Il semble que de plus en plus d’adultes reçoivent un diagnostic de diabète de type 1 - anciennement connu sous le nom de type «juvénile».
Aujourd'hui, nous sommes heureux d'accueillir Julia Buckley, une hôtesse de l'air basée en Floride, qui a été touchée par un diagnostic de DT1 dans la quarantaine. Julia raconte à quoi ressemblait cette expérience et où elle a réussi à trouver de l'aide et du soutien par ses pairs - ainsi que son propre chemin pour devenir blogueuse à Aventures d'un voyageur de type 1.
Julia Buckley: diagnostic d'un agent de bord T1
En 1986, je suis devenu agent de bord. J'étais fraîchement sorti de l'université et prêt à voir le monde. Je suis basé à Washington, DC, New York et Miami. J’ai volé partout aux États-Unis, dans les Caraïbes et dans la plupart des pays d’Europe et d’Amérique du Sud et centrale. J’ai rencontré d’innombrables célébrités, des personnalités du sport aux musiciens en passant par les politiciens et même la royauté. C’est une belle carrière et j’ai tellement vu et appris!
Mais il a fallu près de deux décennies de plus pour que le diabète entre dans mon histoire personnelle.
Avance rapide jusqu'en 2007, j'avais des symptômes très inquiétants: infection à levures incurable, soif excessive et uriner fréquemment. Ensuite, j'ai perdu 26 livres en deux semaines. Mais j'avais 43 ans, donc aucun de mes médecins n'a reconnu ces symptômes comme des symptômes révélateurs du diabète.
Un jour, je suis allé voir mon rhumatologue pour ma polyarthrite rhumatoïde que je souffre depuis la fin des années 80. Je lui ai dit que je perdais la tête à cause du manque de sommeil, parce que je me levais tant de fois par nuit pour aller aux toilettes. Il m'a assuré que nous allions aller au fond des choses et il m'a envoyé faire toute une série de tests. Le dernier était un test de tolérance au glucose. Le centre de test a ensuite perdu les tests et ils n'ont pas fait surface pendant une semaine supplémentaire. Le jour où mon médecin a reçu les résultats, j'étais parti pour un voyage de trois jours.
Lorsque j’ai atterri à Saint-Thomas, dans les Caraïbes, mon téléphone a explosé de messages pour appeler le cabinet du médecin. J'ai appelé et le personnel de la réception m'a mis à travers. Le médecin a pensé que les tests étaient erronés et a voulu que je vienne directement pour refaire le test, ce à quoi j'ai répondu que je venais d'atterrir à St. Thomas. Il m'a demandé de rentrer à la maison, ce qui signifiait aller à Miami puis à Baltimore - quand j'ai atterri, j'étais debout 23 heures.
Le lendemain matin, je vais refaire le test et on me dit que je suis diabétique et que je vais voir mon médecin de premier recours.
Quand je suis arrivé au cabinet de mon médecin de premier recours, il m'a regardé droit dans les yeux et m'a dit de ne pas m'inquiéter, que je pouvais gérer cela, mais il pensait que j'étais peut-être de type 1 parce que j'avais déjà une maladie auto-immune. Et puis, il m'a envoyé à l'hôpital pour voir l'endocrinologue. Elle a également pensé que j'étais probablement de type 1 et a fait le test d'anticorps, ce qui était hors de propos.
J'ai quitté son bureau sur 5 coups par jour et un peu dépassé. On m'a dit que je ne serais probablement pas autorisé (par mon entreprise) à retourner au travail pendant six mois à un an, mais cela pourrait être raccourci si je devais obtenir une pompe à insuline. Je suis heureux de dire qu’avec ma pompe et l’un des CGM originaux (glucomètres en continu), j’étais de retour au travail dans un peu plus de quatre mois! J'ai eu beaucoup de temps libre pendant ce temps et je me suis consacré à lire tout ce que je pouvais en ligne.
Trouver du soutien par les pairs pour les adultes atteints de DT1
La découverte de la DOC (communauté en ligne sur le diabète) m'a aidé à bien des égards. La chose la plus importante qu'il a faite a été de me faire me sentir non seule dans ce voyage. Et, en cela, j'ai trouvé une voix que je ne savais pas que j'avais. Partager mon histoire et mes réalisations est devenu un moyen d'aider d'autres nouveaux T1.
Très tôt, après mon diagnostic, j'ai utilisé les archives des articles de blog de Kerri Sparling sur Six Until Me parce qu'elle était l'une des seules adultes que j'ai pu trouver. Depuis, beaucoup plus d'adultes postent. J'ai aussi essayé de lire des trucs que l'avocat des célébrités Nicole Johnson avait écrits. Il n’y avait tout simplement pas grand-chose d’écrits par les pairs pour un joueur de 43 ans. Je me sentais étrange et seule à être diagnostiquée aussi ancienne. Je me sens toujours bizarre à cet âge sans soutien immédiat et c’est pourquoi j’ai des colocataires.
S'épanouir sur le lieu de travail avec le diabète de type 1
Quand je suis au travail, je sais que j’ai le contrôle. Mais je sais aussi que si quelque chose ne va vraiment pas, j’ai confiance en la formation de mes collègues en tant que professionnels de la sécurité en tant qu’agents de bord.
De plus, je remercie mes collègues d'avoir posé des questions. Je profite volontiers de l'occasion pour éduquer. Il y a aussi des gens dans mon syndicat qui savent si un autre agent de bord est nouvellement diagnostiqué, ils sont libres de donner mon nom afin que la personne ait quelqu'un à qui parler avec une expérience de vol en tant que type 1. J'ai activement recherché d'autres agents de bord lorsque J'ai été diagnostiqué pour la première fois. Je voulais des trucs et astuces.
Bloguer des patients, partager des leçons sur le diabète
En 2018, j'ai commencé à bloguer après avoir assisté à ma première conférence Children with Diabetes Friends For Life à Orlando, en Floride, qui propose désormais une excellente piste pour les adultes atteints de DT1. Pendant mon séjour, j'ai mentionné à quelques personnes que je faisais ce voyage monumental quelques mois plus tard en Europe, par moi-même. Ils ont pensé que c'était incroyable et m'ont suggéré de bloguer à ce sujet.
Mon blog est Aventures d'un voyageur de type 1, où j'ai commencé à bloguer sur certaines des aventures que j'ai vécues lors de mes escales de travail, et au moment où j'ai fait ce voyage, j'étais prêt à partager l'expérience de tout mon cœur. Certaines personnes pensaient que j'étais courageuse de voyager en solo, mais d'autres pensaient que j'étais téméraire. Ce que je savais, c'est que si j'attendais d'avoir quelqu'un avec qui partager les aventures, je pourrais attendre une éternité et ne jamais en avoir l'occasion. Une partie de mon blog est donc de savoir comment voyager en solo en tant que T1 et les précautions à prendre pour être en sécurité. Je suis fermement convaincu de la nécessité d'effectuer plusieurs sauvegardes. Et je voyage dans des endroits que je sais être en sécurité.
Bientôt, mon blog aura un sujet supplémentaire, car en septembre 2019, j'ai eu 55 ans et j'aimerais ouvrir davantage un dialogue pour devenir une personne âgée de type 1. J'ai beaucoup à apprendre sur le sujet et je suis d'autres le font aussi. Ne vous inquiétez pas, j’écrirai toujours sur mes aventures de voyage! Récemment, j'ai également créé une page Facebook, T1D Flight Attendants, pour partager des trucs et astuces (c'est un groupe fermé, vous devrez donc répondre aux questions pour entrer).
Les principales leçons que j'ai apprises sur la vie avec le DT1 sont les suivantes:
- Ce qui fonctionne pour moi peut ne pas fonctionner pour vous et vice versa, c'est-à-dire que votre diabète peut varier.
- Le pré-bolus (dosage d'insuline avant de manger) est mon ticket pour réussir et ce dont j'ai le plus de mal à me souvenir.
- Ne mesurez pas votre succès par les succès d’autres personnes.
- Les résultats de votre test de glycémie ne doivent pas vous déranger - «ce n’est qu’un chiffre».
Ceci est un message d'invité de Julia Buckley. Elle vit en Floride et a reçu un diagnostic de diabète de type 1 en 2007 à l'âge de 43 ans, près de 20 ans après son diagnostic de polyarthrite rhumatoïde.. Elle mène une carrière en tant qu'assistante aux vols depuis les années 1980 et partage son histoire sur le blog des aventures d'un voyageur de T1.
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