Lors de notre dernière entrevue avec les gagnants du concours DiabetesMine Patient Voices 2019, nous sommes ravis de partager l'histoire d'un élève du secondaire du Canada qui est un défenseur passionné d'un père endocrinologue du DT1.
C’est vrai, ce couple père-fils de la région de Toronto vit tous les deux avec le diabète de type 1.
Merci de dire bonjour au gagnant du concours Ethan Parikh et à son père, le Dr Amish Parikh. Ethan est actuellement un lycéen activement impliqué dans le débat public qui a un vif désir d'inspirer et d'encourager les générations futures.
Pendant ce temps, son père est endocrinologue pratiquant au Réseau local d'intégration des services de santé (RLISS) de Mississauga Halton, et est également l'un des fondateurs du DT1 Think Network collaboratif à but non lucratif qui rassemble les patients et les fournisseurs au profit de la D-Community.
C’est en fait une première pour nous au ‘Exploiter, accueillant un couple père-fils atteint de DT1 lors de nos journées annuelles d'innovation DiabetesMine, qui se dérouleront les 7 et 8 novembre à l'UC San Francisco Mission Bay. Officiellement, Ethan est le boursier ici, mais avec lui qui vient de fêter ses 16 ans le week-end dernier le 19 octobre (!), Il sera accompagné de son père qui avait postulé séparément et qui est une voix forte à part entière.
Sans plus tarder, voici notre récente interview avec Ethan et Amish…
Un père et son fils partagent leur passion pour la défense du diabète de type 1
DM) Merci à tous les deux pour l'intérêt que vous portez à notre programme d'innovation! Pouvez-vous commencer par partager votre propre expérience du diagnostic?
Ethan) J'ai été diagnostiqué il y a environ trois ans et demi, alors que j'avais 12 ans. La journée a été très mémorable pour moi. J’ai eu une partie de hockey en demi-finale ce jour-là, et avant cela, j’avais soif et d’autres symptômes courants du diabète avant le diagnostic. J'avais joué assez dur et nous avons fini par gagner 3-2. Mais après, quand je suis rentré à la maison, je ne me sentais pas trop bien. Ma mère et mon père, avec lui étant endocrinologue, voulaient que je vérifie ma glycémie. Il suffit de lire "Salut". J'ai été admise à l'hôpital cette nuit-là et ils m'ont diagnostiqué un diabète de type 1.
Amish) J'avais 14 ans et c'était en novembre 1989 que j'ai été diagnostiqué. J'étais beaucoup plus malade à mon diagnostic qu'Ethan et j'ai été à l'hôpital pendant environ une semaine - même si c'était typique à l'époque, d'être admis pour beaucoup plus longtemps. La plupart des enseignements ont eu lieu en tant que patient hospitalisé.
Amish, votre propre type 1 vous a-t-il incité à devenir médecin? Et comment gérez-vous le croisement avec D-papa?
Amish) Pour moi, je pense que je savais que je voulais faire de la médecine avant même d'avoir reçu un diagnostic de diabète de type 1, mais je pense que ma décision de faire de l'endocrinologie a été beaucoup influencée par mon état. Évidemment, j'ai aidé Ethan autant que je le pouvais. Mais lorsque vous êtes un endo qui souffre de diabète de type 1 et que vous avez un fils atteint de diabète de type 1, je pense que vous jouez un peu un double rôle. Vous devez tout équilibrer - être simplement «le père d’Ethan» et ce que vous savez personnellement de cette condition avec ce que vous savez du côté médical.
Certes, beaucoup de choses ont changé au cours des près de trois décennies entre vos années de diagnostic…
Amish) Oui, cela a certainement changé. À l'époque, comme tout le monde vous le dira, les outils dont nous disposions pour gérer le diabète étaient très différents. Cela comprenait les types d'insuline, les outils et les types de dispositifs d'administration d'insuline. La thérapie par pompe n'était pas vraiment connue pour la plupart des gens à ce moment-là.
J'ai commencé par deux injections et je suis allé jusqu'à quatre injections par jour. Maintenant, j’ai vu comment la technologie peut s’adapter au fil du temps et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de type 1. J'ai porté à peu près tous les appareils existants, toutes les pompes et tous les systèmes CGM. Une partie de la raison pour laquelle je l'ai fait est que parfois, en tant que professionnel de la santé, le port des différents appareils peut vous donner un peu plus d'informations lorsque vous travaillez avec des patients sur ce qui peut ou non fonctionner pour eux spécifiquement. Avoir une expérience personnelle par rapport à une expérience théorique peut aider à donner potentiellement de meilleurs conseils. Chaque appareil a ses propres avantages et inconvénients, et je pense qu'être exposé à tout cela est une bonne chose.
Ethan) J'utilise actuellement le système de surveillance du glucose FreeStyle Libre Flash, et je ne suis pas sur une pompe mais en utilisant des injections. J'utilise également des applications téléphoniques et j'en ai trouvé que j'aime vraiment - l'application Libre et de nombreuses applications de comptage de glucides que j'utilise beaucoup. Ceci est très utile lorsque vous mangez au restaurant ou dans la cafétéria de mon école où vous ne savez souvent pas vraiment ce qu'il y a dans (la nourriture).
Ethan, pouvez-vous nous en dire plus sur la façon dont vous gérez le diabète à l'école?
Ethan) J’ai eu la chance d’être dans la même école pendant toute la durée du diabète. J'ai une excellente équipe d'infirmières pour m'aider, et surtout au cours des premiers mois où je m'habitue à ce nouveau style de vie, elles m'ont beaucoup soutenue. Ma famille aussi a toujours été très favorable - surtout avec mon père endocrinologue. Je discute aussi avec mon chef cuisinier à l’école, et il me donne les horaires des repas pour que j’ai une idée de ce qui est servi.
Qu'en est-il de votre participation au débat public, avec le diabète dans le mélange?
Ethan) La prise de parole et le débat en public sont un de mes intérêts, alors j'ai rejoint le club de débat en huitième année. Nous sommes allés aux championnats nationaux en neuvième année, en mai 2018. J'ai aimé partager mon point de vue d'une manière personnelle et convaincante. Je suis le seul de l’équipe de débat sur le diabète, et c’est difficile car on ne peut pas toujours demander conseil à quelqu'un. La réaction de votre glycémie dans différentes situations est très personnelle.
Quand j'ai été diagnostiqué, j'ai développé une routine de vérification de ma glycémie avant d'avoir une compétition. Quand je suis nerveux, ma glycémie est plus basse. Je dois donc garder cela à l'esprit, surtout lorsque je débat de cinq ou six tours par jour. J'ai su m'adapter et apprendre. J'ai l'intention de participer à autant de compétitions que possible, en 11e et 12e année.
Est-ce ce qui vous a amené à postuler au concours DiabetesMine Patient Voices?
Ethan) Oui c'est le cas. Je crois qu'être une voix forte - en particulier dans la communauté du diabète - peut être extrêmement puissant. C’est pourquoi je suis ravi de participer à la conférence. Je pense que j'apporte une perspective unique, en tant que conférencier public efficace de la jeune génération, défendant les personnes atteintes de diabète partout dans le monde, pour devenir potentiellement les défenseurs de leur propre chef pour un changement positif.
Pourquoi pensez-vous que votre PDV en tant qu'adolescent diabétique est si important?
Ethan) Je pense que la plupart du temps, les gens sous-estiment le pouvoir des jeunes: communiquer les uns avec les autres et trouver un point de vue que beaucoup n’ont pas. Personnellement, j’ai rencontré tant de pairs qui ont fourni des informations sur diverses technologies et différentes choses. J'ai acquis une perspective plus large. Et si les jeunes sont reconnus, ils sauteront sur l'occasion d'apporter des changements dans la communauté du diabète.
Le plus important est que les jeunes finiront par devenir les adultes de l’avenir, et leur participation est essentielle. À l’avenir, nous prendrons ces décisions exécutives (et influerons) sur l’orientation des entreprises en matière de technologie. Cela nous aidera à prendre de meilleures décisions à l’avenir si nous nous sommes activement impliqués dans ce que font les entreprises.
Amish, pouvez-vous également en partager davantage sur le réseau de réflexion T1D?
Amish) Il y a quelques années, certains collègues et moi avons fondé ce réseau à but non lucratif, une collaboration unique entre les patients et les prestataires de soins de santé qui se concentre sur le diabète de type 1. Nous fournissons une expertise et des conseils aux personnes atteintes de diabète, et nous le faisons en créant une communauté d'experts. L'objectif était de réunir les patients et les prestataires de soins de santé sur un pied d'égalité.
Dans les établissements de soins de santé traditionnels, nous savions depuis longtemps que la voix du patient était sous-utilisée, en particulier lorsque vous parlez à des personnes atteintes de diabète de type 1. Les patients ont tellement à ajouter à la conversation, alors nous avons réalisé que les réunir permettrait non seulement une meilleure communication entre les deux, mais aussi une amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de diabète.
Nous avons organisé des séances d’information au cours desquelles les patients et les fournisseurs parlent de leurs préoccupations et de leurs frustrations face au DT1. Nous encourageons un niveau de conversation organique et populaire où chacun peut apprendre les uns des autres. Nous avons également créé des vidéos et un guide de conversation, disponibles sur le site Web, qui traitent des éléments clés discutés lors d'une visite à la clinique. Les gens peuvent l'utiliser comme une sorte de modèle pour s'assurer que leurs préoccupations sont prises en compte. Tout ce que nous faisons est basé sur la science, nous ne sommes donc pas un groupe de collecte de fonds ou de défense des patients; nous sommes un peu différents de cette façon. Je n’ai entendu parler d’aucune organisation comme celle-ci nulle part, et c’est en partie pour cette raison que nous l’avons créée.
Qu'en est-il des problèmes d'accessibilité et d'accès?
Amish)Nous pouvons avoir la meilleure technologie et les meilleurs appareils, mais derrière toute cette technologie, il y a une vraie personne. Nous ne pouvons pas oublier ce facteur humain.
Ethan) En fin de compte, j’aimerais voir un monde où toutes les personnes atteintes de diabète peuvent se permettre et accéder à tous les traitements et technologies dont elles ont besoin. Bien qu’elle évolue, cela ne sert à rien si les gens ne peuvent pas l’obtenir. Personnellement, je n’ai pas été confronté à ces problèmes, mais j’en ai rencontré beaucoup d’entre eux. Le coût de l’insuline a augmenté au fil des ans et j’ai rencontré des gens qui n’ont pas les moyens de se payer des technologies comme les pompes à insuline ou les CGM, même s’ils ont une assurance.
L'été dernier, dans le cadre d'un voyage de service, je suis allé au Kenya et je suis allé dans des cliniques de santé pour voir comment le diabète y est géré. J'ai vu une file de personnes malades, dont beaucoup étaient atteintes de diabète, et la plupart des cliniques de santé n'avaient ni glucomètres, ni réfrigérateurs, ni moyen de stocker l'insuline en toute sécurité. La communauté mondiale doit y travailler, en veillant à ce que les gens y aient accès.
Du côté positif, qu'est-ce qui vous semble passionnant dans les changements dans les soins du diabète?
Amish) C'est le moment idéal pour être dans la sphère du diabète de type 1 pour plusieurs raisons. Les patients jouent un rôle beaucoup plus actif dans le traitement et la gestion de leur diabète. Ils essaient d'en savoir plus, testent de nouvelles technologies et donnent des commentaires, et utilisent les médias sociaux pour se connecter avec d'autres personnes atteintes de diabète de type 1. Ils deviennent des défenseurs et des acteurs du changement dans le domaine du diabète. C’est ainsi que le changement se produit: vous obtenez un groupe de personnes motivées qui veulent changer le paradigme, et vous faites parler et agir ces parties prenantes clés.
Vers où vous tournez-vous tous les deux pour le soutien des pairs?
Ethan) Quand j'ai commencé à regarder, j'ai rencontré des personnes via des organisations en ligne avec lesquelles je pouvais me connecter. J’ai fait plusieurs activités avec l’organisme à but non lucratif canadien «I Challenge Diabetes» et je fais également partie d’un groupe de discussion avec des gens de partout en Ontario. Ils font un éventail de partage sur ce qui fonctionne pour eux et le côté émotionnel du diabète, et comment gérer pendant l'exercice et le sport. J’ai beaucoup appris de ces groupes, sur la façon dont d’autres personnes vivent avec le DT1. Je ne trouve pas que ce soit le même genre de conversations avec des personnes qui n’ont pas de diabète.
J'ai également participé à des camps sur le diabète dans diverses universités, où les enfants atteints de diabète peuvent venir faire du sport pendant la journée, mais apprendre à faire une pause et à se ressaisir. J'ai été en mesure de communiquer mes expériences et ce qui fonctionne pour moi, et d'inspirer certains enfants à sortir de leur zone de confort pour se rendre compte que peu importe le sport que vous voulez pratiquer, c'est réalisable. Le diabète ne devrait pas être un obstacle. C’est une partie du message que j’étais là pour transmettre, et c’est l’un des messages que je me suis engagé à partager.
Amish) Le diabète présente un énorme aspect mental et psychosocial. Quand quelqu'un a un fils ou un enfant atteint de diabète, cela change la relation parentale, n'est-ce pas? Si vous êtes un endocrinologue de type 1 qui a un enfant diabétique, cela change encore plus les choses. Il y a un bon équilibre entre jongler avec tous ces différents chapeaux que vous devez porter. Ethan est une personne individuelle, il doit donc apprendre ce qui fonctionne pour lui et ce qui ne fonctionne pas, et ne pas laisser le type 1 dissuader ou nuire à ce qu’il aime faire. C’est bien plus ironique que tout cela ait commencé pour nous avec le hockey du samedi, et à quel point le sport a toujours été une si grande partie de sa vie. On en parle souvent.
Merci à vous deux pour votre passion et pour avoir postulé pour faire partie de notre prochain événement. Nous sommes impatients de vous accueillir à «DiabetesMine University»!
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