Les femmes de couleur, en particulier les femmes noires, sont traitées comme des valeurs aberrantes dans la communauté du cancer du sein.
Imaginez ceci: après avoir entendu à plusieurs reprises que vous étiez tout simplement trop jeune pour que ce soit vrai, vous êtes diagnostiqué avec un cancer du sein dans la trentaine.
Vous n’êtes marié que depuis quelques années et vous vous prépariez à fonder une famille. Mais le cancer ne se soucie pas de vos projets.
Des décisions doivent être prises et elles doivent être prises vite. Vous devrez vous faire retirer vos seins et commencer une radiothérapie et une chimiothérapie. Vous acceptez de faire tout ce qu’il faut pour vaincre cette maladie, mais vous ne pouvez pas vous empêcher de vous demander à quoi vous ressemblerez quand tout sera dit et fait.
Les femmes noires sont traitées comme des valeurs aberrantes dans la communauté du cancer du sein
Armé de votre doctorat Google, vous recherchez des images de femmes atteintes de mastectomies bilatérales. Plus vous faites défiler les images de femme blanche après femme blanche, plus vous vous demandez: où sont les femmes afro-américaines qui vous ressemblent?
Avec un ajustement rapide de votre recherche (cette fois en précisant que vous recherchez des images d'Afro-Américains atteints de mastectomies bilatérales), vous êtes soulagé de l'apparition de femmes noires et brunes, mais il n'y a pas de pages et de pages de résultats. regarder à travers.
En fait, la plupart des photos de femmes noires avec mastectomie sont au-dessus du pli.
Cela peut sembler tiré par les cheveux, mais c'est la réalité pour les femmes de couleur diagnostiquées avec un cancer du sein en 2020. Bon nombre des images que vous trouverez dans la deuxième recherche n'existaient même pas en 2015 et 2016.
Tout au long de nos voyages contre le cancer du sein, il y a eu des rappels constants que les femmes de couleur, en particulier les femmes noires, sont traitées comme des valeurs aberrantes dans la communauté du cancer du sein.
L'histoire de Jasmine
Pour moi, ne pas pouvoir trouver des images de femmes qui me ressemblent m'a fait remettre en question les recommandations de mon médecin. Je me demandais si on me demandait de faire quelque chose que d’autres femmes noires n’auraient pas fait.
Je savais que les cicatrices étaient courantes chez les femmes de couleur, mais l'incapacité de trouver des images m'empêchait de savoir à quoi m'attendre. Je me suis demandé si les autres femmes noires ressentaient la même chose.
Mon expérience n'a pas été meilleure lorsque j'ai recherché des images de peau noire et brune rayonnée et que j'ai été mal informée par la brochure médicale, m'attendant à ce que ma peau devienne rouge. Au lieu de cela, il est devenu noir charbon.
Lorsque la chimiothérapie était encore indécise, je suis allée chercher une perruque dans un organisme à but non lucratif local à Jacksonville, en Floride. Non seulement je n’ai pas pu en trouver une qui était couverte par une assurance qui correspondait à la texture de mes cheveux, mais je ne pouvais même pas trouver de perruques correspondant à ma couleur de cheveux dans la boutique.
Après avoir été chargé de simplement tenir les échantillons contre ma tête, j'ai décidé d'acheter quelque chose de ma poche si nécessaire. L'expérience a complètement écarté l'anxiété et la vulnérabilité associées à la préparation à la perte de cheveux.
L'histoire de Marissa
Pour moi, la difficulté de trouver des femmes de couleur dans la communauté du cancer du sein sur les réseaux sociaux, combinée au décès des femmes que j'ai trouvées, était alarmante.
C'était presque comme si des femmes de couleur mouraient à la vue de tous et que personne n'en parlait.
Je vis à Seattle et j'ai dépensé 500 $ pour fabriquer ma propre perruque pour éviter d'avoir le même genre d'expérience de magasin de perruques que Jasmine a endurée.
Ces types d'expériences sont beaucoup trop courants chez des milliers de femmes de couleur diagnostiquées avec un cancer du sein chaque année.
Exploiter le pouvoir collectif des communautés marginalisées
Après nous être rencontrés en personne pour la première fois lors d'une conférence de jeunes adultes sur le cancer, nous avons appris que ce manque d'inclusion allait bien au-delà de ne pas trouver des femmes comme nous représentées dans des images, mais au plus haut niveau de recherche qui aide les médecins à comprendre le cancer du sein et détermine comment de nouveaux traitements fonctionnent.
Bien qu'elles soient 40% plus susceptibles de mourir d'un cancer du sein que les femmes blanches non hispaniques, les femmes noires ne représentent que 6,2% des participants aux essais cliniques sur le cancer.
La session en petits groupes n’a pas pour but d’améliorer les résultats. Les présentateurs ne faisaient qu'énoncer les statistiques, comme si les essais cliniques et la recherche n'étaient pas impératifs pour trouver de meilleurs résultats thérapeutiques pour toutes les communautés.
Nous étions en colère contre le ton de la discussion, mais en regardant dans la pièce les visages de femmes d’autres origines ethniques, nous avons réalisé que le sentiment d’être déplacée n’était pas unique à notre expérience en tant que femmes noires.
Et notre manque d'inclusion n'était plus seulement un sentiment. Elle a été validée par la prise de conscience de ce manque d'inclusion dans la recherche.
Lorsque nous avons quitté la conférence, tout ce que nous savions, c'est que les femmes de couleur sont généralement sous-représentées dans la communauté du cancer du sein et que nous pourrions faire quelque chose à ce sujet. C'est ce que nous avons fait.
En mai 2019, nous avons lancé For the Breast of Us, la première communauté du cancer du sein ouverte à toutes les femmes de couleur. Notre mission est d'élever les femmes de couleur en partageant des histoires qui inspirent, éduquent et connectent. Nous avons eu la chance de faire cela et bien plus encore depuis notre arrivée sur scène.
For the Breast of Us est rapidement devenu un lieu où les femmes de couleur peuvent trouver une communauté, découvrir des moyens de mieux naviguer dans leurs voyages et explorer les opportunités de transformer la douleur en but grâce à la recherche et au plaidoyer.
Ensemble, nous avons exploité le pouvoir collectif des communautés marginalisées, améliorant les expériences des femmes de couleur grâce à notre plate-forme en croissance rapide.
Nous travaillons avec diligence pour créer des partenariats qui aident les femmes de couleur à accéder à plus d'opportunités, tout en abaissant les barrières à la diversité et à l'inclusion.
Nous avons contribué à faire un changement notable dans le récit du cancer du sein en partageant intentionnellement les histoires de femmes de couleur, et nous avons entendu de première main comment notre travail aide les femmes dans leur cheminement.
Mais nous savons qu'il y a tellement de travail à faire pour aider à faire progresser les résultats en matière de santé pour les communautés de couleur. Et nous sommes là pour cela, car nous comprenons à quel point la représentation compte.
En 2019, Jasmine Souers et Marissa Thomas sont passées d'amis Instagram à partenaires en tant que fondatrices de For the Breast of Us, la première communauté en ligne dédiée au partage d'histoires et d'images de toutes les femmes de couleur touchées par le cancer du sein. Les jeunes survivantes sont des défenseurs des patients passionnés et formés qui partagent leur parcours aux côtés de centaines de femmes de la communauté qu'elles dirigent sur Breastofus.com.
