monde. Mais c'est une chose d'échanger des messages en ligne, plutôt que de voyager dans un autre pays et de rencontrer ces gens en personne. Vous avez la chance de découvrir leur POV plus directement, dans les tranchées, pour ainsi dire.
Notamment, juste une semaine avant cet événement au Canada, CWD a organisé sa version britannique de FFL en Écosse, réunissant des centaines de personnes pour un week-end là-bas. Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, cofondatrice de CWD, a publié une note en ligne qui résume parfaitement mes propres sentiments à propos de la participation à l'événement canadien:
«Il y a une famille FFL ici. Ils adorent ça. En plus d'être dans un lieu magnifique avec de merveilleux nouveaux amis, il y a toute l'expérience d'entendre parler de la vie avec le type 1 dans une culture de la santé différente. Ed Damiano (de Beta Bionics) a pris la parole vendredi, et c'était la première fois que beaucoup avaient entendu parler du pancréas bionique. Le regard sur beaucoup de leurs visages était, j'en suis sûr, le même que le mien lorsque je l'ai entendu parler pour la première fois. "
C'est formidable de donner aux personnes handicapées internationales l'occasion d'entendre ces incroyables innovateurs du diabète en personne!
Dans l'ensemble, j'ai vu beaucoup d'enthousiasme sur la façon dont le Tandem x2 avec Dexcom G5 qui sera bientôt disponible dans ce pays après sa plus récente approbation; ainsi que sur l'application Abbott FreeStyle LibreLink, qui a reçu un accord réglementaire plus tôt en octobre, et sur le fait que le système hybride en boucle fermée Medtronic 670G est sur le point d'arriver sur le marché là-bas également. Pour certains d’entre nous aux États-Unis qui ont eu la possibilité de voir cette technologie de près et de l’utiliser déjà, c’est formidable de voir plus de choix s'offrir aux Canadiens.
J'ai appris que l'accès et l'abordabilité des médicaments et des fournitures contre le diabète sont un problème dans tous les pays. Alors qu'aux États-Unis, nous sommes aux prises avec la tarification de l'insuline et l'accès à l'assurance plus souvent que toute autre chose, il est intéressant de voir qu'au Canada, ils se battent pour une couverture CGM et un large accès D-tech est également un peu difficile. J’ai trouvé intéressant de méditer sur les nouvelles de l’année dernière concernant la modification du crédit d’impôt canadien pour personnes handicapées et la façon dont cela a rendu plus difficile pour de nombreuses personnes dans ce pays de se payer ce dont elles ont besoin pour le diabète.
L'expérience dans son ensemble a été à la fois révélatrice, réconfortante et éducative. Comme je l’ai dit au début, c’est comme un arc-en-ciel au-dessus d’une cascade.
Pour ma part, je recommanderais à tous ceux qui assistent à un événement FFL si vous ne l'avez pas encore fait - peu importe l'emplacement ou la taille, c'est une expérience unique en son genre.
Merci, CWD et CIM, d’avoir rendu cet événement possible à tant de personnes qui n’ont normalement pas la chance de le vivre.
