Rencontrez Hadea Fisher, une trentenaire du nord-ouest du Pacifique qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 7 ans. Elle a des années d'adolescence tumultueuses derrière elle et a maintenant une sagesse importante à partager sur les défis de la jonglerie entre l'adolescence et le DT1, la dépression et anxiété.
Ces jours-ci, Hadea travaille comme coach de vie, aidant les adolescents et les familles dans leur parcours du diabète. Plus tôt cet été, elle a publié un nouveau livre électronique destiné à être une ressource pour les parents frustrés qui ont besoin d'aide pour faire face au drame du diabète chez les adolescents. Hadea partage son parcours personnel avec nous aujourd'hui, ainsi qu'une offre spéciale pour un lecteur chanceux de gagner un exemplaire gratuit de son nouveau livre Kindle sorti en juin 2019.
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Apprendre de «Le désordre dans lequel j'étais à l'intérieur», par Hadea Fisher
Je me suis retrouvé à l'hôpital avec une acidocétose diabétique (ACD) le week-end de la fête du Travail de 2001. J'avais 17 ans et j'étais censé être à un concert de Dave Matthews, pas branché à une machine intraveineuse, avoir un étranger surveiller mon urine et à regarder la belle journée d'été qui me manquait. J'étais épuisé. J'avais honte. Et la honte m'a fait me sentir plus épuisé.
C'est là que vous pourriez vous attendre à ce que je dise que c'était l'été où j'ai reçu un diagnostic de diabète de type 1. Mais ce n’était pas le cas. J'ai été diagnostiqué 10 ans auparavant, à seulement 7 ans. Peut-être pensez-vous que l'hospitalisation d'été a été le moment où j'ai réalisé que je devais mieux prendre soin de moi. Peut-être pensiez-vous que c'était la première fois que j'étais hospitalisé pour une DKA. Vous vous trompez sur les deux points.
Ce que l'on peut dire de cet événement, c'est qu'il a allumé le feu à l'intérieur de moi qui a creusé le travail que je fais aujourd'hui avec les adolescents et leurs parents autour du diabète de type 1. Il me faudrait des décennies pour reconnaître que mon expérience d'adolescent atteint de diabète était quelque chose qui pourrait être exploité pour la valeur que je pourrais offrir à la communauté du diabète. Il m'a fallu jusqu'à la vingtaine avant de réaliser le type d'aide dont j'avais besoin, bien longtemps après que j'aurais pu demander l'aide de mes parents.
Le plus grand obstacle à être un jeune diabétique n'était pas, en fait, le diabète. Je n’ai pas souffert de me sentir bizarre ou moins que mes camarades. Mon autonomie m'a empêché de trop me soucier de ce que les autres pensaient de mon diabète. Il ne m'est jamais venu à l'esprit que quelqu'un penserait moins à moi; en cela j'ai été béni.
Le plus gros obstacle à l'époque était, et continue d'être, mon sentiment de honte de ne pas avoir fait les choses «correctement». J'étais un enfant intelligent, tranchant comme un fouet, studieux et curieux - et je le savais. J'étais aussi têtu, compatissant et autonome. Je suis fier de ma conscience de moi naissante de pouvoir lire l'humeur des membres de ma famille (ma mère en particulier) et d'anticiper ses besoins avant qu'elle ne les exprime. Cet ensemble de compétences vaut son pesant d'or dans ma profession en tant que professionnel de la santé et maintenant en tant que coach, même s'il doit absolument être soigné, sinon vous devenez simplement un plaisir épuisé.
Je ne savais rien de tout cela, bien sûr, quand j'étais petite ou même adolescente. Ce que je savais à l'âge de 10 ans, c'est que certains de mes taux de glycémie étaient dérangeants pour ma mère, et certains étaient apaisants. Mon esprit juvénile croyait également que la glycémie pouvait être contrôlée. La conclusion de cette équation était que lorsque ma glycémie ne se comportait pas, c'était parce que j'avais fait quelque chose de mal.
Parfois, j'avais fait de manière flagrante quelque chose qui affectait négativement ma glycémie (le plus notoire était de surcorriger les creux avec trop de bonbons). D'autres fois, cela tournait mal de lui-même, mais je supposerais que c'était le contrecoup d'une erreur précédente ou pire encore, que j'étais trop stupide pour garder mes chiffres en ligne. En peu de temps, j'étais enveloppé dans des ficelles de honte et de frustration.
Je voulais être enfant, mais je voulais aussi être adulte comme mes parents, et qu'ils soient fiers de moi. Je voulais être un bon diabétique et je ne voulais pas du tout être diabétique. Je voulais prendre soin de ma glycémie à mon rythme, pas selon un horaire arbitraire dicté par des adultes. Je voulais être responsable. Je ne voulais pas avoir honte de moi. Et je ne voulais pas admettre de toute façon à quel point je gâchais tout ça. Je ne voulais pas admettre que j'avais besoin d'aide.
Bon gamin que j'étais, j'ai commencé à mentir sur ma glycémie. Cela a rendu ma mère heureuse. Elle m'a fait confiance implicitement, et pourquoi pas? Je n'étais pas un menteur. En fait, je suis un horrible menteur. Mais j'ai menti pour la garder calme, pour éviter le tsunami d'émotions qui était à ma porte à chaque fois que je testais ma glycémie et elles n'étaient pas «bonnes». Je ne pouvais pas me débarrasser du sentiment que cela signifiait que je n’étais pas «bon» non plus. Mon mantra était que cela devrait être faisable, c'est juste un problème de mathématiques, et si je m'appliquais vraiment, je réussirais.
Je me suis dit que je ne mentirais que jusqu'à ce que j'aie compris et que je pourrais redevenir honnête.
Ce moment n'est jamais arrivé, les amis. Je n'ai jamais été assez bon dans ce domaine. Et que ce soit parce que j'étais un enfant avec d'autres motifs, que ce soit parce que le diabète n'est pas quelque chose que nous pouvons perfectionner, mais plutôt une partie évolutive de qui nous sommes et de la façon dont nous interagissons dans cette vie, ou si c'est parce que mes émotions sont effrayantes à propos de cela et ce que cela pourrait impliquer sur ma dignité en tant que fille, élève ou être humain m'ont fait hésiter à ne même pas subir de tests au moment où j'étais au lycée - tout cela équivalait à une recette pour un désastre.
Pour être clair: je me suis fait prendre à mentir. Je suis tombé en panne et j'ai pleuré à ce sujet. J'ai traité les premières couches d'émotions liées à mon diabète, mais je ne connaissais pas alors la relation sous-jacente entre le bien-être de ma famille et ma réticence à tout gâcher en étant honnête sur le désordre dans lequel j'étais. Je n’ai pas compris mes émotions complexes. J'ai continué à mentir longtemps après avoir été attrapé, et cette honte, d'être un menteur, m'a englouti jusqu'à ce que je ne touche pas à mon diabète avant de l'avoir absolument fait.
J'ai passé mon adolescence à courir après mes numéros, à éviter mes numéros et à tomber malade. Cela ne veut pas dire que je n’ai pas aimé mes amis et l’école, mais simplement que j’ai trouvé un moyen de compartimenter mon diabète pour qu’il n’attire l’attention que lorsque c’est vraiment terrible.
En janvier de cette année, 28 ans après le diagnostic, j'ai commencé à écrire un livre sur mon parcours et sur la façon dont j'aurais pu être aidé quand j'étais enfant. Qu'est-ce que mes parents auraient pu me dire pour désarmer ma peur? Qu'est-ce que j'avais besoin d'entendre pour être prêt à parler de ma maladie? À quoi ma gestion du diabète devait-elle ressembler pour que je la soutienne et que je reste avec elle? Qu'est-ce qui m'aurait empêché d'atterrir à l'hôpital? Et plus que cela, à mon avis, qu'est-ce qui m'aurait empêché de me faire honte?
Mon opinion ces jours-ci est que les parents d'adolescents diabétiques obtiennent la fin de l'affaire. Ils sont si souvent surchargés de travail, débordés et inquiets. Ils sont frustrés que leur enfant auparavant agréable n'écoute pas, et le pire de toute la vie de leur enfant est en jeu. Ma conviction personnelle est que les parents ont besoin d'aide pour aider leurs enfants. Les enfants doivent être au courant de l'épuisement dû au diabète et savoir que c'est une chose réelle qui se produira.
J'ai écrit "Aider! Mon adolescent a le diabète: la ressource pour les parents frustrés»Parce que je sais maintenant ce dont j'avais besoin de mes parents pour faire face à mon diabète. J'ai écrit ce livre pour aider les parents à trouver un moyen d'inspirer la coopération organique de leurs enfants de type 1 et pour aider les enfants et les parents à trouver un terrain d'entente qui permette à l'enfant de se sentir entendu et en sécurité - et disposé à partager les pensées laides qui entrent en jeu. leur adolescence, en particulier autour de leur diabète. Je l'ai écrit pour les parents qui veulent se sentir sains d'esprit, et comme leur enfant est à l'écoute et capable de prendre soin de lui-même, afin que le parent puisse respirer, vraiment respirer pour la première fois depuis longtemps.
Ces jours-ci, en plus de travailler en tête-à-tête avec des familles qui traversent l'adolescence de type 1, je voyage également et je parle aux parents et aux enfants (séparément et ensemble) pour les aider à se mettre sur la même longueur d'onde et à se sentir inspirés en équipe. Une grande partie de mon travail consiste à démanteler ce que l'on nous dit et comment gérer notre diabète et à découvrir ce dont la famille a besoin pour être disposée à faire face à la maladie, carrément. C'est un travail extrêmement gratifiant.
Je n’ai pas été à DKA depuis plus d’une décennie maintenant. Ma glycémie est parfois spectaculaire, et parfois non. Je suis assez fier de mon A1c. Mais plus que tout, je suis fier d'avoir appris à me laisser d'abord être humain, totalement faliable, totalement génial avant d'être un diabétique incroyable. Il s'avère que lorsque j'ai mes priorités dans l'ordre comme ça, ma glycémie semble s'aligner beaucoup plus souvent. Je peux vivre avec cette maladie. En fait, avec une perspective plus douce et beaucoup de compassion, j'ai appris à vraiment prospérer.
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Merci, Hadea, d'avoir partagé votre histoire et d'avoir écrit ce livre pour vous aider.
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Bonne chance, amis D et parents!