Vivre avec le diabète de type 1 (DT1) en 2020 s'accompagne d'une variété d'options technologiques remarquables pour vous aider à gérer votre glycémie au quotidien: pompes, dosettes, systèmes de surveillance continue de la glycémie (CGM) et systèmes en boucle fermée qui automatiser une partie du travail. Mais pour les femmes, en particulier, tout cet équipement sur le corps peut être assez lourd et remettre en question leur niveau de confort avec leur propre corps.
«Je ne veux pas annoncer mon diabète sur mon corps», déclare Kelly Close, fondatrice de diaTribe, qui porte la pompe à insuline Omnipod tubeless et Dexcom CGM. "Je ne suis pas gêné par mon diabète, mais je n'aime pas non plus porter des vêtements trop ajustés parce qu'ils ne sont tout simplement pas bien par-dessus votre équipement de diabète."
Close n’est pas le seul. Lorsqu'elles ont été interrogées sur Twitter, une grande majorité des femmes atteintes de DT1 ont exprimé leur frustration face au manque de confort et à l'esthétique négative associée au port de l'équipement pour le diabète.
La question est la suivante: les lacunes de la technologie du diabète actuelle sont-elles le résultat d'exigences de conception fonctionnelle ou sont-elles liées au fait qu'il y a beaucoup moins de femmes dans le domaine de la conception de technologies médicales que d'hommes?
À quelle fréquence votre technologie du diabète vous dérange-t-elle?
Nous avons posé la question à notre communauté Twitter DiabetesMine: À quelle fréquence votre technicien spécialisé en diabète vous empêche-t-il de porter confortablement des robes, des jupes, des débardeurs, etc.? Voici un échantillon de ce que nous avons entendu en retour:
- "Je porte mon escarpin Tandem dans la bande latérale de mon soutien-gorge pour que lorsque mes bras sont baissés, ce n'est pas très visible."
- «Je suis passé d'une pompe à un MDI (plusieurs injections quotidiennes) à 85% à cause de ce problème précis.»
- "Beaucoup! Il y a des styles que je ne prendrai même pas la peine de porter parce que la technologie est si évidente et alors je me sentirai juste gêné. Surtout des robes.
- «Presque tous les jours, hahaha.»
- "Oui!!! Tout le temps. J'ai essayé beaucoup de choses différentes, mais je n'ai toujours rien trouvé avec lequel je suis à l'aise. "
- «C'est un problème de toute une vie dont no endo m'a mis en garde.»
- «La résistance à l'usure de la technologie du diabète est l'un des aspects les plus frustrants et peut vous affaiblir un peu, surtout si vous avez d'autres problèmes de garde-robe à affronter…»
- «Je porte le mien poussé le long de la ceinture des leggings et lorsqu'ils se promènent, ils se frayent un chemin et tombent.»
- «Les robes peuvent être délicates car je n'ai pas assez de place dans mon soutien-gorge pour réussir dans cette tactique, mais j'ai trouvé une jambe-jarretière antidérapante avec des poches que j'utilise, ce qui aide la plupart du temps. J'utilise mon abdomen pour mes sites, donc les débardeurs n'ont pas posé de problème. "
- "Tous les jours! J'adore porter des robes mais je ne sais pas comment ni où placer la chose. Mon ancien escarpin était plus petit pour pouvoir rentrer facilement dans mon soutien-gorge, mais celui-ci est un peu plus grand et je suis super petit donc… adios à toutes mes jolies robes.
Nous avons noté que les utilisateurs d'Omnipod ont signalé le moins d'obstacles lorsqu'il s'agissait de porter et de s'habiller autour de leur technologie de diabète:
- «Pas du tout avec Dexcom et Omnipod sur le haut de mon bras. Mais je ne porte pas de débardeurs ni de hauts étroits. »
- «J'ai porté beaucoup plus de robes une fois que je suis passé à une pompe à patch. Avant, je venais de découvrir que cela ne valait pas la peine de savoir où ranger la pompe. Le soutien-gorge n'a jamais bien fonctionné pour moi. Mais récemment, je porte des shorts de vélo sous des robes - parfait pour porter le RileyLink, le téléphone et les clés. "
- «Je suis actuellement sur l'Omnipod, donc jamais. Ne pas avoir de tubes est très utile. En janvier, je vais sur le TSlim, alors revenons aux tubes pour moi, et je suis sûr que ma réponse va changer. Je reviens à faire des trous dans mes poches. "
- «J'ai toujours eu du mal avec ma pompe dans les vêtements à cause de la tubulure! J'avais généralement recours à la pompe dans mon soutien-gorge pour le cacher. Passé à Omnipod et la vie est tellement meilleure en termes de vêtements! Dexcom ne m'a jamais posé de problèmes. »
- «Quand j’avais une pompe tubulaire, je la mettais dans une chaussette pour bébé et je l’épinglais à l’intérieur de mon Spanx, juste au niveau de ma hanche. Je ne pouvais pas le voir du tout. Maintenant, je suis sur les pods [Omni] et je n'ai aucun problème du tout, et Spanx continue de lisser la bosse du pod si elle est sur mon torse.
- «Presque jamais un problème. J'adore mon Omnipod! »
[Vous pouvez lire plus de réponses sur Twitter.]
Manque de femmes dans la conception MedTech
Alors que le nombre de femmes dans la conception de technologies médicales augmente inévitablement, les chiffres globaux au cours des dernières décennies brossent un tableau à prédominance masculine.
"Selon une analyse du Big 100 annuel de Medical Design & Outsourcing, 18% seulement des postes de direction dans les 100 plus grandes sociétés de dispositifs médicaux cotées en bourse sont occupés par des femmes, et seules trois sociétés ont une femme PDG," a rapporté Medical Design & Outsourcing dans 2019.
Il a poursuivi: «Sur les 969 postes de direction dans les plus grandes entreprises MedTech du monde, seuls 172 sont occupés par des femmes. Près d'un quart des entreprises n'ont pas de femmes à des postes de direction et 24 autres entreprises ont une seule dirigeante. »
Le rapport a également révélé que 2,7 millions de dollars avaient été accordés à 195 médecins en 2018 pour la recherche médicale, et seulement 16 de ces bénéficiaires étaient des femmes, recevant un total de 322000 dollars.
En mars 2020, Medical Design Briefs a rapporté que selon les données de l’ISU de l’UNESCO, moins de 30% des chercheurs dans le monde sont des femmes. Mais ils brossent un tableau plus encourageant: «Alors que les femmes sont toujours sous-représentées dans les domaines des STIM [sciences, technologie, ingénierie et mathématiques], y compris l'industrie des dispositifs médicaux, celles qui ont choisi la science et l'ingénierie comme profession ont un impact énorme ... Ils ont franchi les barrières pour continuer à développer des dispositifs de transformation, lutter contre les maladies et créer des matériaux révolutionnaires.
Où Omnipod se démarque
Le système d’administration d’insuline tubeless d’Omnipod semble être le plus facile à adapter physiquement, en particulier pour les femmes avec différents types et styles de vêtements.
Sans surprise, Insulet, fabricant d'Omnipod basé à Boston, compte également un pourcentage nettement plus élevé de femmes dans son entreprise.
«C'est définitivement 50/50», a déclaré le Dr Trang Ly, vice-président senior et directeur médical d'Insulet, à DiabetesMine. Ly, endocrinologue pédiatrique chevronné, dirige le programme de développement du système de contrôle automatisé du glucose Omnipod Horizon de nouvelle génération.
Superviser le développement clinique - de la conception aux tests du produit - Ly estime qu'Insulet se distingue en grande partie grâce à des équipes dirigées par des femmes.
«Nous faisons les choses un peu différemment chez Insulet car nous avons beaucoup de femmes impliquées dans notre processus», explique Ly. «Nous effectuons de nombreuses recherches sur l'expérience utilisateur auprès des personnes atteintes de diabète, et elles sont dirigées par une ingénieure qui effectue toutes les études de marché.»
Plus de la moitié de cette équipe de recherche est composée de femmes.
«Nous ne nous développons pas dans le vide. Nous développons avec beaucoup d'interaction avec les utilisateurs », ajoute Ly. «La FDA a vraiment accru l'importance de l'expérience utilisateur.»
Le président et chef de la direction d'Omnipod est également une femme - Shacey Petrovic.
«Avec plusieurs femmes leaders dans notre entreprise… Nous avons une perspective très différente. Il est absolument précieux d’avoir des femmes dans votre organisation. Nous sommes orientés différemment. Nous pensons différemment des hommes. Il est essentiel que les deux points de vue soient représentés, ainsi que les minorités », dit Ly.
Elle se souvient d'un ancien ingénieur de conception en chef qui venait d'un milieu très privilégié. L'entreprise s'est vite rendu compte que cette personne ne reconnaissait pas que de nombreuses personnes atteintes de diabète ne disposent pas des ressources nécessaires et n'ont pas un accès adéquat aux professionnels de la santé et aux soins de santé, en général, et que de nombreuses personnes à travers le pays (et dans le monde) n'ont pas diplôme universitaire.
«Avec le diabète, il est si important de comprendre qu'il affecte des personnes de tous les horizons et de prendre en compte leurs besoins», explique Ly.
Améliorer l'Omnipod en pensant aux femmes
Close, pour sa part, a toujours l'impression que l'Omnipod est trop épais pour être porté par-dessus des vêtements ajustés.
«J'aurais aimé que ce soit plus petit», explique-t-elle. «Il peut contenir 200 unités d’insuline, mais je n’utilise que 22 unités par jour, donc je n’ai pas besoin de beaucoup d’espace pour l’insuline - seulement 66 unités en 3 jours, pas 200 unités. Cela pourrait être plus petit. J'aurais aimé qu'ils aient des options pour que les personnes qui utilisent moins d'insuline puissent choisir une capsule plus petite. »
Ly souligne que l'équipe d'Insulet réfléchit en effet constamment à la façon de rendre l'Omnipod plus petit et plus mince sans perdre ses fonctionnalités.
«Notre devise est 'simplifier la vie' - je ne pense pas à 'comment pouvons-nous faire délivrer notre pompe à insuline avec des dégradations plus fines?' Je pense à 'quelle est la prochaine innovation qui aidera à réduire le fardeau des personnes atteintes de diabète?' "
L'équipe de recherche interroge souvent les utilisateurs actuels et potentiels, en leur demandant: «Qu'est-ce qui améliorerait votre vie avec le diabète?»
Ils examinent les réponses et déterminent celles qui sont réalisables et celles qui ne le sont pas.
Étonnamment, cependant, Ly dit que la plus grande demande qu'ils reçoivent lors de l'interrogation de leurs clients ne concerne pas la taille, mais la connexion du pod à leur smartphone afin que les utilisateurs n'aient plus besoin de transporter un PDM supplémentaire (gestionnaire de diabète personnel), une unité de contrôle de la taille de un téléphone cellulaire.
Le PDM est un appareil à écran tactile qui gère la programmation de l’administration d’insuline de la capsule. Dans un monde où vous n'allez jamais nulle part sans votre téléphone portable, c'est une responsabilité supplémentaire de vous assurer que votre PDM vous accompagne partout et reste chargé et fonctionnel.
Ly dit qu'ils espèrent livrer le tout nouveau système Omnipod en boucle fermée avec contrôle par smartphone au premier semestre 2021.
En ce qui concerne la taille de la capsule, Ly dit qu'ils reçoivent en fait des demandes aux deux extrémités du spectre - certains demandant que la capsule contienne plus d'insuline parce qu'ils manquent d'insuline après 2 jours, et certains lui demandent de contenir moins d'insuline pour pouvoir le faire. être plus petit.
«L'électronique devient de plus en plus petite, nous réfléchissons donc à des moyens de miniaturiser encore plus notre produit, ce qui répondrait davantage aux besoins des femmes qui tentent de s'adapter aux styles vestimentaires. Nous savons que c'est une demande de nos clients et que c'est sur notre liste. "
De nombreux utilisateurs peuvent ne pas être au courant de ces efforts pour améliorer progressivement la portabilité du produit, dit Ly, et son équipe apporte également souvent de petites améliorations qui peuvent ne pas être visiblement perceptibles pour l'utilisateur.
«Nous avons repensé la canule afin d'avoir une meilleure dispersion de l'insuline sous la peau, par exemple», explique Ly. «Cela est sorti l'année dernière. Cela a conduit à une réduction massive des taux d'occlusion (blocages d'insuline), mais un changement de conception comme celui-là ne fait pas la une des journaux. "
Accessoires conçus par des femmes pour la technologie du diabète
Au cours des 20 dernières années, un nombre remarquable d'entreprises sont apparues en créant des accessoires pour rendre les dispositifs de diabète plus confortables et plus attrayants pour les femmes. Ces tenues sont souvent créées par des femmes atteintes de diabète ou des mères d'enfants atteints de diabète et offrent tout, des étuis de mode aux «peaux pour appareils» en passant par les vêtements spécialisés.
Certaines de ces entreprises de vêtements et d'accessoires axées sur le diabète comprennent:
- Anna PS
- Desang
- Pompes funky
- Hanky Pancréas
- Caché dans
- InsulWear
- Myabétique
- Usure intérieure de poche
- Pompe Peelz
- SPIbelt
- Sucre médical
- Tallygear
- Vêtements de type 1
- Sous les étés
À quels défis un créateur de mode doit-il faire face lorsqu'il crée en pensant à la technologie du diabète? DiabetesMine a interviewé Anna Sjöberg de Suède au sujet de la création de la ligne «AnnaPS» de débardeurs, soutiens-gorge, shorts et bikinis avec des poches spéciales pour accueillir les équipements de lutte contre le diabète.
«J'avais le soutien des plus grands fournisseurs de pompes à insuline, de professionnels de la santé et d'utilisateurs de pompes, mais mon plus grand défi était de garantir la fonctionnalité et la qualité des vêtements - et en même temps, de créer une ligne de mode durable. Et faire des produits qui ont fière allure! » dit Sjöberg.
Elle a souligné que le positionnement physique des poches pour transporter une pompe à insuline est essentiel; s'assurer que les ouvertures de ces poches sont dans les mesures exactes nécessite plusieurs couches supplémentaires de couture.
Dans les premières conceptions, Sjöberg a découvert que le matériau dans lequel toute pompe doit être coupée ou maintenue devait être beaucoup plus renforcé et plus résistant que les vêtements normaux ne le nécessiteraient. Les ceintures des sous-vêtements, par exemple, nécessitaient un matériau élastique plus fiable et un placement soigné des coutures pour s'assurer qu'il pouvait supporter plus de poids et de force que les sous-vêtements ordinaires.
«Il y a eu une bataille très difficile pour apprendre à l'usine à produire ces vêtements», dit-elle. «Cela a pris beaucoup plus de temps que je n'aurais pu l'imaginer. Bien sûr, cela m'a coûté beaucoup d'argent et d'énormes heures de travail gratuit, mais j'étais déterminé à fabriquer des vêtements qui facilitent le transport d'une pompe à insuline.
À l'exception de la refonte des appareils eux-mêmes, Sjöberg reste déterminé à fabriquer les meilleurs accessoires possibles pour les femmes atteintes de diabète.
«Mon rêve est d'aider tout le monde à transporter n'importe quel équipement médical, le rendant pratique à porter et invisible», dit-elle.
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