Lorsqu'une personne qui vous tient à cœur est atteinte de la maladie de Parkinson, vous voyez de première main les effets que la maladie peut avoir sur quelqu'un. Des symptômes tels que des mouvements rigides, un mauvais équilibre et des tremblements font partie de leur vie quotidienne, et ces symptômes peuvent s'aggraver à mesure que la maladie progresse.
Votre proche a besoin d'une aide et d'un soutien supplémentaires pour rester actif et préserver sa qualité de vie. Vous pouvez aider de différentes manières - en leur offrant une oreille amicale lorsqu'ils ont besoin de parler, en les conduisant à des rendez-vous médicaux.
Voici huit des meilleures façons d’aider une personne que vous aimez à gérer la maladie de Parkinson.
1. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie
La maladie de Parkinson est un trouble du mouvement.Si vous êtes le soignant d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous connaissez probablement certains des symptômes de la maladie. Mais savez-vous ce qui cause ses symptômes, comment la maladie évolue ou quels traitements peuvent aider à la gérer? De plus, la maladie de Parkinson ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde.
Pour être le meilleur allié de votre proche, apprenez-en le plus possible sur la maladie de Parkinson. Faites des recherches sur des sites Web réputés comme la Fondation Parkinson ou lisez des livres sur la maladie. Suivez les rendez-vous médicaux et posez des questions au médecin. Si vous êtes bien informé, vous saurez mieux à quoi vous attendre et comment vous aider le plus.
2. Bénévole pour aider
Les responsabilités quotidiennes comme les courses, la cuisine et le nettoyage deviennent beaucoup plus difficiles lorsque vous avez un trouble du mouvement. Parfois, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont besoin d’aide pour ces tâches et d’autres, mais elles peuvent être trop fières ou gênées pour la demander. Entrez et proposez de faire des courses, de préparer des repas, de vous rendre à des rendez-vous médicaux, de chercher des médicaments à la pharmacie et de vous aider avec toutes les autres tâches quotidiennes auxquelles ils ont des difficultés.
3. Soyez actif
L’exercice est important pour tout le monde, mais il est particulièrement utile pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La recherche montre que l'exercice aide le cerveau à utiliser la dopamine - une substance chimique impliquée dans le mouvement - plus efficacement. La forme physique améliore la force, l'équilibre, la mémoire et la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie. Si votre ami ou un être cher ne reste pas actif, encouragez-le à bouger en faisant une promenade ensemble tous les jours. Ou inscrivez-vous à un cours de danse ou de yoga ensemble; ces deux programmes d'exercices sont utiles pour améliorer la coordination.
4. Aidez-les à se sentir normaux
Une maladie comme celle de Parkinson peut interférer avec la normalité de la vie d’une personne. Parce que les gens peuvent tellement se concentrer sur la maladie et ses symptômes, votre proche peut commencer à perdre le sens de lui-même. Lorsque vous parlez à votre proche, ne lui rappelez pas constamment qu’il a une maladie chronique. Parlez d'autres choses, comme leur nouveau film ou livre préféré.
5. Sortez de la maison
Une maladie chronique comme celle de Parkinson peut être très isolante et solitaire. Si votre ami ou un membre de votre famille ne sort pas beaucoup, sortez-le. Allez dîner ou aller au cinéma. Soyez prêt à faire quelques aménagements - comme choisir un restaurant ou un théâtre qui a une rampe ou un ascenseur. Et soyez prêt à ajuster vos plans si la personne ne se sent pas assez bien pour sortir.
6. Écoutez
Il peut être extrêmement bouleversant et frustrant de vivre avec une maladie à la fois dégénérative et imprévisible. L’anxiété et la dépression sont fréquentes chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Parfois, offrir une épaule sur laquelle pleurer ou une oreille amicale peut être un cadeau formidable. Encouragez votre proche à parler de ses émotions et faites-lui savoir que vous écoutez.
7. Rechercher une aggravation des symptômes
Les symptômes de la maladie de Parkinson évoluent avec le temps. Soyez conscient de tout changement dans la capacité de marche, la coordination, l'équilibre, la fatigue et l'élocution de votre proche. Surveillez également les changements d'humeur. Jusqu'à 50 pour cent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dépression à un moment donné au cours de leur maladie. Sans traitement, la dépression peut entraîner des déclins physiques plus rapides. Encouragez votre proche à obtenir l'aide d'un professionnel de la santé mentale qualifié s'il est triste. Assurez-vous qu'ils prennent le rendez-vous - et respectez-le. Accompagnez-les s’ils ont besoin d’aide pour se rendre au cabinet du médecin ou du thérapeute.
8. Soyez patient
La maladie de Parkinson peut affecter la capacité de votre proche à marcher rapidement et à parler clairement et assez fort pour être entendu. Un orthophoniste peut leur enseigner des exercices pour améliorer le volume et la force de leur voix, et un physiothérapeute peut les aider avec leurs habiletés motrices.
Lorsque vous avez une conversation ou que vous allez quelque part avec eux, soyez patient. Il leur faudra peut-être plus de temps que d'habitude pour vous répondre. Souriez et écoutez. Faites correspondre votre rythme au leur. Ne les précipitez pas. Si la marche devient trop difficile, encouragez-les à utiliser une marchette ou un fauteuil roulant. Si parler est un défi, utilisez d'autres formes de communication, comme la messagerie via une plate-forme en ligne ou un e-mail.
