C’est pourquoi nous ne pouvons pas avoir de belles choses.
Plus tôt ce mois-ci, Donald Trump s'est vanté que le gouvernement fédéral américain ait obtenu «environ 29 millions de doses» d'un médicament antiviral appelé hydroxychloroquine - utilisé pour traiter le paludisme et les maladies auto-immunes, telles que la polyarthrite rhumatoïde et le lupus - comme approche de traitement possible pour COVID-19 .
Maintenant, Trump a admis prendre personnellement de l'hydroxychloroquine contre les conseils de la Food and Drug Administration (FDA) et des professionnels de la santé.
Pour les personnes qui connaissent les risques de ces médicaments et qui comptent sur les antiviraux pour gérer leurs maladies auto-immunes, cette nouvelle est venue avec une crainte déchirante et des questions urgentes:
«Devrions-nous commencer à nous inquiéter? Devrions-nous commencer à rationner nos doses d'antiviraux? Y aura-t-il une pénurie? Comment puis-je accéder à mes médicaments antiviraux? »
Et peut-être la question la plus effrayante et la plus incertaine:
"Maintenant quoi?"
Commençons par quelques informations sur les médicaments antiviraux
Historiquement, les antiviraux sont des médicaments qui combattent les virus, comme la grippe. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) expliquent que ces médicaments ne sont pas les mêmes que les antibiotiques car ils combattent les virus plutôt que les bactéries.
Les personnes qui utilisent des médicaments antiviraux pour des choses comme la grippe ou d'autres infections virales ont généralement des symptômes plus courts, moins intenses et plus faciles à gérer.
Mais tout le monde ne peut et ne doit pas prendre des médicaments antiviraux. En fait, les médicaments antiviraux ne sont pas disponibles en vente libre. Seuls les professionnels de la santé peuvent les prescrire.
Le CDC dit également que les personnes qui font partie de groupes de santé à haut risque devraient envisager un traitement antiviral plutôt que la personne en bonne santé «généralement».
Les personnes à haut risque comprennent celles qui ont:
- maladies auto-immunes
- maladies cardiaques
- Diabète
- asthme
- autres maladies chroniques
Ce sont précisément les personnes qui ont le plus besoin de médicaments antiviraux et celles qui sont également très sensibles au COVID-19 sévère.
Les médicaments antiviraux peuvent être absolument essentiels pour prodiguer des soins aux personnes atteintes de maladies chroniques, telles que:
- lupus (DLE et SLE)
- herpès
- la polyarthrite rhumatoïde
De toute façon, comment les médicaments antiviraux peuvent-ils aider pendant la pandémie?
Eh bien, c'est exactement ce que les chercheurs et les professionnels de la santé tentent de comprendre.
Le 24 avril 2020, la FDA a publié une déclaration indiquant que l'utilisation des médicaments antiviraux hydroxychloroquine et chloroquine n'est actuellement pas approuvée pour le traitement COVID-19 en dehors des essais cliniques en cours ou du plan d'autorisation d'utilisation d'urgence (EUA).
Le 28 mars 2020, la FDA a donné une autorisation d'utilisation d'urgence (EUA) pour l'hydroxychloroquine et la chloroquine pour le traitement du COVID-19, mais elle a rétracté cette autorisation le 15 juin 2020. Sur la base d'un examen des dernières recherches, la FDA a déterminé que ces médicaments ne sont probablement pas un traitement efficace contre le COVID-19 et que les risques de les utiliser à cette fin pourraient l'emporter sur les avantages.
Les essais cliniques battent leur plein dans l'espoir de trouver quels médicaments antiviraux (le cas échéant) peuvent combattre directement le nouveau coronavirus.
Cependant, les effets secondaires de la prise de ces médicaments peuvent être assez dangereux et même mortels.
Et c'est exactement ce que les utilisateurs d'antiviraux essaient de dire aux gens.
Il existe de graves risques associés à la prise d'antiviraux. Les personnes atteintes de maladies chroniques ne sont que trop conscientes des risques. Ils doivent négocier la possibilité d'avoir des effets secondaires négatifs avec le fait que les médicaments antiviraux les maintiennent en vie.
Pour l'hydroxychloroquine seule, les effets secondaires comprennent:
- vomissement
- la diarrhée
- maux de tête
- perte de cheveux
- faiblesse musculaire
- convulsions
- complications cardiaques graves
La FDA exhorte les professionnels de la santé à prendre tout cela en considération avant de prendre la décision de prescrire des antiviraux dans les cas non urgents.
En outre, les deux principaux médicaments antiviraux que la Maison Blanche a approuvés pour un usage domestique - l'hydroxychloroquine et la chloroquine - étaient auparavant rares.
Certains experts préviennent que, tout comme les pénuries de fournitures médicales pour les masques et les ventilateurs, de nombreux médicaments antiviraux seront le prochain produit à forte demande - en particulier avec l'utilisation personnelle de ceux-ci par Trump.
À l'heure actuelle, la recherche sur l'efficacité des médicaments antiviraux contre les symptômes du COVID-19 ne montre pas de résultats prometteurs.
Cependant, le gouvernement continue de pousser le remdesivir, un médicament antiviral, dans les hôpitaux pour traiter les patients atteints de COVID-19. En conséquence, la demande de ce médicament et d'autres antiviraux a été élevée.
La forte demande de médicaments comme ceux-ci s'accompagne de hausses de prix, de pénuries et d'un manque général de traitement pour les utilisateurs d'antiviraux.
Non seulement il y a des hôpitaux et des patients atteints de COVID-19 qui ne reçoivent pas ce traitement vanté, mais cela signifie également que les patients qui ont besoin de ces médicaments pour des problèmes de santé chroniques sont encore plus exposés à un risque de pénurie.
En outre, les utilisateurs d'antiviraux, en particulier dans les communautés noires et d'autres communautés de couleur à travers l'Amérique, ont un manque important d'accès aux médicaments antiviraux dont ils ont besoin.
Ils sont éclairés, privés de traitement et mis sur liste noire par des spécialistes. Ils sont attrayants et réappelants, puis réappelés à nouveau.
Et même si ces communautés peuvent trouver un médecin pour prescrire les antiviraux dont elles ont besoin, elles devront peut-être être prêtes à payer une hausse des prix pour le dosage approprié.
Les utilisateurs d'antiviraux dans ces communautés et dans tout le pays commencent déjà à rationner leurs doses, même au risque de ressentir plus de douleur, plus de problèmes de santé, plus de dommages à long terme.
À leur tour, leurs problèmes de santé chroniques ont éclaté et continueront de s'aggraver à moins qu'ils ne puissent obtenir le traitement antiviral approprié. C'est une question de vie ou de mort pour beaucoup.
Je suis un utilisateur antiviral: et maintenant?
Si vous êtes un utilisateur d'antiviraux, vous savez déjà tout ce qu'il y a à savoir sur ces médicaments: les risques, la façon dont ils affectent votre corps et les raisons pour lesquelles vous devez les prendre pour gérer les symptômes et prévenir d'autres dommages physiques.
La question la plus difficile à répondre est de savoir comment vous êtes censé vous assurer que vous pouvez obtenir un traitement en période de pénurie et de hausse des prix.
Voici cinq conseils à prendre en compte.
1. Essayez de trouver des traitements alternatifs pour soulager votre douleur
Si vous ne parvenez pas à accéder à un traitement antiviral pour votre maladie chronique, vous devrez peut-être vous tourner vers des options temporaires pour vous aider à protéger votre corps et à soulager une partie de votre douleur.
De toute évidence, bon nombre de ces traitements alternatifs ne sont pas aussi efficaces pour traiter votre maladie chronique. Si vous avez un fournisseur de soins de santé de confiance, il pourra peut-être vous prescrire des traitements similaires pour combler les lacunes entre vos doses d'antiviraux.
Par exemple, le National Resource Center on Lupus suggère d'utiliser des AINS ou des anti-inflammatoires ainsi que des stéroïdes et des immunosuppresseurs prescrits.
Cette suggestion peut sembler extrêmement frustrante; vous avez déjà essayé tous ces traitements alternatifs. Ils ne fonctionnent pas. C’est pourquoi vous prenez des antiviraux pour commencer.
Nous vous entendons. Mais éliminer le «bord» de votre douleur ou ralentir les dommages de votre maladie auto-immune peut être une option temporaire qui peut vous permettre de tenir le coup jusqu'à ce que vous puissiez obtenir le véritable traitement dont vous avez besoin.
2. Continuez à vous défendre
Creusez vos ongles, maintenez votre terrain et trouvez ce feu en vous pour continuer à faire pression pour votre droit de recevoir un traitement.
Cela pourrait signifier «le docteur saute»: trouver le bon médecin, le spécialiste intelligent, qui entendra réellement vos inquiétudes et travaillera avec vous.
Parfois, la partie la plus difficile du plaidoyer est lorsque vous devez surmonter les formalités administratives et l'ignorance pour trouver de meilleures ressources.
N'oubliez pas: votre santé est la priorité ici.
Le risque de prendre des antiviraux a beaucoup plus de sens pour les personnes qui se sont déjà adaptées aux effets des médicaments et qui en ont besoin à long terme pour des maladies chroniques.
Après tout, des recherches supplémentaires sont encore nécessaires pour savoir comment les médicaments antiviraux peuvent soulager et guérir les personnes touchées par le COVID-19.
Et un peu plus loin, votre plaidoyer est ce dont vous avez besoin pour créer des solutions afin de garder les personnes qui utilisent déjà des antiviraux en bonne santé, en sécurité et en stock.
Si vous ne savez pas comment vous défendre plus efficacement, ce guide est un excellent point de départ.
3. Célébrez votre force
Pour les personnes handicapées, les personnes atteintes de maladies auto-immunes et les utilisateurs d'antiviraux, le manque de contrôle sur cette situation et sur votre propre santé physique est extrêmement accablant.
Les pénuries d'antiviraux peuvent avoir un impact considérable sur votre santé physique et émotionnelle. Ressentir plus de douleur, dépendre des autres, et avoir besoin de demander de l'aide peut être des situations vraiment difficiles qui ne sont qu'exacerbées par la pandémie.
Mais il est important de prendre le temps de reconnaître ce que vous pouvez contrôler. Il est important de célébrer toutes vos forces.
Peut-être avez-vous pu passer un autre appel téléphonique au cabinet de votre médecin aujourd'hui pour demander une mise à jour de votre prescription antivirale.
Peut-être avez-vous pu demander à votre partenaire de prendre en charge vos tâches quotidiennes habituelles.
Peut-être avez-vous pu faire une liste de choses que vous pouvez faire en toute sécurité et virtuellement pour protester contre la pénurie d'antiviraux. Peut-être avez-vous même pu envoyer ce tweet enflammé et obtenir le soutien d'autres personnes dans la même position que vous.
Peu importe ce que vous avez pu contrôler ou accomplir aujourd'hui, vous devriez être fier de votre force.
Qui d'autre peut traverser péniblement la douleur alors que sa survie est menacée? Pas beaucoup de gens.
Gardez ceci à l'esprit: vous avez réussi ce souffle. Vous avez réussi cette phrase. Et vous passerez à l'étape suivante.
4. Appuyez-vous sur votre communauté
Le traumatisme émotionnel et la fatigue d'avoir à constamment prouver que vous fais besoin de ces médicaments et de votre vie Est-ce que la matière est intense. Cela peut avoir un effet néfaste important sur votre santé mentale.
À l'heure actuelle, il est extrêmement important de vous assurer que vous prenez soin de votre bien-être émotionnel - surtout si vous ressentez un manque de contrôle sur votre santé physique.
Les services de téléthérapie, les groupes de soutien en ligne et même le simple fait de vous rendre sur les pages de médias sociaux avec d'autres utilisateurs d'antiviraux pour exprimer vos émotions écrasantes peuvent vous aider à rester rechargé et prêt pour la prochaine ligne de conduite.
De plus, si vous pouvez vous connecter avec des personnes localement, vous pourrez peut-être trouver des recommandations pour des cliniciens plus sympathiques, des traitements alternatifs et d'autres «hacks» qui peuvent vous aider à gérer dans l'intervalle.
5. Dites vos vérités
Actuellement, le hashtag #WithoutMyHCQ fait du bruit sur Twitter. Des milliers d'utilisateurs d'antiviraux utilisent cette plateforme pour exprimer les conséquences douloureuses, coûteuses et mortelles de ne pas avoir accès à l'hydroxychloroquine.
Peut-être que cela ne semble pas grand pour le moment, mais c'est de l'action.
Vous faites des vagues. Vous apportez une conscience et une vérité à vos réalités que de nombreuses personnes ont le privilège d'ignorer.
Agissez de toutes les manières possibles.
Utilisez toutes les ressources possibles dont vous disposez pour plaider en faveur d'un accès garanti à des médicaments qui ont prouvé leur capacité à survivre mais qui n'ont pas encore fait leurs preuves pour aider avec les symptômes du COVID-19 - et demandez à vos proches et à vos alliés de faire de même.
Appelez vos représentants locaux. Organisez (en toute sécurité et virtuellement) avec d'autres utilisateurs d'antiviraux. Criez depuis votre fenêtre. Faire du bruit.
La ligne du bas
Il ne devrait pas être de votre responsabilité de vous battre pour le traitement dont vous avez besoin.
Mais parler et utiliser votre voix pourrait être exactement ce qu'il faut pour rappeler aux responsables de la Maison Blanche, aux médecins et aux personnes qui essaient d'acheter des médicaments antiviraux que c'est votre vie, votre corps, entre leurs mains.
Vous êtes l'expert ici. Votre expertise, votre expérience, est la vérité que tous les Américains doivent écouter maintenant pour leur propre survie et pour la vôtre.
Aryanna Falkner est une écrivaine handicapée de Buffalo, New York. Elle est candidate à la maîtrise en fiction à la Bowling Green State University dans l’Ohio, où elle vit avec son fiancé et leur chat noir moelleux. Ses écrits ont paru ou sont à paraître dans Blanket Sea et Tule Review. Retrouvez-la et des photos de son chat sur Twitter.
