Lorsque Devin Kennedy-Puthoff a reçu un diagnostic de diabète de type 1 il y a deux décennies, ce n’était pas seulement le retard du diagnostic initial et la confusion qui représentaient le plus grand défi pour lui et sa famille. C'est un double diagnostic de DT1 et de trouble bipolaire en trois jours qui a déclenché une histoire tragique, façonnée par des échecs systématiques qui ont finalement conduit au décès de Devin en novembre 2016 à l'âge de 41 ans.
Aujourd'hui, sa mère Adrienne Kennedy est présidente de la National Alliance on Mental Illness (NAMI), la plus grande organisation du pays axée sur les problèmes de santé mentale, et elle se considère comme la voix de Devin dans ses efforts pour améliorer la vie de ceux qui sont aux prises avec ces problèmes. Bien que des questions demeurent sur les circonstances de la mort de son fils, il est clair que son diabète et son trouble bipolaire étaient des facteurs clés.
«Il a été pris en otage à cause de ses maladies, et ils se sont doublés», dit-elle. «Le diabète en lui-même est devenu un homme de paille, où ils le traitaient et ne cherchaient pas la maladie psychiatrique qui est si évidente, et (ils ne géraient) pas la personne dans son ensemble.»
Heureusement, les aspects psychosociaux de la vie avec le diabète sont de plus en plus reconnus ces dernières années avec l'American Diabetes Association et la FRDJ qui ont toutes deux mis en place des programmes pour aider à lutter contre la dépression, la détresse liée au diabète et l'épuisement professionnel. Bien que ce ne soit pas au niveau de soutien dont Devin aurait besoin, sa mère dit toujours qu’il est rafraîchissant d’entendre que ces changements attendus depuis longtemps sont en train de se produire.
Un diagnostic de diabète presque manqué
C'était en janvier 1999 et la famille Kennedy vivait en Californie lorsque Devin s'est retrouvé dans une salle d'urgence du comté d'Orange après ne pas avoir dormi pendant cinq jours. Il vivait ce que toute personne diabétique reconnaîtrait probablement comme des signes clés de l'apparition du DT1. Il avait 23 ans à l'époque. Le personnel de l'hôpital lui a donné Benadryl et lui a dit de rentrer chez lui, sans vérifier sa glycémie ni mentionner quoi que ce soit sur le diabète. Il s'est retrouvé aux urgences peu de temps après et - selon sa mère - était dans un «état psychotique complet» et a dû être maîtrisé. Il a finalement été diagnostiqué avec un trouble bipolaire, mais le diabète n’a toujours pas été évoqué.
Seulement trois jours plus tard, un autre médecin, un endocrinologue qui travaillait à l'hôpital, a fait un contrôle de la glycémie et a rapidement reconnu le diabète de type 1. Le niveau d'A1C de Devin était à ce moment-là chez les adolescents - astronomiquement plus élevé que la plage normale et saine.
«Le fait que cela ait pris autant de temps est scandaleux», dit Kennedy. «À quel point cela aurait-il été facile de simplement faire un contrôle de la glycémie avant que cela ne devienne si mauvais? Nous avons vraiment besoin d'une campagne nationale où quiconque entre dans une salle d'urgence obtient un contrôle de la glycémie. Il ne devrait pas y avoir ce retard dans le diagnostic du diabète, et c'est important pour tout le monde, pas seulement pour ceux qui souffrent d'une maladie mentale grave. »
Au cours de ces premières années avant que Devin n'atteigne la trentaine, Kennedy dit que leur famille n'avait pas de difficulté à se payer des médicaments ou des soins pour le diabète, mais que Devin a pris des petits boulots en partie pour gagner de l'argent pour acheter son insuline. Cela a eu des conséquences néfastes sur lui, et au fil du temps, la désinformation sur le diabète a encore compromis la santé de Devin.
Elle aurait aimé qu'il ait trouvé un soutien par les pairs qui aurait pu l'aider à la fois sur le front du diabète et du bipolaire. S'il avait trouvé d'autres personnes qui «comprenaient» ce avec quoi il vivait, peut-être que les choses se seraient déroulées différemment.
Combattre les démons bipolaires et le rationnement de l'insuline
En fait, les problèmes de santé mentale de Devin ont parfois rendu la gestion du diabète presque impossible, se souvient Kennedy. Ses états délirants et psychotiques étaient parfois si extrêmes qu'il croyait pouvoir se guérir du DT1 en ne prenant pas d'insuline.
Sa mère croit toujours que la désinformation et la stigmatisation qui existent dans le grand public sur le diabète - en particulier les différences entre T1 et T2 - ont joué dans cela au fil des ans. Elle se souvient qu’un des amis de son fils avait dit à un moment donné que le diabète de Devin pouvait être géré uniquement par un régime et de l’exercice, tout comme un membre de la famille de cet ami l’avait fait. De toute évidence, cette amie parlait spécifiquement du type 2, mais Kennedy craint que tout cela n'ait influencé la pensée de son fils lorsqu'il était aux prises avec des problèmes de santé mentale.
«La rage que j'ai à propos du bavardage social sur le diabète et de traiter les deux comme la même maladie… est presque indescriptible», dit Kennedy. «Il est tout simplement ridicule que les gens soient amenés à croire cela.»
Tout cela a joué dans le rationnement de l'insuline par Devin, dit-elle.
En 2007, la famille a appris que leur fils (dans la trentaine à l'époque) n'avait pas rempli une prescription d'insuline pendant trois mois dans le but d'atteindre un rationnement extrême de l'insuline. Cela a conduit à un séjour à l'hôpital pour une glycémie élevée au niveau de l'ACD, et comme il ne consentait pas au dosage d'insuline et devenait violent, le personnel de l'hôpital a continué à le transférer entre les unités de soins palliatifs et de soins psychiatriques. Enfin, ils ont pu le retenir et lui administrer de l'insuline malgré ses objections.
Il a finalement été libéré, mais tout s'est effondré en 2008 quand il a été arrêté et incarcéré sur des accusations de crime d'État et fédéral, et a passé du temps derrière les barreaux. C’est une histoire d’horreur en soi, se souvient Kennedy, dans la mesure où le système pénitentiaire du Texas était inadéquat pour la prise en charge du diabète à lui seul, mais encore moins équipé pour faire face à une personne vivant avec une maladie mentale grave. Il y avait des moments où Devin ne pouvait pas obtenir d'insuline derrière les barreaux malgré des symptômes d'hyperglycémie, et des moments où il savait qu'il allait être bas mais qu'il ne pouvait pas non plus obtenir d'aide.
Tout au long de ces années, son taux d'A1C est resté dans les adolescents élevés et Devin a connu des complications, de la neuropathie et des lésions rénales à la rétinopathie qui l'ont conduit à devenir légalement aveugle.
«Il luttait contre les besoins en médicaments contre la psychose ainsi que les besoins en insuline, et personne ne semblait reconnaître qu'ils étaient liés ensemble», dit Kennedy. «Il y a très peu de médecins avec cette expertise intégrée en matière de soins professionnels, pour la psychiatrie et la médecine interne - ou le diabète en particulier. C'est ce dont nous avions besoin.
Sa santé mentale s'est détériorée au fil des ans au point où il s'est retrouvé dans l'anosognosie, un état de manque total de conscience de soi sur la condition ou le handicap avec lequel une personne vit.
En fin de compte, c'était en novembre 2016 lorsque le corps de son fils a été retrouvé à Austin, au Texas. Devin est peut-être décédé des semaines auparavant, dit Kennedy, et sa cause de décès reste un mystère et est répertoriée comme «causes naturelles». D'après ce que les autorités ont rassemblé, ils pensent que c'est probablement une hypoglycémie liée au diabète ou un problème connexe qui a conduit à sa mort.
Mais il n'y a pas de réponse claire et la famille blâme le système - en partie parce qu'on ne leur a jamais parlé du syndrome soudain de «mort au lit» dû à une hypoglycémie. C'est ce que Kennedy croit avoir emmené son fils juste après son 41e anniversaire.
NAMI: mettre la santé mentale au premier plan
Maintenant en tant que principale défenseure nationale de la santé mentale à NAMI, Kennedy partage l'histoire tragique de sa famille dans l'espoir qu'elle puisse aider d'autres personnes confrontées à ces problèmes. Bien que cela puisse être un exemple extrême pour certains, le message est valable pour n'importe qui dans la communauté du diabète que la santé mentale est importante, mais elle est trop souvent négligée par les professionnels de la santé ainsi que par les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) elles-mêmes, qui peuvent ne pas reconnaître ce ils traversent.
C’est pourquoi Kennedy est encouragée à voir les efforts visant à améliorer les aspects psychosociaux des soins du diabète, et aussi pourquoi elle fait la promotion des efforts de NAMI - en particulier pendant le mois de mai qui est le mois de la santé mentale. Leur WhyCare actuel? La campagne vise à démontrer que le traitement et les services de santé mentale ne sont pas seulement destinés à quelques personnes en marge, mais sont essentiels pour des millions de personnes, de familles, de soignants et d'êtres chers touchés.
Les problèmes de santé mentale non traités sont si souvent liés à d'autres affections - comme le diabète - et jouent malheureusement un rôle dans des tragédies publiques comme l'éruption des fusillades dans les écoles dans ce pays.
Pour mettre ces problèmes au premier plan, NAMI encourage les gens à partager leurs propres histoires, à participer à des événements de sensibilisation et à des collectes de fonds à travers le pays.
«Je suis l'héritage que mon fils a laissé», dit Kennedy. «Je suis sa voix maintenant et c’est pourquoi je fais tout cela. Le système a fait faillite à notre famille à bien des égards au fil des ans, et il n'était pas nécessaire qu'il en soit ainsi. »
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