De la culpabilité à la hausse des coûts des soins de santé, cette maladie est tout sauf drôle.
J'écoutais un podcast récent sur la vie du médecin Michael Dillon lorsque les animateurs ont mentionné que Dillon était diabétique.
Animateur 1: Nous devrions ajouter ici que Dillon était diabétique, ce qui s'est avéré être une bonne chose intéressante à certains égards parce qu'il est chez le médecin parce qu'il est diabétique et…
Animateur 2: Il a vraiment adoré son gâteau.
(Rire)
Hôte 1: Je ne pouvais pas dire s'il s'agissait de type 2 ou de type 1.
J'avais l'impression d'avoir été giflé. Encore une fois, j'ai été piqué par une boutade calleuse - avec ma maladie comme coup de poing.
Lorsque vous vivez avec un diabète de type 2, vous êtes souvent confronté à une multitude de personnes qui croient qu’il est causé par la gourmandise - et donc mûr pour le ridicule.
Ne vous y trompez pas: la distinction souvent faite entre le type 1 et le type 2 est également intentionnelle. L'implication est que l'un peut être plaisanté, et l'autre ne devrait pas. L'une est une maladie grave, tandis que l'autre est la conséquence de mauvais choix.
Comme la fois où quelqu'un a regardé mon dessert et a dit: «C'est comme ça que tu as le diabète.»
Comme des milliers de mèmes de Wilford Brimley disant «diabeetus» pour rire.
En fait, Internet regorge de mèmes et de commentaires qui confondent le diabète avec une nourriture indulgente et des corps plus grands.
Souvent, le diabète n'est que la configuration, et la ligne de frappe est l'amputation, la cécité ou la mort.
Dans le contexte de ces «blagues», un rire sur un podcast peut ne pas sembler beaucoup, mais cela fait partie d'une culture plus large qui a pris une maladie grave et l'a réduite à une blague. Et le résultat est que ceux d'entre nous qui vivent avec elle sont souvent humiliés dans le silence et laissés criblés de culpabilité.
Maintenant, j’ai décidé de parler quand je vois des blagues et des suppositions qui contribuent à la stigmatisation autour du diabète de type 2.
Je pense que la meilleure arme contre l'ignorance est l'information. Ce ne sont que 5 des choses que les gens devraient savoir avant de plaisanter sur le type 2:
1. Le diabète de type 2 n'est pas un échec personnel - mais il peut souvent se ressentir ainsi
J'utilise un glucomètre en continu avec un capteur visible implanté dans mon bras tout le temps. Cela invite des inconnus, alors je me surprends à expliquer que je suis diabétique.
Quand je révèle que je suis diabétique, c’est toujours avec hésitation. Je m'attends à ce que les gens portent des jugements sur mon style de vie en fonction de la stigmatisation entourant la maladie.
Je m'attends à ce que tout le monde pense que je ne serais pas dans cette situation si j'avais essayé plus fort de ne pas devenir diabétique. Si j'avais passé ma vingtaine à suivre un régime et à faire de l'exercice, je n'aurais pas été diagnostiqué à 30 ans.
Mais et si je te disais que je a fait passer mes 20 ans à suivre un régime et à faire de l'exercice? Et mes 30 ans?
Le diabète est une maladie qui peut déjà ressembler à un travail à plein temps: suivre une armoire de médicaments et de suppléments, connaître la teneur en glucides de la plupart des aliments, vérifier ma glycémie plusieurs fois par jour, lire des livres et des articles sur la santé, et gérer un calendrier complexe de choses que je suis censé faire pour être «moins diabétique».
Essayez de gérer la honte associée au diagnostic en plus de tout cela.
La stigmatisation pousse les gens à le gérer en secret - se cacher pour tester la glycémie, se sentir mal à l'aise dans les repas de groupe où ils doivent faire des choix en fonction de leur plan de traitement du diabète (en supposant qu'ils dînent avec d'autres personnes) et assister à des rendez-vous médicaux fréquents.
Même ramasser des ordonnances peut être embarrassant. J'avoue utiliser le service au volant dans la mesure du possible.
2. Contrairement au stéréotype, le diabète n'est pas une «punition» pour les mauvais choix
Le diabète est un processus biologique défectueux. Dans le diabète de type 2, les cellules ne répondent pas efficacement à l’insuline, l’hormone qui délivre du glucose (énergie) à partir de la circulation sanguine.
Plus de 30 millions de personnes aux États-Unis (10 pour cent de la population) souffrent de diabète. Environ 29 millions de ces personnes souffrent de diabète de type 2.
Manger du sucre (ou quoi que ce soit d'autre) ne cause pas de diabète - la cause ne peut être attribuée à un ou plusieurs choix de style de vie. De nombreux facteurs sont impliqués et plusieurs mutations génétiques ont été associées à un risque plus élevé de diabète.
Chaque fois qu’un lien est établi entre le style de vie ou le comportement et la maladie, il s’agit d’un ticket pour éviter la maladie. Si vous n’attrapez pas la maladie, vous devez avoir travaillé assez dur - si vous attrapez la maladie, c’est de votre faute.
Au cours des deux dernières décennies, cela reposait carrément sur mes épaules, placées là par des médecins, des inconnus qui jugent et moi-même: la responsabilité totale de prévenir, de caler, d'inverser et de lutter contre le diabète.
J'ai pris cette responsabilité au sérieux, pris les pilules, compté les calories et me suis présenté à des centaines de rendez-vous et d'évaluations.
J'ai encore du diabète.
Et l’avoir n’est pas le reflet des choix que j’ai faits ou non - parce qu’en tant que maladie, c’est beaucoup plus complexe que cela. Mais même si ce n’était pas le cas, personne ne «mérite» de souffrir d’une maladie, y compris le diabète.
3. La nourriture est loin d'être la seule chose qui influe sur les taux de glucose
Beaucoup de gens (moi y compris, depuis très longtemps) pensent que la glycémie est largement gérable en mangeant et en faisant de l'exercice comme conseillé. Donc, quand ma glycémie est en dehors de la plage normale, cela doit être parce que je me suis mal conduit, non?
Mais la glycémie, et l’efficacité de notre corps à la réguler, n’est pas strictement déterminée par ce que nous mangeons et la fréquence à laquelle nous nous déplaçons.
Récemment, je suis rentré chez moi d'un road trip fatigué, déshydraté et stressé - de la même manière que tout le monde se sent en rentrant dans la vraie vie après des vacances. Je me suis réveillé le lendemain matin avec une glycémie à jeun de 200, bien au-dessus de ma «norme».
Nous n'avions pas d'épicerie, alors j'ai sauté le petit-déjeuner et je suis allé travailler au nettoyage et au déballage. J'étais actif toute la matinée sans manger un morceau, pensant que ma glycémie chuterait sûrement à la normale. Il était de 190 et est resté inhabituellement élevé pendant jours.
C'est parce que le stress - y compris le stress exercé sur le corps lorsque quelqu'un restreint sa consommation de nourriture, fait trop d'efforts, ne dort pas assez, ne boit pas assez d'eau et, oui, même le rejet social et la stigmatisation - peut également avoir un impact sur les niveaux de glucose.
Il est intéressant de noter que nous ne regardons pas les personnes stressées et ne les avertissons pas du diabète, n'est-ce pas? Les nombreux facteurs complexes qui contribuent à cette maladie sont presque toujours aplatis en «parce que du gâteau».
Cela vaut la peine de demander Pourquoi.
4. Le coût de la vie avec le diabète de type 2 est énorme
Une personne diabétique a des frais médicaux environ 2,3 fois plus élevés qu'une personne non diabétique.
J’ai toujours vécu avec le privilège d’être bien assuré. Pourtant, je dépense des milliers de visites médicales, de fournitures et de médicaments chaque année. En respectant les règles du diabète, je vais à de nombreux rendez-vous avec des spécialistes et je remplis toutes les ordonnances, en respectant facilement ma franchise d'assurance d'ici le milieu de l'année.
Et ce n’est que le coût financier - le fardeau mental est incalculable.
Les personnes atteintes de diabète vivent avec une conscience constante que si elle n'est pas contrôlée, la maladie entraînera des conséquences dévastatrices. Une enquête Healthline a révélé que les gens sont plus préoccupés par la cécité, les lésions nerveuses, les maladies cardiaques, les maladies rénales, les accidents vasculaires cérébraux et l'amputation.
Et puis il y a la complication ultime: la mort.
Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois à 30 ans, mon médecin a dit que le diabète me tuerait définitivement, c'était juste une question de quand. C'était l'un des premiers commentaires désinvoltes sur ma condition que je ne trouverais pas amusant.
Nous sommes tous finalement confrontés à notre propre mortalité, mais peu sont accusés de l'avoir accélérée comme l'est la communauté diabétique.
5. Il n’est pas possible d’éliminer tous les facteurs de risque de diabète
Le diabète de type 2 n'est pas un choix. Les facteurs de risque suivants ne sont que quelques exemples de l'ampleur de ce diagnostic hors de notre contrôle:
- Votre risque est plus élevé si vous avez un frère, une sœur ou un parent atteint de diabète de type 2.
- Vous pouvez développer un diabète de type 2 à tout âge, mais votre risque augmente avec l'âge. Votre risque est particulièrement élevé une fois que vous atteignez 45 ans.
- Les Afro-Américains, les Américains hispaniques, les Américains d'origine asiatique, les insulaires du Pacifique et les Amérindiens (Indiens d'Amérique et autochtones de l'Alaska) sont plus à risque que les Caucasiens.
- Les personnes atteintes d'une maladie appelée syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) courent un risque accru.
J'ai reçu un diagnostic de SOPK à l'adolescence. Internet existait à peine à l'époque, et personne ne savait ce qu'était vraiment le SOPK. Considéré comme un dysfonctionnement du système reproducteur, aucune reconnaissance n’a été faite de l’impact du trouble sur le métabolisme et la fonction endocrinienne.
J'ai pris du poids, j'ai été blâmé et j'ai reçu un diagnostic de diabète 10 ans plus tard.
Le contrôle du poids, l'activité physique et les choix alimentaires ne peuvent que - au mieux - réduire le risque de développer un diabète de type 2, pas l'éliminer. Et sans mesures prudentes en place, les régimes chroniques et le surmenage pourraient exercer un stress sur le corps, ayant l'effet inverse.
La réalité est? Le diabète est complexe, comme tout autre problème de santé chronique.
Avec le temps, j'ai appris que vivre avec le diabète signifie aussi gérer la peur et la stigmatisation - et éduquer ceux qui m'entourent, que cela me plaise ou non.
Maintenant, je porte ces faits dans ma trousse à outils, dans l'espoir de transformer certaines blagues insensibles en un moment propice à l'apprentissage. Après tout, ce n’est qu’en prenant la parole que nous pouvons commencer à changer le récit.
Si vous n’avez pas d’expérience directe avec le diabète, je sais qu’il peut être difficile de faire preuve d’empathie.
Au lieu de plaisanter sur l'un ou l'autre type de diabète, essayez de voir ces moments comme des opportunités de compassion et d'alliance. Essayez d'offrir un soutien aux personnes aux prises avec le diabète, comme vous le feriez pour d'autres maladies chroniques.
Bien plus que du jugement, des blagues et des conseils non sollicités, c’est un soutien et des soins authentiques qui nous aideront à vivre mieux avec cette maladie.
Et pour moi, cela vaut bien plus qu’un rire aux dépens de quelqu'un d’autre.
Anna Lee Beyer écrit sur la santé mentale, la parentalité et des livres pour Huffington Post, Romper, Lifehacker, Glamour et autres. Rendez-lui visite sur Facebook et Twitter.
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