Une plongée plus profonde dans le diabète de type 2
Si le diabète de type 2 ne nous préoccupe pas, cela devrait l'être. Les États-Unis sont la capitale mondiale de la maladie. Près de la moitié des Américains souffrent de diabète de type 2 ou de son état précurseur, le prédiabète. Il représente 1 dollar sur 7 que nous dépensons en soins de santé, selon l'American Diabetes Association. Et cela affecte de plus en plus la génération Y.
De nombreuses études ont été menées sur divers aspects du diabète de type 2: comment fonctionnent les traitements, qui est le plus touché et les rôles que jouent le régime alimentaire, l'exercice, le stress et le sommeil. Healthline a décidé de plonger plus profondément dans ce monde en examinant les expériences et les sentiments quotidiens des personnes qui vivent avec une maladie qui ne leur donne jamais un jour de congé.
Comment les personnes atteintes de diabète de type 2 gèrent-elles la maladie? Peuvent-ils se permettre des changements de soins de santé et de mode de vie? Comment le diagnostic change-t-il leur perception d'eux-mêmes et de leur avenir? Qui les aide? Et les réponses à ces questions varient-elles d'une génération à l'autre? Ce sont des questions clés que la plupart des études n’explorent pas aussi complètement que nous le souhaiterions.
Pour obtenir les réponses, Healthline a commandé une enquête auprès de plus de 1 500 personnes atteintes de diabète de type 2. Nous avons demandé à la génération Y, à la génération X et aux baby-boomers de nous parler de leurs perceptions, de leurs inquiétudes et de leurs expériences. Ensuite, pour mettre nos résultats en perspective, nous avons discuté avec des personnes atteintes de la maladie et des experts médicaux qui ont de l'expérience dans son traitement.
Certaines personnes prétendaient prospérer avec le diabète de type 2, tandis que d’autres disaient qu’elles luttaient. La grande majorité est préoccupée par les complications graves de la maladie, telles que la perte de vision ou les crises cardiaques. De nombreuses personnes, déjà occupées par leur carrière et leur famille, ont du mal à faire face au travail de gestion de la maladie - ce qu'un spécialiste a appelé «un emploi à plein temps». Un grand nombre d'entre eux sont profondément préoccupés de savoir s'ils pourront se permettre les traitements dont ils ont besoin.
Ils ont du mal à dormir.
Et pourtant, de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 2 ont réussi à faire de grands changements dans leur vie - manger mieux, faire plus d'exercice - et considèrent leur diagnostic comme le jour où elles se sont réveillées et ont commencé à prêter attention à leur santé.
Principales conclusions de l'enquête
L'enquête sur l'état du diabète de type 2 de Healthline a examiné les défis émotionnels de la maladie, identifié de fortes disparités entre les générations et exploré les préoccupations les plus urgentes des gens.
Voici un aperçu des principales conclusions:
Défis et succès du style de vie
Travail lourd
La perte de poids est un défi majeur. Plus des deux tiers des personnes atteintes de diabète de type 2 ont déclaré que leur poids actuel affectait négativement leur santé. Près de la moitié ont essayé de perdre du poids plusieurs fois, sans succès à long terme. Dans le même temps, plus de 40% ont déclaré faire rarement de l'exercice assez fort pour transpirer.
Un défi surprenant
L’un des plus grands défis signalés pourrait vous surprendre: la plupart des personnes atteintes de diabète de type 2 - 55% - ont du mal à dormir une nuit complète.
Réussites
Pour certaines personnes, un diagnostic de diabète de type 2 peut ressembler à un appel au réveil pour lancer un mode de vie plus sain. De nombreuses personnes ont déclaré que leur diagnostic les avait conduites à:
- manger plus sainement (78 pour cent)
- mieux gérer leur poids (56%)
- boire moins d'alcool (25 pour cent)
Divisions générationnelles et entre les sexes
Les jeunes ont plus de difficultés que les personnes âgées aux défis émotionnels et financiers du diabète de type 2. Il y a toujours un stigmate attaché à la maladie - et la génération Y en porte le poids.
- Près de la moitié des milléniaux interrogés, et environ un tiers des membres de la génération X, ont déclaré cacher leur état par souci de ce que les autres pensent.
- Environ le même nombre ont déclaré se sentir jugés négativement par certains prestataires de soins de santé.
- Le coût empêche plus de 40% des milléniaux de toujours suivre les recommandations de traitement de leur médecin.
Il y a aussi un fossé entre les sexes: les femmes sont plus susceptibles que les hommes de dire qu’elles font passer les besoins des autres avant les leurs, et elles sont confrontées à plus de défis pour trouver un équilibre entre leurs besoins de soins personnels et d’autres responsabilités.
Sentiments négatifs
Vivre avec le diabète de type 2 est un travail difficile, souvent aggravé par l'inquiétude. Les quatre sentiments négatifs les plus fréquemment rapportés par les gens étaient:
- épuisement
- s'inquiéter des complications
- inquiétude concernant les coûts financiers
- culpabilité de ne pas bien gérer la condition
De plus, la majorité a déclaré avoir l'impression d'avoir échoué si les résultats d'un test A1C sont trop élevés.
Vision positive
Bien que de nombreuses personnes éprouvent des sentiments négatifs, la plupart des participants au sondage ont exprimé un sentiment d'autonomisation et ont indiqué qu'ils ressentaient fréquemment:
- intéressé à trouver de nouvelles façons de gérer la maladie
- bien informé
- autonome
- acceptation de soi
Beaucoup ont également fait état de sentiments de force, de résilience et d'optimisme.
Problèmes de complications
Les personnes atteintes de diabète de type 2 sont bien conscientes des complications médicales qui peuvent accompagner la maladie: les deux tiers ont déclaré s'inquiéter de toutes les complications les plus graves. Les plus gros soucis? Cécité, lésions nerveuses, maladie cardiaque, maladie rénale, accident vasculaire cérébral et amputation.
Pénurie de spécialistes
Plus de 60% des participants à l'enquête n'ont jamais vu d'endocrinologue ou d'éducateur spécialisé en diabète, et la majorité n'ont jamais consulté de diététiste. Cela correspond à la recherche qui montre une pénurie généralisée de professionnels spécialisés dans le diabète de type 2 - un problème qui s'aggrave.
L'argent contre la santé
Le diabète est une maladie coûteuse. Près de 40 pour cent des participants à l'enquête s'inquiètent de leur capacité à se payer un traitement à l'avenir.
L'enquête et les données originales sur l'état du diabète de type 2 de Healthline peuvent être fournies aux médias professionnels et aux chercheurs sur demande. Toutes les comparaisons de données d'enquête déclarées ont été testées pour leur signification à un niveau de confiance de 90%.
Le travail du diabète de type 2
Vivre avec le diabète de type 2 peut ressembler à un travail à temps plein. À un niveau de base, cette maladie chronique affecte la façon dont le corps métabolise le sucre, qui est une source importante de carburant. Plus que la plupart des autres, les personnes atteintes de diabète de type 2 doivent manger de manière à maximiser leur santé, faire de l'exercice régulièrement et faire d'autres choix de vie sains chaque jour. En plus de cela, ils doivent surveiller leur taux de sucre dans le sang. Beaucoup prennent des médicaments quotidiennement.
Bien que le diabète de type 1 et de type 2 diffèrent de manière importante, les deux impliquent des problèmes d'insuline, une hormone qui régule le mouvement du sucre dans les cellules du corps. Lorsque le corps ne produit pas d'insuline ou cesse de l'utiliser efficacement, le sucre s'accumule dans la circulation sanguine et provoque une maladie appelée hyperglycémie. Dans les premiers stades, cette glycémie élevée provoque des symptômes subtils, tels que la soif et des mictions fréquentes. Si elle n'est pas contrôlée, elle peut endommager les vaisseaux sanguins, les nerfs, les yeux, les reins et le cœur.
Certains médicaments contre le diabète augmentent le risque d'hypoglycémie ou de très faible taux de sucre dans le sang. Cette condition peut causer de graves problèmes, y compris une perte de conscience ou même la mort.
Le diabète de type 2 se développe lorsque le corps devient résistant à l'insuline - ce qui signifie que l'hormone n'est pas utilisée efficacement - ou ne produit pas suffisamment d'insuline pour maintenir la glycémie dans une fourchette cible. Il diffère du diabète de type 1, qui est une maladie auto-immune qui arrête la production d'insuline. Le diabète de type 1 se développe souvent au cours des semaines, généralement chez les enfants ou les jeunes adultes.
En revanche, le diabète de type 2 se développe souvent lentement. Les gens peuvent passer des années sans savoir qu'ils l'ont. Pour le gérer, les médecins recommandent généralement une surveillance de la glycémie, des changements de mode de vie et des médicaments oraux quotidiens. Dans certains cas, un traitement par insuline est nécessaire. En fonction de l'indice de masse corporelle (IMC) et d'autres facteurs, les médecins peuvent recommander une chirurgie de perte de poids. Selon les National Institutes of Health, un IMC élevé est lié à la résistance à l'insuline.
Il est trop simpliste, voire blessant, d’appeler le diabète de type 2 une «maladie liée au mode de vie». Personne n'est à blâmer pour l'avoir développé. La cause exacte est inconnue. Les facteurs génétiques et environnementaux jouent probablement un rôle, rapporte la clinique Mayo. Les antécédents familiaux mettent les gens à un risque plus élevé. Certains groupes raciaux ou ethniques, tels que les Afro-Américains, les Amérindiens et les Latinos, courent également un risque accru. La maladie est plus fréquente chez les personnes de plus de 40 ans, bien qu'elle affecte de plus en plus les jeunes adultes.
Quel que soit le moment où il est diagnostiqué pour la première fois, le diabète de type 2 change irrévocablement la vie des gens. Des visites fréquentes chez le médecin et des tests pour surveiller la glycémie sont recommandés. De nombreuses personnes se fixent des objectifs alimentaires et d'exercice. Ils peuvent également avoir besoin de traiter les facteurs de risque de complications, tels que l'hypertension artérielle ou le taux de cholestérol.
Apprendre à réduire le stress est également crucial. Le stress mental peut augmenter la glycémie - et vivre avec le diabète de type 2 peut être stressant. Il faut des efforts pour jongler entre la vie quotidienne et les exigences d'une maladie chronique complexe.
Le mode de vie affecte le risque et la gravité du diabète de type 2 et, à son tour, la maladie peut transformer le mode de vie d’une personne. C’est pourquoi l’enquête de Healthline s’est concentrée sur la façon dont les personnes atteintes de diabète de type 2 se débrouillent au quotidien et sur ce qu’elles ressentent face à l’impact de la maladie sur leur vie.
Travail de style de vie
L'enquête de Healthline a révélé que la plupart des adultes, en particulier les personnes âgées, se sentent assez bien dans la façon dont ils gèrent le diabète de type 2. La grande majorité a déclaré être bien soutenue par ses proches. Plus de la moitié ont déclaré se sentir bien informés, autonomes ou résilients sur une base quotidienne ou hebdomadaire. Suite à leur diagnostic, la plupart ont déclaré avoir commencé à manger plus sainement, à faire plus d'exercice et à mieux gérer leur poids.
Mais il y a un revers à cette image ensoleillée. Les deux tiers des participants à l'enquête ont déclaré que leur poids actuel avait un effet négatif sur leur santé. Plus de 40% ont déclaré qu'ils faisaient rarement de l'exercice assez fort pour transpirer. Et d'importantes minorités - en particulier les jeunes adultes - ont déclaré se sentir épuisées, anxieuses ou coupables de la façon dont elles gèrent la maladie.
Ces résultats peuvent sembler contradictoires, mais le diabète de type 2 est une maladie complexe. C’est une personne rare qui peut suivre toutes les instructions de son médecin jusqu’à un T. C’est pourquoi il est important de rester réaliste. Gérer la maladie est un exercice d’équilibre: un petit carré de chocolat de temps en temps, c’est bien, mais une barre chocolatée de grande taille tous les jours ne l’est pas.
«Vous rencontrez des gens là où ils sont et vous les aidez à faire des choix de style de vie réalistes», a déclaré Laura Cipullo, RD, CDE, auteur du livre «Everyday Diabetes Meals: Cooking for One or Two». Dans sa pratique, elle aide les gens à se concentrer sur des changements à long terme, pas sur des solutions rapides.
Mais même les personnes qui s'engagent à changer leurs habitudes pourraient trouver leurs efforts entravés par une fête d'anniversaire occasionnelle, des engagements professionnels ou des facteurs indépendants de leur volonté.
«Quand j'ai été diagnostiqué, je pesais 45 livres de plus qu'aujourd'hui», a déclaré Shelby Kinnaird, auteur du blog Diabetic Foodie et du livre «The Pocket Carbohydrate Counter Guide for Diabetes».
Même si elle a gardé le poids, son horaire de voyage chargé rend l'exercice quotidien difficile. Dernièrement, elle a vécu le «phénomène de l'aube», qui fait référence à une glycémie matinale élevée causée par une poussée d'hormones. Jusqu'à présent, elle n'a pas trouvé de solution à long terme. «Tout ce que j’ai essayé ne fonctionne pas de manière cohérente. C’est le plus grand défi auquel je suis confronté en ce moment. »
De même, Cindy Campaniello, une dirigeante du chapitre de Rochester, NY, du groupe de soutien DiabetesSisters, travaille d'arrache-pied pour équilibrer les exigences de la gestion du diabète de type 2 avec les responsabilités d'une vie bien remplie. Essayer de suivre un régime spécifique est «horrible», a-t-elle déclaré, non pas parce que la nourriture n’est pas savoureuse, mais à cause du temps nécessaire pour planifier et préparer les repas.
«Vous savez, nous avons une vie», a déclaré Campaniello. Elle a parlé à Healthline des défis d'élever deux garçons actifs tout en préparant des repas sains avec des protéines, des produits frais et des glucides limités. «Vous ne pouvez pas dire à vos enfants:« Nous allons avoir un McDonald ce soir », a-t-elle expliqué. «Vous ne pouvez pas fonctionner avec le diabète en consommant des aliments transformés pendant votre pause déjeuner.»
Poids et stigmatisation
Malgré les efforts qu’ils ont déployés pour apporter des changements sains, près de la moitié des participants à l’enquête de Healthline ont déclaré que la gestion du poids restait un défi majeur: ils ont essayé de perdre du poids plusieurs fois sans succès à long terme.
Le Dr Samar Hafida, endocrinologue au Joslin Diabetes Center de Boston, a déclaré à Healthline qu'en moyenne, les personnes qu'elle soigne ont essayé au moins trois régimes à la mode. «Il n'y a pas de gestion du diabète qui n'inclut pas une alimentation saine et une activité physique», a-t-elle déclaré, mais les conseils en matière de régime alimentaire à la mode peuvent induire les gens en erreur. «Il y a une abondance de désinformation là-bas.»
C’est l’une des raisons pour lesquelles la perte de poids permanente échappe à tant de choses. Un autre est que les personnes confrontées à des problèmes de poids peuvent ne pas recevoir d'interventions médicales utiles, ni aucune aide du tout.
La stigmatisation associée au diabète de type 2 et au poids, en particulier chez les plus jeunes, vient s'ajouter à ces défis.
"J'ai eu une fille juste l'autre semaine qui était légèrement en surpoids", a déclaré Veronica Brady, PhD, CDE, porte-parole de l'Association américaine des éducateurs en diabète qui travaille également dans un centre médical à Reno, NV. «Ce qu'elle m'a dit quand je l'ai rencontrée était: 'J'espère vraiment que je souffre de diabète de type 1 et non de type 2.'» Avec le type 2, la jeune femme craignait, «les gens vont penser que j'ai le diabète parce que je n'ai pas Je n'ai aucune maîtrise de soi. ''
L'actrice S.Epatha Merkerson, de renommée Law and Order et Chicago Med, connaît la stigmatisation du diabète de type 2 - en grande partie grâce à des expériences avec des membres de la famille qui avaient la maladie mais n'en ont jamais parlé. Ses proches n'ont même pas prononcé le mot «diabète».
«Je me souviens que quand j'étais enfant, les personnes âgées de ma famille disaient toujours:« Oh, elle a un peu de sucre »», a déclaré Merkerson à Healthline. «Je me suis donc retrouvé à dire cela et à ne pas vraiment comprendre ce qu’est une touche. de sucre? Soit vous êtes diabétique, soit vous ne l’êtes pas. »
En parlant franchement de son état, Merkerson espère atténuer la gêne ressentie par de nombreuses personnes. C’est pourquoi elle défend le défi américain du diabète, parrainé par Merck et l’American Diabetes Association. L'initiative encourage les gens à modifier leur mode de vie et à suivre des plans de traitement pour améliorer la gestion du diabète de type 2.
Lorsque Merkerson a été diagnostiquée il y a 15 ans, elle a dû accepter le poids qu'elle avait pris. Au moment où elle a quitté Law and Order, elle a dit: «J'avais un placard qui passait de 6 à 16.» Elle se sentait embarrassée de voir sa taille augmenter à la télévision nationale - mais elle était également motivée à faire des changements.
«J'avais 50 ans quand j'ai été diagnostiquée», a-t-elle expliqué, «et j'ai réalisé à l'époque que je mangeais comme une fille de 12 ans. Ma table, ma nourriture et mes choix étaient tellement hors du commun. Donc, c'était la première chose que je devais faire, c'était de trouver comment mieux manger, comment cuisiner, comment faire les courses - toutes ces choses.
Stress et fatigue
Compte tenu de tout le travail qu'implique la gestion du diabète de type 2, il n'est pas étonnant que près de 40% des personnes interrogées se disent épuisées quotidiennement ou hebdomadairement. Tout aussi souvent, plus de 30% ont déclaré se sentir coupables de la façon dont ils géraient la maladie.
Lisa Sumlin, PhD, RN, infirmière clinicienne spécialisée en diabète, trouve ces perspectives familières. Ses clients à Austin, au Texas, ont tendance à être des immigrants à faible revenu, occupant souvent plusieurs emplois pour joindre les deux bouts. L'ajout des tâches nécessaires pour gérer le diabète de type 2 nécessite encore plus de temps et d'énergie.
«Je dis tout le temps aux patients: c'est un travail à plein temps», dit-elle.
Et ce n’est pas un domaine pour lequel ils peuvent prendre des raccourcis.
Même les tests médicaux essentiels peuvent déclencher un stress. Par exemple, les médecins commandent un test A1C pour connaître la glycémie moyenne d’un individu au cours des mois précédents. Selon notre enquête, près de 40% des personnes trouvent stressant d'attendre leurs résultats A1C. Et 60% ont l'impression d'avoir «échoué» si les résultats sont trop élevés.
C’est un problème dont Adam Brown a entendu parler à maintes reprises. Brown, rédacteur en chef de diaTribe, vit avec le diabète de type 1 et rédige la populaire chronique «Adam’s Corner» de la publication, offrant des conseils aux personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2. Il a également abordé le sujet du stress A1C dans son livre, «Bright Spots & Landmines: The Diabetes Guide I Wish Someone had Handed Me».
«Les gens se rendent souvent à leurs rendez-vous chez le médecin en se sentant jugés et en se sentant comme si les chiffres du lecteur [de glucose] ou de leur A1C ne sont pas dans la plage, ils ont l'impression d'avoir une mauvaise note», a déclaré Brown à Healthline.
Plutôt que d'approcher ces chiffres comme des notes, il suggère de les traiter comme des «informations pour nous aider à prendre des décisions». Cela recadre les résultats du test, a-t-il déclaré: "Cela ne veut pas dire:" Adam, tu es une mauvaise personne diabétique parce que ton nombre est vraiment élevé. ""
Le stress lié aux résultats des tests contribue à un autre gros problème: «l'épuisement du diabète». Selon le Joslin Diabetes Center, il s'agit d'un état dans lequel les personnes atteintes de diabète «se lassent de gérer leur maladie ou l'ignorent simplement pendant un certain temps, ou pire, pour toujours».
Certaines personnes rêvent de faire exactement cela.
«Comme quelqu'un me l’a dit lors de ma réunion [du groupe de soutien] l’autre soir», a déclaré Kinnaird, «je veux juste prendre un jour de congé du diabète.» »
Divisions générationnelles et entre les sexes
Écarts de génération
On pourrait presque dire que les jeunes adultes atteints de diabète de type 2 font face à une maladie totalement différente de celle des personnes âgées atteintes de cette maladie. C’est à quel point leurs expériences sont distinctes, en particulier lorsque vous comparez la génération Y aux baby-boomers. Les contrastes sont frappants, et pas dans le bon sens pour les jeunes adultes.
L'enquête de Healthline a révélé une échelle mobile des sentiments et des expériences entre les différents groupes d'âge. La plupart des baby-boomers, âgés de 53 ans et plus, ont déclaré avoir une vision positive de leurs efforts pour gérer le diabète de type 2, de leurs interactions avec les autres et de leur perception de soi. En comparaison, des proportions plus élevées de milléniaux, âgés de 18 à 36 ans, ont déclaré avoir des expériences négatives dans ces domaines. Les réponses des membres de la génération X se situaient généralement entre les deux autres groupes, tout comme elles le font par âge.
Par exemple, plus de 50 pour cent des milléniaux et plus de 40 pour cent des membres de la génération X ont déclaré avoir honte de leur corps sur une base quotidienne ou hebdomadaire. Seulement 18 pour cent des baby-boomers ressentent la même chose. De même, les sentiments de culpabilité, d'embarras et d'anxiété sont plus fréquemment ressentis par les milléniaux et les membres de la génération X que par les adultes plus âgés.
Lorsque Lizzie Dessify a appris à 25 ans qu'elle souffrait de diabète de type 2, elle a gardé le diagnostic secret pendant plus d'un mois. Lorsqu'elle s'est finalement confiée aux autres, leurs réactions n'ont pas inspiré la confiance en soi.
«Je ne pense pas que quiconque ait été surpris», a déclaré Dessify, qui travaille comme thérapeute en santé mentale dans une école à Pittsburgh, en Pennsylvanie. «Je ne savais pas à quel point j'avais abandonné ma santé, mais de toute évidence, tout le monde autour de moi l'avait vu.»
Les gens de sa vie étaient sympathiques, mais peu pensaient qu'elle pouvait inverser la progression de la maladie. C'était «un peu décourageant», a-t-elle déclaré.
David Anthony Rice, un artiste de 48 ans et consultant en image, a également gardé le silence sur la maladie depuis son diagnostic de 2017. Certains membres de sa famille et amis le savent, mais il hésite à discuter de ses besoins alimentaires.
"Vous ne voulez pas dire à tout le monde:" Oh, je suis diabétique, alors quand je viens chez vous, je ne peux pas manger ça ", dit-il. «C’est l’un de mes plus grands défis, mais ne pas me isoler.»
Rice résiste à tester sa glycémie au travail, ou même devant ses enfants. "Piquer mon doigt devant eux - je n'aime pas faire ça parce que ça leur fait peur", a-t-il expliqué.
L'enquête de Healthline suggère qu'il est assez courant pour les milléniaux et les membres de la génération X de cacher la maladie. Comparativement aux baby-boomers, ces groupes d'âge étaient plus susceptibles de dire que le diabète de type 2 avait interféré avec les relations amoureuses, provoqué des difficultés au travail ou amené les gens à faire des suppositions négatives à leur sujet. Ils se sentent aussi plus souvent isolés que les baby-boomers.
Ces défis peuvent avoir quelque chose à voir avec le fait que la condition est souvent considérée comme une maladie d'une personne âgée.
Rice n'avait jamais entendu personne de sa génération parler de diabète de type 2 jusqu'à ce qu'il voit la personnalité de la télévision Tami Roman parler de ses expériences dans la série VH1 Basketball Wives.
«C'était la première fois que je l'entendais parler à voix haute par une personne de mon âge», a-t-il déclaré. Cela l'a ému aux larmes. "Elle était comme," J'ai 48 ans. "J'ai 48 ans, et je suis confronté à ça."
Dans certains cas, un sentiment de honte ou de stigmatisation peut même affecter les expériences de santé des jeunes adultes. Près de la moitié des milléniaux et près d'un tiers des membres de la génération X ont déclaré se sentir jugés par certains prestataires de soins de santé pour la manière dont ils gèrent le diabète de type 2. Environ la même proportion a déclaré qu'elle avait retardé de voir un professionnel de la santé parce qu'elle craignait de tels jugements.
C’est un problème, car les professionnels de la santé peuvent fournir un soutien énorme pour aider les gens à gérer la maladie. Dessify, par exemple, attribue à son médecin le mérite de l'avoir aidée à comprendre les changements qu'elle devait apporter pour améliorer sa santé. Elle a refait son régime, a accéléré sa routine d'exercice et a perdu 75 livres en trois ans. Maintenant, ses résultats de test A1C sont à des niveaux presque normaux. Elle a même lancé une petite entreprise en tant que coach de fitness.
Bien que de telles réussites soient une partie importante du tableau, de nombreux milléniaux ne s'en tirent pas aussi bien.
Une étude réalisée en 2014 dans Diabetic Medicine a révélé que, par rapport aux adultes plus âgés atteints de diabète de type 2, les personnes âgées de 18 à 39 ans étaient moins susceptibles de manger sainement et de prendre de l'insuline comme recommandé. Les jeunes avaient également des scores de dépression plus mauvais que les personnes plus âgées.
«Ils ne disposent pas du cadre conceptuel pour une maladie chronique qui nécessite une vigilance et une surveillance à vie», a expliqué le Dr Rahil Bandukwala, endocrinologue au MemorialCare Saddleback Medical Center en Californie du Sud.
Il est plus déprimant pour les jeunes adultes de se rendre compte que le diabète de type 2 les accompagnera pour le reste de leur vie, a-t-il ajouté, car le reste de leur vie est si longue.
Les jeunes atteints de diabète de type 2 sont également confrontés à d'autres problèmes urgents, comme l'argent. Plus de 40% des milléniaux ont déclaré qu'ils ne suivaient parfois pas les traitements recommandés en raison du coût. Près d'un tiers ont déclaré avoir peu ou pas de couverture d'assurance maladie. Beaucoup de ceux qui ont une assurance disent qu’ils se retrouvent avec de grosses factures.
Les milléniaux, et dans une moindre mesure les membres de la génération X, étaient également plus susceptibles que les baby-boomers de dire qu'ils avaient du mal à trouver un équilibre entre les besoins de soins personnels et d'autres responsabilités.
Le Dr Bandukwala n’est pas surpris. Il a constaté qu'en général, la génération Y est une génération très stressée. Beaucoup s'inquiètent de trouver et de conserver un emploi dans un monde en évolution rapide avec une économie mondialisée compétitive. Certains aident également à prendre soin des parents ou des grands-parents ayant des besoins financiers ou médicaux.
«Cela rend potentiellement très difficile», a-t-il dit, «d'ajouter les soins du diabète à un autre travail.»
Le sexe divise
Les fractures générationnelles n’étaient pas les seules disparités affichées dans les résultats de l’enquête - des écarts importants sont également apparus entre les femmes et les hommes. Beaucoup plus de femmes que d'hommes ont signalé des difficultés de poids. Les femmes étaient plus susceptibles de dire que leur gestion du diabète de type 2 devait être améliorée. Ils ont également plus de difficulté à équilibrer les soins personnels avec d'autres obligations.
Andrea Thomas, cadre d'une organisation à but non lucratif à Washington, D.C., a souvent l'impression qu'elle n'a pas le temps de gérer le diabète de type 2 avec autant de soin qu'elle le souhaiterait.
«Je déteste dire que je suis en mauvaise habitude, où je travaille beaucoup, je voyage beaucoup en Californie parce que mon père est malade, je préside ce comité à l'église», a-t-elle déclaré. . "C'est juste, où est-ce que je l'intègre?"
Thomas se sent bien informé de son état. Mais il est difficile de maîtriser tous les éléments de sa gestion - faire de l’exercice, bien manger, surveiller la glycémie et tout le reste.
«Même si je dis aux gens que je veux être un jour une très vieille femme, qui parcourt le monde, il y a ce décalage entre ce que je dois faire pour prendre soin de moi et ce que je fais réellement.»
L'histoire de Thomas pourrait résonner avec de nombreuses femmes qui ont répondu à l'enquête de Healthline.
Près de 70% ont déclaré faire passer les besoins des autres avant les leurs, bien qu’ils vivent avec une maladie chronique. En comparaison, un peu plus de 50 pour cent des hommes ont dit la même chose. Faut-il s'étonner que les femmes aient plus de mal à équilibrer les soins personnels avec d'autres responsabilités?
«Je pense que les femmes ont leur propre ensemble de défis uniques en ce qui concerne le diabète de type 2», a déclaré Thomas. Il est important que les femmes réfléchissent à la manière dont elles prennent soin d’elles-mêmes, a-t-elle ajouté, et en font une priorité.
Sue Rericha, mère de cinq enfants et auteur du blog Diabetes Ramblings, est d'accord.
«Souvent, on se met en dernier», a-t-elle dit, «mais je me souviens toujours, quand vous êtes dans un avion et qu'ils font leur contrôle de sécurité et qu'ils parlent du masque à oxygène, ils le disent aux gens qui voyagent avec des enfants , mettez d'abord votre propre masque, puis aidez quelqu'un d'autre. Parce que si nous ne sommes pas bons avec nous-mêmes, nous n'allons pas être là où nous devons être pour aider les autres. "
Problèmes médicaux et décisions
Complications
De nombreuses personnes atteintes de diabète de type 2 interrogées par Healthline ont déclaré qu'elles vivaient avec un fardeau de graves préoccupations quant aux conséquences potentiellement désastreuses de la maladie.
Ces complications peuvent inclure la perte de vision, les maladies cardiaques, les maladies rénales et les accidents vasculaires cérébraux. Le diabète peut également provoquer une neuropathie induisant des douleurs et des engourdissements, ou des lésions nerveuses, dans les mains ou les pieds. Cet engourdissement peut laisser les gens inconscients des blessures, ce qui peut entraîner des infections et même des amputations.
L'enquête a révélé que les deux tiers des personnes atteintes de diabète de type 2 s'inquiètent de toutes les complications les plus graves de la maladie. Cela fait de ce problème la préoccupation la plus fréquemment signalée. Le plus grand nombre - 78% - s'inquiètent de la perte de vision.
Merkerson a été témoin de certaines des pires conséquences de la maladie parmi ses proches.
«Mon père est mort de complications», a-t-elle dit. «Ma grand-mère a perdu la vue. J'ai eu un oncle qui a subi des amputations des membres inférieurs.
Les répondants à l'enquête qui s'identifiaient comme afro-américains ou latino-américains, et les femmes de tous horizons, étaient les plus susceptibles de signaler des inquiétudes liées aux complications. Les gens ont également tendance à s'inquiéter davantage s'ils vivent dans ou à proximité de la «ceinture du diabète», une bande d'États principalement du sud que les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis ont identifié comme ayant des taux élevés de diabète de type 2.
Cela n'est peut-être pas surprenant, étant donné que des études ont révélé des taux plus élevés de complications liées au diabète chez les minorités ethniques et les femmes, par rapport aux Blancs et aux hommes.
La Dre Anne Peters travaille comme endocrinologue dans deux cliniques de la région de Los Angeles - une dans la ville aisée de Beverly Hills et une dans le quartier à faible revenu de East Los Angeles. Elle a remarqué que les gens ont tendance à développer des complications plus tôt dans la vie à la clinique East L.A., qui dessert une population non assurée et principalement latino-américaine.
«Dans la communauté d'East L.A., ils ont toutes ces complications jeunes», dit-elle. «Je n’ai jamais vu de cécité et d’amputation dans ma pratique de Westside chez des personnes de 35 ans, mais je le fais ici parce qu’il n’y a pas eu d’accès aux soins de santé à vie.»
Dormir
L'enquête de Healthline a révélé que plus de la moitié des personnes atteintes de diabète de type 2 ont du mal à dormir. Cela peut sembler mineur, mais cela peut créer un cycle problématique de mauvaise santé.
Le Joslin Diabetes Center note que l'hyperglycémie peut entraîner la soif et des mictions fréquentes, de sorte que les personnes atteintes de diabète de type 2 peuvent se réveiller plusieurs fois par nuit pour boire ou aller aux toilettes. D'un autre côté, un faible taux de sucre dans le sang peut provoquer des sensations de tremblements ou de faim qui perturbent le sommeil. Le stress, l'inquiétude et la douleur liés à la neuropathie peuvent également interférer avec le sommeil.
Une étude de 2017 a rapporté que les troubles du sommeil et la dépression perturbant le sommeil sont plus fréquents chez les personnes atteintes de diabète de type 2. À son tour, lorsque les gens ne dorment pas bien, cela peut aggraver leur diabète: une étude de 2013 dans Diabetes Care a révélé que la glycémie était affectée négativement lorsque les personnes atteintes de diabète de type 2 dormaient trop ou trop longtemps.
"Je demande toujours aux gens, surtout s'ils ont une glycémie élevée le matin, combien de temps dormez-vous et votre chambre est-elle propice au sommeil?" dit Brown. Il a correspondu avec de nombreuses personnes à la recherche de conseils sur la gestion du diabète. À son avis, beaucoup ne réalisent pas l’importance du sommeil.
"Aborder le sommeil peut avoir de très gros impacts le lendemain, en termes de moins de résistance à l'insuline, plus de sensibilité à l'insuline, moins de fringales de sucre et de glucides, plus de désir de faire de l'exercice et une meilleure humeur", at-il ajouté. «L'impact que vous pouvez obtenir en aidant quelqu'un à dormir plus, je pense, est très sous-estimé.»
Chirurgie métabolique
Malgré l'inquiétude concernant les complications du diabète de type 2, moins d'un quart des répondants à l'enquête sont prêts à envisager la chirurgie métabolique comme une option de traitement. La moitié a dit que c'était trop dangereux.
De telles attitudes persistent malgré les avantages documentés de la chirurgie métabolique, également appelée chirurgie bariatrique ou de perte de poids. Les avantages potentiels peuvent s'étendre au-delà de la perte de poids.
Par exemple, environ 60% des personnes atteintes de diabète de type 2 qui subissent un type de chirurgie métabolique obtiennent une rémission, a rapporté une étude de 2014 dans The Lancet Diabetes & Endocrinology. «Rémission» signifie généralement que le taux de sucre dans le sang à jeun tombe à un niveau normal ou prédiabète sans médicament.
Dans une déclaration commune publiée en 2016, un groupe d'organisations internationales du diabète a conseillé aux médecins d'envisager la chirurgie métabolique comme une option de traitement pour les personnes atteintes de diabète de type 2 qui ont un IMC de 30,0 ou plus et ont du mal à contrôler leur glycémie. Depuis lors, l'American Diabetes Association a adopté la recommandation dans ses normes de soins.
Le Dr Hafida, du Joslin Diabetes Center, n’est pas surpris de la résistance à la chirurgie. «Il est sous-utilisé et fortement stigmatisé», a-t-elle déclaré. Mais à son avis, «c'est le traitement le plus efficace que nous ayons».
Accès aux soins
Les spécialistes des soins du diabète de type 2 peuvent faire une différence majeure pour les personnes atteintes de cette maladie, mais beaucoup n’ont pas accès à leurs services.
Parmi les participants à l’enquête de Healthline, 64% ont déclaré n’avoir jamais vu d’endocrinologue. Plus de la moitié ont déclaré qu’ils n’avaient jamais vu de diététiste ou de nutritionniste, qui pourrait les aider à ajuster leur alimentation. Et seulement 1 sur 10 a déclaré avoir consulté un thérapeute ou un conseiller plus de trois fois par an, même si un quart des participants ont déclaré avoir reçu un diagnostic de dépression ou d'anxiété.
Le diabète de type 2 est une maladie liée au système endocrinien ou aux hormones et glandes du corps. Selon le Dr Saleh Aldasouqi, endocrinologue en chef à l’Université de l’État du Michigan, un médecin de premier recours peut gérer le traitement des cas «non compliqués», à condition d’être bien informé sur la maladie. Mais si une personne atteinte de diabète de type 2 a des difficultés avec la glycémie, si elle présente des symptômes de complications ou si les traitements conventionnels ne fonctionnent pas, il est recommandé de consulter un endocrinologue.
Dans certains cas, le médecin d’une personne peut l’orienter vers un éducateur spécialisé en diabète, ou CDE. Ce type de professionnel a une formation spécifique dans l'éducation et l'accompagnement des personnes atteintes de diabète. Les médecins de soins primaires, les infirmières, les diététistes et les autres fournisseurs de soins de santé peuvent tous suivre une formation pour devenir CDE.
Étant donné que tant de types de fournisseurs différents peuvent être des CDE, il est possible d’en voir un sans s’en rendre compte. Mais à leur connaissance, 63% des participants à l’enquête ont déclaré qu’ils n’en avaient jamais consulté un.
Alors, pourquoi n'y a-t-il pas plus de personnes atteintes de diabète de type 2 qui reçoivent une attention spécialisée?
Dans certains cas, l’assurance ne paie pas les visites de spécialistes. Ou les spécialistes n'accepteront pas certains régimes d'assurance.
Brady a vu ce problème de près, travaillant comme CDE à Reno, NV. «Chaque jour, vous entendez dire que« les gens du secteur privé n’acceptent pas mon assurance », a-t-elle déclaré,« et en fonction de votre assurance, ils vous diront: «nous ne prenons aucun nouveau patient». »
Une pénurie généralisée d'endocrinologues pose également des obstacles, en particulier dans les zones rurales.
Le pays compte 1500 endocrinologues adultes de moins qu'il n'en a besoin, selon une étude de 2014. Parmi ceux qui travaillaient en 2012, 95% étaient situés dans des zones urbaines. La meilleure couverture était dans le Connecticut, le New Jersey et le Rhode Island. Le pire était au Wyoming.
Compte tenu de ces disparités, il est logique que notre enquête ait révélé des différences régionales. Les habitants du Nord-Est étaient les plus susceptibles de déclarer avoir consulté un endocrinologue plusieurs fois par an. Ceux de l'Ouest et du Midwest étaient les moins susceptibles de dire qu'ils en ont jamais vu un.
Sans un effort concerté pour remédier à la pénurie d'endocrinologues, le problème devrait s'aggraver.
Cela pourrait frapper particulièrement les jeunes adultes.
Comme l'a noté un commentaire dans The Lancet Diabetes & Endocrinology, plus une personne est jeune lorsqu'elle est diagnostiquée avec un diabète de type 2, plus l'impact sur son espérance de vie est grand. En partie, c'est parce que le plus jeune âge d'apparition peut entraîner des complications plus précoces.
Alors que de nombreux jeunes atteints de diabète de type 2 pourraient bénéficier de soins spécialisés, notre enquête a révélé que 1 millénaire sur 3 à qui on a conseillé de consulter un endocrinologue a du mal à en trouver un.
Coût des soins
Les coûts financiers du diabète de type 2 sont un sujet de grave préoccupation, selon l'enquête. Près de 40 pour cent des répondants s'inquiètent de leur capacité à se payer des soins à l'avenir. Peut-être encore plus troublant, près d'un sur cinq a déclaré que le coût les avait parfois empêchés de suivre les instructions de traitement de leur médecin.
Selon un rapport de l'American Diabetes Association, le coût national du diabète de type 1 et de type 2 - 327 milliards de dollars en 2017 - a augmenté de 26% en cinq ans. Le dernier décompte s'élevait à 9 601 $ par personne diabétique. Beaucoup de gens peuvent difficilement se permettre la part raide de l'onglet qu'ils doivent couvrir.
Parmi les participants à l'enquête, près de 30% ont déclaré avoir une couverture d'assurance qui leur laisse de grosses factures. Les aliments nutritifs, les abonnements à une salle de sport et les équipements d'exercice coûtent de l'argent. Bien sûr, il en va de même pour les visites médicales et les traitements - y compris les médicaments.
«Les coûts des médicaments antihyperglycémiants, en particulier l'insuline, sont devenus un obstacle au traitement du diabète», a rapporté une étude de 2017 dans Current Diabetes Reports.
Comme beaucoup de gens, Kinnaird a ressenti la piqûre des coûts des médicaments. Indépendante, elle a dû souscrire une nouvelle assurance après que son ancien assureur se soit retiré des échanges de la Loi sur les soins abordables. Le changement n'a pas été bon pour son portefeuille: un approvisionnement de trois mois en médicaments qui coûtait auparavant 80 $ coûte maintenant 2 450 $.
Parfois, les personnes atteintes de diabète prennent moins de médicaments que ce qui leur a été prescrit pour le faire durer.
Cette question a attiré l'attention après le décès d'un jeune homme atteint de diabète de type 1 l'année dernière. Lorsque Alec Raeshawn Smith a cessé d’être couvert par l’assurance de ses parents, le prix de son insuline est devenu trop élevé. Il a commencé à rationner les doses pour que cela dure. Moins d'un mois plus tard, il était mort.
Campaniello a fait son propre rationnement. Il y a des années, elle se souvient avoir payé 250 $ tous les trois mois pour un nouveau type d'insuline à action prolongée. Le médicament a fait baisser considérablement son taux d'A1C. Mais lorsque son médecin a examiné les résultats de ses tests, elle a soupçonné que Campaniello avait «joué» avec son insuline.
"J'ai dit:" Eh bien, si vous me dites que je le garde parfois en quelque sorte vers la fin du mois, parce que je ne peux pas me le permettre ", se souvient Campaniello," vous avez raison! ""
Comme on pouvait s'y attendre, l'enquête Healthline a révélé que les personnes à faible revenu étaient plus susceptibles de signaler des préoccupations concernant le coût des soins et la couverture d'assurance. La même chose était vraie pour les personnes de la ceinture du diabète.
Des recherches menées auprès de l'ensemble de la population ont également révélé des disparités ethniques et raciales: parmi les personnes de moins de 65 ans, 17% des Hispaniques-Américains et 12% des Afro-Américains n'étaient pas assurés en 2016, contre 8% des Américains blancs, a rapporté le Kaiser Fondation de la famille.
Lorsqu'une personne n'a pas les moyens de payer plus de quelques dollars par mois, elle peut limiter ses options de traitement, a déclaré Jane Renfro, une infirmière praticienne bénévole dans une clinique de santé de Falls Church, en Virginie, pour les populations mal desservies et non assurées.
«Nous devons nous assurer que les médicaments que nous sélectionnons sont ceux qui sont génériques et proposés à des prix très bas - par exemple, 4 $ pour un approvisionnement mensuel, 10 $ pour un approvisionnement de trois mois», a-t-elle expliqué. «Cela limite la portée des thérapies que nous pouvons offrir.»
L'appel du réveil
Personne ne choisit de souffrir de diabète de type 2, mais les décisions que prennent les gens peuvent potentiellement affecter la progression de la maladie. Pour beaucoup de ceux que Healthline a interrogés, le diagnostic ressemblait à un appel au réveil qui les a poussés à adopter des habitudes plus saines. Malgré les défis auxquels ils ont été confrontés, beaucoup ont déclaré avoir fait de sérieux progrès pour améliorer leur santé.
L'enquête de Healthline a révélé que 78% ont déclaré manger mieux à la suite de leur diagnostic. Plus de la moitié ont déclaré faire plus d'exercice et perdre du poids ou mieux gérer leur poids. Et si beaucoup trouvent que le chemin est difficile, seulement un quart environ pensent qu’ils devraient faire beaucoup plus pour gérer leur santé.
Gretchen Becker, le créateur de mots derrière le blog Wildly Fluctuating et auteur de «La première année: diabète de type 2», a partagé quelques réflexions avec Healthline sur la façon dont le diagnostic l'a amenée à s'en tenir aux changements qu'elle souhaitait apporter:
«Comme la plupart des Américains, j'essayais sans succès de perdre du poids depuis des années, mais quelque chose a toujours saboté mes efforts: peut-être une grande fête avec des friandises alléchantes ou juste un dîner avec trop de nourriture. Après le diagnostic, j'ai pris les choses plus au sérieux. Si quelqu'un a dit: «Oh, une petite bouchée ne vous fera pas de mal», je pourrais dire: «Oui, ça le fera.» Alors j'ai suivi un régime et j'ai perdu environ 30 livres. "
«Si je n'avais pas contracté le diabète», a-t-elle poursuivi, «j'aurais continué à prendre du poids et je serais maintenant mal à l'aise. Avec le diabète, j'ai non seulement atteint un IMC normal, mais mon alimentation est en fait plus agréable que ce que je mangeais auparavant. »
Dessify attribue également au diagnostic de l'avoir poussée à changer de vie.
Alors qu'elle était enceinte de son fils, elle a reçu un diagnostic de diabète gestationnel. Six semaines après sa naissance, la glycémie de Dessify est restée élevée.
Lorsqu'elle a reçu le diagnostic de diabète de type 2, Dessify s'est sentie coupable de la façon dont la maladie pourrait raccourcir sa vie et son temps avec son fils. «Je ne pourrais même pas promettre d'être ici aussi longtemps que je pourrais être avec lui», a-t-elle déclaré à Healthline.
Quelques mois plus tard, elle a commencé à voir un nouveau médecin et lui a demandé d'être honnête avec elle. Il lui a dit que les choix qu'elle ferait à l'avenir détermineraient la gravité de son état.
Dessify a changé son régime alimentaire, s'est poussée à faire de l'exercice et a perdu beaucoup de poids.
En tant que parent, dit-elle, son objectif principal était d'être le meilleur modèle qu'elle pourrait être pour son fils. «J'ai au moins eu la chance de vivre une situation qui m'a vraiment poussé à vouloir être ce modèle.»
Pour vous aider à rester sur la bonne voie, Dessify utilise une montre intelligente. Selon l'enquête de Healthline, ce type de dispositif de suivi de l'exercice et du régime est plus populaire parmi les milléniaux comme Dessify que les générations plus âgées. Les milléniaux sont également plus susceptibles d'apprécier Internet en tant que source d'informations sur le diabète ou de soutien social.
«Les gens qui utilisent les applications de manière cohérente, je dois vous dire, ont de meilleures lectures d'A1C», a déclaré Brady, décrivant certains des avantages des nouvelles technologies.
Mais toute méthode qui aide les gens à rester sur la bonne voie est bonne, a déclaré le Dr Hafida. Qu'il repose sur des appareils numériques ou sur un stylo et du papier, le plus important est que les gens s'en tiennent à lui et fassent de leur santé une priorité à long terme.
Kinnaird, comme beaucoup de ses collègues baby-boomers dans l'enquête, a trouvé la volonté d'apporter des changements significatifs à sa vie.
«Je n'avais aucune motivation pour effectuer ces changements avant d'avoir reçu le diagnostic», a-t-elle expliqué.«J'avais un travail très stressant, je voyageais tout le temps, je mangeais trois repas par jour, cinq jours par semaine.
«Mais dès que j'ai reçu le diagnostic», a-t-elle dit, «ça a été le réveil.»
Examen médical et consultation
Amy Tenderich est une journaliste et avocate qui a fondé la principale ressource en ligne DiabetesMine.com après son diagnostic de diabète de type 1 en 2003. Le site fait maintenant partie de Healthline Media, où Amy est directrice éditoriale, Diabetes & Patient Advocacy. Amy est co-auteur de «Know Your Numbers, Outlive Your Diabetes», un guide de motivation sur l'autogestion du diabète. Elle a mené des projets de recherche mettant en évidence les besoins des patients, dont les résultats ont été publiés dans Diabetes Spectrum, l'American Journal of Managed Care et le Journal of Diabetes Science and Technology.
Susan Weiner, MS, RDN, CDE, FAADE est une conférencière et auteure primée. Elle a été éducatrice de l'année en diabète AADE 2015 et a reçu le prix d'excellence médiatique 2018 de la New York State Academy of Nutrition and Dietetics. Susan a également reçu en 2016 le prix Dare to Dream de la Diabetes Research Institute Foundation. Elle est co-auteur de The Complete Diabetes Organizer et de «Diabetes: 365 Tips for Living Well». Susan a obtenu sa maîtrise en physiologie appliquée et nutrition à l’Université Columbia.
La Dre Marina Basina est endocrinologue spécialisée dans le diabète sucré de type 1 et 2, la technologie du diabète, les nodules thyroïdiens et le cancer de la thyroïde. Elle est diplômée de la deuxième université de médecine de Moscou en 1987 et a complété sa bourse d'endocrinologie à l'université de Stanford en 2003. Le Dr Basina est actuellement professeur agrégé de clinique à la faculté de médecine de l'université de Stanford. Elle est également membre du conseil consultatif médical de Carb DM et Beyond Type 1, et est directrice médicale du diabète hospitalier à l'hôpital de Stanford.
Contributeurs à la rédaction et à la recherche
Jenna Flannigan, rédactrice en chef
Heather Cruickshank, rédactrice associée
Karin Klein, écrivain
Nelson Silva, directeur, science du marketing
Mindy Richards, PhD, consultante en recherche
Steve Barry, rédacteur en chef
Leah Snyder, conception graphique
David Bahia, production
Dana K. Cassell, vérification des faits
