UNE VIE BIEN VéCUE AVEC DES «COMPLICATIONS» DU DIABèTE - DIABÈTE MINE

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Une vie bien vécue avec des «complications» du diabète

Photo gracieuseté de John Wiltgen, un designer de maison qui vit avec de multiples complications du diabète de type 1.

Pour les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1), nos efforts quotidiens pour jongler avec les exigences de cette maladie nécessitant un entretien élevé sont en grande partie alimentés par la volonté de prévenir le développement de «complications du diabète».

En effet, ces complications à long terme sont la plus grande crainte de nombreuses personnes atteintes de tout type de diabète. Heureusement, il existe aujourd'hui des traitements efficaces et de nombreuses personnes ont appris à bien vivre avec ces problèmes de santé supplémentaires.

L'une de ces personnes est John Wiltgen, un concepteur de maisons primé basé à Chicago qui souffre de DT1 depuis plus de 50 ans - diagnostiqué bien avant que vous puissiez mesurer avec précision votre propre taux de sucre dans le sang vous-même. Il a jonglé avec diverses complications, notamment la cécité, une amputation, plusieurs crises cardiaques et une insuffisance rénale.

DiabetesMine s'est entretenu longuement avec lui récemment, pour savoir comment il a fait face. Ce qui peut vous surprendre, c'est son manque d'apitoiement sur soi ou d'excuses; au lieu de cela, il se concentre sur les «miracles».

Avant de plonger dans sa vie, il y a des choses importantes à savoir sur les complications du diabète - à commencer par le fait que, grâce à la technologie moderne du diabète et aux nouvelles insulines, la plupart d'entre nous pouvons travailler pour prévenir ces complications en maintenant notre A1C à ou en dessous de 7,0. pour cent (ce qui représente une glycémie quotidienne moyenne de 154 mg / dL; parlez à votre équipe de soins de la plage cible la plus sûre pour vous).

Comment se développent les «complications» du diabète?

Tout simplement, des taux de sucre dans le sang constamment élevés entraînent des problèmes de santé supplémentaires dans tout votre corps de deux manières:

L'excès de sucre dans votre sang affaiblit les parois de vos vaisseaux sanguins, ce qui restreint la circulation sanguine. Cette réduction du flux sanguin signifie qu’une zone de votre corps (yeux, jambes, etc.) ne reçoit pas suffisamment d’oxygène, ainsi que d’autres nutriments vitaux que votre sang fournit. Cela augmente également votre tension artérielle, ce qui peut endommager d'autres petits et gros vaisseaux sanguins dans tout votre corps.
Au fil du temps, l'excès de sucre dans votre sang s'accumule sur les nerfs de tout votre corps, interférant avec leur capacité à envoyer des signaux et les érodant au point de les détruire.

Cette circulation sanguine restreinte et ces dommages résiduels provoquent une dégradation des éléments, tels que les tissus vitaux de vos yeux, les nerfs de vos jambes et de vos pieds ou le bon fonctionnement de vos reins. (Voir les détails ci-dessous.)

La bonne nouvelle est qu'un diabète bien géré est rarement la cause de quoi que ce soit. Plus vous faites d'efforts pour maintenir votre glycémie dans une fourchette saine, plus vous prévenez le risque de complications. Et même si des dommages sont détectés, agir immédiatement peut aider à inverser ou arrêter le développement de complications existantes.

8 complications courantes du diabète

Étant donné que les complications du diabète sont en grande partie le résultat d'une glycémie constamment élevée, elles peuvent affecter les deux types de diabète de la même manière. Vous pouvez répondre à ce questionnaire d'auto-évaluation pour vous aider à déterminer si vous présentez des signes précoces de complications du diabète.

Voici un bref aperçu des complications de santé les plus courantes liées au diabète.

Néphropathie. Aussi connue sous le nom de néphropathie diabétique et d'insuffisance rénale diabétique, elle représente près de la moitié de tous les cas d'insuffisance rénale aux États-Unis. Il se développe à la suite d'une glycémie élevée persistante qui endommage trois aspects de vos reins: les vaisseaux sanguins, les terminaisons nerveuses et les voies urinaires.
Maladie cardiovasculaire. Aussi appelée maladie cardiaque ou MCV, elle est généralement causée par le rétrécissement progressif - ou un blocage complet - des vaisseaux sanguins qui alimentent votre cœur en sang (et en oxygène) dont il a besoin pour fonctionner. C'est également la première cause de crise cardiaque.
Neuropathie périphérique. Aussi appelée neuropathie diabétique ou NP, cette complication du diabète est le résultat d'une glycémie constamment élevée qui limite la circulation sanguine saine et finit par endommager les nerfs de vos mains, doigts, orteils, bras, pieds et jambes.
Maladies oculaires (rétinopathie, œdème maculaire, glaucome, cataractes). Lorsque votre taux de sucre dans le sang est constamment élevé, l'excès de glucose et de pression sur les nerfs, les vaisseaux sanguins et d'autres structures de votre œil peut être endommagé, enflé, éclater et faire fuir du liquide dans votre œil.
Maladie parodontale. Une maladie des gencives et d'autres affections bucco-dentaires peuvent se développer lorsque les nerfs et les vaisseaux sanguins de vos gencives, de vos dents, de votre langue et de votre salive sont endommagés par une glycémie constamment élevée.
Maladies de la peau. Il existe en fait une douzaine de maladies et d'infections différentes qui peuvent se développer dans et sur votre peau en raison d'une glycémie constamment élevée. Démangeaisons chroniques, cloques sévères, doigts déclencheurs, décoloration, infections bactériennes et fongiques, etc.
Gastroparésie. Également appelée «vidange gastrique retardée», les personnes atteintes de diabète peuvent se développer lorsque des taux de sucre dans le sang constamment élevés endommagent les nerfs et les vaisseaux sanguins de votre système digestif.
Perte auditive. La perte auditive liée au diabète se développe également en raison de niveaux de sucre sanguin constamment élevés, lorsque les nerfs et les vaisseaux sanguins de tout votre système auditif sont endommagés.

Rencontrez John Wiltgen: 53 ans de DT1 et de persévérance

Au cours des 3 dernières décennies, John Wiltgen a été connu de beaucoup - y compris John Cusack et Steve Harvey - en tant que concepteur et constructeur de maisons remarquables. À l'insu de la plupart de ses clients, ce designer basé à Chicago est également légalement aveugle, se remettant d'une greffe de rein, et a constamment lutté contre de graves infections à la jambe avant de finalement subir une amputation.

«Quand j'ai été diagnostiqué à 8 ans, mes parents ont appris que j'aurais de la chance si je vivais jusqu'à 30 ans», se souvient Wiltgen. «Me voici à 61 ans. Je suis encore là!"

Avec plus de 45 récompenses pour son travail dans la conception de la maison, le DT1 n’était clairement pas à la hauteur de la persévérance de Wiltgen.

Cependant, 20 ans de glycémie dangereusement élevée ont fait des ravages sur de nombreuses parties de son corps malgré le fait que son esprit et son sens de l'humour soient bien intacts.

«Il n'existait pas de contrôle de votre glycémie à la maison en 1967», explique Wiltgen, qui a été diagnostiqué cette année-là pendant la semaine de Noël. «Vous avez fait pipi dans une tasse, utilisé un compte-gouttes pour mettre 25 gouttes d'urine dans un tube à essai, ajouté une petite pilule bleue et attendu qu'elle devienne colorée. Ensuite, vous avez placé ce tube à côté d'un graphique qui vous indique si votre glycémie se situe entre 80 et 120 mg / dL, ou entre 120 et 160 mg / dL ou juste 200 mg / dL et plus. "

Ce n’était certainement pas quelque chose que vous feriez 4 à 6 fois par jour, comme la surveillance de la glycémie d’aujourd’hui. Et bien sûr, à l'époque, Wiltgen avait des options d'insuline moins que fantastiques à base de porcs et de vaches, ainsi que la tâche amusante de faire bouillir et d'aiguiser la même seringue à utiliser encore et encore pendant des années. Il faudrait encore 10 ans avant la création de l'insuline synthétique.

Ces facteurs, combinés au refus de Wiltgen de sauter le dessert à la cafétéria du lycée, signifiaient que son taux d’A1C n’était jamais inférieur à 10% et que sa glycémie était supérieure à 250 mg / dL tout le temps.

Alors que les personnes atteintes de DT1 peuvent manger presque tout grâce à la technologie de surveillance de la glycémie d'aujourd'hui et à une variété d'insulines, Wiltgen disposait de très peu d'outils pour gérer le diabète, ce qui signifiait qu'un régime très strict était en grande partie impératif pour atteindre un A1C dans la plage idéale de 7 s Hauts 8s.

En lisant les détails des complications liées au diabète que Wiltgen a développées au cours des 53 dernières années, vous ne trouverez pas beaucoup d'apitoiement sur vous-même ou aucune excuse. En fait, l’histoire de Wiltgen devrait vraiment commencer par ce qu’il a raconté à DiabetesMine au début de notre entretien:

«J'ai reçu tellement de miracles au cours de cette vie, je sais qu'ils peuvent être réels.»

Perdre sa vision

Au début de la vingtaine, Wiltgen a commencé à avoir des vaisseaux sanguins éclatés à l'arrière de sa rétine, créant des périodes de cécité lorsque le sang se répand et bloque votre vision.

«Parfois, un vaisseau sanguin se brisait, laissant échapper une goutte à goutte tortueuse à la fois, assombrissant lentement ma vision. Peut-être sur une période de plusieurs semaines. D'autres fois, un vaisseau sanguin a rapidement versé du sang dans la rétine, produisant des tourbillons épais et lourds, un peu comme une lampe à lave dans les 10 minutes suivant sa rupture », explique Wiltgen. «Je ne pouvais pas voir. Il faudrait des semaines ou des mois pour que le sang soit réabsorbé. Et puis parfois, le sang colle au «gel vitré» à l’arrière de votre rétine, puis il n’est pas réabsorbé. »

Wiltgen a subi 11 chirurgies au début de la vingtaine pour ce problème récurrent.

«Le glaucome et les cataractes peuvent également bloquer votre vision et se développer plus tôt chez les diabétiques de type 1», se souvient Wiltgen. "Je ne peux pas nier que pour moi, c'était parce que je ne me suis pas aussi bien occupé de moi dans ma jeunesse que j'aurais dû ou pourrais avoir."

John Wiltgen (à droite) et son partenaire Stephen

À 25 ans, le médecin de Wiltgen a pu sauver sa vision d’un œil, bien que la rétine s’est déchirée au milieu de l’autre, laissant son œil gauche totalement aveugle. Des années plus tard, il a perdu la vision périphérique de l'autre œil. Il décrit l'effet comme ayant une «vision tunnel»; il ne peut voir que droit devant lui.

"Essayez de parcourir un magazine enroulé", explique Wiltgen, "c'est comme ça que ça ressemble." Mais Wiltgen était déterminé à ne jamais informer ses clients - il a continué à concevoir et à construire des maisons primées avec le soutien d'une équipe incroyable.

«J'ai emmené des clients au restaurant et mon menu est à l'envers tout le temps», rit Wiltgen, qui jouait comme s'il plaisantait, puis commandait le saumon spécial mentionné par le serveur.

Réticent à utiliser une canne aujourd'hui, il marche également bras dessus bras dessous avec son mari Stephen ou un ami lorsqu'il s'aventure dans les rues de la ville de Chicago.

Perdre un rein (et remercier maman pour le sien)

À 26 ans, Wiltgen a appris que ses reins souffraient d'une maladie rénale diabétique. Son interniste l'a choqué quand il a dit que Wiltgen aurait besoin d'une greffe.

«À l'époque, le pire,» dit-il, «attendait que mes reins arrêtent totalement de fonctionner. Jusque-là, ils n'effectueraient pas la greffe. »

«À l'époque, il n'y avait que 60% de chances que cela fonctionne. Et si cela fonctionnait, le département de transplantation de l'Université du Minnesota à Minneapolis a estimé que cela durerait de 12 à 15 ans », explique Wiltgen, qui se souvient avoir l'impression qu'un nuage noir le suivait partout où il allait au cours de cette décennie de sa vie.

«Mais j'ai eu de la chance, car toute ma famille s'est portée volontaire pour être testée en tant que donneur potentiel. Trois membres de la famille, dont maman, ont été considérés comme des donneurs viables. »

«Ma mère a dit aux médecins que si son âge de 50 ans ne limitait pas les chances de succès de la greffe, elle voulait être celle qui donnait.»

Wiltgen a dit à ses clients qu'il prenait des vacances à Acapulco et qu'il était de retour au travail 8 jours après avoir reçu un rein de sa mère. Mais il a fallu 2 mois à maman pour récupérer.

«Ils l'ont littéralement sciée en deux, de son nombril à sa colonne vertébrale.

Trente-quatre ans plus tard, les reins de maman maintiennent toujours son fils en vie.

«Ils ont prédit 12 à 15 ans, et j'ai toujours ce rein», dit Wiltgen avec un étonnement et une gratitude éternels. "Pourquoi? C’est la question à 10 millions de dollars. Ma mère a 84 ans aujourd'hui. J'ai essayé de m'assurer de vivre ma seconde vie digne de tout ce que ma mère m'a donné. "

En tant que receveur de rein souffrant d'autres complications du diabète, Wiltgen dit qu'il prend actuellement 13 comprimés tous les matins et 11 comprimés tous les soirs. Il dit que si une greffe de rein résout un problème, elle en cause beaucoup d'autres.

«D'après les médicaments anti-injection que je prenais pour ma greffe de rein, j'ai contracté trois types de pneumonie à la fois», se souvient Wiltgen. Il était dans l'unité de soins intensifs pendant 3 semaines et a failli mourir. «Ensuite, j'ai une appendicite. Il s'est rompu à l'hôpital mais ils n'ont pas pu opérer immédiatement parce que je prends des anticoagulants. Encore une fois, j'ai failli mourir.

Crises cardiaques, neuropathie, infections

À 30 ans, Wiltgen a connu sa première crise cardiaque - mais il est resté silencieux.

«Je ne l’ai pas senti. Cela n’a pas fait mal », se souvient Wiltgen, qui avait perdu tant de sensations à cause de lésions nerveuses (neuropathie) dans une grande partie de son corps. Il continuerait à subir deux autres crises cardiaques et à avoir plusieurs stents placés chirurgicalement pour, espérons-le, en prévenir davantage.

Pendant ce temps, la neuropathie de Wiltgen s'était également aggravée au point de ne même pas se rendre compte qu'il marchait toute la journée dans une chaussure avec sa clé de maison à l'intérieur.

Avec une perte de sensation sévère dans ses pieds et ses jambes, il n'est pas surprenant que des infections cutanées se soient également manifestées. Une infection de la peau s'est finalement propagée à l'os de la jambe inférieure, appelée ostéomyélite.

Malgré les conseils catégoriques de son médecin d’amputer, Wiltgen a combattu les infections chroniques avec une ligne PICC insérée chirurgicalement dans son bras afin qu’il puisse administrer des antibiotiques intraveineux à méga-force deux fois par jour à domicile.

«J'ai parcouru le monde de cette façon», dit Wiltgen. «Pendant 17 ans avec une ligne PICC dans et hors de mon bras. Je l'ai enregistré et j'ai fait de mon mieux pour le cacher dans mes manches, toujours inquiet de ce que penseraient mes clients s'ils savaient.

Lors d'un voyage professionnel en Afrique, Wiltgen a réalisé qu'il avait atteint ses limites.

«J'avais une fièvre de 105 degrés. Un de mes partenaires commerciaux dans une société de développement immobilier que nous avons créée à Lagos (Nigéria) envoyait constamment des SMS à mon petit ami d'alors. Stephen était chef du département «bien-être» d’une compagnie d’assurances et ancien infirmier aux soins intensifs », explique Wiltgen.«Les compagnies aériennes ne voulaient pas me laisser monter dans l’avion parce que j’avais l’air si malade qu’elles étaient inquiètes d’avoir le virus Ebola.»

L'amputation est devenue une réalité insignifiante.

«J'étais trop vaniteux», explique Wiltgen à propos de 17 ans d'une lignée PICC suite à une amputation. "Juste la pensée de ne plus avoir ma jambe, je ne pouvais pas imaginer à quoi j'allais ressembler ou si mon petit ami voudrait toujours être avec moi après que ma jambe ait été coupée?"

(En effet, la dévotion de Stephen envers Wiltgen s'étendait bien au-delà de ses jambes. Les deux se sont mariés en 2018. Wiltgen dit que Stephen lui a sauvé la vie à plusieurs reprises au fil des ans.)

Beaucoup plus confiant aujourd'hui dans son statut d '«amputé», Wiltgen dit qu'il aurait aimé se faire amputer sa jambe infectée beaucoup plus tôt.

«C’est le moyen le plus rapide de perdre 12 livres», plaisante-t-il.

Survivre à tout, y compris le COVID-19

La liste des chirurgies et des traitements que Wiltgen a subis au fil des ans est impressionnante, c'est le moins qu'on puisse dire:

Deux vitrectomies, une intervention chirurgicale fournie par un spécialiste où le gel de l'humeur vitreuse qui remplit la cavité oculaire est retiré pour offrir un meilleur accès à la rétine. Cela permet une variété de réparations, y compris l'ablation du tissu cicatriciel, la réparation au laser des décollements de la rétine et le traitement des trous maculaires.

Sept traitements de photocoagulation au laser focaux utilisés pour sceller des vaisseaux sanguins qui fuient dans une petite zone de la rétine, généralement près de la macula. Son ophtalmologiste a identifié des vaisseaux sanguins individuels à traiter et a fait un nombre limité de «brûlures» au laser pour les sceller.

Trois traitements de photocoagulation au laser par diffusion ont été utilisés pour ralentir la croissance de nouveaux vaisseaux sanguins anormaux qui se sont développés sur une large zone de la rétine. Son ophtalmologiste a fait des centaines de brûlures au laser sur la rétine pour empêcher la croissance des vaisseaux sanguins.

Chirurgie de la cataracte pour enlever un cristallin opacifié. «Ils ne l'ont pas remplacé par une lentille artificielle car, si j'avais besoin de plus de travail au laser, cette nouvelle lentille devrait être retirée. Donc, sur mon œil droit, je n'ai pas de lentille. Je porte des lentilles de contact rigides pour corriger une partie de ma vision. »

Greffe de rein d'un donneur vivant, il y a 34 ans et aucune dialyse n'a jamais été nécessaire.

Angioplastie par ballonnet dans laquelle un ballon est attaché à un cathéter inséré dans une artère. Lorsque des dépôts de plaque ont fermé ou rétréci le canal de circulation sanguine, le ballon est gonflé. «Dans mon cas, le ballon n'a pas pu ouvrir deux des artères totalement obstruées.»

Deux stents à élution médicamenteuse, qui sont des dispositifs placés dans une artère pour maintenir le vaisseau ouvert, maintenant couramment utilisés à la place de l'angioplastie par ballonnet pour traiter les patients atteints de coronaropathie (CAD), en raison de leur meilleure perméabilité à long terme.

Amputation de la jambe gauche sous le genou (en 2012). «Après avoir pris des médicaments anti-rejet pendant si longtemps, mon système immunitaire était compromis. Je ne suis pas capable de lutter contre l'infection. Mes os de mon pied gauche ont été infectés et même avec des antibiotiques IV puissants, rien ne pouvait prévenir l'infection. Il a été déterminé que je ferais mieux de retirer ma gauche au-dessus de l'infection. "

Il a également eu un cas grave de pneumonie en 2017 et un appendice éclaté en 2019 qui a failli le tuer.

Comme si cela ne suffisait pas, Wiltgen a contracté le COVID-19 en 2020 et a été hospitalisé pendant 15 jours. «Ils ont continué à vouloir me transférer aux soins intensifs, mais j'ai refusé. Je ne voulais pas être mis sous respirateur. Cette décision m'a probablement sauvé la vie », dit-il.

En fait, tout cela «aurait dû me tuer mais je suis comme un cafard», ironise-t-il.

Persévérance et gratitude

Ayant failli mourir à de nombreuses reprises des diverses infections, crises cardiaques, pneumonie, appendicite - et plus récemment, la confrontation avec le COVID-19 - Wiltgen est sûr d'une chose: «Chaque jour est un cadeau.»

«Peu importe à quel point vous pensez que votre vie est merdique», ajoute Wiltgen, «parce que la vérité est que, dans 99% des cas, il y a beaucoup de gens sur la planète qui sont bien plus mal lotis. Je sais ça. Je suis allé en Afrique 13 fois! »

Plus Wiltgen rencontrait d'obstacles dans sa santé, plus il travaillait dur pour améliorer sa glycémie, sachant qu'il n'atteindrait pas 30 ans autrement.

Aujourd'hui, Wiltgen utilise une pompe à insuline et un glucomètre en continu (CGM) pour gérer une glycémie saine.

«Il y a encore beaucoup de choses que je veux faire, et d'une manière ou d'une autre je vais comprendre comment», déclare Wiltgen. «Ma liste de seaux a la taille d'un tambour de 55 gallons. La vie est une question de choix. Tout le monde a une histoire. Nous pourrions tous être déprimés. Nous pouvons choisir d'être déprimé ou heureux. Honnêtement, il est tellement plus facile d'être heureux et plus amusant. »

Vous pouvez en savoir plus sur John Wiltgen sur son blog, «Le bonbon dans ma poche». Certains de ses groupes de soutien Facebook préférés pour ceux qui vivent avec des complications comprennent: