Pour la toute première fois, la FRDJ a un nouveau chef de la direction qui vit lui-même avec le diabète de type 1 et qui est un chef de file important au sein de l'organisation depuis plus d'une décennie. Le Dr Aaron Kowalski devient le nouveau PDG, succédant à D-Dad Derek Rapp, qui a annoncé en octobre qu'il démissionnerait.
C'est une grande nouvelle et une énorme victoire pour nous tous dans la D-Community, les amis! Non seulement parce qu'Aaron est «l'un des nôtres» dans la tribu souffrant de troubles pancréatiques, mais aussi parce qu'il est très respecté parmi les communautés de patients et de soins de santé, l'industrie des technologies médicales et les espaces réglementaires et politiques. Il est considéré comme un ardent défenseur et un «changeur de jeu» qui apporte une connexion D personnelle et une passion à tout ce qu’il fait.
Diagnostiqué à 13 ans en 1984, Aaron était le deuxième de sa famille à être diagnostiqué, après que son jeune frère Steve eut été diagnostiqué plusieurs années plus tôt à l'âge de 3 ans.
Cela signifie notamment que les deux plus grandes organisations de diabète du pays - la FRDJ et l'American Diabetes Association (ADA) - ont désormais des personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) à la barre, car la nouvelle PDG d'ADA Tracey Brown nommée l'année dernière est la première à vivre elle-même avec le diabète de type 2.
«Je suis honoré de diriger la FRDJ, l’organisation qui a joué un rôle si clé dans tant d’avancées majeures du DT1 dans l’histoire récente et que mon frère et moi avons vu tout au long de notre vie», a déclaré le jeune homme de 47 ans. DiabèteMine dans son premier entretien téléphonique après l'annonce du 9 avril.
Dans cette interview, Aaron a partagé sa vision sur plusieurs fronts:
pourquoi il voulait cette première place et pourquoi sa connexion personnelle au DT1 est si importante
l'évolution qu'il a vue à l'organisation au cours de ses 15 années là-bas
son objectif d'aider la communauté adulte de DT1 à se sentir plus représentée dans ce que fait la FRDJ
son point de vue sur le financement de la recherche sur la guérison et le développement technologique
l'adhésion de l'organisation à #WeAreNotWaiting et au mouvement open-source
Défense des politiques de FRDJ concernant l’accès, l’abordabilité et de meilleurs résultats qui vont au-delà des seuls résultats A1C
Aaron est la 6ème personne à occuper le poste de PDG (et le tout premier à vivre avec le DT1 lui-même!) Depuis sa création sous le nom de Juvenile Diabetes Foundation (JDF) en 1970. Il supervisera désormais une organisation avec 208 millions de dollars. budget en dollars, et environ 700 membres du personnel dans plus de 70 chapitres à travers le pays - sans parler des innombrables bénévoles qui travaillent régulièrement avec l'organisation. Il se joindra également au conseil d’administration de FRDJ ainsi qu’au Fonds DT1 de FRDJ, un fonds philanthropique de capital-risque visant à accélérer la recherche sur le diabète de type 1 et à mettre de nouveaux outils sur le marché.
Une histoire de leadership en matière de diabète
Aaron a été à la FRDJ en 2004, quand il a commencé sa carrière là-bas en tant que gestionnaire de programme scientifique (basé sur son doctorat en microbiologie et génétique moléculaire de l'Université Rutgers) avec un accent sur les complications et la recherche sur l'hypoglycémie. Peu de temps après, il est devenu chef du contrôle métabolique et a finalement gravi les échelons au poste de directeur de la recherche stratégique il y a dix ans, avant d'être finalement nommé premier chef de mission de la FRDJ en 2014, où il est devenu le principal porte-parole de la recherche sur le DT1 de l'organisation.
Il a notamment été l'un des premiers défenseurs de la technologie CGM (surveillance continue du glucose) et des systèmes en boucle fermée, et en 2006, il a aidé à créer le programme de pancréas artificiel de la FRDJ avec l'ancien PDG et D-Dad Jeffrey Brewer (qui était le prédécesseur de Rapp et a depuis continué. co-fondateur de Bigfoot Biomedical, la start-up de distribution automatisée d'insuline). Au fil des ans, Aaron a joué un rôle central dans la promotion de la technologie de pointe, des protocoles open-source et des efforts pour aller au-delà des résultats de l'A1C dans la recherche clinique, des examens réglementaires plus efficaces et une amélioration de l'élaboration des politiques.
Récemment, Aaron a fait des apparitions à Capitol Hill, témoignant devant un comité du Congrès au sujet de la flambée des prix de l’insuline. Cela est bien sûr lié au travail de FRDJ en faveur de cette question, y compris sa campagne # Coverage2Control axée sur le côté payeur (assurance). En fait, Aaron est un leader politique depuis de nombreuses années, parlant au Congrès, au département américain de la Santé et des Services sociaux (HHS) et à la FDA, ainsi qu'à de nombreuses autres autorités nationales et mondiales.
Outre son impressionnant CV, Aaron sert également d'inspiration dans sa vie personnelle avec le DT1: c'est un coureur passionné, qui a complété 18 marathons (dont un temps de qualification pour le marathon de Boston), un marathon de piste de 50 km et de nombreuses courses plus courtes. Il aime aussi jouer au golf et au hockey sur glace et le fait aussi régulièrement que possible, nous dit-on.
Les membres de la communauté disent qu'il est particulièrement apte à diriger la FRDJ, car il comprend les besoins et le potentiel de la recherche et de la défense du DT1 «comme presque personne». Maintenant, sans plus tarder, voici notre récente interview complète avec Aaron sur ce nouveau rôle de PDG…
Entretien avec Aaron Kowalski, nouveau PDG de FRDJ
DM) Félicitations, Aaron! Premièrement, pouvez-vous nous dire pourquoi vous vouliez assumer ce nouveau rôle?
AK) En fin de compte, j’ai senti que cela se résumait à mon expérience avec la FRDJ et à travailler à l’intérieur, en voyant les impacts potentiels et réels que nous produisons, mais en sachant que nous pourrions faire plus. C’est vraiment pourquoi j’ai jeté mon nom dans le chapeau.
Il y a beaucoup de gens en marge qui ne savent pas ce que nous faisons, ou qui ont les ressources ... donc apporter moi-même cette lentille DT1, ce membre scientifique et familial et d'autres rôles que j'ai eu, était quelque chose que je pensais que FRDJ pourrait bénéficier de.
Comment s'est déroulée la procédure de sélection des PDG?
J'ai suivi un processus que le conseil d'administration a mis en place et il a été utile de réfléchir davantage à la proposition de valeur que je pourrais apporter. Il ne m'a pas été simplement remis, et cela a rendu ce processus crédible, et je suis tellement excité qu'ils m'ont choisi!
Est-ce vraiment si important d'avoir une personne vivant avec le DT1 dans le rôle de chef, par rapport au point de vue des parents comme FRDJ l'a fait auparavant?
Bien sûr, FRDJ a été construite par des parents et c’est incroyable. Je regarde une photo de mes parents avec ma sœur et moi en train de faire une promenade à New York et je sais à quel point ils ont fait pour nous pour aider mon frère et moi à être en bonne santé et à réussir avec le diabète. Ils ont déplacé des montagnes.
Cela dit, de mon point de vue, la personne atteinte de DT1 a des expériences différentes. Nous le vivons dans tout ce que nous faisons. Je peux cliquer sur l'application de mon téléphone pour vérifier ma glycémie tout de suite après cette folle journée, et vous dire ... eh bien, c'était 280 et maintenant c'est 190 et chutant rapidement (après une dose de correction qui a peut-être été trop). Je vis les hauts et les bas, littéralement… la mouture, l'épuisement, et cela aidera à déterminer si FRDJ fait quelque chose qui aura un impact dans nos vies.
Dans l'ensemble, vous devez apprécier les expériences des gens et être un bon auditeur. Je l’ai fait au fil des ans, et maintenant, en tant que chef de la direction, je suis sensible à ce que la communauté du diabète attend de FRDJ et je vais essayer de s’assurer que nous répondons à leurs besoins.
Selon vous, quelles sont les clés pour garder les personnes atteintes de DT1 motivées à bien vivre?
Bien sûr, les expériences de chacun sont différentes. Et cela change toujours. Ma motivation lors de mes débuts en science était généralement mon frère, car il avait tellement de mal à gérer une hypo inconscience. Mais cela a évolué, et aujourd'hui mes motivations sont beaucoup plus mes propres enfants, les enfants de mes frères et sœurs, mon frère, ma propre mortalité pour m'assurer que je suis ici, et toutes les différentes parties de la communauté à travers les gens que j'ai se sont rencontrés au fil des ans partout dans le monde.
Tout cela se traduit par ce que nous disons à FRDJ sur la représentation de tous les âges et de toutes les étapes. Les personnes atteintes de diabète évoluent en différentes étapes au cours de leur vie, et ce que j'apporte, c'est une assez bonne perspective sur bon nombre de ces étapes. Beaucoup comptent sur FRDJ et la communauté du diabète pour aider leurs proches.
Pensez à tout le chemin parcouru depuis que vous avez commencé à FRDJ: quel est le changement le plus marquant pour vous?
Je me souviens très bien d'être allé à une réunion très tôt où les dispositifs de diabète étaient étudiés dans la population pédiatrique. À cette époque, j'ai rencontré des légendes du diabète - les Drs. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck et plus encore - et ont vu le CGM Abbott Navigator pour la première fois. Avant cela, je n'avais aucune idée de ce qui se passerait, je ne savais même pas que les CGM existaient parce que j'étais dans l'arène de la science métabolique. Et j'ai été époustouflé que l'un d'entre eux était juste au coin de la rue.
Cela a vraiment changé ma perspective et a été catalysé par Jeffrey Brewer et le projet Artificial Pancreas quelques années plus tard. Avance rapide jusqu'à maintenant: j'étais juste à un sommet récent avec 300 personnes atteintes de diabète dans la salle et j'ai entendu des gens dire: «Je ne pique plus mon doigt. Je me réveille à un numéro normal. Je peux voir ma glycémie quand je sors avec des amis. " C'est vraiment une grande partie de mon travail de pouvoir entendre cela.
Quelle est votre priorité la plus immédiate pour FRDJ?
Je commencerai par les adultes atteints de diabète de type 1. Si vous regardez les statistiques sur les personnes handicapées atteintes de DT1, plus de 85% sont des adultes. Pourtant, nous n’avons pas autant de personnes impliquées et de pression que les parents disent. Je pense que nous pouvons faire plus. Si nous avions une participation plus active des T1 adultes, nous avancerions plus rapidement sur tous les fronts - recherche, plaidoyer, sensibilisation, financement, politique fédérale et enjeux mondiaux. Et ce domaine des efforts mondiaux de lutte contre le DT1 est un autre domaine dans lequel la FRDJ peut faire plus.
Une préoccupation commune au sujet de la FRDJ est de trouver le bon équilibre entre la priorisation de la recherche sur les traitements et le développement de nouveaux traitements ou outils. Comment allez-vous résoudre ce problème?
J'entends souvent ça.Une personne m'a récemment demandé: "Quelle est la partie la plus difficile de votre travail?" J'ai répondu que cela revenait aux étapes de la vie et aux priorités. Selon l'endroit où vous vous situez dans cette étape de la vie T1, cela peut varier un peu. Certaines personnes insistent sur le fait que nous devons insister davantage sur les complications du diabète. D'autres veulent que nous poussions plus fort sur les remèdes, la prévention, les problèmes d'accès ou les aspects psychosociaux de la vie avec le diabète.
Ce que cela ajoute, c'est comment nous faisons ce que nous faisons. Lorsque nous finançons quoi que ce soit, nous devons trouver le juste équilibre et les meilleures opportunités d'impact. Nous sommes l’un des plus grands bailleurs de fonds de la recherche sur le DT1 au monde, avec d’autres organisations, les NIH et des entreprises. Nous devons regarder comment nous nous intégrons tous.
C’est une longue façon de dire que c’est un équilibre sur lequel nous nous débattons constamment, nous débattons et discutons (positivement, je pense).
À plat: que se passe-t-il avec la recherche d'une cure?
Personnellement, vous m'entendrez dire - et ce qui se reflétera dans notre financement dans les années à venir - est que je crois que nous devons faire un meilleur effort pour les remèdes contre le diabète de type 1, au pluriel. À l'heure actuelle, environ les deux tiers de notre budget sont consacrés à la recherche sur les traitements. Cela signifie pour les gens comme nous qui vivent avec T1 depuis longtemps, pour les enfants qui sont séropositifs pour l'auto-corps, et ainsi de suite. L'autre tiers concerne les traitements, comme les appareils et les médicaments et les aspects psychosociaux.
Cela étant dit, nous sommes absolument dans un endroit différent de celui où nous étions lorsque vous et moi avons été diagnostiqués (en 1984). Alors que certains sont frustrés que nous ayons été sur-promis et sous-livrés, et que nous pouvons marchander pour savoir pourquoi tout cela est… nous sommes tellement plus loin que nous ne l’avons jamais été. Je crois fermement que les cellules et les immunothérapies vont livrer à un moment donné. Je n'ai jamais fixé de délais parce que nous ne savons pas et ne pouvons pas savoir quand cela peut arriver. Mais nous en sommes maintenant à un stade où ces essais se transforment en essais humains, et la science a absolument des années-lumière d'avance sur ce que nous avons été - même il y a 10 ans.
Et cela ne signifie pas que vous arrêterez de financer la technologie?
Finalement, la raison pour laquelle FRDJ a été créée était d'essayer de fournir un remède. C’est ce que voulaient les mères fondatrices et nombre de nos bénévoles. Et je suis ravi que nos équipes scientifiques mettent tout en œuvre pour trouver des remèdes scientifiques contre le diabète.
Pendant ce temps, je pense que nous avons une grande dynamique dans la communauté sur la technologie et les boucles fermées, et nous continuerons à financer cela parce que nous avons des lacunes. Nous avons besoin d'options d'appareils plus petits et de systèmes plus automatisés. Alors oui, nous continuerons de financer cela.
FRDJ a également fait de gros efforts ces dernières années sur les protocoles ouverts et a mis la technologie du bricolage maison au premier plan. Pouvez-vous en parler davantage?
Nous y faisons de grands progrès. Nous avons l’Open Protocols Initiative et nous avons financé des projets comme la boucle Tidepool avec le Helmsley Charitable Trust, qui reçoit maintenant une subvention de 9 millions de dollars. L'attente de cela est de fournir une mise à jour incroyable de Loop, qui était un projet de bricolage, mais qui en fera un territoire officiel et réglementé par la FDA pour une sortie commerciale sur le marché. Cela peut être à la fin de 2019 ou au début de 2020.
Et ce qui est étonnant pour moi, c’est que nous voyons l’industrie du diabète s’ouvrir à la possibilité de #WeAreNotWaiting, avec Roche, Insulet et les petites entreprises qui se disent ouverts à cela. Nous parlons à tout le monde de faire en sorte que cela se produise, et c’est un changement de paradigme pour l’industrie qui se prépare depuis des années. Ce n’est pas la seule FRDJ, car il y a tellement de gens dans la communauté qui ont participé à tout cela. Mais je me souviens être revenu dans les bureaux de la FRDJ après un événement sur le diabète il y a quelques années et avoir dit à l'équipe: «Je pense que nous devons soutenir cela et trouver comment nous pouvons amener cela au-dessus de la table. Et cela était, en grande partie, motivé par mes propres expériences personnelles avec cette technologie.
Parce que vous avez également utilisé un système de bricolage en boucle fermée, n'est-ce pas?
Oui, je fais une boucle maintenant depuis environ 2,5 ans, et la veille de Thanksgiving sera de trois ans. C'est à peu près depuis combien de temps mon frère fait du Looping aussi. C’est une autre lentille que j’apporte à FRDJ - cette proposition de valeur consistant à faire en sorte que cette communauté mène le changement et l’aide, et que FRDJ se mette en synergie et aide également, est un exemple idéal des solutions communautaires et que chacun joue un rôle important.
Cependant, tout le monde ne veut pas utiliser la technologie…
Bien sûr. Notre travail sur les appareils à FRDJ est incroyable et je suis incroyablement fier de ce que nous avons fait au cours des 15 dernières années, de revenir au développement de pompes à insuline et de CGM et de nous faire avancer vers la technologie en boucle fermée. Tout va mieux. Mais j'apprécie que tout le monde ne veuille pas porter d'appareils.
Ici, je suis à la tête de FRDJ le premier jour, et je sais que nous devons modifier la maladie du diabète de type 1. Dans notre jargon scientifique, nous disons «thérapies modifiant la maladie». Nous devons changer de cap, pour finir par arrêter les appareils et normaliser la glycémie - comme le montre le protocole d'Edmonton. C’est l’objectif.
Où en sommes-nous sur le mouvement # BeyondA1C que FRDJ a soutenu, poussant à examiner les délais et autres concepts pour mesurer les résultats du diabète?
Un grand élan se produit là-bas. En fait, nous étions au téléphone avec un gros payeur aujourd'hui pour parler du coût de l'hypoglycémie et de la façon dont sa couverture contribue à y remédier. Bien sûr, la réduction de l'hypoglycémie est le résultat évident # BeyondA1C. Mais dans le cadre de cette discussion, je parlais également des questions relatives aux délais et à l'accès.
Cela coïncide avec le consensus sur la définition des fourchettes. Et lorsque FRDJ finance des projets maintenant, nous demandons aux gens de faire rapport pour que nous puissions comparer les résultats. Cela implique également des discussions avec la FDA et les payeurs. Il y a donc une action considérable, et il ne s’agit pas seulement de parler. Il incorpore ces documents de consensus sur les résultats dans la conception des politiques de santé. Cela le rend réel pour les gens. Nous devons faire mieux lorsque nous allons à DC au Congrès, qu'il s'agisse de plaider pour plus de financement fédéral sur la recherche ou de politiques réglementaires qui apprécient les résultats ... il s'agit d'avoir les données dans notre poche arrière pour dire que ces résultats sont cliniquement significatifs, tout le monde est d'accord, et vous devez les intégrer dans vos politiques. C’est particulièrement important.
En parlant de payeurs et d'accès… la FRDJ en fait-elle assez?
Nous sommes pleinement alignés sur les défenseurs qui veulent # insulin4all, et nous examinons chaque occasion pour souligner que les personnes atteintes de diabète ont besoin d'une insuline abordable. Cela ne devrait pas être un choix entre le paiement de l’hypothèque ou de l’épicerie et le rationnement de l’insuline. Les anciennes insulines ne sont pas la solution. J’ai pensé en sortant de l’audience (du 2 avril) devant le sous-comité du Congrès, que nous sommes tous sur la même longueur d’onde pour cela. Nous pouvons être en désaccord sur la façon dont nous y arriverons et nous nous battrons sur plusieurs fronts, mais la FRDJ est dans la lutte.
De mon point de vue, ce n’est pas seulement de l’insuline. Les personnes atteintes de diabète devraient avoir accès à tout ce qu'elles et leurs médecins croient les aider à obtenir les meilleurs résultats. Il est donc inacceptable de demander à des régimes d'assurance de vous remplacer des insulines ou des pompes, ce que l'on appelle la commutation non médicale. C’est pourquoi nous avons priorisé la politique de santé en plus de ce que nous faisons sur la recherche sur les remèdes. Si vous ne pouvez pas vous permettre ou accéder à vos meilleures options de traitement, et que vous ne parvenez pas au point d’arriver à une cure, nous n’avons pas atteint nos objectifs à FRDJ.
Et cela va au-delà du simple impact sur les communautés mal desservies, n'est-ce pas?
Absolument. Les gens sont tellement frustrés par l'état des soins de santé lorsque vous souffrez d'une maladie chronique. Je comprends et je sais pourquoi les gens élèvent la voix et m'envoient des courriels passionnés. Je comprends. Parce que je suis bouleversé et énervé aussi. Comme je l'ai dit sur The Hill, mon frère a changé d'emploi simplement pour obtenir de l'insuline à un prix raisonnable. C’est fou et rien de tout cela ne devrait se produire. J'aimerais pouvoir claquer des doigts et réparer ça. Mais cela ne fonctionne pas de cette façon, et nous faisons tout ce que nous pouvons à FRDJ pour aider à déplacer cette aiguille le plus rapidement possible.
Comment FRDJ concilie-t-elle sa défense des intérêts avec les relations et les commanditaires pharmaceutiques et industriels?
FRDJ est régie par des personnes qui ont un lien personnel avec le diabète de type 1, donc notre priorité numéro un est de travailler pour obtenir les meilleurs résultats. Bien sûr, nous travaillons avec Lilly et Novo et Medtronic et toutes ces entreprises parce qu’elles proposent ces traitements et technologies. Et nous savons que nous avons besoin de meilleurs outils.
Cela dit, nous devons nous assurer qu’ils sont accessibles. Avoir une excellente solution inaccessible signifie que nous n’avons pas atteint notre objectif. Nous sommes très transparents avec toutes les entreprises avec lesquelles nous travaillons - nous voulons qu'elles réussissent et fournissent des solutions aux personnes atteintes de diabète, mais elles doivent être abordables et accessibles.
Merci, Aaron - et félicitations encore une fois pour votre nouveau rôle. Nous convenons que vous êtes une personne parfaite et que vous êtes impatients de voir ce qui va suivre pour FRDJ avec vous en tête!
{Vous pouvez trouver Aaron sur Twitter à @aaronjkowalski, qui publie souvent des articles sur l'exercice et le diabète et comment toutes les personnes atteintes de DT1 peuvent vivre leur vie sans limites.}
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