Aperçu
C'est entièrement à vous de décider si et quand vous voulez informer les autres de votre diagnostic de sclérose en plaques (SEP).
Gardez à l'esprit que tout le monde peut réagir différemment aux nouvelles, alors prenez un moment pour réfléchir à la façon d'aborder les membres de votre famille, vos amis, vos enfants et vos collègues.
Ce guide vous aidera à comprendre à qui vous devez parler, comment leur dire et à quoi vous pouvez vous attendre du processus.
Avantages et inconvénients de parler de la SEP aux gens
Vous devez vous préparer à un large éventail de réactions lorsque vous informez les gens de votre nouveau diagnostic. Considérez les avantages et les inconvénients de le dire à chaque personne à l'avance.
Lorsque vous êtes prêt à leur dire, évitez de précipiter la discussion. Ils peuvent avoir beaucoup de questions et il est essentiel qu’ils quittent la conversation pour être mieux informés sur la SEP et ce que cela signifie pour vous.
Avantages
- Vous pouvez avoir l'impression qu'un poids énorme a été soulevé et vous vous sentirez probablement plus en contrôle.
- Vous pouvez demander de l’aide à vos amis et à votre famille maintenant qu’ils savent ce qui se passe.
- Vous aurez l’occasion d’éduquer les gens sur la SEP.
- La famille et les amis peuvent être rapprochés davantage après avoir pris connaissance de votre diagnostic de SEP.
- Le dire à vos collègues les aidera à comprendre pourquoi vous êtes fatigué ou incapable de travailler.
- Les gens qui peuvent avoir une idée que quelque chose ne va pas n'auront pas à deviner. Leur dire évite de leur faire faire des hypothèses erronées.
Les inconvénients
- Certaines personnes peuvent ne pas vous croire ou penser que vous cherchez à attirer l'attention.
- Certaines personnes peuvent vous éviter car elles ne savent pas quoi dire.
- Certaines personnes en profiteront pour fournir des conseils non sollicités ou pour promouvoir des thérapies non approuvées ou alternatives.
- Les gens peuvent maintenant vous voir comme fragile ou faible et cesser de vous inviter à des choses.
Raconter la famille
Les membres de la famille proche, y compris vos parents, votre conjoint et vos frères et sœurs, peuvent déjà penser que quelque chose ne va pas. Il vaut mieux leur dire le plus tôt possible.
Gardez à l'esprit qu'ils peuvent être choqués et effrayés pour vous au début. Le traitement des nouvelles informations peut prendre un certain temps. Ne considérez pas le silence comme insouciant. Une fois qu'ils auront surmonté le choc initial, votre famille sera là pour vous soutenir dans votre nouveau diagnostic.
Dire à vos enfants
Si vous avez des enfants, il peut être difficile de prédire comment ils réagiront à votre diagnostic. Pour cette raison, certains parents choisissent d'attendre que leurs enfants soient plus âgés et plus mûrs pour discuter de la situation.
Bien que la décision soit à vous, il est important de noter que les recherches suggèrent que les enfants qui ont peu d’informations sur le diagnostic de SEP de leurs parents ont un bien-être émotionnel plus faible que ceux qui sont bien informés.
Dans une étude récente, les chercheurs ont conclu que permettre aux médecins de discuter de la SEP directement avec les enfants du patient contribuait à créer une base permettant à toute la famille de faire face à la situation.
De plus, lorsque les parents sont bien informés sur la SEP, cela peut créer une atmosphère dans laquelle les enfants n’ont pas peur de poser des questions.
Une fois que vous avez informé vos enfants de votre SEP, les auteurs de l’étude recommandent à vos enfants de continuer à recevoir des informations de routine d’un professionnel de la santé au sujet de votre diagnostic.
Les parents sont également encouragés à discuter de la SEP avec leurs enfants et à les amener à leurs rendez-vous chez le médecin.
Keep S’myelin, un magazine adapté aux enfants de la National MS Society, est une autre bonne ressource. Il comprend des jeux interactifs, des histoires, des entrevues et des activités sur une variété de sujets liés à la SP.
Dire à des amis
Il n'est pas nécessaire de dire à toutes vos connaissances dans un texte de masse. Pensez à commencer par vos amis les plus proches - ceux en qui vous avez le plus confiance.
Soyez prêt pour une grande variété de réactions.
La plupart des amis seront incroyablement favorables et offriront de l'aide immédiatement. D'autres pourraient se détourner et avoir besoin de temps pour traiter les nouvelles informations. Essayez de ne pas prendre cela personnellement. Soulignez-leur que vous êtes toujours la même personne que vous étiez avant votre diagnostic.
Vous pouvez également diriger les gens vers des sites Web éducatifs afin qu'ils puissent en savoir plus sur la façon dont la SP peut vous affecter au fil du temps.
Informer les employeurs et les collègues
La divulgation d'un diagnostic de SEP sur votre lieu de travail ne devrait pas être une décision irréfléchie. Il est important de peser le pour et le contre d’en informer votre employeur avant de prendre des mesures.
De nombreuses personnes atteintes de SEP continuent de travailler longtemps malgré leur diagnostic, tandis que d'autres choisissent de quitter le travail immédiatement.
Cela dépend de nombreux facteurs, dont votre âge, votre profession et vos responsabilités professionnelles. Par exemple, les personnes qui conduisent des véhicules de tourisme ou de transport peuvent avoir besoin d'en informer leur employeur plus tôt, surtout si leurs symptômes affectent leur sécurité et leurs performances au travail.
Avant de parler de votre diagnostic à votre employeur, faites une recherche sur vos droits en vertu de la loi américaine sur les personnes handicapées. Des protections légales en matière d'emploi sont en place pour vous protéger contre le licenciement ou la discrimination en raison d'un handicap.
Voici quelques mesures à prendre:
- appeler la ligne d'information ADA, gérée par le ministère de la Justice, qui fournit des informations sur les exigences de l'ADA
- se renseigner sur les prestations d'invalidité auprès de la Social Security Administration (SSA)
- comprendre vos droits par le biais de la Commission américaine pour l'égalité des chances en matière d'emploi (EEOC)
Une fois que vous comprenez vos droits, vous n'aurez peut-être pas à en informer immédiatement votre employeur, à moins que vous ne le souhaitiez. Si vous rencontrez actuellement une rechute, vous pouvez choisir d'utiliser d'abord vos jours de congé de maladie ou de vacances.
La divulgation de vos informations médicales à votre employeur est requise dans certains scénarios. Par exemple, vous devez en informer votre employeur afin de profiter d'un congé médical ou d'un logement en vertu de la Family and Medical Leave Act (FMLA) et des dispositions de l'Americans with Disabilities Act (ADA).
Il vous suffit d’informer votre employeur que vous souffrez d’un problème de santé et de lui fournir une note médicale l’indiquant. Vous n’avez pas à leur dire spécifiquement que vous avez la SP.
Néanmoins, la divulgation complète pourrait être l'occasion de sensibiliser votre employeur à la SP et pourrait vous procurer le soutien et l'assistance dont vous avez besoin.
Raconter votre date
Un diagnostic de SEP n'a pas à être un sujet de conversation lors d'un premier ou même d'un deuxième rendez-vous. Cependant, garder des secrets n'aide pas lorsqu'il s'agit de favoriser des relations solides.
Lorsque les choses commencent à devenir sérieuses, il est important que vous informiez votre nouveau partenaire de votre diagnostic. Vous constaterez peut-être que cela vous rapproche.
Emporter
Parler de votre diagnostic de SEP à vos proches peut être intimidant. Vous êtes peut-être inquiet de la réaction de vos amis ou nerveux à l'idée de révéler votre diagnostic à vos collègues. Ce que vous dites et quand vous le dites aux gens dépend de vous.
Mais en fin de compte, la divulgation de votre diagnostic peut vous aider à informer les autres sur la SEP et à créer des relations plus solides et plus solidaires avec vos proches.
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