Si vous avez reçu un diagnostic de neuromyélite optique (NMO), il est important d’obtenir un traitement précoce et continu par des experts de la santé qualifiés.
Obtenir un traitement peut aider à limiter le nombre de rechutes, à prévenir les complications potentielles, à soulager les symptômes et à améliorer votre qualité de vie.
Prenez un moment pour découvrir comment vous pouvez trouver des spécialistes pour répondre à vos besoins.
Qui fournit un traitement pour NMO?
La NMO est une maladie auto-immune rare qui affecte la moelle épinière et les nerfs optiques, qui transmettent des signaux des yeux au cerveau. Cela peut entraîner une perte de vision, une faiblesse musculaire et une paralysie. Les traitements aident à gérer les symptômes et à prévenir les rechutes.
Les principaux médecins impliqués dans le diagnostic et le traitement des NMO sont:
- neurologues, qui traitent des conditions qui affectent la moelle épinière et le cerveau
- ophtalmologistes, qui se spécialisent dans les conditions qui affectent les yeux
- des physiothérapeutes, qui peuvent recommander des exercices pour améliorer votre mobilité, votre flexibilité, votre coordination et votre force
- les ergothérapeutes, qui peuvent recommander des exercices, du matériel adaptatif, des modifications environnementales ou d'autres stratégies pour aider à gérer les changements dans votre fonctionnement physique et vos capacités
Votre équipe de traitement peut également inclure d'autres spécialistes, tels que:
- psychiatres, qui assurent la gestion de la douleur et les soins de réadaptation
- spécialistes de la santé mentale, qui peuvent fournir des conseils comportementaux et d'autres formes de soutien pour promouvoir une bonne santé mentale
- les travailleurs sociaux, qui peuvent vous aider à connaître et à accéder aux prestations d'invalidité, aux aménagements en milieu de travail ou à d'autres services de soutien
D'autres professionnels de la santé tels que les infirmières et les pharmaciens peuvent également fournir les soins et les informations dont vous avez besoin pour gérer les NMO.
Votre médecin de premier recours ou votre neurologue peut vous aider à en savoir plus sur les professionnels de la santé qui pourraient être impliqués dans votre traitement.
Comment puis-je trouver un spécialiste?
Si votre médecin pense que vous pourriez avoir intérêt à consulter un autre professionnel de la santé, il peut vous orienter vers un spécialiste ayant de l'expérience avec les NMO.
Pour trouver un spécialiste qualifié:
- Recherchez dans la base de données Mapping NMO de la Guthy Jackson Charitable Foundation.
- Identifier les professionnels de la santé qui mènent actuellement des essais cliniques ou qui ont rédigé des études antérieures sur les NMO. Recherchez «neuromyelitis optica» dans les bases de données ClinicalTrials.gov et PubMed.
- Demandez des recommandations à d'autres personnes avec NMO, comme les membres de groupes de soutien aux patients.
- Contactez les hôpitaux, les centres de santé universitaires ou d'autres centres de traitement de votre région pour savoir s'ils emploient des spécialistes ayant de l'expérience avec les NMO.
Quelles questions dois-je poser à mon spécialiste?
C’est une bonne idée de rencontrer un spécialiste pour parler de son expérience avant de commencer les traitements. Pensez à leur demander:
- Quelles sont vos qualifications?
- Êtes-vous autorisé à pratiquer dans cet état?
- Quelle expérience avez-vous dans le traitement des NMO?
- Avez-vous publié des recherches sur les NMO?
- Y a-t-il une période d'attente pour vos services? Quand puis-je te voir?
- Combien coûtent vos services?
- Quels assureurs maladie acceptez-vous?
- Dois-je obtenir une recommandation de mon médecin pour vous voir?
Si vous avez une assurance maladie, vous pouvez également contacter votre assureur pour savoir si votre assurance couvrira tout ou partie des frais de soins d'un spécialiste.
Si vous n’avez pas d’assurance maladie, un travailleur social pourra peut-être vous aider à vous renseigner sur les services de soutien financier et à y accéder pour vous aider à compenser les coûts des soins spécialisés.
Si vous recevez des soins dans le cadre d'un essai clinique, un membre de l'équipe de recherche devrait vous parler des avantages, des risques et des coûts potentiels de la participation à l'étude.
Comment puis-je préparer les visites avec mon spécialiste?
Pour tirer le meilleur parti de chaque visite, vous trouverez peut-être utile de:
- Préparez une liste de questions, de préoccupations ou d'objectifs avant votre rendez-vous que vous souhaitez aborder avec votre spécialiste.
- Prenez des notes lors de votre rendez-vous ou demandez à votre spécialiste si vous pouvez utiliser votre téléphone ou un autre appareil pour enregistrer votre conversation.
- Demandez à votre spécialiste des précisions s’il vous dit ou vous montre quelque chose que vous ne comprenez pas.
- Amenez un ami, un membre de votre famille ou une personne de soutien professionnelle avec vous pour traduire, prendre des notes ou fournir une autre assistance.
Informez votre spécialiste si votre état ou certains aspects de votre plan de traitement ont changé depuis votre dernière visite.
Votre spécialiste doit écouter attentivement toutes les questions et préoccupations que vous avez. Ils devraient également essayer de répondre à vos questions et de partager des informations dans des termes que vous pouvez comprendre.
Si vous ne vous sentez pas soutenu par votre spécialiste, il est peut-être temps de chercher quelqu'un d'autre qui pourra mieux répondre à vos besoins en matière de traitement.
Les plats à emporter
Si vous avez reçu un diagnostic de NMO, plusieurs professionnels de la santé peuvent être impliqués dans votre plan de traitement. Ils peuvent inclure des neurologues, des ophtalmologistes, des psychiatres, des physiothérapeutes, etc.
Votre médecin de premier recours ou votre neurologue peut vous aider à en savoir plus sur le rôle que divers professionnels peuvent jouer dans vos soins.
Informez les membres de votre équipe de traitement si vous avez des questions ou des préoccupations concernant votre état ou les options de traitement.
