Vivre avec un cancer du sein métastatique (MBC) est l’une des montagnes russes les plus folles que j’ai jamais parcourues. C’est un vieux bois, où la ceinture de sécurité ne fait rien.
Je rebondis lentement vers le sommet, prends un large virage et tombe vers le sol avec mon cœur toujours dans le ciel. Je fais des va-et-vient et je vole à travers les poutres en bois. Je me demande si c’est de là que je viens ou où je vais.
Je suis perdu dans le labyrinthe. Cela me tire tellement vite que je n’ai même pas le temps de réaliser ce qui se passe réellement ou où je vais finir. Cela commence à ralentir juste assez longtemps pour me donner une belle vue sur la beauté qui m'entoure. Puis ça recommence à me fouetter. Seulement cette fois, je recule.
Je prends une profonde inspiration et ferme les yeux. Des voix, des visages, de la musique et des mots inondent mon esprit. Un sourire commence à se former d'une oreille à l'autre alors que mon rythme cardiaque ralentit.
Ce trajet ne s'arrêtera pas de sitôt. Je commence à m'y habituer.
Parfois, mes amis et ma famille me rejoignent dans la voiture derrière. La plupart du temps, je suis seul. J'ai appris à être d'accord avec ça.
Parfois, il est plus facile de rouler seul. Je me suis rendu compte que même lorsque je suis seul, quelques phrases réconfortantes me resteront à jamais.
"Je ne suis pas encore mort."
Il était 11 h 07 un mardi lorsque j'ai reçu un appel de mon médecin disant que j'avais un carcinome canalaire invasif. J'ai commencé à briser le cœur de mes proches en partageant la nouvelle des métastases de cette terrible maladie. Nous nous sommes assis, nous avons sangloté et nous nous sommes tus dans une étreinte.
Lorsque vous découvrez que quelqu'un a un cancer, vous ne pouvez pas vous empêcher de penser à la mort. Surtout quand c'est l'étape 4 depuis le début.
Le taux de survie à 5 ans lorsque le cancer du sein s'est métastasé dans des parties éloignées du corps n'est que de 27%. Cette statistique ferait peur à n'importe qui. Mais je n’ai pas besoin d’être une statistique. Au moins pas encore.
J'en avais marre des gens qui me pleuraient comme si j'étais déjà partie. J'ai ressenti le besoin de combattre ce sentiment de deuil et de prouver à tout le monde que je suis toujours moi. Je ne suis pas encore mort.
J'ai survécu à la chimiothérapie, à la chirurgie et à la radiothérapie. Je bat les chances un jour à la fois.
Je sais qu'il y a de fortes chances que le cancer endormi en moi se réveille un jour. Aujourd'hui n'est pas ce jour-là. Je refuse de rester assis à attendre ce jour à venir.
Je suis ici. Prospère. Aimant. Vie. Profiter de la vie autour de moi. Je ne laisserai personne penser, pas une seule fois, qu’il se débarrasse de moi aussi facilement!
«La vie n’est pas ce qu’elle est censée être. C’est comme ça. La façon dont vous y faites face est ce qui fait la différence. » - Virginie Satir
Mon mari et moi étions sur le point de commencer à essayer d'avoir un troisième enfant lorsque j'ai reçu un diagnostic de MBC. Les médecins m'ont brusquement et fortement découragée de ne plus porter d'enfants. Mon rêve d'avoir une grande famille n'allait tout simplement pas se réaliser.
Il n'y a eu aucune dispute. Si je voulais garder mon MBC hormono-positif à distance, mes médecins m'ont dit que je ne devais pas soumettre mon corps à une autre grossesse.
Je savais que je devais simplement être reconnaissant pour les enfants que j'ai déjà. Mais mes rêves étaient encore anéantis. C'était encore une perte.
Je me suis entraîné si longtemps pour un semi-marathon que je ne peux plus le terminer. Je ne peux plus avoir d’enfants. Je ne peux pas suivre mon nouveau cheminement de carrière. Je ne peux pas garder mes cheveux ou mes seins.
J'ai réalisé que je devais arrêter de me fixer sur ce que je ne pouvais pas contrôler. Je vis avec un cancer de stade 4. Rien de ce que je fais ne peut arrêter ce qui se passe.
Ce que je peux contrôler, c'est comment je fais face au changement. Je peux accepter cette réalité, cette nouvelle normalité. Je ne peux pas porter d’autre enfant. Mais je peux choisir d'aimer les deux que j'ai déjà beaucoup plus.
Parfois, nous devons simplement traverser notre chagrin et abandonner le côté malheureux des choses. Je pleure toujours mes pertes après le cancer. J’ai également appris à les dépasser avec gratitude pour ce que j’ai.
«Abandonner n’est pas une option quand on vous appelle« maman ».»
Une fois, j'ai rêvé de rester au lit toute la journée et de laisser d'autres personnes plier mon linge et divertir mes enfants. Lorsque les effets secondaires du traitement ont transformé ce rêve en réalité, j'ai refusé.
Je me suis réveillé à 7 heures du matin tous les matins avec le bruit des petits pieds dans le couloir. J'avais à peine assez d'énergie pour ouvrir les yeux ou faire un sourire. Leurs petites voix demandant des «crêpes» et des «câlins» m'ont forcé à me lever et à sortir du lit.
Je savais que ma mère serait bientôt finie. Je savais que les enfants pouvaient attendre qu'elle les nourrisse. Mais je suis leur mère. Ils me voulaient et je les voulais.
La liste lancinante de demandes m'a en fait donné une idée de la valeur. Cela m'a forcé à bouger mon corps. Cela m'a donné de quoi vivre. Cela m'a rappelé que je ne pouvais pas abandonner.
Je continue à surmonter tous les obstacles pour ces deux-là. Même le cancer ne peut pas faire tomber la maman de moi.
«Un jour, vous vous réveillerez et vous n’auriez plus le temps de faire les choses dont vous avez toujours rêvé. Fais le maintenant." - Paulo Coelho
J'ai toujours vécu une longueur d'avance sur la vie d'aussi loin que je me souvienne. J'étais fiancé avant d'obtenir mon diplôme universitaire. J'ai planifié ma grossesse avant le jour de mon mariage. J'ai été dévasté quand il a fallu plus de temps que prévu pour concevoir. J'étais prêt à avoir un autre bébé dès la naissance de mon premier enfant.
Mon état d'esprit a changé après un diagnostic de cancer du sein métastatique. Je continue de planifier une vie mouvementée pour ma famille. J'essaye aussi de vivre le moment présent plus que jamais.
Je n'hésite jamais à poursuivre mes rêves. Mais plutôt que de sauter trop loin, il est plus important de profiter des choses que je prends le temps pour le moment.
Je saisis chaque opportunité et je crée autant de souvenirs que possible avec mes proches. Je ne sais pas si j'aurai la chance demain.
«Tout vient à vous au bon moment. Sois patient."
Personne ne s'attend à recevoir un diagnostic de cancer du sein métastatique. Ce fut sans aucun doute un coup dur pour moi lorsque j'ai reçu cet appel terrible de mon médecin.
La phase de diagnostic semblait être une éternité. Puis il y a eu mes traitements: chimiothérapie, puis chirurgie, puis radiothérapie. Anticiper chaque étape du chemin était atroce. Je savais ce que j'avais à faire et j'avais un calendrier très long pour tout faire.
J'étais dans une année difficile, c'est le moins qu'on puisse dire. Mais j'ai appris à être patient avec moi-même. Chaque étape prendrait du temps. Mon corps avait besoin de guérir. Même après une récupération physique complète et une reprise de l'amplitude des mouvements et de la force après la mastectomie, mon esprit avait encore besoin de temps pour rattraper son retard.
Je continue de réfléchir et d’essayer de comprendre tout ce que j’ai traversé et que je continue de subir. Je suis souvent incrédule face à tout ce que j’ai surmonté.
Avec le temps, j’ai appris à vivre avec ma nouvelle normalité. Je dois me rappeler d'être patient avec mon corps. J'ai 29 ans et je suis en pleine ménopause. Mes articulations et mes muscles sont souvent raides. Je ne peux plus bouger comme avant. Mais je continue de m'efforcer d'être là où j'étais autrefois. Cela prendra juste du temps et de l'hébergement. C'est bon.
«Racontez l'histoire de la montagne que vous avez escaladée. Vos mots pourraient devenir une page dans le guide de survie de quelqu'un d'autre. "
Je suis resté à la maison pendant au moins une semaine alors que je me remettais de chaque cycle de chimiothérapie. Une grande partie de mon exposition au monde extérieur s'est faite à travers l'écran de mon téléphone, alors que j'étais allongé sur mon canapé en parcourant les médias sociaux.
J'ai vite trouvé des personnes de mon âge sur Instagram vivant avec #breastcancer. Instagram semblait être leur exutoire. Ils ont tout dévoilé, littéralement. C'est rapidement devenu mon propre havre de paix pour partager et imaginer à quoi ressemblerait ma vie.
Cela m'a donné de l'espoir. J'ai finalement trouvé d'autres femmes qui comprenaient réellement ce que je traversais. Je me sentais tellement moins seule. Chaque jour, je pouvais faire défiler et trouver au moins une personne qui pouvait comprendre ma lutte actuelle, quelle que soit la distance physique entre nous.
Je suis devenu plus à l'aise de partager ma propre histoire au fur et à mesure que je parcourais chaque partie de mon traitement. Je comptais tellement sur les autres lorsque le cancer était si nouveau pour moi. J'avais maintenant besoin d'être cette personne pour quelqu'un d'autre.
Je continue de partager mon expérience avec toute personne désireuse de m'écouter. Je sens qu’il est de ma responsabilité d’enseigner aux autres. Je continue de recevoir une hormonothérapie et une immunothérapie, même si j'en ai terminé avec le traitement actif. Je fais face aux effets secondaires et je fais des scanners pour surveiller le cancer à l'intérieur de moi.
Ma réalité est que cela ne disparaîtra jamais. Le cancer fera toujours partie de moi. Je choisis de profiter de ces expériences et de faire tout ce que je peux pour éduquer les autres sur une maladie aussi répandue et mal comprise.
«La connaissance est le pouvoir.»
Soyez votre propre avocat. N'arrêtez jamais de lire. N'arrêtez jamais de poser des questions. Si quelque chose ne va pas avec vous, faites quelque chose. Faire votre recherche.
Il est important de pouvoir faire confiance à votre médecin. J'ai décidé que la décision de mon médecin ne devait pas non plus être la fin-de-tout.
Lorsque j'ai reçu un diagnostic de MBC, j'ai fait tout ce que mon équipe d'oncologie m'a dit de faire. Je ne me sentais pas en mesure de faire autre chose. Nous devions commencer la chimiothérapie le plus tôt possible.
Un de mes amis, qui était aussi un survivant, est devenu ma voix de la raison. Elle a offert des conseils. Elle m'a appris le nouveau royaume dans lequel je pénétrais.
Chaque jour, nous nous sommes envoyés des messages avec des questions ou de nouvelles informations. Elle m'a guidé pour me renseigner sur le raisonnement derrière chaque étape de mon plan et pour demander des réponses à mes questions. De cette façon, je comprendrais si tout ce que j'endurais était dans mon meilleur intérêt.
Cela m'a appris plus sur une maladie étrangère ponctuelle que je n'aurais jamais cru possible. Le cancer n'était autrefois qu'un mot. C’est devenu son propre réseau d’informations filé à l’intérieur de moi.
C’est maintenant une seconde nature pour moi de me tenir au courant des recherches et des nouvelles dans la communauté du cancer du sein. J'apprends les produits à essayer, les événements qui se déroulent dans ma communauté et les programmes de bénévolat auxquels participer. Parler à d'autres personnes de mon expérience et entendre parler de la leur est également extrêmement utile.
Je n’arrêterai jamais d’apprendre et d’enseigner aux autres afin que nous puissions tous être les meilleurs avocats pour trouver un remède.
Sarah Reinold est une mère de deux enfants de 29 ans qui vit avec un cancer du sein métastatique. Sarah a reçu un diagnostic de MBC en octobre 2018, alors qu'elle avait 28 ans. Elle aime les soirées dansantes impromptues, la randonnée, la course et le yoga. Elle est également une grande fan de Shania Twain, apprécie un bon bol de glace et rêve de parcourir le monde.
