J'étais un jeune adulte lorsque la neuropathie liée au diabète est arrivée dans mon monde et ce fut une expérience très troublante. Au début, c'était un picotement au bout de mes orteils. Cela a progressivement évolué vers des sensations de brûlure et des douleurs vives et fulgurantes aux orteils, aux pieds et au bas de mes jambes.
Vivant avec le diabète de type 1 depuis l'âge de 5 ans, j'avais plus d'une décennie de DT1 à ce moment-là. Ma gestion de la glycémie avait été moins que stellaire à la fin de mon adolescence, et mon endocrinologue pédiatrique m'avait averti que continuer de cette façon entraînerait probablement des complications du diabète.
Je n’ai pas écouté, alors soudainement, j’étais au début de la vingtaine en train de vivre mes premières complications liées au diabète. C'était avant que les médias sociaux n'existent, alors je me sentais très isolée et dépassée.
Aujourd'hui, plus de 20 ans plus tard, je me sens comme un vétéran de tout, des différents degrés d'inconfort et de douleur nerveux aux défis émotionnels et mentaux qui accompagnent les complications du diabète. Et la communauté en ligne sur le diabète (DOC) m'a aidé à trouver les médicaments les plus appropriés et le soutien des pairs nécessaire pour naviguer dans ce voyage.
Je ne suis pas seul. La neuropathie est l'une des complications du diabète les plus courantes, avec des estimations selon lesquelles 60 à 70% des personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) en souffrent dans une certaine mesure.
Voici ce que vous devez savoir, si vous êtes un autre handicapé vivant avec ou commencez à souffrir de neuropathie.
Semaine nationale de sensibilisation à la neuropathie
Le début du mois de mai marque traditionnellement la Semaine nationale de sensibilisation à la neuropathie. Recherchez le hashtag #NeuropathyAwarenessWeek sur différentes plateformes.
Qu'est-ce que la neuropathie et pourquoi cela se produit-il?
En un mot, la neuropathie est un dommage au système nerveux périphérique, le vaste réseau de communication qui envoie des signaux entre le système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière) et toutes les autres parties du corps, selon les National Institutes of Health (NIH) . Les nerfs périphériques servent à envoyer des informations sensorielles au système nerveux central (SNC), comme un message indiquant que vos pieds sont froids. Ils transmettent également des signaux qui indiquent à vos muscles de se contracter et aident à tout contrôler, du cœur et des vaisseaux sanguins à la digestion, la miction, la fonction sexuelle, les os et le système immunitaire.
Le NIH explique que lorsque ces nerfs fonctionnent mal, des fonctions corporelles complexes peuvent s'arrêter. La perturbation se présente de trois manières:
- perte de signaux normalement envoyés (comme un fil cassé)
- signalisation inappropriée alors qu'il ne devrait pas y en avoir (comme de l'électricité statique sur une ligne téléphonique)
- erreurs qui déforment les messages envoyés (comme une image de télévision ondulée)
Nous avons tendance à utiliser le terme «neuropathie» comme s'il s'agissait d'une seule maladie, mais en fait, il existe 4 types différents de neuropathie liée au diabète, comme le souligne le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK):
- Neuropathie diabétique périphérique (DPN): forme la plus courante qui provoque des douleurs, des picotements, des brûlures ou des engourdissements dans les extrémités, en particulier les pieds, mais aussi dans les mains et les bras.
- Neuropathie diabétique autonome (DAN): qui provoque des problèmes de digestion, de fonction intestinale et vésicale, de réponse sexuelle (pour les hommes et les femmes) et de transpiration excessive. Il peut également affecter le cœur et la pression artérielle, ainsi que les nerfs des poumons et des yeux. Pour les personnes atteintes de diabète, il est également encore plus effrayant que DAN puisse rendre plus difficile la détection de baisses dangereuses de sucre dans le sang, car les symptômes d'hypoglycémie par ailleurs typiques ne sont pas présents, ce qui entraîne une ignorance de l'hypoglycémie.
- Neuropathie proximale: qui signifie «origine» et provoque des douleurs dans les cuisses, les hanches ou les fesses et entraîne une faiblesse des jambes.
- Neuropathie focale: qui provoque une faiblesse soudaine ou une douleur d'un nerf ou d'un groupe de nerfs n'importe où dans le corps. Ce type comprend également le syndrome du canal carpien, qui comprime les nerfs du poignet et affecte 25% des personnes atteintes de diabète.
Pour la plupart d’entre nous atteints de diabète, le type le plus courant que nous sommes susceptibles de rencontrer est la neuropathie diabétique périphérique (DPN). C'est le résultat de dommages aux nerfs périphériques, causés par les effets corrosifs de la glycémie élevée au fil du temps. Chez certaines personnes, cela provoque une perte de sensation, et chez d'autres, une douleur fantôme qui va de à peine perceptible, à légèrement ennuyeuse, à absolument horrible.
Le DPN nous affecte en touchant la façon dont le cerveau communique avec notre corps à travers les soi-disant mouvements volontaires que nous faisons. Si je tends la main pour prendre un verre de ma tasse de café, je viens d’utiliser mes nerfs volontaires. J'ai choisi de faire un mouvement et mon cerveau envoie des messages, via divers nerfs, aux muscles de mon bras, de ma main et de mes doigts pour prendre la tasse et la déplacer vers ma bouche. Cela ne nécessite pas de degré particulier de concentration pour faire cela, mais cela nécessite un choix conscient. C’est ce système volontaire qui est endommagé par la neuropathie périphérique.
Au fil du temps, des taux de glucose plus élevés sont un facteur principal du diabète qui peut entraîner des lésions nerveuses et une neuropathie. L'essai historique sur les complications et le contrôle du diabète (DCCT) mené de 1982 à 1993 a enseigné à l'établissement médical que le risque probable de complication augmente si votre A1C (taux de glucose moyen sur trois mois) reste élevé au fil du temps. Bien qu'il apparaisse également chez les enfants et les jeunes adultes atteints de diabète de type 1 et de type 2, les taux les plus élevés de neuropathie liée au diabète surviennent chez les personnes atteintes de diabète depuis plus de 25 ans.
Une meilleure glycémie arrête-t-elle la neuropathie?
Le conseil de base des experts médicaux et des professionnels de la santé concernant toute complication du diabète est de «maintenir votre glycémie dans une fourchette». Oui, j'entends ce conseil si évident depuis l'enfance.Pour moi, les battements de tambour sont devenus plus forts à l'adolescence et au début de la vingtaine, lorsque j'étais le plus négligent de ma gestion du diabète - et j'ai finalement commencé à souffrir de neuropathie pour la première fois.
Les experts médicaux ne sont pas d'accord sur l'idée de «renverser» la neuropathie liée au diabète.
Certains médecins insistent sur le fait que les tissus nerveux endommagés ne peuvent souvent pas être complètement réparés. Pourtant, le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) du NIH déclare spécifiquement: «La correction des causes sous-jacentes peut entraîner la résolution de la neuropathie par elle-même lorsque les nerfs se rétablissent ou se régénèrent. La santé et la résistance nerveuses peuvent être améliorées par de saines habitudes de vie. »
Cela correspond à ce que mon propre endocrinologue m'a expliqué il y a de nombreuses années. Il a déclaré qu'en fonction de la gravité des lésions nerveuses, une fois que vous commencez à améliorer les niveaux de glucose et que vous restez cohérent, le corps peut commencer à se guérir et une partie de ces lésions nerveuses précoces peut s'inverser. Dans mon cas, il a expliqué que cela pourrait signifier plus d'effets à court terme au départ, comme dans: «ça peut empirer, avant de s'améliorer.»
Si vous vous dirigez vers la neuropathie, les données montrent clairement que le risque peut être réduit en abaissant votre A1C et la variabilité du glucose. Malheureusement, une fois que vous avez développé une neuropathie (ou une complication liée au diabète), il n'y a aucune garantie qu'une meilleure gestion de la glycémie et une diminution des A1C puissent l'inverser ou l'éliminer.
Alors, que sommes-nous censés faire?
Médicaments possibles contre la neuropathie
Il existe une poignée de médicaments pour traiter cette complication particulière du diabète. Mais gardez à l'esprit que vous traitez les symptômes (c'est-à-dire la douleur, les brûlures, les picotements, etc.) et non la cause profonde de la neuropathie elle-même.
La meilleure option pour vous sera déterminée lors de conversations avec votre fournisseur de soins de santé sur vos besoins individuels et ce avec quoi vous êtes à l'aise. Mais en général, les professionnels de la santé se tournent vers des médicaments anti-épileptiques comme la prégabaline (nom de marque Lyrica) et la gabapentine (Gralise, Neurontin) pour traiter les douleurs neuropathiques.
Lorsque ma neuropathie s'est aggravée au fil des ans, mon endocrinologue et moi avons discuté des options et avons décidé que Neurontin ou son équivalent générique, la gabapentine, était la meilleure option pour moi. Malheureusement, récemment, la FDA a émis des avertissements de sécurité à propos de ce médicament, notamment le fait qu'il peut exposer les personnes souffrant de certaines affections respiratoires à de graves problèmes respiratoires.
En 2017, l'American Diabetes Association a publié un énoncé de position et de nouvelles directives décourageant l'utilisation d'opioïdes pour traiter les douleurs nerveuses, tout en recommandant deux médicaments spécifiques - Lyrica et la duloxétine (Cymbalta) - comme les traitements les plus efficaces contre la neuropathie, malgré les effets secondaires potentiels. comme la prise de poids.
Il existe également de nombreuses thérapies «alternatives» pour le traitement, comme recommandé par la clinique Mayo: crèmes et onguents comme la crème de capsaïcine; des antioxydants et des nutriments comme l'acide alpha-lipoïque et l'acétyl-L-carnitine, et l'acupuncture. Comme toujours, votre diabète peut varier.
Thérapie TENS et technologie Quell
Une autre option est un type de technologie impliquant la stimulation nerveuse électrique transcutanée (TENS). TENS délivre de minuscules impulsions électriques à des voies nerveuses spécifiques à travers de petites électrodes placées sur la peau. Essentiellement, cela peut aider à empêcher les signaux de douleur d'atteindre le cerveau.
L'un des premiers dispositifs jamais développés spécifiquement pour la neuropathie du diabète est un produit à base de TENS sans médicament connu sous le nom de Quell. Il utilise la livraison d'impulsions neuronales par une bande Velcro enroulée juste sous le genou, communiquant avec une application mobile compagnon qui permet aux utilisateurs de modifier les paramètres et de suivre les sessions via un smartphone ou un iPad.
Approuvé par la FDA en 2014 et lancé en 2015, Quell est fabriqué par la startup de la région de Boston, NeuroMetrix, en collaboration avec la célèbre firme de design IDEO. La société se vante qu'il est «cliniquement prouvé qu'il commence à soulager la douleur chronique en aussi peu que 15 minutes».
Les utilisateurs enroulent simplement la bande Quell autour de la partie supérieure de leur mollet, juste en dessous du genou, et l'allument pour des sessions intermittentes allant jusqu'à 60 minutes, suivies d'une période de repos d'une autre heure (plus de 60 minutes à la fois peuvent provoquer une surstimulation).
Quell agit en stimulant les nerfs de la partie supérieure de votre mollet avec des impulsions neurales, qui déclenchent une réponse de soulagement de la douleur dans votre système nerveux central qui bloque les signaux de douleur dans votre corps. Ainsi, il aide à traiter la douleur dans le dos, les jambes ou les pieds - la douleur n'a pas besoin d'être localisée à ou même près de l'endroit de votre jambe où l'appareil est porté.
Les critiques en ligne attribuent à l'appareil Quell 2.0 des notes assez élevées pour le soulagement de la douleur, sans risque d'effets secondaires causés par les médicaments. Le kit de démarrage Quell coûte 299 $.
Les «chaussettes adaptées au diabète» aident-elles en cas de neuropathie?
Eh bien, peut-être. Plus précisément: les chaussettes commercialisées auprès des personnes handicapées traitent le plus souvent de la circulation et du flux sanguin - un problème majeur lié à la neuropathie.
Il existe une gamme de différents types de chaussettes commercialisées pour les personnes handicapées, mais elles sont généralement toutes conçues pour permettre une meilleure circulation et garder les pieds au sec, au chaud et protégés contre les blessures aux pieds. Ils ne sont pas garantis pour prévenir ou arrêter la neuropathie, mais ils peuvent certainement aider avec le confort et la protection contre de petites blessures au pied inaperçues, qui deviennent souvent d'énormes infections chez les personnes atteintes de neuropathie.
En fonction de vos problèmes de pied, vous pouvez bénéficier des différentes caractéristiques: sans couture, anti-humidité, rembourré, respirant, etc. Sans couture, par exemple, sans élastique serré en haut pour empêcher les chaussettes de s'enfoncer dans la peau et de se couper circulation. Les chaussettes ajustées et rembourrées peuvent également être plus confortables. Pour plus de détails, consultez ce guide sur.
Neuropathie périphérique: mes leçons apprises
Comme mentionné, je vis avec la neuropathie périphérique du diabète depuis près de deux décennies maintenant.
Au fil des ans, il y a eu des moments où la neuropathie a semblé disparaître complètement, pour réapparaître de manière inattendue plus tard. Parfois, j’ai eu des douleurs aiguës qui ont englouti mes orteils, mes pieds, mes mains, mes jambes et même d’autres zones de mon corps. La plupart du temps, mes symptômes sont légers.
Fait intéressant, j'ai l'impression que les fourmis rampent sur ma peau, ou même une douleur un peu plus prononcée, comme une sorte de cloche d'avertissement lorsque ma glycémie monte en flèche pour une raison quelconque.
Le picotement de la neuropathie est une évidence claire et assez motivante pour me dire ce qui doit être fait: une meilleure gestion de la glycémie. Il peut y avoir une légère sensation de brûlure ou de douleur maintenant, mais ce n’est pas la fin. Je sais que ça va empirer. Cela me sert de panneau pour me remettre sur la bonne voie. Je me rappelle que nous nous réveillons tous chaque matin avec une nouvelle chance de faire ce qu'il faut.
Lorsque ma neuropathie s’intensifie, je sais qu’il est temps de se recentrer sur le calcul précis des doses d’insuline et de prendre ces doses de correction quand je sais que j’en ai besoin. Cela signifie «se remettre sur la bonne voie» avec de l'exercice régulier pour garder mes glycémies sous contrôle, et renouer avec les gens de la communauté en ligne pour un soutien moral et de nouveaux conseils.
Je me rappelle également que la vie avec le diabète peut être difficile et éprouvante sur le plan émotionnel, et notre santé mentale est un élément essentiel de la façon dont nous prenons soin de nous-mêmes.
Toute complication du diabète peut être effrayante, mais j'ai appris à gérer efficacement la neuropathie et même à l'utiliser comme un guide pour aller de l'avant. Pour cela, ainsi que pour tous les conseils médicaux et le soutien des pairs au fil des années pour faire face à cela, je suis reconnaissant.
Mike Hoskins est rédacteur en chef de DiabetesMine. Il a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de cinq ans en 1984, et sa mère a également reçu un diagnostic de DT1 au même jeune âge. Il a écrit pour diverses publications quotidiennes, hebdomadaires et spécialisées avant de rejoindre DiabetesMine. Mike vit dans le sud-est du Michigan avec sa femme Suzi et leur laboratoire noir, Riley.
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