«Je commence à me demander si j'ai même mal, si je me suis juste convaincu de sa certitude pour obtenir les médicaments.»
Mon corps, comme d'habitude, a raté le mémo. Avec ce rappel utile de mon psychiatre en toxicomanie, le Dr Tao, je suis sûr que tout ira bien là-dessus.
"C'est étrange. Cela fait presque 6 mois, vous ne devriez vraiment plus souffrir. "
Je suis assise dans son bureau saturé de rose, bougeant inconfortablement sur ma chaise alors que je retiens mon snark, parce que j'ai besoin qu'elle écoute. Mon amplitude de mouvement dans mes chevilles et mes poignets s'aggrave de jour en jour, et avec elle la douleur dans ces articulations.
Je ne suis pas étranger pour jauger ce qu’un médecin pense de moi. Ceux d'entre nous qui souffrent de maladies chroniques - et en particulier de douleurs chroniques - deviennent souvent des lecteurs d'esprit, surveillant attentivement notre langage, notre ton et notre disposition pour s'assurer que nos symptômes et nos préoccupations sont pris au sérieux.
Le Dr Tao était mon Obi-Wan Kenobi, l’un des deux seuls médecins à proposer des traitements médicamenteux (MAT) dans toute la galaxie de ma ville du Midwest. Mon seul espoir et tout ça.
Le médicament, dans mon cas Suboxone, maintient mes envies et les horreurs du sevrage à distance. Suboxone contient également le médicament naloxone, un agent anti-opioïde connu sous son nom de marque Narcan.
C’est un filet de sécurité conçu pour minimiser les fringales et empêcher le cerveau d’éprouver un high si je le fais. Et contrairement aux midichloriens et à la Force, MAT a une bonne science pour étayer ses affirmations.
«J'ai vu le Dr McHale cette semaine, vous souvenez-vous de lui? Il était votre médecin principal en psychologie aiguë. Il vous posait des questions.
Mon cœur ces derniers mois se sent comme tenu par une seule ligne de pêche fine, et quand la panique tire sur cette corde, mon cœur se met à faire des sauts périlleux. Il pourrait rejoindre le Cirque du Soleil dès maintenant.
Mon corps se souvient, même si mon souvenir de ces 3 semaines en cure de désintoxication et du service de psychiatrie aiguë est encore flou. Le Dr McHale est la personne qui a décidé de me faire arrêter Cold Turkey.
Rétrospectivement, il semble évident à quel point il était dangereux de ne pas me sevrer, en particulier à cause de mon diabète et d'autres problèmes de santé. Deux fois pendant mon séjour, j'étais dans un état critique. Alors, oui, je me souviens très certainement du Dr McHale.
"Oh oui?"
"Ouais! Je lui ai dit jusqu'où tu es venu. Il est tellement surpris par votre rétablissement, vous savez. Quand il vous a renvoyé, m'a-t-il dit, il ne pensait pas que vous vivriez le mois suivant. "
Mon cerveau, essayant désespérément de suivre la conversation et de mesurer ma réponse, s'interrompt.
Le Dr Tao est rayonnant.
Pour elle, c'est une fierté. Je suis sobre depuis 5 mois, prenant Suboxone comme prescrit, sortant du cocktail de médicaments qui m'avaient poussé précairement près du syndrome sérotoninergique - le tout sans une seule rechute.
J'étais sa parfaite réussite.
Bien sûr, ma douleur n’avait pas disparu comme elle s’y attendait. Après 3 mois d'absence d'opioïdes, j'aurais dû cesser d'éprouver des douleurs de rebond et une hyperalgésie, ce qui était déroutant.
Ou du moins, c'était déroutant pour elle, car elle ne semblait pas écouter quand j'essayais d'expliquer que c'était la douleur pour laquelle j'avais cherché un traitement en premier lieu.
Tous mes problèmes ne pourraient pas être imputés aux opioïdes, mais bon sang si elle n’essayait pas. J'étais, avant tout, un brillant exemple des avantages de la MAT pour les patients souffrant de douleur qui deviendraient dépendants ou dépendants en raison d'un traitement chronique aux opioïdes.
Je ne partage pas son enthousiasme à l'idée de prouver que le Dr McHale a tort. Au lieu de cela, je sens une vague de terreur monter dans ma poitrine.
J’ai vu beaucoup de gens aux prises avec la toxicomanie dans une situation bien plus difficile que moi. Certains avaient partagé mon aile dans la salle où je me détoxifiais - dont une bonne partie était même sous les soins du Dr McHale.
Pourtant, moi, le jeune enfant homosexuel handicapé, dont la douleur chronique insuffisamment traitée mais surmédiée a créé la tempête parfaite pour la dépendance, je suis celui que ce médecin a décidé d'être une entreprise vouée à l'échec.
Son commentaire a confirmé ce que je sais déjà, ce que je ressens et vois autour de moi lorsque je cherche une communauté dans l’activisme des personnes handicapées ou les espaces de réadaptation: il n’ya personne d’autre comme moi.
Au moins, personne n'est parti en vie.
J'ai mis en place le capacitisme de nombreuses saveurs et variétés, et elles peuvent toutes rester coincées dans votre tête de manière inattendue. Je finirai par me répéter la même notion que je ferme si un ami l’a dit d’eux-mêmes.
Lorsque je suis avec mes amis en convalescence, j'essaie d'éviter de parler de ma douleur parce que cela semble dramatique, ou comme si je cherchais des excuses pour mon comportement pendant que j'utilisais.
C'est un mélange de capacitisme intériorisé - croire que ma douleur est exagérée, que personne ne veut m'entendre se plaindre - et les vestiges de nos attitudes sociétales face à la dépendance.
Les choses que j'ai faites pour favoriser ma consommation de drogue sont un défaut de caractère, pas un symptôme de la façon dont la dépendance déforme notre jugement et peut donner l'impression que faire des choses déraisonnables semble tout à fait logique.
Je trouve que je me tiens à une norme différente, dans une certaine mesure parce que je n’ai pas d’amis proches qui font face à la fois au handicap et à la toxicomanie. Les deux îles restent séparées, reliées uniquement par moi. Personne n'est là pour me rappeler que le capacitisme est une connerie, peu importe de qui il vient.
Lorsque j'interagis avec mes amis handicapés ou souffrant de maladies chroniques, je peux sentir ma gorge se refermer autour de mes mots lorsque le sujet des opioïdes est abordé.
L'atmosphère autour des patients souffrant de douleur chronique, des opioïdes et de la toxicomanie est chargée de foudre.
À partir du milieu des années 1990, un flot de marketing (parmi les pratiques plus insidieuses) des sociétés pharmaceutiques a poussé les médecins à prescrire libéralement des analgésiques opioïdes. Des médicaments comme l'OxyContin ont grossièrement induit en erreur le domaine médical et le public en affirmant qu'ils résistent aux abus tout en minimisant le risque global de dépendance.
Aller de l’avant à l’aujourd’hui, où près d’un quart de million de personnes sont décédées des suites de surdoses, et il n’est pas étonnant que les communautés et les législateurs cherchent désespérément des solutions.
Ces solutions, cependant, créent leurs propres problèmes, tels que les patients qui utilisent des opioïdes en toute sécurité pour traiter des maladies chroniques qui perdent soudainement l'accès alors que de nouvelles lois empêchent ou découragent les médecins de travailler avec eux.
Les personnes handicapées ou souffrant de maladies chroniques qui recherchent une prise en charge de base de la douleur deviennent des passifs plutôt que des patients.
Je lutterai farouchement pour le droit de ma communauté d’accéder aux médicaments dont elle a besoin sans stigmatisation, peur ou menace. Devoir constamment justifier son traitement médical auprès de ses propres médecins et du grand public valide est épuisant.
Je me souviens distinctement de ce sentiment réservé, et avec certaines attitudes envers MAT - "Vous n'échangez qu'un médicament contre un autre»- Je me retrouve toujours à jouer la défense.
Parfois, cependant, en répondant à ces accusations de malhonnêteté ou de manipulation du système, les personnes atteintes de maladies chroniques et handicapées se défendront par dissociation.
Nous ne sommes pas toxicomanes, ils disent. Nous méritons le respect.
C’est ici que je faiblis. Je reçois le message que je sape ma communauté en réalisant le stéréotype selon lequel les personnes souffrant de douleur sont des toxicomanes, avec toutes les implications de ce mot.
Je commence à me demander si j’ai même mal, si je viens de me convaincre de sa certitude pour obtenir les médicaments. (Peu importe toutes les preuves du contraire, dont la moindre comprend près de 2 ans de sobriété au moment de la rédaction de cet article.)
Ainsi, j'évite de discuter de mon histoire de consommation d'opioïdes, me sentant déchiré entre deux aspects de ma vie qui sont inexorablement liés - la dépendance et la douleur chronique - mais qui restent résolument séparés dans le discours public.
C’est dans cet entre-deux désordonné que j’oscille. Les attitudes néfastes envers les toxicomanes me convainquent que je dois soigneusement faire le tour de ma dépendance en discutant des droits des personnes handicapées et de la justice.
Les idées capables de faire de la douleur une faiblesse ou de trouver des excuses me tiennent à l'écart de la force motrice derrière la plupart de mes envies de sobriété lors des réunions de sobriété.
Je me sens lié à un match de ping-pong compétitif avec des médecins et des patients souffrant de douleur: ceux qui poussent pour l’accès aux opioïdes tenant une palette et ceux qui ont déclaré la guerre à eux tenant l’autre.
Mon seul rôle est celui de l'objet, la balle de ping-pong lancée dans les deux sens, marquant des points de part et d'autre, jugée par l'arbitre de l'opinion publique.
Que je sois le patient modèle ou le récit édifiant, je ne peux jamais gagner.
Ce va-et-vient m’a convaincu qu’il valait mieux rester pour moi. Mais mon silence signifie que je ne trouve pas d’autres qui partagent ces expériences.
Donc, je suis parti à la conclusion que le Dr McHale a raison. De toute évidence, je devrais être mort. Je ne trouve personne d’autre comme moi parce qu’aucun d’entre nous ne vit peut-être assez longtemps pour se retrouver.
Je ne me souviens pas de ce que j'ai dit au Dr Tao après sa déclaration triomphante. Je fais probablement une blague pour désamorcer la tension que je ressens enroulée entre mes épaules. En tout cas, cela m'empêche de dire quelque chose que je regretterai.
Nous terminons le rendez-vous avec les questions et réponses habituelles:
Oui, j'ai encore des envies. Non, je n’ai ni bu ni consommé. Oui, les envies sont pires quand je suis dans une poussée. Oui, je vais à des réunions. Non, je n’ai manqué aucune dose de Suboxone.
Oui, je pense que cela a aidé mes envies. Non, cela n’a pas réglé la douleur. Non, mes mains n'étaient pas aussi enflées avant de devenir sobre. Oui, c'est étrange. Non, je n'ai pas de fournisseur disposé à se pencher sur la question pour le moment.
Elle me tend la recharge d'ordonnance et je pars, un trou de honte et de chaleur me traversant l'estomac.
Malgré la façon dont le Dr Tao me perçoit, mon histoire n’est pas exceptionnelle. En fait, il est trop fréquent que les patients souffrant de douleur deviennent dépendants des médicaments avec peu de soutien ou d’aide jusqu’à un moment de crise.
Certains sont abandonnés par les médecins alors qu'ils sont dépendants d'opioïdes puissants, et sont laissés à eux-mêmes de toutes les manières possibles - que ce soit le médecin qui fait les courses, le marché de rue ou se suicider.
Notre société commence à reconnaître les dommages causés à la fois par le flot d'analgésiques opioïdes sur le marché et par les réactions négatives qui laissent les patients sous traitement opioïde bloqués. Ceci est essentiel pour créer un meilleur modèle médical pour lutter contre la douleur et la dépendance.
Mais dans l'état actuel du discours, il ne semble pas y avoir de place pour tenir les deux: qu'il existe des raisons légitimes de rechercher un traitement opioïde contre la douleur, et des risques très réels de dépendance tout de même.
Tant que nous ne verrons pas plus de gens parler de la vie après une dépendance aux opioïdes, en particulier pour les personnes handicapées et malades chroniques, nous continuerons d'être isolés - et supposés être des causes perdues.
Il y a une génération, ma communauté a repoussé la honte tranquille de la stigmatisation avec le credo SILENCE = MORT. C’est l’endroit où j’ai choisi de commencer.
La seule chose qui rend mon rétablissement remarquable, c'est que j'ai la chance d'écrire ceci, de parler publiquement des effets de la douleur chronique et de la dépendance, et à quel point il est vital de normaliser les expériences des toxicomanes handicapés / malades chroniques.
Le temps de chacun est emprunté. Dans le peu de temps dont nous disposons, nous méritons d'être honnêtes sur nous-mêmes, aussi désordonnés que cela puisse paraître.
Je sais que je ne peux pas être le seul à vivre à cette intersection précaire. Et pour ceux d'entre vous qui vivent à mes côtés, sachez ceci: vous n'êtes pas seuls.
Il existe des personnes souffrant de maladies chroniques et handicapées aux prises avec une dépendance. Nous comptons. Nos histoires désordonnées comptent. Et j'ai hâte de les partager avec vous.
Quinn Forss travaille en tant que spécialiste du soutien par les pairs pour les personnes en convalescence. Il écrit sur le rétablissement, la dépendance, le handicap et la vie queer sur son blog, Je ne suis pas une bonne personne.
