Problèmes de tissus: mon médecin dit que je n’ai pas d’EDS. Maintenant quoi?

Je voulais un résultat positif parce que je voulais des réponses.

Bienvenue à Tissue Issues, une chronique de conseils du comédien Ash Fisher sur les troubles du tissu conjonctif, le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) et d'autres problèmes de maladies chroniques. Ash a EDS et est très autoritaire; avoir une colonne de conseils est un rêve devenu réalité. Vous avez une question pour Ash? Contactez via Twitter ou Instagram @AshFisherHaha.

Chers problèmes de tissus,

Un de mes amis a récemment reçu un diagnostic d'EDS. Je n'en avais jamais entendu parler, mais quand je l'ai lu, j'avais l'impression de lire sur ma propre vie! J'ai toujours été très flexible et je me fatigue beaucoup, et j'ai des douleurs articulaires depuis aussi longtemps que je me souvienne.

J'ai parlé à mon médecin de premier recours et elle m'a référé à un généticien. Après 2 mois d'attente, j'ai enfin eu mon rendez-vous. Et elle a dit que je n’avais pas EDS.Je me sens dévasté. Ce n’est pas que je veux être malade, c’est que je veux une réponse à la raison pour laquelle je suis malade! Aider! Que dois-je faire ensuite? Comment avancer?

- Apparemment pas un zèbre

Cher apparemment pas un zèbre,

Je ne connais que trop bien la prière, le souhait et l'espoir qu'un test médical revienne positif. J'avais l'habitude de craindre qui faisait de moi un hypocondriaque en quête d'attention.

Mais ensuite j'ai réalisé que je voulais un résultat positif parce que je voulais réponses.

Il m'a fallu 32 ans pour obtenir mon diagnostic d'EDS et je suis toujours un peu en colère qu'aucun médecin ne l'ait compris plus tôt.

Mon travail de laboratoire est toujours revenu négatif - non pas parce que je faisais semblant, mais parce que les analyses de sang de routine ne peuvent pas détecter les troubles génétiques du tissu conjonctif.

Je sais que vous pensiez qu'EDS était la réponse et que les choses allaient devenir plus faciles à partir d'ici. Je suis vraiment désolé que vous ayez rencontré un autre barrage routier.

Mais laissez-moi vous offrir une autre perspective: c'est bonnes nouvelles. Vous n’avez pas EDS! C’est un autre diagnostic que vous avez éliminé et vous pouvez vous réjouir de ne pas avoir cette maladie chronique particulière.

Alors, que devez-vous faire ensuite? Je vous suggère de prendre rendez-vous avec votre médecin de premier recours.

Avant d'entrer, dressez une liste de tout ce dont vous voulez parler. Ensuite, choisissez vos trois principales préoccupations et assurez-vous de les résoudre.

S'il reste du temps, parlez de tout le reste. Soyez honnête avec votre médecin au sujet de vos peurs, de vos frustrations, de votre douleur et de vos symptômes. Demandez certainement une référence en physiothérapie. Voyez ce qu'elle recommande d'autre.

Mais voici la chose: la chose la plus surprenante que j'ai apprise est que le meilleur soulagement de la douleur n'est pas nécessairement disponible sur ordonnance.

Et je sais que suuuuucks. Et si cela semble condescendant, je suis désolé, et s'il vous plaît, soyez indulgents avec moi.

Lorsque j'ai reçu un diagnostic de SED, une grande partie de ma vie a soudainement pris du sens. Au fur et à mesure que je travaillais pour traiter ces nouvelles connaissances, je suis devenu un peu obsessionnel.

Je lis quotidiennement les publications des groupes Facebook EDS. J'ai eu des révélations constantes sur ce date dans mon histoire ou cette une blessure ou cette autre blessure, oh mon Dieu! C'était EDS! Tout est EDS!

Mais le fait est que ce n’est pas tout EDS. Bien que je sois reconnaissant de savoir ce qui est à l’origine de toute une vie de symptômes étranges, le SED n’est pas ma caractéristique déterminante.

Parfois, mon cou me fait mal, pas à cause d'EDS, mais parce que je me penche toujours pour regarder mon téléphone - tout comme le cou de tout le monde me fait mal parce qu'ils se penchent toujours pour regarder leur téléphone.

Malheureusement, parfois, vous n'obtenez jamais de diagnostic. Je soupçonne que c'est peut-être l'une de vos plus grandes craintes, mais écoutez-moi!

Je vous mets au défi de vous concentrer sur le traitement et la guérison plutôt que sur ce qui ne va pas. Vous ne le saurez peut-être jamais. Mais il y a tellement de choses que vous pouvez faire, seul, à la maison, avec des amis ou un partenaire.

Mon orthopédiste très avisé m'a dit que le «pourquoi» de la douleur n'est pas aussi important que «comment la traiter».

Vous pouvez vous sentir mieux et devenir plus fort même si vous ne savez pas exactement ce qui cause vos symptômes. Il y a tellement d'aide là-bas et je crois vraiment que vous pouvez bientôt commencer à vous sentir mieux.

Je recommande vivement l'application Curable, qui utilise diverses techniques, y compris la thérapie cognitivo-comportementale, pour traiter la douleur chronique. J’étais sceptique, mais j’ai été étonné de ce que j’ai appris sur l’origine de la douleur et sur la façon dont je peux la gérer en utilisant uniquement mon esprit. Essaie.

Curable m'a appris que l'imagerie diagnostique est souvent inutile pour montrer la cause de la douleur et que chasser les diagnostics et les raisons n'aidera pas votre douleur. Je vous encourage à l'essayer. Et si vous le détestez, n'hésitez pas à m'envoyer un e-mail pour m'en plaindre!

Pour l'instant, concentrez-vous sur ce que nous savons efficace pour la douleur chronique: exercice régulier, renforcement musculaire, PT, bien dormir régulièrement, manger de bons aliments et boire beaucoup d'eau.

Revenez à l'essentiel: bouger, dormir, traiter votre corps comme s'il était précieux et mortel (c'est en fait les deux).

Tenez moi au courant. J'espère que vous trouverez bientôt un soulagement.

Bancal,

Cendre

Ash Fisher est un écrivain et comédien vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Quand elle n’a pas un jour de chevreuil bancal, elle marche avec son corgi, Vincent. Elle vit à Oakland. En savoir plus sur elle sur elle site Internet.